Метка: принятие

Кас Фаулдс: «Под давлением»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain Archive

Сегодня утром я проснулась с ощущением, которое я называю «эмоциональным похмельем». То, что я испытала вчера, слишком сильно на мне отразилось, сильнее, чем мне казалось. Всего было «слишком много».

Я пыталась игнорировать это чувство, пока невинный комментарий на Facebook не довел меня до слез. На логическом уровне я понимаю, что этот комментарий не был написан с недобрыми намерениями, на самом деле, он даже был полезен. Но на эмоциональном уровне он просто открыл шлюзы и выпустил все, что я пыталась подавать.

Так что я решила, что сегодня мне не стоит пользоваться Facebook. Я выключила компьютер. Немного посидела молча. Я думала о том, что я планировала делать на этой неделе, но всего было «слишком много». На самом деле дел было не очень много. Просто я не знала, где мне найти для них силы. Это ужасное ощущение – знать, что ты должен что-то сделать, но при этом не понимать, как взяться за эти дела.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Под давлением»» →

Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Сказки учат нас, что если ждать Героя, рано или поздно он является. И я, читая сказки про то, как рано или поздно появлялись люди, готовые выйти и, как минимум, рассказать людям о дискриминации своей группы, не важно, какой, а так же сам, сочиняя подобные рассказы, ждал Храбреца. У нас есть много гражданских активистов самых разных течений, которые выходят на улицы плакатами и красивыми лозунгами, но не одна идея ни одного из них не была мне близка. Разве что зажигательный стиль мышления. Оно и не удивительно, ведь все эти гражданские активисты были аллистами, следовательно, никто не мог знать, какие сейчас нужды у таких, как я, и поэтому и не имел даже планов, чтобы их учитывать или решать.

И тут я прочитал пост. И посмотрел видеозапись. О том, как Герой, Наш Герой вышел в Москве, на Патриарших Прудах (где я сам со своим другом-аутистом недавно гулял), на одиночный пикет. При том, что сам он не из Москвы, он приехал в Москву из Сибири. Конечно, он – не Жанна Д’Арк и не Джим Рейнор в окружении рейдеров с гауссовыми винтовками, производящие впечатление реально крутых и пафосных бойцов, чем так пропитана история и фантастика.

Но по меркам современного общества его поступок можно приравнять к подвигу. Подвигу, который вряд ли сможет заметить аллист. Его может заметить только зритель-аутист, смотрящий его ролик, тот зритель, который не по наслышке знает, что сейчас может происходить в голове у аутиста, совершающего, по меркам аллистов, простой поход с бумажкой. Зритель-аутист, который сам проходил через кучу подобных ситуаций, и помнит свои переживания, а потому прекрасно знает, что сейчас происходит в голове у человек, идущего по улице с плакатом. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»» →

Браяна Ли: «Испорченные»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Переводчик: Маша Ерилова.

Вам когда-нибудь говорили, что вы портите своих детей? Соглашались ли вы купить им слишком много мороженого? Быстро ли вы прощали или игнорировали детскую шалость или ошибку?

Дважды на этой неделе абсолютно незнакомые люди сказали мне, что мои дети испорчены. Они сказали мне это в присутствии моих детей. Это было на неделе, когда мы болели, только переехали и плохо спали ночью.
Мои дети аутичные и тревожные, живые и радостные, серьёзные, впечатлительные и громкие. Они были больными и уставшими. И мы делали то, в чём нуждались для того, чтобы пройти через эти дни и ночи: у нас были новые игрушки, шоколадное печенье и день, проведённый перед телевизором в одной пижаме. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Испорченные»» →

Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мое бывшее имя, по которому я вам, вероятнее всего, известна — Вероника Беленькая)
Недавно я рассказывала одному человеку о том, что многие западные журналисты оправдывают убийства аутичных детей их родителями. Этот человек, как и многие другие, стал говорить мне о том, что этих родителей можно понять. Действительно, этих родителей можно понять. На чисто логическом уровне понять можно кого угодно, начиная от Усамы бен Ладена, и заканчивая буддистским аскетом. Но значит ли это, что любого, кого можно понять, надо оправдывать? Что-то я не видела, чтобы эти самые журналисты оправдывали бен Ладена после теракта 11 сентября, потому что «его тоже можно понять». Люди, которые оправдывают убийц аутичных детей, тоже редко оправдывают других преступников. Мой собеседник их тоже не оправдывал.

Мой собеседник упомянул о том, что родителям-убийцам, «доведенным до предела», можно посочувствовать. Но у меня нет сочувствия к таким родителям, потому что сочувствие – это чувство. Для того, чтобы испытать к кому-то сочувствие, недостаточно на логическом уровне осознать его беды. Сочувствие – это то, что возникает само собой. В данном случае я испытываю его по отношению к жертвам, по отношению к моим людям, к детям с моим нейротипом.
Более того, с сочувствием к убийцам есть одна большая проблема.
Проблема заключается не в самом этом сочувствии, а в том, что если СМИ и общество и дальше будут сочувствовать убийцам аутичных детей больше, чем жертвам, таких убийств станет больше. Я читала англоязычную статистику, показывающую, что количество убийств и домашнего насилия по отношению к аутичным людям возрастает пропорционально симпатии, которую СМИ испытывают к родственникам-убийцам аутичных детей. Думаю, никто из нас не будет отрицать, что на большинство людей сильно влияет пропаганда и общественное мнение. Особенно на нейротипичных людей, которые находятся в психически неустойчивом состоянии. А родители-убийцы –это именно такие люди. Некоторые из них не решились бы убить своего ребенка, если бы в обществе убийство аутичного ребенка считалось настолько же неприемлемым, как убийство нейротипичного ребенка.
Некоторые родители, которые убивали своих аутичных детей, прежде пытались выставить себя мучениками, размещая в интернете информацию о «тяжелых периодах жизни» их детей. Они винили аутизм своего ребенка во всех своих бедах. Они искали сочувствия от интернет-сообщества родителей аутичных детей. Они все больше погружались в свое отчаяние, а другие родители и специалисты лишь убеждали их в том, что они действительно очень несчастные люди, и что у них нет никакого выхода. В конце концов, они убивали своих детей (зачастую, поверив в собственные преувеличения). На английском языке на эту тему есть хорошая статья Каримы Чевик, которую я, возможно, когда-нибудь переведу на русский язык.

Но это все разговоры. Для того, чтобы остановить убийства, разговоров недостаточно. Но что мы можем сделать для того, чтобы их остановить?
Вот вам 10 идей, которые могут помочь родителям аутичных детей, и спасти жизнь их аутичным детям.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»» →

Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Disability Visibility Projec

25 июня я посмотрела «В поисках Дори». До этого я прочла много положительных отзывов и рекомендаций от моих друзей-инвалидов. То, что я увидела, меня не разочаровало. Когда я шла домой, то думала о разных вещах из этого мультика, так что дома я решила написать этот обзор/эссе.

«В поисках Дори» — это не просто мультфильм, в котором затрагивается тема инвалидности. Это мультфильм о культуре инвалидности*.

Как инвалид, я снимаю шляпу перед художниками, сценаристами и режиссерами, которые работали над этим новым шедевром от Pixar.

An animated scene from the Pixar film "Finding Dory." Dory, the central character who is a blue tang, in an underwater coral reef.

Предупреждение: Спойлеры о мультфильмах «В поисках Дори», «В поисках Немо» и «История игрушек 3».

Люди с инвалидностью редко могут увидеть в популярной культуре достоверное отражение своего опыта. Мало того, что людей с инвалидностью чаще всего играют люди без инвалидности, так еще и сами истории чаще всего написаны людьми без инвалидности, которые пишут их на основании существующих в обществе  стереотипов и клише. Персонажи-инвалиды, чаще всего, оказываются неполноценными персонажами, а их истории редко рассказаны с учетом того, что все люди разные, и у всех людей разные потребности.
В мультфильме «В поисках Дори» есть несколько персонажей с различными видами инвалидности. Среди них есть те, кто живет в обществе (в океане), и те, кто находится в закрытых учреждениях (в аквариуме или в карантинной секции океанариума). Эти персонажи являются частью общей экосистемы (например, коралловых рифов), и они взаимодействуют с персонажами не-инвалидами. Более того, главный персонаж мультика, рыбка Дори, озвученная Эллен ДеДженерес, является инвалидом. Вокруг нее и вращается весь сюжет.

И она добивается своего не вопреки, а благодаря своей инвалидности.

Когда вы в последний раз видели, чтобы в Голливудском фильме было представлено так много персонажей с инвалидностью, да еще с самыми разными видами инвалидности?!? Продолжить чтение «Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»» →

Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain

Такое ощущение, словно всякий раз, как аутичный человек говорит «нам не нужно ваше информирование», кто-то начинает говорить о том, что без информирования никогда не будет принятия.

Этот аргумент абсурден.

Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию об аутизме информировали бы общество о том, как сделать мир более приспособленным для нас. Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию показывали нас такими, какие мы есть: людьми, у которых есть много разных проблем, но которые ничем не хуже неаутичных людей.

Но кампании по информированию сосредоточены совсем на другом. Они «информируют» о проблемах, которые мы создаем для своих семей, и на том, что нас стало слишком много. Они сосредоточены на том, что на наши жизни тратится слишком много денег. Они выставляют проблемой само наше существование.

Люди не могу принять проблемы. Люди их боятся. Они пытаются их решить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»» →

Наша брошюра

Опубликовано от Ayman and Co

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

 

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»» →

Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд

Опубликовано от Ayman and Co

Этот пост посвящен мне, как человеку, а не как активисту. Я пишу его для того, чтобы пояснить, почему мои статьи теперь будут подписываться новым именем. И дать читателем этого блога лучшее представление о том, кто я такая.
Вы знали меня под именем Вероника Беленькая. Теперь нам следует познакомиться еще раз.

Меня зовут Айман. В качестве фамилии я использую кунью умм Хурайра, либо фамилию Экфорд.
Вы можете называть меня просто Айманом, Айманом умм Хурайра или Айманом Экфордом (вероятнее всего, последнее станет моим официальным именем и фамилией).Но не Вероникой Беленькой. Мое имя (Айман) произносится с ударением на первый слог, т.е. на первую букву А. Вы можете его склонять, а можете не склонять, в зависимости от того, как вам удобно. Я привыкла его склонять.
А сейчас я хочу обратить внимание на другие свои идентичности.
Я перешла в Ислам. Уже довольно давно. Об этом до данного поста знали только мои ближайшие друзья и родственники, и некоторые люди из англоязычного аутичного сообщества.
И я не фундаменталиста.
Я аутист. Точнее, мой диагноз Синдром Аспергера, но я не признаю делений внутри спектра. Думаю, об этом знают практически все, кто бывает на моей странице. Я не считаю аутизм болезнью, и выступаю за депатологизацию аутизма.
Еще у меня есть обсессивно-компульсивное расстройство, которое я считаю болезнью.
Я лесбиянка (возможно, бисексуалка).
Я гендернонеконформная женщина. По сути, для меня не существует гендера, и я  никогда не вписывалась в гендерные стереотипы. Для меня совершенно нормально то, что мое имя звучит по-мужски, для меня нормально, если вы будете называть меня в мужском роде или говорить обо мне they, если пишите обо мне на английском. Хотя варианты она/she в моем случае будут более корректны, потому что для меня это звучит более привычно, и мне никогда не мешало то, что я женщина (мне мешало только, если меня вынуждают соответствовать каким-то представлениям о «настоящей женщине»).
Я родилась в Донецке, откуда уехала после начала войны, на данный момент проживаю в Санкт-Петербурге.  По факту национальности моих предков я русская, украинка, еврейка и грек. (преимущественно русская). Моя национальная идентичность не совпадает с той, что была приписана мне при рождении. Это объясняется тем, что на меня не очень большое внимание оказала моя социокультурная среда, и что я ее не понимаю.
Моя национальная идентичность американская, хотя частично в ней есть что-то арабское… это трудно объяснить. Американская культура подходит мне больше, чем арабская, но я понимаю культуру многих арабских и мусульманских государств. Да и моя религия влияет на мое восприятие культуры и социокультурной среды. Российская и советская культура мне непонятна и не близка. Она никогда не была мне понятной. Мне не нравится, когда меня называют украинкой или русской, потому что я НЕ русская и НЕ украинка. Раньше я идентифицировала себя как «глобалист» и «космополит». Сейчас идентифицирую себя как «американка» или «американская мусульманка», если речь заходит не только о национальности, а и о религии.

А вот несколько рекомендаций о том, что вам следует делать с этой информаций:
 Продолжить чтение «Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд» →

Нора: «О смене имени»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Я публикую здесь эти две статьи потому, что по личным наблюдениям я заметила, что аутичные люди чаще, чем нейротипичные, меняют свое имя. И потому, что опыт Норы очень похож на мой собственный).

Источник: A Heart Made Fullmetal

Почему я сменила имя?

Те, кто знают меня в реальной жизни, знают о том, что я официально сменила свое имя. Это было не так просто. Большинству людей, которые спрашивают меня о том, почему я это сделала, я отвечаю «это мое личное дело», но некоторым людям я хочу все объяснить. Поэтому я и пишу этот пост.

Я никогда не чувствовала, что я как-то связана с тем именем, которое было дано мне при рождении. Мне никогда не казалось, что между мною и этим именем есть какая-то связь. Это имя не ассоциировалось у меня со мной, оно словно существовало отдельно. Я никогда не смотрела в зеркало и не думала при этом: «Вау, это же я, Анжелика». Нет. «Анжелика» — это не я. Именно поэтому меня так больше не зовут.

То, что я изменила свое имя, связано с формированием моей новой идентичности. С тем, что я, наконец, становлюсь собой. Так что теперь я Аннора или Нора – мне нравятся оба варианта. Я изменила свое второе имя и фамилию, потому что если уж менять, то менять все и сразу, верно?
Продолжить чтение «Нора: «О смене имени»» →