Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»

Источник: Respectfully connected

(Примечание: Ранее в этом блоге публиковалась статья Браяны: Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.» Прошло чуть больше года с тех пор как ее ребенок учиться дома. И это — их опыт. В тексте используется слово «unschooling», обозначающее не просто домашнее обучение, а свободное домашнее образование — т.е. обучение, основанное не на четком плане, а скорее на индивидуальных особенностях ребенка. В тексте упоминается обучение детей дошкольного и младшего школьного возраста)

DAY SPA-5
 (Нам нравиться домашнее обучение: фотографии детей, которые лежат на меловых картинках, составляют слова из блоков, рисуют углем и сидят перед ручьем)

Прошло чуть больше года с тех пор как мы забрали нашего старшего ребенка из обычной школы, потому что стресс, который причиняло ему «классическое» обучение был невыносимым. Я не была уверена в правильности своего решения. Как хороший «продукт» обычной системы образования, я никогда не задумывалась о домашнем обучении, не говоря уже о том, что я сама решусь на такую авантюру для своего ребенка. Но мы сделали это, потому что мы были вынуждены это сделать. За последний год я поняла, что троим моим нейроотличным детям домашнее образование (точнее, полностью свободное обучение, анскулинг) приносит много пользы и доставляет удовольствие.

Вот мои топ 5:

1) Живем в своем собственном ритме
Мы не испытываем стресса из-за ранних подъемов утром и сбора в школу. У нас нет домашних заданий, внешкольных мероприятий, спартакиад, школьных ярмарок и школьных празднований дней рождения.

Мы можем целыми днями носить пижаму, читать книги на круглых подушках или отправиться плавать ранним утром. Мы можем смотреть 20 серий «трансформеров» или организовать на заднем дворе ресторан для пирогов из грязи. Творческие проекты могут быть начаты и отложены при необходимости несколько раз в течении нескольких недель. Мы можем в течении нескольких дней оставаться дома, посещать музеи или отправиться с друзьями на детские площадки.
Не сомневайтесь, жизнь с тремя маленькими детьми довольно хаотична. Но мы не обязаны подстраиваться под школьное расписания. Мы не обязаны ни с кем встречаться и не обязаны никуда ходить. Благодаря этому наши нейроотличным «головам» лучше отдыхать и усваивать впечатления от произошедших событий. У нас есть возможность найти свой ритм жизни и следовать ему.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»»

Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»

Источник: Emma’s Hope Book

На прошлой неделе я написала пост «эксперты» в вопросах аутизма о том, как я использовала любое действие моей дочери и любое предложение, сказанное ею, для того, чтобы доказать действенность практикуемой нами терапии. Это был способ, помогающий мне заглушить постоянно гложущий меня страх того, что если мы не будем глубоко погружены в непрерывный шквал лечения, у нашей дочери никогда не будет никакого прогресса. Или прогресс, которого она добьется, будет меньшим, чем он мог бы быть, если бы мы посвятили все свое время постоянному взаимодействию с ней и непрерывной практике. Внезапно каждый момент, когда мы не спим, превратился в время когда мы должны заниматься, общаться, учиться и все двигаться и двигаться вперед.

Нам говорили о человеческом мозге и о маленьком окошечке, периоде, когда мозг пластичен и лучше всего способен учиться. С того момента, как нам поставили диагноз, нам казалось, что мы вступили в гонку со временем. Каждый раз как мы садились почитать газету или брали передышку на десять минут (если наша дочь была рядом) просто чтобы отдохнуть или побыть друг с другом без «работы» с нею, мы чувствовали себя виноватыми . Нам казалось, что время от нас ускользает. Мы постоянно беспокоились из-за того, что мы могли бы сделать больше чем мы уже сделали, и думали, что если бы мы это сделали у нее было бы больше навыков. Я хорошо помню это ощущение. Из-за него до сих пор чувствую остаточное напряжение.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»»

Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»

(Примечание: История тринадцатилетней девочки, которую считают невербальным аутистом)
Источник: Emma’s hope book

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В этом языке нет слов, но он формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.

Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»»

Замечать удивительные вещи. Объяснение аутизма для маленьких детей. Улица Сезам и аутизм

Источник: Sesame street
Приведенные ниже тезисы могут помочь вам объяснить любому ребенку что такое аутизм.

1_seetheamazing-300x220

Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street
Точно так же, как уникальна каждая семья, уникальны все ее члены. Конечно, всем детям необходимо ваше время и внимание, но количество и качество этого времени и внимания может сильно зависеть от потребностей, которые есть у конкретного ребенка в любой конкретный период его жизни.

В сообществе людей, которые занимаются вопросами аутизма, многие братья и сестры используют свой уникальный опыт для того, чтобы объяснить другим, что такое аутизм. Иногда они могут помогать вам присматривать за братом и сестрой или выполнять работу по дому. Это сотрудничество полезно всем вашим детям! Но у всех детей в семье должна быть возможность просто оставаться детьми.

Вот тезисы, которые помогут вам в вашей просветительской работе в семье и за ее пределами.

2_Brothers_and_Sisters-300x200

  • Сильные чувства. Для братьев и сестер нормально испытывать по отношению друг к другу  сильные чувства, и ты даже можешь испытывать несколько разных чувств сразу. Ты можете злиться, можешь быть озадачен, расстроен или взволнован. О своих чувствах можно и даже нужно говорить. Кроме того, ты можешь их записать или нарисовать.
    Продолжить чтение «Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.»

Будь другом. Улица Сезам и аутизм

(Примечание: это — информация для нейротипичных детей о том, как стать другом аутичного ребенка)
Источник: Sesame street

6_beingafriend-300x210
Любому становиться лучше, когда он получает поддержку и любовь от своих родителей и друзей. Поделитесь этими идеями с детьми, и это поможет добиться понимания в вашей семье.

  • Прими его. Возможно, он хочет поиграть, но не знает, как спросить. Скажи ему очень четко, что именно он должен делать, если хочет присоединиться к вашей игре и дай ему то, что ему нужно (Например: «Ты можешь вместе с нами строить что-то из этих кубиков. Вот кубики»). Попытайся найти что-то, что нравиться вам обоим (это могут быть лошади или какое-то телешоу)
    Продолжить чтение «Будь другом. Улица Сезам и аутизм»

Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»

(Примечание: В последнее время все чаще речь заходит о публичных акциях, об информировании об аутизме и о том, как правильно преподнести информацию. Поэтому я решила перевести статью неговорящей аутичной женщины Эми Секвензии о том, как не надо заниматься информированием или как заниматься информированием так, чтобы добиться как можно меньше результатов и нанести вред. Фактически, это статья об акциях по «информированию о проблемах аутизма», которые проводит организация Autism speaks.  В статье очень точно показан обывательский взгляд на вопросы аутизма, сформировавшийся у граждан США после такого «информирования», которое в США длиться уже 10 лет. Вся статья — практически не преувеличенная пародия на эти взгляды, т.е. это описание «месяца информирования» с точки зрения не аутичного обывателя.
Плохое информирование лучше, чем российская ситуация — т.е. полное непонимание со стороны большинства специалистов того, что такое аутизм. Но ситуация в США гораздо хуже, чем могла бы быть при корректном информировании в ключе принятия, основанном на нуждах и желаниях самих аутичных людей. И американский опыт поможет нам избежать их ошибок. В текст добавлены ссылки на поясняющую информацию, чтобы он был более понятен русскоязычным читателям)

Источник: Autism womens network

Итак, все вы просто в восторге от кампанию по Информированию об аутизме, потому что у вас есть аутичный ребенок — пардон, я хотела сказать ребенок «с аутизмом» или у ваших друзей ребенок «страдает аутизмом» или друг ваших друзей знает кого-то «с аутизмом», или потому что все эти знаменитости говорят, что в течении апреля они будут «информировать» об аутизме.

Знаменитости просто чудесные люди, правда? Это же надо — целый месяц быть в курсе того, что происходит у этих несчастных борющихся семей!

Вы купили синие лампочки; возможно вы выходили на мероприятия со всеми этими командами, в которых полно детей «с аутизмом». Некоторые из этих детей казались такими проблемными! Все эти истерики… возможно они просто были «низкофункциональными». Вы удивлялись, почему они не радуются происходящему: вокруг играла чудесная громкая музыка, счастливая толпа накатывала на них со всех сторон, и вся эта еда так замечательно пахла! Бедные родители, они постоянно сталкиваются с подобным! Вы называете их героями. Возможно, вы сами один из ГЕРОЕВ. Ваш ребенок похож на Человека дождя?
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»»

Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)

2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Продолжить чтение «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?»

Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»

Источник: The jewish week
Моя идентичность, как и идентичность каждого человека, многогранна. Я женщина. Я мать. Я дочь и жена, я принадлежу к демократической партии, я являюсь гражданкой США, я писательница и я бывший адвокат. И еще я аутичная иудейка. И я горжусь всем вышеперечисленным. Мне нравится что я та, кто я есть. Но, к сожалению было время, когда мне сложно было быть аутичной иудейкой. Несмотря на то, что в моей религии большое внимание уделятся эмпатии и открытости, не все обращают на это внимание. И хотя мои единоверцы рисковали жизнями, проявляя солидарность к другим, к тем, кто бесправен, иногда они отказываются помогать друг другу.

Аутизм означает, что я сталкиваюсь с множеством проблем, но у меня также есть множество сильных сторон. На фундаментальном уровне это обозначает что, как часто говорят, «мой мозг работает иначе». И, как нам иудеям известно, люди боятся различий и этот страх перед различиями может привести к множеству негативных последствий. Я бы очень хотела, чтобы и еврейский народ, и аутичных людей воспринимали бы и принимали бы как часть естественного разнообразия.

Нас называют людьми книги, признавая то, как много внимания мы уделяем обучению. Насколько же иронично, что при этом мы так долго отказывались учить наших собственных детей иудаизму, если они не могли учиться так, как учатся большинство детей. Это была очень несправедливая практика. Это плевок в лицо нашей культурной гордости и нашим самым фундаментальным религиозным учениям.
Продолжить чтение «Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»»

Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6

Продолжить чтение «Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»»