Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Продолжить чтение «Моя семья. История Леи Соло»

Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие

Источник: The body is not anapology
Переводчик: Степан Гатанов

 

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРООТЛИЧИЯ?
У меня свой небольшой набор страхов — внутренняя гомофобия, страх перед внешней гомофобией, внутрення мизогиния и страх перед внешним сексизмом, боязнь забыть запереть машину или не выключить плиту и т. д. Но страх перед очередным маниакальным эпизодом и травмой госпитализации стал самым навязчивым. Этот страх отступает в дни, когда я наиболее уравновешенна, но даже тогда не пропадает полностью.

Но, с другой стороны, я наслаждаюсь своим опытом быть нейроотличной. «Нейроотличие» — это позитивно пересмотренное понятие «ментальное заболевание». Я отношусь к диагнозам DSM примерно как к гороскопам. То есть, до какой-то степени в них есть смысл, но воспринимать их всерьез было бы вредно. Ну, или, как минимум, бесполезно. Мой диагноз — биполярность. У меня есть опыт как острой мании, так и тяжелой депрессии, также мне пришлось выдержать четыре недобровольных госпитализации.

Ценить чье-то нейроотличие — значит не только сочувствовать страданиям, которые приходится переносить тем, чей мозг работает не так, как у нейротипичного общества. Это также значит ценить наш значимый вклад в этот мир. Кей Радфилд Джеймисон написал книгу под названием «Прикосновение к огню: Маниакально-Депрессивное заболевание и Артистический Темперамент» в которой описаны хроники жизни Вирджинии Вульф, Винсента Ван Гога и других. Разумеется, тут играет роль не только маниакально-депрессивное нейроотличие.

Продолжить чтение «Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие»

Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Источник: Married, With Aspergers

После разговора с Рене Салес я задумалась о том, как между собой связаны мой аутизм и гендерная дисфория. То, что между ними есть связь, кажется мне очевидным, ведь и то, и другое обусловлено нейрологией. Я нашла информацию о связи аутизма и FtM транссексуальности. Но я так и не смогла найти ничего о пересечении аутизма c MtF транссексуальностью.

Первое исследование на эту тему было опубликовано в журнале «Journal of Autism and Developmental Disordersin» 2011 года. Один из авторов этого исследования был известный профессор Симон Барон-Кохен, так что неудивительно, что оно было сосредоточено на «Теории Экстремально Мужского Мозга». Но это не помогает объяснить аутичный опыт FtM. И я не могу подстроить свой опыт под это исследование, кроме того, я думаю, что гендерная дисфория у транссексуалов FtM связана с особенностями пренатального поступления эстрогена.
Так что при отсутствии каких-либо научных данных, я могу только описать свой собственный опыт.

#1 Женское проявление аутизма.
Когда я впервые прочла о том, чем женское проявление аутизма отличается от мужского, я была поражена тем, насколько сильно я подхожу под женское описание. Думаю, это не случайно, ведь я женщина, несмотря на то, что меня растили как мужчину.
Продолжить чтение «Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»»

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»»

Синтия Ким: «Мифы о притворстве»

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»»

Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Тимофей Курбанов

Я раньше много писала об анскулинге, о том, что надо доверять детям, которые рождены со знанием того, как познавать мир, о том, как создавать путь к познанию, вместо того, чтобы контролировать и управлять. Я решила написать этот пост, потому что многие выражали интерес к анскулингу, потому что старые методы отживают себя в семьях. которые так живут.
Моя семья самоидентицифируется как семья радикального анскулинга. Радикальный анскулинг означает расширение свободы и доверие к детям во всех сферах жизни, не только в учёбе. Это целая смена парадигмы, включающая в себя сомнения и переосмысление всего того, как мы живём, как взаимодействуем с нашими детьми. Философия анскулинга основана на доверии детям. Во всём! Вот целый список того, от чего я и мо_я партнёр_ка отказались в нашей семье:

— наказания;
— искусственные последствия;
— награды;
— нотации;
— похвалы;
— сидение за обеденным столом во время еды;
— ограничения в использовании техники;
— стигматизация интересов (например, говорить «время пойти на улицу» или «телевизор разъедает твои мозги», или помещение вещей в иерархию, вроде убеждения, что чтение лучше, чем видеоигры);
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»»

Эми Секвензия: «Любовь вместо страха»

(Примечание: Это — стихи в прозе неговорящей аутичной женщины)

Источник: Autism Womens Network

Жизнь с уважением. Любовь вместо страха.
Принятие и радость. Любовь вместо страха.
Люди разные.
Принимайте.
Любите.
Не бойтесь.
Аутичные права – это права человека.
Любовь вместо страха.
Нейроразнообразие.
Аутичные и нейроотличные.
Отличия являются частью человеческой сущности.
Аутисты – это часть человечества.

Любовь вместо страха.

Непонятное – не значит неправильное.
Вас будет удивлять то, чего вы не понимаете.
И вы будете улыбаться!
То, чего вы не можете понять, является уникальной частью человеческого существования.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Любовь вместо страха»»

Генри Фрост: «Это — аутизм»

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»»

Керис О’Саливан: «Это нормально»

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Девочка в розовом платье бежит босиком по зеленому лугу. Черная надпись на картинке: «У нас все нормально». Внизу название сайта и имя автора, написанные черными буквами в розовом окне)

Сейчас полдень. Моя дочь одета в мятый пижамный костюм, ей на глаза падают немытые (постоянно грязные) волосы. Она проснулась в половине первого. Время, когда она ложится спать и просыпается, сильно отличается от режима большинства детей. И это нормально.

У дочки очень своеобразные списки продуктов, которые она никогда не ест, которые она может есть постоянно и которые она может есть часто. Это нормально. Мы уважаем ее выбор, и даем ей ту еду, которую она любит, вне зависимости от того, что это за еда.

Она устает, когда к нам приходят друзья, и тогда ей хочется побыть одной. Я помогаю ей устроиться в своей комнате, и смотреть свой любимый youtube канал за закрытыми дверями. Она может выйти и присоединиться к общей игре, когда она будет к этому готова. И это нормально.
Продолжить чтение «Керис О’Саливан: «Это нормально»»