Метка: принятие

Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Everyday Feminism


(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Иногда тело моей дочери не может делать то, что ей надо, и ее это очень расстраивает, особенно если она этим привлекает нежелательное внимание окружающих.

В данной ситуации я не могу переоценить важность бодипозитивного отношения.
Я была очень осторожна, никогда не критиковала свой собственный вес или внешний вид, не говорила, что мне «надо» сделать макияж, если она находилась рядом, и не говорила рядом с ней об «идеальном теле».
Продолжить чтение «Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»» →

Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair

Я встретил их, когда заворачивал за угол в супермаркете. Это были две женщины, одна из них была средних лет, вторая была либо подростком, либо ей было чуть больше двадцати. Это были обычные мать и дочь, прогуливающиеся мимо прилавков и выбирающие, что же им купить. Но боковым зрением я смог уловить нечто, что сразу привлекло мое внимание к молодой женщине, несмотря на то, что она просто стояла рядом с матерью.

Когда я проходил мимо, то услышал, как мать у нее спросила:
— Ну что, тебе нравиться то, что у нас сегодня будет на ужин?
— Да, — ответила дочка, и после этого снова повторила. – Да. Да, да, да, да.
Когда она говорила, она била руками по тележке с покупками.
Мать сказала, чтобы она немедленно прекратила это делать. Она прекратила. Я не обернулся, чтобы посмотреть на них. Я просто дошел до другого конца прилавка.

После этого я обернулся. Я повернулся не прямо к женщинам, а скорее к прилавку, рядом с которыми они стояли, чтобы все выглядело так, словно я рассматриваю товар. Женщины тихо беседовали. Я не слышал слов младшей. Но я различал тембр и тон ее голоса. Я узнал этот голос, и понял, что она одна из моих людей. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»» →

Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»» →

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»» →

Лея Соло: «Функционирование»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Leia Solo

Я работаю не так, как другие. Иногда я полна энергии, я делаю все настолько быстро, что другие остаются позади. Кажется, я могу щелкнуть пальцем, и все будет готово.

Иногда у меня совсем нет сил. Я ничего не могу делать несколько дней или даже недель. Просто смотрю на деревья. Слушаю птиц. Много гуляю. Срываю дедлайны.

Это хорошо. Оба варианта для меня естественны.

Я не всегда воспринимала это как нечто хорошее.

Я явно не чувствовала себя «хорошо», когда я должна была работать по восемь часов в офисе, с понедельника по пятницу. Когда у меня был подъем сил, все было просто замечательно, но мне пришлось бросить работу, как только у меня снова иссякла энергия. Продолжить чтение «Лея Соло: «Функционирование»» →

Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Некоторые изображения могут быть кому-то неприятны, потому что это те самые изображения, которые чаще всего встречаются в СМИ, когда речь заходит об аутизме). 

Я хотела написать о том, как СМИ говорят обо всем, что хоть как-то касается аутизма, но, как говорится, одна картинка стоит тысячи слов, так что я хочу обратить внимание на распространенные типы иллюстраций к постам об аутизме.

 Попавший в ловушку за стеклом.

trapped-behind-glass.jpg(На фото три разные версии медиатемы о ребенке, который находится за стеклом.  Источники: The Conversation, SMH, ABC)

Раньше я не подозревала, что существуют разные версии изображения ребенка на оранжевом фоне, который оказался запертым в ловушку за стеклом, но это так. Эти фото можно найти на разных сайтах, в том числе на специальных сайтах для фото, где эти фото помечены тегом «аутизм». А теперь давайте об этом подумаем…
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»» →

Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник:  We Always Liked Picasso Anyway

Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.

Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.

Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним.

— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности.

—  Я буду помогать детям защищать свои права и помогать им находить необходимую аккомодацию. Также я буду с уважением относиться к их праву на частную жизнь.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что практически любой ребенок в свое время сможет выучиться всему необходимому своим собственным способом, и я постараюсь быть терпеливым и оказать ребенку любую необходимую помощь и поддержку.

— Мой способ работы с детьми основан не на моем авторитете, а на взаимном уважении.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»» →

Лея Мидски: «Поведенческий план для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник: We Always Liked Picasso Anyway

Те чувства, которые вы испытывайте по отношению к аутизму своего ребенка, обусловлены тем, что мы живем в мире, где жизнь инвалидов стигматизируется. Ваши беспокойства во многом обусловлены этими токсичными нормами. Пожалуйста, помните, что ваша реакция на диагноз ребенка зависит только от вас. Подписываясь под этим поведенческим планом вы подтверждаете, что достоинство и личная жизнь вашего ребенка, и та любовь, которую вы к нему испытываете, стоит выше общепринятых убеждений о том, что аутизм – это трагедия и что аутизм прежде всего касается не аутичного ребенка, а окружающих его людей.

— Я обещаю никогда не использовать тяжелые моменты, которые происходят в жизни моего ребенка для того, чтобы вызвать сочувствие других людей или «повысить осведомленность об аутизме». Я признаю, что я должна защитить своего ребенка от враждебного и непонимающего мира. Когда я хочу поделиться чем-то, что касается его жизни, я спрашиваю себя, хотела бы я, чтобы другие люди имели доступ к подобной информации из моей собственной жизни.

— Когда мне тяжело воспитывать ребенка, я не буду винить в этом его аутизм. Воспитывать ребенка всегда непросто, но иногда это приносит счастье. Я признаю, что это верно для любого ребенка с любым нейротипом.

— Я считаю приоритетным мнение аутичных людей, а не «специалистов по вопросам аутизма». Я признаю, что аутичные люди – лучшие специалисты во всем, что касается их жизней.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что мой ребенок сможет выучиться всему необходимому, когда настанет время, а я должна любить и поддерживать его.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм»» →

Софи Треинс: «Язык без слов»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»» →

Наоми Калаган: «Самое худшее»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Самое худшее»» →