Me too

Автор: Айман Экфорд
В последнее время женщины (и, иногда, небинарные люди) стали все чаще писать о сексуальном насилии. Год назад русскоязычные женщины писали в интернете свои истории под хештегом #ЯНеБоюсьСказать. Сейчас женщины со всего мира пишут истории об изнасилованиях и домогательствах под хештегом #MeToo. В последнее время я видела и русскоязычные, и англоязычные истории под этим хештегом. Думаю, мне тоже есть что рассказать.

Я буду писать о домогательствах и травле, и если вам по какой-либо причине может стать от этого плохо, советую не читать дальше.

Меня никогда не насиловали. Но один парень, которому я нравилась, всячески надо мною издевался. Некоторые его действия попадают под определение «сексуальное домогательство», некоторые — нет. Я не буду делить их по категориям, потому что все его действия были мне крайне неприятны. Однажды он стал фотографировать мои трусы на телефон друга. Они с другом потом смотрели эти фотографии и смеялись. Он постоянно лез ко мне со странными вопросами и комментариями — так, что мне становилось страшно, когда он ко мне приближался… Я просила его оставить меня в покое, но он не отставал. Он швырял мои вещи. Закончилось все тем, что он стал валить меня на пол и душить… он мог душить меня около минуты. Иногда мне казалось, что он меня убьет.

Он издевался не только надо мной. Были и другие девочки, которых они с другом могли затаскивать в туалет, кого они душили, чьи вещи они портили…

Эту историю все посчитали бы ужасной, если бы я была взрослой. Но тогда мне было около 11 лет, и ему тоже.
А когда тебе 11 лет, насилие над тобой не считают насилием, потому что детей в нашей культуре не считают полноценными людьми.

Продолжить чтение «Me too»

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Продолжить чтение «Волновой эффект»

Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации

Впервые опубликовано на сайте  inside higher ed  написано специально для этого сайта. Автор: Элис Хиллари

communication board.jpg
Селфи Элис Хиллари, котор_ая пишет о тех видах АСС, которые он_а чаще всего использует к Месяцу Информирования об АСС

(Вы хотите нормально общаться с теми, кто использует ААС? Вот что можно, а чего нельзя делать)

Элис учится в аспирантуре, чтобы получить докторскую степень в области нейронаук в университете Род-Айленда. Вы можете подписаться на е_е на твиттер @yes_thattoo или следить за обновлениями е_е блога.

Этот пост является частью (довольно свободной) серии о том, что значит быть инвалид_кой в университете, и особое внимание в этой серии уделяется аспирантуре: я пишу о проблемах, с которыми мы сталкиваемся, о том, как мы с ними справляемся, и что вы можете сделать, чтобы облегчить обучение аспиранто_к с инвалидностью.

Октябрь — месяц аугментативной и альтернативной коммуникации. Аугментативная и альтернативная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication (AAC)) — общий, «зонтичный» термин для обозначения тех способов коммуникации, которые используют люди когда они не могут говорить устно (или когда устной речи недостаточно). Например, иногда люди используют альтернативную коммуникацию, беря ручку и бумагу и записывая то, что они хотят сказать. Иногда они пользуются другими видами AАCнапример, той компьютерной программой, которой пользуется Стивен Хокинг — компьютер предлагает разные варианты, и персона выбирает правильный вариант, когда компьютер ей предлагает.
Иногда ААС — это доски с картинками, мобильные приложения, и множество других коммуникационных стратегий.
Продолжить чтение «Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации»

Репрезентация и принятие

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие»

Осторожно! Красные сигналы

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Продолжить чтение «Осторожно! Красные сигналы»

Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Продолжить чтение «Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются»

6 причин, по которым не надо заставлять аутичного (да и любого другого) ребенка ходить на кружки

Автор: Айман Экфорд

Некоторые родители аутичных детей серьезно обеспокоены всесторонним развитием своих детей. На самом деле, об этом беспокоятся родители любых детей, но родители детей-аутистов зачастую больше озабочены тем, чтобы дать своим детям «нормальное» детство, и убедиться, что они прикладывают достаточного усилий для их развития. Большинство людей считают аутизм проблемой, и это влияет на сознание родителей. Поэтому они стараются как-то «компенсировать» инвалидность своего ребенка.

Под «нормальным» детством многие родители понимают активное и насыщенное детство. А из-за того, что аутичные дети противятся переменам, не всегда могут посещать публичные мероприятия и даже учиться в школах, их стараются «загрузить» различными обучающими занятиями, кружками и секциями.

Но действительно ли эти занятия приносят больше пользы, чем вреда?
Вот 6 основных причин, о которых важно вспомнить родителям, прежде чем записывать ребенка на кружки. Первые четыре пункта актуальны для родителей всех детей, вне зависимости от их нейротипа. Последние два пункта более актуальны для родителей аутичных детей, и детей с некоторыми другими нейроотличиями. Продолжить чтение «6 причин, по которым не надо заставлять аутичного (да и любого другого) ребенка ходить на кружки»

Еще раз про шизотипичный нейротип

Автор: Али Арфин Источник: Радио Надежда

TLYy8BPDJuE
На ковре лежат игрушки, которые не очень заинтересовали (их неудобно бросать) моего подопечного Крошку Енота: сборный кубик-головоломка в разобранном виде и такой же сборный шарик с бубенцом внутри в собранном виде. Обе игрушки пластиковые и разноцветные.

Снова привет!

В последнее время так много всего.
🍁 Я нашла работу, и уже больше двух недель по 10 часов в (будний) день присматриваю за маленьким и очень активным неговорящим аутистом.
🍁 Я начала принимать Стимулотон, но недавно снова сменила его на Мистрал.
🍁 Выяснила, что при расстройствах шизоспектра нельзя официально работать с детьми (и вообще их воспитывать).
🍁 На днях проходила исследования личности и мышления у нашей диагностки в ПНД.
🍁 Была приглашена в аутический чатик.

[TW: психиатрия]

После всего этого у меня снова, позавчера и сегодня, начались упяки и, возможно, обострение расстройства мышления. Хочу снять диагноз, стала читать больше про шизофренический спектр, и понимаю, что снимать, в общем-то, нечего, всё на месте. Вряд ли у меня нет отличий этого характера. Но как же быть с неврологией (покачиваниями, хождением и пр.), слабым пониманием социума и неписанных правил, трудностями в общении со сверстниками, импровизацией и социальными ролевыми играми, обстоятельностью? По мере изучения состояний шизофренического спектра я склоняюсь к выводу, что эти вещи входят в картину шизотипии или латентной шизофрении.

Продолжить чтение «Еще раз про шизотипичный нейротип»

Айман Экфорд: «10 аспектов жизни, на которые может влиять ОКР, — и о которых обычно не говорят»

Раньше я уже писала о том, что у меня обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР).

Это психическое расстройство, которое приводит к тому, что:

а) у человека возникают навязчивые и нежелательные мысли — обсессии, и

б) человеку хочется повторять неприятные для него ритуалы — компульсии.

По данным National Institute of Mental Health, OКР встречается примерно у 1% населения.

При этом аутичные люди и люди с другими видами инвалидности, ЛГБТ-люди, мигранты, представители расовых и национальных меньшинств более подвержены ОКР (как и некоторым другим психическим заболеваниям), из-за так называемого кризиса меньшинства. Проще говоря, из-за дискриминации со стороны общества, более низким качеством жизни и вероятных проблем с самопринятием.

При этом даже в сообществах маргинализированных людей об ОКР известно очень мало. Многие считают, что ОКР влияет только на то, что человеку время от времени приходят в голову странные мысли, и что иногда он повторяет навязчивые действия — например, что он часто молится и не может избавиться от мыслей о неудачном публичном выступлении.

На самом деле все гораздо сложнее.

Во-первых, даже «ограниченные определенным редким видом деятельности ритуалы могут иметь тенденцию к распространению на остальные сферы жизни. Например, если вам сложно не читать молитвы утром и вечером, у вас позже может возникнуть желание перечитывать молитвы гораздо чаще (так начался мой самый сильный цикл ОКР, который привел к тому, что я не могла читать, смотреть фильмы, писать экзамены и гулять по городу, не прерываясь на молитвы).

Во-вторых, даже не очень сильные навязчивые мыли и ограниченные узкой областью компульсии могут отразиться на самых разных аспектах жизни.

В этой статье я хочу обратить внимание на 10 последствий ОКР, о которых редко пишут в научно-популярных статьях.

Этот список основан на моем собственном опыте, который может отличаться от опыта другого человека с ОКР. Но, изучая ОКР, я поняла, что мои проблемы не настолько уж редкие. Возможно, мой список поможет вам понять серьезность тех проблем, с которыми сталкивается ваш знакомый с ОКР.

1) ИСПОЛНИТЕЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ И ВНИМАНИЕ.

Представьте, что вы не можете читать книги, не проверяя номера страниц и не перечитывая абзацы, которые кажутся вам наиболее важными.

В начале цикла вам просто хотелось «удостовериться, что вы правильно перевернули страницу. Потом у вас появились странные сомнения в восприятии прочитанного и в восприятии реальности в целом. Желание перелистывать страницы и проверять прочитанное стало настолько сильным, что вы уже не можете этому сопротивляться. Затем вы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО перестаете воспринимать то, что читаете, — потому что желание проверять сопровождается очень сильной тревожностью, нелогичность сомнений вызывает мерзкое чувство расхождения реальности и восприятия, а попытки сопротивляться желанию проверять требуют много усилий и высокой степени концентрации внимания. Итак, внимание, которое нужно для восприятия прочитанного, практически полностью поглощается ОКР.

Вы можете «забыть, что пересыпаете соль в банку и случайно высыпать соль на пол, потому что во время пересыпания соли ваше внимание занято мыслями о том, правильно ли вы прочли последнее слово в книге.

Вы можете забыть очень важную вещь в кафе (даже если жутко боитесь ее забыть), потому что в данный момент ваше внимание занято проверкой прочитанного абзаца.

Вы можете стоять перед столом с разбросанной посудой и не понимать, как сложить ее в ящик. С чего начать? Какой предмет взять первым? Как физически взять этот предмет в руки? Как положить его на место? Что делать после этого? Задача может быть невыполнимой.

Вы будете тормозить. Очень сильно тормозить, потому что вам будет хотеться проверить проклятый текст. Вы окажетесь в ловушке. Если вы проверите текст, в дальнейшем вам будет хотеться проверять его еще сильнее. Вы будете хоть два часа перечитывать одно и то же слово, и все равно вам будет хотеться проверить, так ли вы его запомнили. Любая проверка будет вас «затягивать все глубже и глубже в цикл. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 аспектов жизни, на которые может влиять ОКР, — и о которых обычно не говорят»»

У меня потрясающие дети

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Продолжить чтение «У меня потрясающие дети»