Вы спросили – мы отвечаем: Поддержка детей с самоповреждающим стиммингом

Источник: Respectfully connected
Вы задавали сообществу Respectfully Connected вопросы, на которые вы хотели бы получить ответы от наших авторов, и это четвертая серия ответов. (Ответы на другие темы вы можете найти здесь)

Ответы наших аутичных авторов основаны на них личном опыте, на их родительских принципах и на тех стратегиях, которые они используют для поддержки собственных детей. В своих ответах мы ссылаемся на статьи других аутичных людей, которые мы советуем вам почитать.

Вопрос 4. Как бы вы реагируйте и как помогаете детям, которые практикуют вредные виды стимминга? Например, если ребенок засовывает палец в горло, или если ребенок расчесывает кожу? И можно ли использовать неприятные стимулы (вроде зажатия пальца) для того, чтобы избавить ребенка от самоповреждающего стимминга?

Аноним: Я бы настоятельно рекомендовала вам не использовать аверсивные (неприятные) стимулы для попыток избавить ребенка от самоповреждающего поведения. На самом деле очень, очень важно определить, почему ребенок делает то, что он делает, потому что у его поведения могут быть медицинские причины.

Возможно, эта информация вам поможет:

http://itsbridgetsword.com/2012/10/07/self-injurious-behaviors/
http://emmashopebook.com/2013/02/05/self-injurious-behaviors-lets-discuss/
http://wearelikeyourchild.blogspot.com.au/2014/05/a-checklist-for-identifying-sources-of.html

Наоми: В нашей семье все уважают право человека распоряжаться своим телом, так что когда дело доходит до стимминга, то мы принимаем его и всячески его поддерживаем. Единственным исключением является тот стимминг, который может причинить вред. Когда у кого-то из детей появляется подобный стимм, мы пытаемся заменить его на другой, не вредный стимминг, или отвлечь ребенка, предложив ему какое-либо занятие или какую-нибудь игрушку. Иногда то, что кажется болезненным мне, может оказаться вполне безболезненным для другого человека, так что я должна быть осторожна и стараться не проецировать собственное сенсорное восприятие на сенсорное восприятие другого человека. Также мы не должны забывать о том, что, по сути, любое поведение является коммуникацией, и это особенно верно для тех людей, которые не могут использовать для коммуникации устную речь.
Продолжить чтение «Вы спросили – мы отвечаем: Поддержка детей с самоповреждающим стиммингом»

Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то  неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить  аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»»

Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Наоми – аутичная мать троих детей, один из которых является аутичным.)

Приучение ребенка к горшку — одна из любимых тем родителей, примерно как первые слова ребенка или методы, с помощью которых можно научить ребенка спать на протяжении всей ночи, при этом не просыпаясь. О «туалетных проблемах» начинают задумываться еще до рождения ребенка, когда люди говорят о непромокаемых клеенках на пеленки, о различных чехлах, памперсах и подгузниках. Потом они начинают заботиться о гигиене своих новорожденных детей – ведь если дети получают достаточное количество питания при грудном вскармливании или при прикорме из бутылочки, они писают и какают, и это, конечно, является абсолютно естественным процессом.  Потом детей пытаются отучить от подгузников, на них одевают специальные штанишки, их пытаются приучить к горшку, пока, наконец, родители не достигают столь желанной цели – то есть пока ребенок, наконец, не осваивает все «туалетные навыки» и не начинает самостоятельно пользоваться горшком.

Во всем, что касается освоения туалетных навыков, существует достаточно широкий спектр «нормы». Человеческое тело – сложная штука, и многие вещи люди учатся делать своим особым способом. Но некоторые дети находятся за пределами этой «нормы», и тогда родителям сложно разобраться в том, что же все-таки они должны делать.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»»

Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»

В последние годы диснеевские мультфильмы радуют меня двумя вещами: красивой графикой и неоднозначными сюжетами. И новый мультфильм «Зверополис» не исключение.
Несмотря на то, что мне не очень понравилась его ранняя реклама, я планировала посмотреть его в кино еще задолго начала проката, и частично из-за того, что мне нравятся все последние диснеевские мультфильмы.
Например, мультфильм «Холодное сердце» стал моим любимым диснеевским мультфильмом, во многом благодаря тому, что одна из его героинь Эльза ассоциировалась у меня с собой в детстве, а положение, в котором она оказалась, с положением, в котором оказываются многие аутичные дети. И подобные ассоциации возникали не только у меня.

В «Зверополисе» я тоже увидела довольно много идей,  которые оказались мне близкими по духу.
Как и в «Холодном сердце», в нем можно найти параллели с положением аутичных людей, что я сейчас и попытаюсь сделать.

Но прежде я хотела бы заметить, что я не утверждаю, что в мультфильме «Зверополис» есть аутичные персонажи, или что создатели мультфильма рассчитывали на то, что у зрителей возникнут подобные ассоциации.  В «Зверополисе» всего – лишь поднимается тема общественных предрассудков, дискриминации и неравенства, и многие параллели подойдут практически ко всем меньшинствам. И при этом эти темы затрагиваются в нем так гармонично, просто и ненавязчиво, что смысл будет понятен практически любому ребенку.
В своей рецензии я постараюсь использовать как можно меньше спойлеров, для того, чтобы не испортить вам удовольствие, если вы все -таки решите последовать моему совету и посмотрите этот замечательный мультфильм.
Я постараюсь как можно меньше описывать подробности и повороты сюжета. Все, чего я хочу, это обратить внимание на несколько интересных идей и параллелей
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»»

Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»

ИсточникМichelle Sutton writes

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»»

Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»

Источник: The third glance
(Предупреждение: Этот пост состоит из спойлеров диснеевского мультфильма «Холодное сердце», который я с друзьями смотрела на прошлой неделе. Если вы не хотите спойлеров, пожалуйста, прекратите чтение. Хочу заметить, что это замечательный мультик, на который стоит сходить (параграф ниже не содержит описания сюжета, там есть кое-какие мысли о мультфильме, так что если вы не хотите ничего знать до просмотра остановитесь здесь, а если вы хотите прочесть комментарии, не раскрывающие сюжета, прочтите только следующий параграф).

Если честно, я не была уверена в том, что мне стоит идти на этот фильм – я встречала противоречивые отзывы, в том числе заметки тех, кто не смотрел мультик, но кто уже возненавидел его за то, что это экранизация искаженной версии сказки Снежная Королева. Но многим людям, которые смотрели фильм, он понравился. Но мне нравится Идина Мензель, которая озвучивала Эльзу, и мне всегда нравились легкие представления (хотя, обычно, не в театре).
Так что мы с друзьями выбрали утренний сеанс (меньше народу, нет безумной толчеи и т.п.) и были этим очень довольны. Я планирую снова пойти в кино на этот мультфильм. К тому же в этом мультфильме есть то, что не всегда можно встретить в мультфильмах Диснея – женские главные герои выступают в нем как независимые персонажи, способные к действию, а не как те героини, которые ничего не могут без поддержки парней.
Эта особенно ярко выражено в замечательном моменте, который показался мне очень милым, потому что в нем отражено именно такое поведение, которое мы ожидаем от молодых людей. (Там прозвучали реплики наподобие этих: «я могу поцеловать тебя прямо сейчас… я очень хочу тебя поцеловать… можно я тебя поцелую?» и после этого парень ждал, пока девушка даст согласие). Но больше всего меня тронула та часть фильма, о которой я даже не подозревала. В фильме есть очень интересная параллель между особенностями одной героини и аутизмом, тем, как общество относится к этим особенностям и как оно относится к аутичным детям/людям (и детям с инвалидностью/взрослым с инвалидностью) в целом. Эльзу (сестру/Снежную королеву) я воспринимаю как персонажа, который мне гораздо ближе, чем Анна, которая является протагонистом и официальной Диснеевской принцессой этого фильма. Именно об этом я и хочу рассказать.
Я снова хотела бы заметить, что если вы еще не видели фильм, то его стоит посмотреть. Он не идеален, но я была приятно удивлена увиденным. И после его просмотра я была счастлива. С тех пор как я его посмотрела, я много-много раз слушала песню «отпусти и забудь», и один 1% из 12 миллионов просмотров видео с этой песней на  Youtube появился благодаря вашей покорной слуге. В следующем месяце, когда у меня будет больше денег, я планирую купить диск с официальным саунтреком…

Не читайте дальше, если вы не хотите спойлеров. Простите, я не могу разместить здесь метку «читать далее», так что мне остается только надеяться, что мои любимые читатели достаточно умные для того, чтобы прекратить чтение, если они не хотят знать подробностей сюжета.
Продолжить чтение «Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»»

Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+аутисты 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)

  1. Когда я была маленькой девочкой, они говорили, что я должна быть нормальной. Я спрашивала, что я должна делать, и кричала, и падала на пол. Я ждала объяснений, каких-нибудь инструкций, я очень хотела быть нормальной! Я не хотела, чтобы на меня кричали. Я не хотела наказаний, воплей и скандалов. Я кричала от того, что не знала, как стать нормальной.
    Они ругали меня за то, что я кричу. Они ничего мне не объясняли. Они говорили, что я должна подумать сама и все понять. Я думала, но не могла ничего понять.

Но потом я поняла.

Они говорили о том, как я должна себя вести. Это самое главное — как ты себя ведешь. Не важно как ты себя чувствуешь и что ты думаешь — главное, как ты себя ведешь. Не важно, кто ты — главное, как ты выглядишь.

2.
Я стала подозревать о своей гомосексуальности значительно позже. И еще позже я ее признала.
Но началось все задолго до этого.

3.
Мы в Москве. Мама, мой отец и я. Стоим возле храма Христа Спасителя. Мне года четыре, может чуть больше, и никогда прежде я не была в больших храмах.
Мама идет к храму. Я иду за ней.
— Подойди ко мне, я должен тебе кое-то сказать, — позвал меня папа. Вроде бы он так сказал? Уже не помню, давно это было.
Я подхожу к нему.
-Только не бегай, — говорит он. — А то Боженька обидится. А теперь иди.
Нет, теперь я никуда не пойду! Как я могу куда-то идти, если сам Бог, который создал весь этот мир, может на меня обидеться? И как это — обидеться, и что со мной тогда будет? Я не знала. Может, Бог не умеет обижаться. Может, никто не умеет обижаться и взрослые просто придумали это слово, чтобы пугать друг друга и детей. Но если это так, зачем папа сказал мне такое? Как я могу стоять тогда с ним рядом? Что я могу от него ожидать?

Я отхожу в сторону, но стараюсь не бежать. Не бежать, ни в коем случае не бежать когда я рядом  с храмом! Больше я не могу ни о чем думать! Не бежать — значит не думать. Не бежать — это все равно что не дышать, или не моргнуть, или не пошевелить рукой.
Я не помню, как я оказалась в храме. Тут только я и мама. Вроде бы она сказала что-то о том, что в детстве хотела пойти сюда, и что здесь интересно и еще что-то, но я не помню что. Я почти не ощущаю свое тело. Я пытаюсь контролировать свое тело так, чтобы случайно не побежать. И как будто наблюдаю за собой со стороны, откуда-то издалека, будто мое тело осталось на месте, а сознание — нет. Реальность похожа на сон, но я толком не могу объяснить почему. Все как в тумане. Этого я тоже не могу объяснить.
Она спрашивает, что сказал мне папа, и я не могу ей объяснить. Не знаю, как сформулировать это.
Я думаю о том, как мне не бегать. Я не могу думать о молитве, я не могу осматривать храм. Я не могу бежать. Я не могу ходить быстро. В чем разница между бегом и быстрым шагом?
Я должна идти очень медленно. Я не должна бежать.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»»

Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»

Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.

Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.

Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?

Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?

Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»»

Алена Сапаева: «Я другая»

Я другая. Я не такая, как большинство. И я всю жизнь это чувствовала… Я пришла в этот мир, в этот шаблонный мир, чужой для меня, наполненный непонятными правилами и нормами, порой абсурдными… Я пришла в этот мир, чтобы изменить его. Чтобы нести свои идеи о добре, о честности, порядочности, вере, любви, о том, что в современном мире встало на задний план. Я пришла сюда для того, чтобы показать: есть ещё в этом мире порядочные, честные люди. Есть любовь, есть счастье. Все это я знаю на собственном опыте. И пусть общество пытается показать, доказать мне обратное. Пусть пытаются меня унизить, обмануть те, кто считают, что нет в этой жизни духовных ценностей, те, кто деньги и власть ставят выше всего. Не получится! Вы не прогнёте меня под себя, не заставите стать «нормальной». Не всё в этом мире покупается и продаётся. И я тому пример. И я не одна такая. И пусть большинство думает, что мир жесток, при этом проходя мимо упавшего на улице человека и думая: «Ему поможет кто-то другой, а мне некогда». Но я знаю, что это не так. И в мире полно добрых порядочных людей. И я одна из таких. Вы говорите, что любви и счастья не существует, что дружбы между женщинами не существует и т.д… А я знаю, что это есть. У меня есть личный опыт, который доказывает мне обратное. Сколько же в мире есть бредовых идей!

Продолжить чтение «Алена Сапаева: «Я другая»»

Мишель Сеттон: «Я не героиня»

hero.png
Источник: Respectfully connected
Думаю, я не единственный родственник нейроотличных людей, которому «благожелательные» знакомые говорят о том, что он герой.

«Вау! Представить не могу, как тебе это удается»

«Невероятно, что вы так поддерживаете своих детей!»

«Я бы так не смог»

Ладно, не знаю точно чем там я занимаюсь, по мнению других  людей, но свою жизнь я представляю совершенно иначе.

Знаете, я воспитываю двух аутичных детей. В нашей семье есть молодой человек с  биполярностью. У одного из подростков повышенная тревожность. У одного из наших аутичных детей очень серьезные сенсорные проблемы.

И я не вижу ничего героического в том, что я их мать.

Хотите знать, что я делаю?

Я делаю то, что необходимо.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Я не героиня»»