Кас Фаулдс: «Формируя связи»

Источник: Respectfully Connected

Несколько лет назад бывший трудотерапевт моего сына рекомендовал нам программу по развитию социальных навыков. Сын прошел одну секцию шестинедельной программы, и она была посвящена: «формированию связи». Там настаивали на том, что аутичные дети должны поддерживать контакт глазами, и я забрала его с этой программы.

Но в этом посте речь пойдет о другом. Этот пост о том, как мой сын умеет формировать другие виды связи — в которых гораздо больше дружбы и уважения.

В выходной сын познакомился с другим аутичным ребенком. Он и раньше встречал других аутичных детей, но, на этот раз, он впервые встретил другого аутичного ребенка, родители которой полностью принимают ее такой, какая она есть.

Вы бы видели, как они делились принятием – они были свободны играть так, как им нравиться. Они преследовали мыльные пузыри, которые делал уличный музыкант: большие и маленькие, и они сами были словно в собственном маленьком пузырьке. Между ними было взаимопонимание, они радовались и казались давно знакомыми и очень близкими людьми.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Формируя связи»»

Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»

(Примечание: В оригинале статьи использован термин “Disability-Blind” по аналогии с известным англоязычном социологическим термином «race «blindness»», обозначающим ситуации, когда люди намеренно делают вид, что они не замечают расовых различий)

Источник: Respectfully Connected

Недавно к нам пришла моя подруга, с которой я давно не виделась. Она начала мне что-то рассказывать, затем сделала паузу и сказала, что вначале она чувствовала себя очень неловко, но сейчас все в порядке, потому что, когда она только пришла, мой сын Чарли громко сказал ей «привет», и она была очень рада этому «привет». Вот оно! Я была слишком сильно поражена, чтобы понять, что какая-то часть ее сознания испытывает неловкость от того, что мой сын имеет коммуникативные различия, и поэтому она думает, что громко сказанное «привет» для него является чем-то необычным или новым.

Думаю, это что-то вроде «я не замечаю расы», но только по отношению к инвалидности. Люди думают, что если они будут делать вид, что они не замечают никаких отличий в поведении моего аутичного сына, это будет милым или хотя бы вежливым поведением. Позвольте мне это пояснить. Когда вы делаете вид, что инвалидности не существует, или что вы ее не замечаете, или что мы не должны о ней упоминать, вы тем самым говорите мне, что вы считаете инвалидность чем-то негативным, и считаете аутизм чем-то, чего стоит стыдиться. В этом нет ничего милого, и даже вежливого.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»»

Мореника Джива Онаиву: «Мое дитя»

Источник: Respectfully Connected

Я вижу тебя, мое дитя.
Я вижу тебя.
Как сильно ты любишь своих нейроотличных членов семьи. Ты принимаешь нас без всяких условий.
Как ты трясешь руками вместе со своим младшим братом и сестрой, хотя для тебя неестественно трясти руками. Ты так делаешь, потому что хочешь разделить их радость.
Как ты принимаешь сценарии, которые удобны твоему брату.
Как ты не пользуешься некоторыми дверями в транспорте, потому что знаешь, что из-за этого твой брат будет нервничать. Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Мое дитя»»

Аркен Искалкин: «Об аутистах, имеющих культурную и/или национальную идентичность, не соответствующую идентичности людей, среди которых они живут»

О формировании культуры – моя перспектива.

Обычно изучение и знакомство с этносами и на разговорном уровне, и в учебных заведениях происходит в стиле: «У этого народа такая-то политическая система, он одевается в такую-то одежду, верит в такого-то бога, сочиняет такую-то музыку, живёт там-то, имеет такую-то историю, и т.д.» Данный материал легко оформить в доступном для большинства читателей виде, и изучать его зачастую бывает очень интересно.

Но на практике всё оказывается не так просто. Каждая культура имеет набор бессознательных убеждений, и наборов паттернов невербального поведения. И оттуда же берётся акцент. Ведь когда советский солдат на логически правильном английском языке, но с типичным русским произношением говорит: «Фор маза Раша!», по его акценту слушатель понимает, что его изначальная культура — русская. Во всяком случае, русский язык у него родной. А у многих аллистов «культура = язык».

Поэтому для многих работа над акцентом зачастую может являться одним из самых сложных и долгих этапов в изучении иностранного языка. И поэтому же возникло мнение, что, чтобы хорошо изучить язык, надо жить среди людей, говорящих на этом языке. А знаний, взятых из учебников, хотя в них можно найти практически все слова и правила, не достаточно, а нужно именно войти в психологический раппорт с живыми носителями языка. (Хотя, конечно, на практике бывает много исключений).

Представители некоторых культур опознаются по национальной одежде и/или физическим внешним признакам – например, японцев можно опознать по своеобразному разрезу глаз. Но в итоге конечное опознание и понимание происходит при общении, по невербальной коммуникации. Сюда можно отнести улыбку белого американца.

Если в русской семье с ранних лет воспитывается нейротипичный чернокожий ребенок, который с детства перенимает культуру родителей и людей, окружающих его, его невербальная коммуникация и язык будут, вероятнее всего, русскими. Да, при первом знакомстве, когда другой человек впервые его увидит, он может подумать, что его культура – это культура одной из африканских стран. Но после полноценного общения данный афрорусский уже будет на подсознательном уровне восприниматься, как русский, из-за его типично русской невербальной коммуникации, моделей поведения, особенностей общения и языкового произношения. Да, на поверхностном уровне его чёрная кожа может иметь значение, например, для расистских шуток, если ему не повезло жить среди расистов, но на глубинном уровне и выстраивании общения этот человек будет в итоге проидентифицирован как русский, ведь с ним действуют те же правила поведения и восприятия, что и с белыми русскими.

А теперь о проблеме неприятия самоидентификации аутиста окружающими его людьми.

Культуру и национальную идентичность ребёнок-аллист с детства копирует у родителей, а аутисту сделать это сложнее (либо вообще невозможно). Или он может не понимать, зачем это нужно, ведь аутисты часто пытаются найти всему смысл, и если не находят его – не делают. Довод: «Потому что все так делают» часто проходит с детьми-аллистами, а с аутистами – редко.

А если сюда добавить непреднамеренный эйблизм родителей и ближайшего окружения, проявляющийся в агрессивном давлении на аутиста, чтобы он принял культуру окружающих его, которое аутист чаще всего воспринимает следующим образом: «Я – аллист, круче тебя и всё знаю лучше тебя, и из-за того, что я – аллист, я могу тебе, аутисту, приказывать, а потому приказываю: принимай мою культуру и делай всё, как я тебе сказал, так надо, потому что я тебе так приказал, а не сделаешь – будешь нехорошим!», он может получить психотравму на эту тему, которая может привести к ярому протесту по отношению к культуре, которую ему навязывают, хотя, изначально культура нейтральна, а психологическую окраску имеют аллисты, которые давили на аутиста.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Об аутистах, имеющих культурную и/или национальную идентичность, не соответствующую идентичности людей, среди которых они живут»»

Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Я очень рано научился читать. Тогда мне не было и трёх лет. Учиться мне было трудно: сначала я мог читать только отдельные буквы, и «сначала» длилось достаточно долго, а потом у меня как-то сразу стали получаться целые предложения. Когда же я наконец научился, я понял, что книги мне интереснее, чем игры, и очень быстро прочитал все книги, которые были в детском саду, все, что были дома, и изрядную часть районной детской библиотеки. Когда я понял, что у меня не выходит строить взаимодействия с людьми, я углубился в чтение и таким образом стал любимой мишенью детсадовских хулиганов. А поскольку я никак не хотел встраиваться в систему, воспитательницы не делали ничего, чтобы защитить меня.

Дело было ещё вот в чём: с самого раннего возраста я осознавал себя как трансгендерного человека и, соответственно, говорил о себе в мужском роде. За это меня часто били и дома, и в детском саду. 

Продолжить чтение «Кори Котовски: «Аутичный опыт»»

Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»

Источник: The Autism Wars

Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)

Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»»

Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
 Источник: Respectfully Connected

Недавно я увидела на Facebook одно из напоминаний «в этот день». Событие, о котором мне напомнили, произошло три года назад. Тогда я поделилась новостью о том, что мой сын меня впервые поцеловал. Я уже забыла, что постила эту новость. Наверное, тогда мне это казалось важной вехой нашего пути, я радовалась, что мы, наконец-то, этого добились. Но из-за этого напоминания я поморщилась. Мы знали об аутичности нашего старшего сына, когда он еще был совсем маленьким, и не думали, что в этом есть что-то плохое. Но, со временем, мы поддались доминирующему наративу об аутизме, и разговорам о том, что мы что-то «теряем». Мы стали радоваться, когда он пробовал новую еду, выражал свои чувства нейротипичным образом и делал другие «нормальные» вещи.

Прошло три года. Теперь я с уверенностью могу сказать о том, что мы ничего не потеряли от того, что наш сын не соответствует нейротипичным стандартам. Мы долго не решались об этом говорить, но, на самом деле, от того что наш сын аутичный, я приобретаю больше, чем теряю. Я не люблю объятий и бурных проявлений любви. Не столько потому, что я сама аутист, сколько потому, что я – это я. Я демонстрирую любовь только по отношению к своим детям, и только если им это нравится. Их тела, прежде всего, принадлежат им, и я не имею права хватать их, трогать, принуждать их обниматься и целоваться, или «демонстрировать им свою любовь» каким-нибудь другим насильственным и неприятным для них способом. Некоторые из моих детей любят обниматься, а некоторые нет. Мне бы явно не хотелось, чтобы меня принуждали «ласково себя вести» с кем-то, если я этого сейчас (или вообще) не хочу. И я не имею права принуждать к этому своих детей.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»»

Айман Экфорд: «Моя культура. Очень личная история»

— Человек не может «стать» индейцем, если он им не родился, — написал мне читатель моей группы в ВКонтакте.

Я так и не смогла узнать, почему это невозможно. В одной из своих прошлых статей я писала о том, что моя культура не сформировалась в результате социализации и подражания, как культура большинства моих знакомых. Но, похоже, многие этого не поняли.
Что еще влияет на формирование культуры? На этот счет есть много научных и антинаучных теорий. Все дело в земле? В семье и предках? Или, может, все дело в общем опыте угнетения и в общих привилегиях? Ведь люди, которые говорят, что тот, кто не был рожден индейцем, не может им стать, часто говорят о дискриминации индейцев и об их опыте угнетения.

Культуру индейцев я понимаю не лучше, чем русскую культуру, и поэтому я не решусь говорить о них. Но я могу рассказать, как вышеперечисленные вещи повлияли на мою культуру.

О земле, на которой я родилась.

1.
Я родилась в Донецке, в Восточной Украине. И уже в пять лет четко осознавала, что я точно не украинка.
Я родилась в русской семье, и в моем отказе признавать украинскую идентичность не видели ничего необычного. Тем более, что тогда я еще называла себя русской.
«Я русская» значило: «Я не хочу говорить на украинском языке, и ненавижу ложь, которой меня пичкают в садике!».
Конечно, я не хотела говорить на украинском языке! Мне и на русском было сложно формулировать свои мысли.
И, конечно же, я ненавидела непонятную дребедень, которую вещала нам воспитательница с целью привития патриотизма.
Я ненавидела, что в садике нам говорили про то, что все мы украинцы, потому что в моей семье никто не был украинцем – это я знала точно.
Я ненавидела, что нам часто повторяли, что «без калини нема Украiни», потому что это был абсурд. Какая связь между государством и деревом? Тогда я еще не понимала, что это метафора.
Я ненавидела, что рассказы об истории Украины не совпадают с той историей Украины, которая изложена в советских книгах моего деда, а советская история, как мне говорил дед, не совпадает с той, что была написана во времена Российской Империи.
Это выработало у меня стойкое неприятие к любой пропаганде и иммунитет к любым попыткам привить мне патриотизм.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Моя культура. Очень личная история»»

Анон R: «О культуре и обесценивании»

Я не отношусь ни к одной из существующих культур. И мое существование очень неудобно противникам расизма, впрочем, как и расистам.

Но до того как мой читатель сделает поспешные выводы, решит за меня, что я хотела сказать, и оскорбится об это, я хочу подчеркнуть кое-что важное:

1. Я знаю, что расизм и культурная апроприация — очень плохие вещи.

2. Я не пытаюсь обесценить их и показать как менее значимые, чем они есть на самом деле.

3. В этой статье я буду говорить не столько о культурной апроприации, сколько о людях, которые переходят границу между борьбой с расизмом и травлей людей, родившихся не в своей культуре.

И когда речь заходит о людях, чья культура не совпадает с национальностью, первый же аргумент, который можно услышать, — это «так не бывает».
Продолжить чтение «Анон R: «О культуре и обесценивании»»

Лея Соло: «Люди»

Источник: Leia Solo

Вы смотрите на аутизм, обращая внимание только на проблемы. Это мышление пронизывает вас насквозь. Вы носите эти  идеи словно броню.

Они везде.

Истории «заботливых мамочек» аутичных детей, которые размещают в публичном доступе самые неприятные моменты из жизни этих детей, и их усиливающиеся страхи, что их дети  не смогут вырасти «полноценными» людьми.

Специалисты по вопросам аутизма, которые постоянно размещают на facebook рекламу методик по развитию социальных навыков, которым надо учить детей «сейчас, или никогда».

Эти идеи просачиваются отовсюду, и они проникают во все, во что только они могут проникнуть.

Родственники, которые постоянно спрашивают вас о том, хотели бы вы иметь другого ребенка, вместо того, что есть у вас сейчас.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Люди»»