Источник: echolaliachamber
Я так устала чувствовать себя аутсайдером, что просто нет слов. Меня достало чувствовать себя инопланетянкой. Я не знаю, как можно не ощущать одиночество. Так что я ничего не потеряла – у меня ничего и не было.
Я могла бы еще сказать, что мне надоело чувствовать, что я это заслуживаю. Я устала от ответственности. Как будто это какой-то глюк. Какая-то ошибка, которую я не могу найти. И я чувствую это из-за вас.
Нафиг все это!
Рубрика: Мифы и предрассудки
Я не «другая». Я ваша однокурсница
Источник: Autism Women’s Network Автор: C.L. Бридж
Я печатаю это в библиотеке своего университета. Скоро меня здесь не будет, я заканчиваю его в мае. Во время обучения в универе я узнала много всего нового, в социальном и академическом плане. Я изучала искусство и биологию (больше искусство, чем биологию), и у меня есть портфолио с творческими достижениями, которыми я очень горжусь. Кроме того, я работала с прекрасными морскими созданиями.
Достигнуть всего этого было непросто. Когда я только стала ходить в публичный колледж, который находился по соседству с моим домом, я могла учить только два предмета одновременно, потому что быстро утомлялась. Когда я его закончила, я плакала по нескольку часов как минимум два раза в неделю, потому что я ненавижу перемены, и потому что я даже не была уверена в том, чем я хочу заниматься. И когда я впервые попала в общежитие университета, в котором я сейчас учусь, я переволновалась из-за того, что, несмотря на письмо врача, который рекомендовал предоставить мне тихую комнату, меня поселили с соседом, который постоянно смотрел телевизор. Даже сейчас, мои беседы с сокурсниками заполнены неловким молчанием. У меня много общего со студентами из новой статьи New York Times “Along the Autism Spectrum, a Path through Campus Life”(«Проживая кампусовскую жизнь будучи аутичными») —потому что я тоже аутичная.
И я хочу написать о том, как я отношусь к репрезентации в этой статьи таких людей, как я.
Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать
Автор: Браяна Ли
По материалу: Briannon Lee
На этот раз я хочу рассказать о месячных, ПМС (предменструальном синдроме), тревожности, бессоннице и нейроотличях. Йо-хо, начали!
Я пишу этот текст сразу после тех самых дней, когда все валится из рук. Каждый месяц в течение нескольких дней я прохожу через цикл практически полной бессонницы, тревожности, истощения и крайней рассеянности.
Даже не знаю, с чего начать. С тревожных ощущений и навязчивых мыслей о надвигающейся гибели, которые мешают мне заснуть? Или с тех моментов, когда я просыпаюсь посреди ночи, чувствуя себя полностью истощенной? А может, рассказать о том, как это истощение проводит к тревожности и к тому, что мне становятся сложно справляться с повседневными делами?
Я знаю, что это предменструальные проблемы, и что они вызваны гормональными переменами. Еще я знаю, что эти гормональные сдвиги, похоже, негативно сказываются на моей сенсорной чувствительности, вызывают тревожность при взаимодействии с другими людьми, и проблемы с исполнительной функцией. Моя уверенность в себе атакована как этими проблемами, так и моим возбужденным, измученным мозгом.
Продолжить чтение «Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать»
«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?
Автор: Кассиан Асасумасу
Источник: Radical Neurodivergence Speaking Переводчик: Валерий Качуров
(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).
Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:
«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»
И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.
И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.
Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.
Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?»
Добро пожаловать в мир аутизма
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected Автор: Лея Соло
Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».
1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.
2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Продолжить чтение «Добро пожаловать в мир аутизма»
Эмпаты
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией. Кроме того, опыт автора не распространяется на всех аутистов, потому что аутичные люди очень разные)
Источник: Respectfully Connected Автор: Лея Соло
Я часто сталкивалась с мнением, что аутичным людям не хватает эмпатии. Это мнение доминирует в СМИ и среди большинства специалистов, и многие семьи не ставят его под сомнение. По мнению большинства, аутисты не умеют сопереживать. Я слышала от родителей аутичных детей, что, по их мнению, их ребенок «не может оплакивать смерть любимого человека», что его «не волнуют чувства окружающих», или что он «не понимает эмоций».
Я знаю, насколько это мнение укоренено в обществе. Со стороны может показаться, что аутичные люди не могут испытывать эмоции так же, как неаутичные люди. На самом деле они зачастую выражают эмоции не так, как их выражают аутичные люди, но и те, и другие испытывают одни и те же чувства и эмоции. Последние исследования подтверждают то, о чем давно говорят сами аутисты – аутисты зачастую проявляют даже большую эмпатию и испытывают более сильные эмоции, чем неаутичные люди. Согласно теории «Интенсивного Мироощущения» (Intense World Theory), нейронные цепи аутичного мозга являются гиперактивными. И это означает, что аутичные люди гиперчувствительны, и могут быть измотаны собственными эмоциями. Продолжить чтение «Эмпаты»
Принятие ярлыков
Источник: Respectfully Connected Автор: Лея Соло
Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.
Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.
Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.
Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Продолжить чтение «Принятие ярлыков»
Взрослым важно не забывать, что быть ребенком непросто
Источник: Scary mommy
Автор: Энни Ренау
Взрослые любят говорить о подготовке детей к «реальной жизни». Мы используем уничижительные слова вроде «баловень», и часто обвиняем родителей в том, что они слишком сильно нянчатся со своими детьми. «Теория» подобных критиков такова: «как дети научатся справляться с реальными жизненными проблемами, если они ожидают поощрительного приза всякий раз, как не могут выиграть, и если они не могут справиться с обычными школьными дразнилками?»
Я понимаю желание подготовить детей к любым жизненным трудностям, и считаю, что очень важно помочь им разработать стратегии решения различных проблем, и обучать их практическим навыкам. Но я считаю, что несправедливо говорить о взрослой жизни как о «реальном мире», который намного сложнее детства, и что такими разговорами мы только вредим детям. Потому что на самом деле, это миф. Детство во многих отношениях сложнее «взрослой жизни».
Взрослые чаще всего забывают, что дети только начинают тренировать свою эмоциональную мышцу. Знаете, когда вы только начинаете тренироваться, вы быстро устаете, не можете долго бегать и поднимать тяжести, и в следующие три дня после тренировок чувствуете боль в тех местах, о которых раньше даже не подозревали. Детство похоже на этот опыт. Все ощущается впервые – разочарование, смущение, горе, растерянность – и дети ощущают все это крайне сильно.
Продолжить чтение «Взрослым важно не забывать, что быть ребенком непросто»
На пути к нейрокосмополитическому обществу
Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Григорий Пеньков
В моей предыдущей статье «Аутизм, айкидо и системно-ориентированное мышление» я привел свой ответ на вопрос, который мне задал легендарный Стив Сильберман (Steve Silberman) в рамках работы над своей книгой «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия».
Ниже размещена еще одна выдержка из той же беседы со Стивом, мои ответы на еще два интригующих его вопроса.
Мой зал айкидо, который Стив посетил перед этим разговором, называется Айкидо Шусекай (Aikido Shusekai). Шу означает стремление к совершенству (более широкое объяснение этого понятия для тех, кто любопытен, можно найти здесь). Секай означает мир или общество. То есть Айкидо Шусекай можно приблизительно (очень приблизительно) перевести как Айкидо для Совершенного Мира. Вот что имеет в виду Стив в своем первом вопросе, когда он берет слово «совершенный» в кавычки. Он цитирует слово, использованное в названии моего зала и в моих объяснениях концепции своей работы.
Q: Почему общество, которое признает и уважает нейроразнообразие будет «совершеннее»?
Я полагаю, для того чтобы ответить на этот вопрос, нам сначала должны задать другой: по каким критериям мы можем оценить совершенство общества?
Прежде всего, по степени, в которой общество удовлетворяет базовые потребности его членов, в то же время, обеспечивая их основополагающие права (среди прочих, такие как свободный доступ к знаниям, физическая неприкосновенность, стремление к счастью, отсутствие насилия, свободу волеизъявления и собраний).
Во-вторых, по той степени, в которой общество стремится (и преуспевает в этом) к развитию системной гибкости и многогранности, необходимой для совмещения и объединения наиболее широкого спектра личностных особенностей в гармонично функционирующее единое целое, основанное не на подчинении, а на различных элементах, работающих совместно, но при этом сохраняющих различия (учение Бахаи, а также философа Эдгара Морина (Edgar Morin), большим поклонником которого я являюсь, определяют это как «единство в разнообразии»). Продолжить чтение «На пути к нейрокосмополитическому обществу»
Я не злюсь, мне просто страшно
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон
— Кажется, это тебя злит.
Как часто я слышу эту фразу!
— Почему ты такая сердитая?
Мне кажется, этот вопрос довольно обоснован. Я повышаю голос. Говорю более жестко. Язык тела явно не является спокойным.
Видите ли, в такие моменты вокруг столько всего происходит, что мне сложно об этом говорить. Иногда я нахожу силы на то, чтобы сказать что-то короткое, например: «мне это не нравится», «все, достаточно!», «это слишком тяжело», «стоп».
Иногда я вообще ничего не могу сказать, и просто молчу. Я знаю, что моя челюсть при этом сжата, а плечи напряжены. Я могу уйти, или остаться сидеть тихо, неподвижно, храня молчание.
Нейроразнообразие 