Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»»

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»»

Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»

(Примечание: больше об авторе и о ее семье вы можете узнать из этой статьи)
Источник: Respectfully Connected

Двое взрослых. Шестеро детей. У всех разные неврологические особенности. Это моя семья.

Бипольярность, тревожность, депрессия, аутизм, сенсорная чувствительность, проблемы со сном.

У нас разные особенности. У нас разные отличия. У нас есть сильные и слабые стороны. У нас разные интересы, разные предпочтения и разные потребности. У всех есть свои стратегии, которые помогают им справляться с проблемами.

Мы, как и большинство семей, можем справляться с тем, что у всех членов нашей семьи разные потребности. Мы можем соблюдать баланс между нашими интересами, не причиняя особого стресса себе и своим близким. Но нам приходится нелегко, когда наши потребности и стратегии противоречат друг другу.

Итак, как же нам удается улаживать конфликты, сохраняя при этом уважение друг к другу и не игнорируя интересы ни одного из восьми членов нашей семьи? Все очень просто: иногда мы друг другу уступаем, иногда идем на компромисс, и еще у нас есть специально разработанные  методы решения проблем.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»»

Браяна Ли: «8 вещей, которые я не смогу принять в Месяц принятия аутизма»

Источник: Respectfully Connected
(Примечание: Интересный манифест аутичной матери троих аутичных детей)

1) Сочувствие.
Когда другие люди говорят мне, что им жаль, что мои дети аутичные.
2) Похвалу. Когда знакомые говорят мне, что я хороший родитель, просто потому что я люблю  и принимаю таких детей.
3) Отрицание. Когда люди не признают, что мои дети аутичные, и отказываются предоставлять им необходимую аккомодацию.
4) Стигму. Когда люди считают аутизм негативным ярлыком, который надо скрывать или открывать только в крайних случаях.
5) Издевательства. Школы и учреждения, в которых допускается травля, унижения, ограничения и пытки аутичных людей.
6) Страх. Когда общество боится моих детей потому, что они двигаются, изучают мир и общаются не так, как большинство людей.
7) Ненависть. Когда мир хочет сделать так, чтобы нас больше не было, предотвратить наше существование или «вылечить» нас.
8) Исключение. Принимайте всех нас! Месяц принятия аутизма – для всех аутистов.

Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»

(Примечание: Если вы не знаете, что не так с Autism Speaks и в том, что с ними сотрудничают крупные российские фонды, перейдите по ссылке Бойкот Autism Speaks)
Источник: A Heart Made Fullmetal
img_0577
(Пояснение изображения: разбитая синяя лампочка и текст: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Тому, кто принял участие в акции «зажги синим».

2 апреля считается днем информирования о проблемах аутизма, или чем-то в этом роде. Вы думали, что этот день «информирования» не такой, каким он является на самом деле. Сегодня вы знаете, что вы ошибались.

Вы думали, что Autism Speaks все делает правильно. Возможно, вы жертвовали деньги на их пропаганду. Возможно, вы не понимали, что их идеи об исцелении, по сути, являются евгеникой, направленной на то, чтобы прекратить наше существование.

Вы не знали, как обстоят дела на самом деле. Вы не думали, что на самом деле эти компании нам не помогают. Вы не думали, что они нас обесценивают и игнорируют. Вы не знали, что они над нами издеваются. Что они не слушают аутичных взрослых.

Продолжить чтение «Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»»

Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»

Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день  российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
bhGHJQkp-i8.jpg

(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: «если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде». Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)

Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»»

Ли Кайон: «Не зажигайте синим»

(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)
Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги  Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Продолжить чтение «Ли Кайон: «Не зажигайте синим»»

Письмо аутичным детям от Лиззи

Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.

Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.

Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей  разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи»

Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Ссылка на проект: Принятие
О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года». И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

Продолжить чтение «Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!»

Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»

Источник: Autistic Hoya

Начиная с завтрашнего дня, на вас будут сыпаться тонны социальной рекламы, информации с билбордов, писем, электронных сообщений, различных видео и картинок на тему «информирования о проблемах аутизма».

Вот вам революционная идея.

Всякий раз, когда вы видите или слышите что-то о том, что апрель «месяц информирования о проблемах аутизма», заменяйте выражение «информирование о проблемах» на слово «принятие». Между принятием и информированием существует огромная разница. Не каждое информирование является положительным информированием. Информирование от принятия может отделять бездонная пропасть.

Некоторые аутисты решили вернуть апрель себе, сделав его по-настоящему своим месяцем, и назвали его Месяцем принятия аутизма. Паула Дурбин-Вестби создала блог Acceptance Day and Month, потом эту идею переняли Thinking Person’s Guide for Autism, Аутичное общество Северной Вирджинии, а потом эта идея расползлась по всему интернету. Наберите в гугле «autism acceptance month» (месяц принятия аутизма). Я подожду пару минут, чтобы вы могли это сделать.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»»