Автор: Айман Экфорд
О психоневрологических интернатах (ПНИ) существует множество стереотипов. Некоторые люди считают психоневрологические интернаты лучшим пристанищем для людей с множественными инвалидностями, другие говорят о том, что любой ПНИ хуже смерти. Проблемы ПНИ стали обсуждаться в СМИ не так давно, и практически никто из участников обсуждений этих проблем не понимает, что значит жить в ПНИ, потому что они никогда там не жили. Многие из них даже там не были, и не общались с теми, кто провел в ПНИ большую часть своей жизни.
Благодаря работникам благотворительной организации Перспективы, которая уже несколько лет старается облегчить жизнь обитателей ПНИ № 3 в Петергофе, мне удалось побеседовать с четырьмя жителями интерната, чьи истории вы можете прочесть ниже.
____ ИСТОРИЯ ВИТАЛИЯ КОЛУЗАЕВА.
Поэту и художнику Виталию Колузаеву сейчас 50 лет. Он родом с Урала, но он не помнит своей жизни в семье. В интернат он попал из Павловского детского дома.
На фото — букет цветов. Подпись автора: «прекрасная композиция от моей четырехлетней дочери Луизы»
У меня есть ощущение, что изменить другого человека невозможно. Это может показаться очевидным. Люди постоянно это повторяют. Но большинство из нас все равно пытается это сделать. За пределами этого блога есть множество людей, которые пишут книги и статьи о том, как заставить кого-то быть тем человеком, каким вы его хотите видеть.
Особенно часто подобное пишут о детях. Специалисты и дилетанты, которые говорят и пишут о родительстве, как будто делают все, чтобы заставить нас почувствовать, что мы, как родители, обязаны сделать так, чтобы наши дети соответствовали какой-то идеальной модели. Нам говорят, что у них все будет в порядке, если мы их правильно воспитаем. Люди пугают нас, что если мы не будем пытаться дрессировать своих детей (чтобы они были вежливыми, подчинялись приказам, правильно ели, правильно спали, никогда не сдавались, любили читать, смотрели только «правильные» вещи по телевизору и делали другие подобные штуки, о которых вы сами знаете), то мы окажем им очень плохую услугу. Без этого, они, «без сомнения», вырастут глупыми, эгоистичными преступниками, у которых даже не будет друзей, и которые не смогут нормально жить в этом мире. Продолжить чтение «Что происходит, когда вы пытаетесь кого-то изменить»→
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией Кроме того, опыт автора может не совпадать с опытом вашего знакомого с депрессией)
Источник: Everyday Feminism Автор: Вилли Ридинг Переводчик: Валерий Качуров
На фото грустный человек смотрит в окно, положив руку на щеку. Источник: Img Kid
Депрессия мешает жить. Все люди испытывают её по-разному, но все согласны, что она ужасна.
Иногда я задаюсь вопросом, понимают ли на самом деле люди без депрессии, сколько боли она может причинять.
Большинство считает, что депрессия — это просто чувства грусти и разочарования. Но на самом деле это реально существующая хроническая болезнь, и её симптомы почти всегда невидимы.
Сейчас, после многих лет изучения депрессии, мы лучше понимаем, как с ней обращаться. Но нам до сих пор непонятно, в чём причина депрессии, и почему различные виды лечения могут работать или не работать в разных ситуациях.
Эта болезнь делает жизнь мучительной. Когда вам долгое время грустно, или вы всем недовольны, или не можете спать, или не можете ничего делать, то это невыносимо. А особенно, когда вы не можете никому доказать, что вы на самом деле болеете.
Даже если вы можете управлять депрессией достаточно хорошо — например, можете выходить из дома — то она всё равно может влиять на все аспекты вашей жизни.
Она может мешать вашей продуктивности, или влиять на то, как вас видят начальники на работе. Из-за этого вашу производительность неправильно оценивают.
С вами могут перестать общаться родственники и друзья, потому что многим не нравится тот негатив, в который погружаются люди с депрессией.
В своем худшем виде депрессия может даже привести к смерти. Это серьезный и истощающий недуг.
Хорошо, что общество стало лучше относиться к людям с депрессией.
Например, вице-президент Mental Health America проводила опрос в 1996 году, и 38% людей ответили, что рассматривают депрессию как реальную проблему со здоровьем. Когда этот опрос повторно проводился в 2006 году, то уже 72% людей рассматривали депрессию как реальную проблему со здоровьем.
Autistic children take a more logical approach to toy ownership. The study authors interpret their findings differently to me though! https://t.co/FyKYov3MoR
Autvntg: Ещё одно интересное исследование, в котором аутисты выступили лучше нейротипиков, принимая более рациональные решения. Но вместо того, чтобы рассматривать этот результат как их более хорошие способности, в статье это рассматривается как недостаток, просто потому что он отклоняется от нормы. И в этом весь нормоцентризм. «Да, вы сделали всё правильно, но вы должны были сделать это неправильно».
Автор: Айман Экфорд
Сегодня я была на семинаре для специалистов по вопросам аутизма, и для родителей аутичных детей.
Один из специалистов говорил об удерживающей холдинг- терапии. Это такая методика, когда ребенка принудительно хватают, обнимают и удерживают, чтобы улучшить его поведение или снизить чувствительность к прикосновениям. Иногда детей могут насильно удерживать несколько часов.
Только представьте! Многие аутичные люди с трудом переносят прикосновения, и очень не любят, когда их обнимают. Как принудительные прикосновения и объятия могут улучшить ситуацию? И как подобная пытка может считаться нормальным методом «коррекции поведения»? Что это за поведение такое, которое надо таким образом улучшать, какое преступление совершил этот ребенок, что его так наказывают? Продолжить чтение «Дети-инвалиды — не собственность своих родителей»→
Картинка на белом фоне «Комиксовская» реплика: «Вы не похожи на аутиста». Изображение автора, который думает: «… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?»
— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.
Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?
И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?
Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:
В мае я написал раздел для будущей книги “Трудности обучения в системе образования”, озаглавленный “Обучение критическому взгляду на аутизм”. Я делюсь этим текстом прямо здесь в своем блоге, разделив его на три части. Мой предыдущий пост “Аутизм и парадигма патологии” был первым. Это — вторая часть. Название третьего поста — “Основные принципы курса об аутизме”.
Возможность
Несколько лет назад меня пригласили развивать и преподавать новый элективный курс об аутизме для учебной программы в Калифорнийском институте междисциплинарных исследований (CIIS). Это — небольшой частный колледж в Сан-Франциско, количество студентов в котором не превышает 1500. При обучении в CIIS используются методы социально-ориентированной критической педагогики, которая побуждает учащихся сомневаться в существующих культурных парадигмах и системах общественного неравенства.
Его выпускники часто работают в сфере образования, психологии и смежных областях. Многие из них остаются здесь для обучения в магистратуре, специализируясь в области психотерапевтического консультирования. Они могут выбрать одно из пяти направлений — общественной охраны психического здоровья, экспрессивной терапии, соматической психологии, и интегральной консультативной психологии. По текущим данным, специалисты, которые обучались по одной из этих программ в CIIS, сдают Калифорнийский лицензионный экзамен для психотерапевтов более успешно, чем выпускники любого другого колледжа.
Акцент на критической педагогике и социальной справедливости, уже существующий в учебной программе, сделал Калифорнийский институт междисциплинарных исследований идеальным местом для проведения курса, чья главная задача — критика доминирующей парадигмы патологии, раскрытие ее репрессивной природы и последствий.
И так как большой процент учащихся продолжает строить карьеру в области психологии, психотерапии, системы образования и т.д., подобный курс имел все шансы гарантировать тот факт, что среди будущего поколения специалистов в этой области хотя бы некоторая часть профессионалов будет понимать вред парадигмы патологии, а также сможет распознавать и деконструировать её. Они получат информацию о парадигме нейроразнообразия и представление об опыте аутичных людей, услышат их голоса, находясь в самом начале своего обучения.
Таким образом, преподавание такой программы было прекрасной возможностью хотя бы в малой степени поучаствовать в уничтожении цикла невежества и фанатизма, а также запустить положительные перемены в области дискурса и деятельности, связанной с аутизмом.
Вы уже знаете, что вы собираетесь запаковать и вручить ребенку на праздниках? Как вы называете такую вещь? Прежде чем назвать ее подарком, помните, что:
— Это не подарок, если взамен вы требуете определенную услугу или определенное количество благодарности.
— Это не подарок, если вы оставляете за собой право забрать эту вещь в любое время по любой возможной причине.
— Это не подарок, если вы требуете от ребенка использовать (или не использовать) его определенным образом.
— Это не подарок, если вы используете его как способ манипулирования ребенком.
— Это не подарок, если вы вынуждаете ребенка чувствовать вину за то, что он_а пользуется им слишком часто, или, наоборот, слишком редко.
Если эта штука, которую вы даете ребенку, не является подарком, пожалуйста, не называйте ее подарком. Подберите другое слово для обозначения этой вещи. Не стоит даже заворачивать ее в подарочную упаковку. Если же вы очень хотите запаковать этот не-подарок, убедитесь хотя бы, что ваш ребенок знает условия сделки. Наклейте предупреждающую этикетку на красивую упаковочную бумагу:
***ЭТО НЕ ПОДАРОК***
Эта вещь будет принадлежать тебе только на определенных условиях.
Родители могут забрать ее у тебя по любой причине, например, если твоя комната покажется им слишком грязной, если ты в один прекрасный день будешь слишком эмоциональ_на, если ты ошибешься и если у тебя будут плохие оценки. Возможны также другие причины изъятия данной вещи.
И не забудьте точно так же пометить вещи, которые ребенок получит от «Санты» или от кого-то еще, если на них у вас те же планы. Потому что тогда они тоже не являются подарками.
Если вы даете что-то ребенку в качестве подарка, помните, что эта вещь переходит во владения ребенка. Вы отказываетесь от каких-либо прав на эту вещь. Она вам больше не принадлежит. Она принадлежит вашему ребенку. Если же кто-то другой что-то дарит вашему ребенку, прежде всего, не забывайте, что эта вещь вообще никогда вам не принадлежала. Позвольте ребенку самостоятельно распоряжаться своей собственностью.
Подарок — это то, что вы дарите безвозмездно и без каких-либо условий. Это то, что вы даете другому человеку, потому что вы этого хотите. Даритель не должен ничего ожидать взамен. Дарение подарков — это счастливая, простая передача вещи от одного человека к другому. Если ваш подарок не такой, то это вовсе не подарок. Это нечто другое.
Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс Переводчик: Валерий Качуров
Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.
У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.
Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.
Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.
Автор: Айман Экфорд Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок
Изображение игрушек
Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.
Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.
Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.
Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.
Нейроразнообразие 