10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.
Продолжить чтение «10 самых живучих мифов о нейроразнообразии»

Эли Грейс: «Десять недель от роду»

(Примечание: размышления матери – аутиста о своем ребенке и о том, что он тоже может быть аутичным)
ten-weeks-old

Источник: Respectfully connected

Я часто смотрю на тебя, наблюдаю, как ты изучаешь мое лицо. Возможно, когда ты слышишь, мой знакомый и любимый голос, ты смотришь на то, как двигаются мои губы, и ждешь ответа других людей, которых ты уже знаешь и любишь. Может быть, ты запоминаешь линии на моем лице как линии на карте. Тебе всего десять недель, но я думаю, что ты уже знаешь мое лицо и то, как оно двигается и меняется. Ты до боли красивая. Я вижу тебя и я чувствую, что ты меня тоже любишь, просто обожаешь.

Когда я лежу рядом с тобой, когда я тебя одеваю или просто обнимаю, то я вдыхаю твой детский запах, и моя кожа соприкасается с твоей детской кожей. Это меня успокаивает, и, думаю, тебя это тоже успокаивает.

Твой взгляд часто прикован к большим красным цветам на наших новых обоях. Твой папа поклеил их на лестнице, стоя там с ноутбуком, на котором было открыто обучающее видео по ремонту. На нем все выглядело гораздо проще, чем оказалось на самом деле. Теперь мне кажется, что это было в прошлой жизни, когда ты пиналась внутри меня и когда я стояла, положив руки на живот, смотрела на твоего отца и улыбалась, думая о тебе.
Иногда я замечаю, что твой взгляд блуждает с одного красного цветка на другой – целая стена для визуального стимминга! В конце концов, ты устаешь, но не можешь отвернуться от этих цветов. Конечно, мы тебе поможем. Когда мы думаем, что ты хочешь отдохнуть, мы прижимаем тебя к себе, и надеюсь, что запахи и ощущения дадут тебе понять, что с нами ты в безопасности. Иногда наши взгляды встречаются, и мы друг другу улыбаемся. Часто я говорю, и ты слушаешь. Иногда говоришь ты, лепеча и повизгивая, а я слушаю и корчу рожицы так, чтобы они соответствовали тому что, как мне кажется, ты говоришь. Тебе это очень нравится.
Продолжить чтение «Эли Грейс: «Десять недель от роду»»

Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии»

(Примечаниее: 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)

Источник: Respectfully connected

«Браяна является квир, аутичной женщиной и матерью троих аутичных детей, и она гордится этим»

Иногда мне кажется, что во «введении в историю Бри» мне надо поменять слово «горжусь» на слово «боюсь», потому что в аутичных вопросах моя гордость больше похожа на страх.

Это потому что в свои тридцать лет я совершила свой второй камин-аут, идентифицируя себя как аутист.

Я совершила первый камин-аут, когда в 21 год я влюбилась в свою будущую жену. И я с радостью сообщила всем людям, которые много для меня значат: «Я влюблена в женщину, я лесбиянка!»

Я хотела чтобы они знали о том, что для меня важно, что у меня есть идентичность, которую я считаю важной и что я счастлива и любима.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии»»

Браяна Ли: «Как космическое пространство»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully connected

outer-space.jpg

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»»

Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией.
 Кроме того, этот текст о переживании аутичной матери о своем аутичном сыне. В тексте содержатся описания  болезни и угрозы жизни ребенка, которые для некоторых могут быть тяжелыми)

Источник: Respectfully connected
nearly-died-2

Примечание: упоминания о болезни и госпитализации…

Сейчас мой прекрасный мальчик спит рядом со мной. Его ритмичное дыхание перебивается только тихим сопением. Он божественен. И мне так нравиться слушать его дыхание!

Потому что еще чуть-чуть, и он бы никогда не родился, еще чуть-чуть, и он бы не смог сделать свой первый вздох.

Потому что когда он появился на свет, первые пять недель я сидела рядом с ним по много часов в день, сидела и смотрела на то, как его крошечное тельце борется за каждый вздох.

Потому что на прошлой неделе его дыхание остановилось. Он чуть не умер, и я думала, что у нас больше не будет таких замечательных моментов как сейчас, когда он спит рядом.

Когда на прошлой неделе я принесла его домой из больницы, я держала его очень мягко, так же, как тогда, когда я наконец-то впервые после его рождения принесла его в наш дом, тоже забрав из больницы.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»»

Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»

Вступление

Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.

Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.

Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»»

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»»

Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»»

Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»

(Примечание: И хоть в России нет пока сильного аутичного сообщества, поколение юных аутистов имеет больше информации, в том числе информации об опыте других аутичных людей. Советы в данной статье могут помочь не всем, но для кого-то они могут оказаться крайне полезными)

Источник: Neurocosmopolitanism

Летом 2012 года, вскоре после того как я женился на своей замечательной жене, кто-то из работающих над блогом «Thinking person’s guide to Autism» общался с недавно диагностированным аутичным подростком.  Новость о том, что она аутист повергла эту молодую девушку в отчаяние, потому что основной дискурс об аутизме настолько стигматизированный и имеет настолько явно негативную окраску, что она решила — раз она аутист, то она с самого начала была «обречена» влачить жалкое существование «сломанного» человека. Она чувствовала такую безнадежность, что всерьез задумывалась о самоубийстве.

«Thinking person’s guide to Autism» обратился к нескольким аутистам и задал нам вопрос: если бы вы испытывали подобное, то какой бы вы хотели получить совет и какие бы вы хотели услышать слова поддержки? Ответы на этот вопрос были размещен в блоге «Thinking person’s guide to Autism» ради этой молодой девушки и многих других молодых аутичных людей, которые могут проходить через подобный кризис.

Я был одним из тех взрослых аутистов, который внес вклад в этот проект. Я написал ответ во время медового месяца и «Thinking person’s guide to Autism» напечатал его 6 июля 2012 года. Ответ приведен ниже, с несколькими правками и улучшениями. На этот раз у меня было больше времени на то, чтобы задуматься над ответом. Ведь медовый месяц уже прошел и сейчас я больше располагаю своим временем.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»»

Кас Фаулдс: «Еда, еда, еда»

(Примечание: Думаю, могут быть случаи, когда кому-то сложнее справляться с готовкой, чем автору статьи, но они бывают не так часто и во всем остальном я полностью согласна с автором)

Источник: Respectfully connected

Я замечаю, что родители многих аутичных детей жалуются на ограниченный рацион их детей или, что еще хуже, даже издеваются над ними из-за этого.

Это ненормально.

Как та, у кого были проблемы с многими продуктами, потому что из-за текстуры есть их было практически невозможно (особенно картофельное пюре — в рот такое не возьму) я заявляю, что ненормально:

— заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/или
— стыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы.

Food(Изображение: тарелка салата, поверх фото оранжевая табличка: «неправильно заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/илистыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы»)

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Еда, еда, еда»»