Источник: WGOMOM

Время настало. Я множество раз об этом думала и наконец-то набралась храбрости для того, чтобы раскритиковать Мам Аутят. Храбрость? Да, да, для этого действительно нужна храбрость, и знаете почему?

Что же, позвольте мне просто заметить, что мои взгляды в этом вопросе не соответствуют доминирующим представлениям, существующим в моем социальном окружении.

Не знаю, такие ли взгляды в сообществах других мам, но такой уж у меня опыт. Я привыкла, что многие воспринимают меня как «маму аутенка», более того, меня воспринимали даже как «отважную маму несчастного аутенка, сражающуюся с аутизмом своего ребёнка».

Но с тех пор прошло шесть лет. И за это время я поняла одну очень важную штуку. «Мамы Аутят» — мерзкие создания.

Давайте начнём с самого названия. «Мама Аутенка» означает «мать аутичного ребёнка». Женщины носят это имя как отличительный знак, который делает их особенными, не такими, как все. В английском языке «мамы Аутят» называют себя Autism Moms — да, возможно это проще произносить, чем фразу «родитель аутичного ребёнка», но их самоназвание звучит почти так же ужасно, как название организации Autism Speaks, [потому что эти мамы сами неаутичные, точно так же в организации AS работают преимущественно неаутисты — то есть, неаутичные люди, выбирая подобные названия, «присваивают» себе право говорить об аутизме, которое должно быть прежде всего у аутичных людей — примечание переводчика], но, ладно… это мы обсудим позже.

Мамы Аутят, как и многие из нас, прежде всего обращают внимание на аутизм, а не на личность ребёнка.

Это довольно печально. Сегодня я читала подобную статью, написанную родителем аутичного ребёнка. Мама говорила о том, как она гордилась тем, что ее ребёнок освоил алфавит в очень раннем возрасте. Она писала, в каком восторге она была от азарта, который испытывал при этом ее ребёнок. Я понимаю ее чувства. Мы испытывали те же чувства по отношению к нашему сыну Б.

Когда мы думали о том, как можно развить его речь, он уже освоил алфавит. Сейчас в детском саду ему задают на дом упражнения для младшеклассников.

Я очень хорошо понимаю эту маму. И помню, что значит быть на ее месте, помню, как все говорили — прямо или намеками, — что с моим сыном что-то «не так», а я думала: «ну и что, зато сколько ещё двухлеток умеют читать»?

А потом блог этой мамы стал значительно хуже.

Внезапно аутичный диагноз перекрыл все, как будто он мог просто стереть потенциал ребёнка. Эта мать больше не радовалась увлечённости своего ребёнка и не видела в ней ничего кроме «симптома» аутизма. Как будто все, чего добилась ее дочь до этого, все, кем она была и кто она есть сейчас — будто все это перестало существовать. Мечты, которые были у нее раньше, теперь описывались как недостижимые. Девочка превратилась прежде всего в “страдающее аутизмом существо”, словно потеряв свою человечность.

Вы можете взглянуть и на других “мам аутенка (тм.)”, которые настаивают на том, что надо решать “проблемы с детьми” так, как делают они, а если их стратегии не работают, то у них всегда виноват ребенок. И все равно, что у ребенка этой мамы проблемы связаны с ощущением собственного тела, а у моего — с вестибулярным аппаратом.

Вместо того, чтобы задаться вопросом, ПОЧЕМУ наши дети ведут себя определенным образом, мы склонны списывать каждое неприятное для нас поведение на их “аутичность”, и именно поэтому мы, “мамы аутят”, часто копируем стратегии других “мам аутят” и думаем, что они обязательно сработают. Но при этом мы отделяем положительные черты своего ребенка — например, высокий интеллект — от его диагноза.

Мы оплакиваем своих детей, жалея, что их не приглашают на вечеринки по случаю Дней рождения, что они не хотят участвовать в каких-то массовых мероприятиях и что у них так мало друзей, не понимая, что у наших детей могут быть совершенно другие социальные ожидания и предпочтения, чем у нас.

МЫ СОЗДАЕМ НАРРАТИВ, ИДЕАЛИЗИРУЮЩИЙ “ЛЕЧЕНИЕ” И “НОРМУ”.
Мы начинаем зацикливаться на историях о том, как будет ужасно, если наши дети “останутся такими, и тогда уж точно плохо кончат”, и заставляем их притворяться ради этих наших историй. Заставляем их притворяться нейротипичными, носить маску нормальности. Вот почему вы часто можете услышать истории о том, что “аутизм излечим” или что какой-то ребенок “смог восстановиться”. Однажды знакомая сказала мне: “о, мне так жаль вашего малыша, но, надеюсь, он это перерастет. У моей подруги был аутичный ребенок, а сейчас по нему даже не скажешь, что он чем-то отличался от большинства”.

Подобное утверждение — скорее тема для отдельного поста, но оно показывает, как мы создаем подобные нарративы, воссоздаем циклы лжи и попадаем в ловушку стереотипов. Принуждая ребенка скрывать “аутичное поведение” — например, складывать руки как во время молитвы, чтобы сдерживать тряску руками во время эмоционального возбуждения — мы тем самым укрепляем стереотип о том, что аутизм — это расстройство, и что от этого “расстройства” можно вылечить.

Мы сами воссоздаем для себя иллюзию.

Главная проблема в том, что у всех свое понимание и восприятие аутизма, и это личностное восприятие влияет на то, как мы рассматриваем ситуацию. Отношение к диагнозу ребенка в стиле “о горе мне, горе” — которое разделяют так многие из нас — вредит не только нам, но и нашим детям.

МАМЫ АУТЯТ? А КАК НАСЧЕТ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ?
Мы носим ярлык “мамы аутенка” с такой гордостью! Но что насчет “пап аутят”? Или небинарных родителей аутичных детей? А как же бабушки и дедушки, другие родственники, опекуны аутичных детей, приёмные семьи?

«Мамы Аутят» — очень узкий, основанный на сексистских стереотипах термин. Он основан на стереотипе о том, что «мама всегда знает лучше» и что женщины лучше заботятся об аутичных людях, чем родители или опекуны другого пола. Я даже слышала о нейротипичных «Мамах Аутят», которые говорили, что они лучше аутичных взрослых знают, что тем нужно. Это не отличает нас от общества в целом. Многие проблемы «Мам Аутят» связаны с общими проблемами родительства и глубоко укоренившимися гендерными стереотипами. Мы не можем злиться на других родителей или родственников за то, что они нас не понимают и не помогают нам присматривать за детьми, если мы при этом сами забываем о них, даже когда говорим об аутичном родительстве.

ЕЩЁ ОДНА ПРОБЛЕМА — МЫ СЧИТАЕМ АУТИЗМ СВОИМ ВРАГОМ.
Если вы считаете аутизм своим врагом, то вы считаете врагом собственного ребёнка. Аутизм напрямую связан с тем, как функционирует его мозг. Это и есть способ функционирования его мозга, который определяет его восприятие.

Говоря: «я ненавижу аутизм», вы тем самым говорите, что ненавидите мышление и восприятие своего ребёнка. Точка. С этой риторикой пора кончать.

Недавно в шоу доктора Фила показывали женщину, которая так боялась аутизма своего ребёнка, что убедила себя в том, что у ее ребёнка аутизм И шизофрения, хотя специалисты один за другим отрицали ее «диагностику». Конечно, я согласна, что она «крайний случай», но этот случай может помочь нам усвоить много важных уроков. Наше отношение к аутизму способствует появлению большего количества подобных матерей и поддерживает их вредные и абсурдные идеи.

Вам, нейротипичным мамам, это может казаться неправдоподобным, но это не важно. Что действительно важно, так это восприятие вашего ребёнка. Аутичность зачастую является идентичностью. В наше время аутичные взрослые из всего спектра сами рассказывают свои истории. Например, Тэмпл Грэндин, широко известный аутичный лектор и активист, написала множество книг о том, как ее воспитывали и чем ей это помогло. Наоки Хигашида не может говорить устно, но при этом он тоже написал много книг, в которых описал свой опыт. Есть даже видео на YouTube, например In My Language, снятые аутичными взрослыми, которым хватало смелости и доброты на то, чтобы рассказать нам об аутизме. Что подводит нас к следующему пункту.

МЫ «ЗАТЫКАЕМ» И ПЕРЕКРИКИВАЕМ АУТИСТОВ, ИСПОЛЬЗУЯ ДЛЯ ЭТОГО СВОИХ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ.

(В том числе с помощью организаций «помощи людям с аутизмом», созданных и управляемых нейротипичным людьми с нейротипичным взглядом на аутизм. Такими как Autism Speaks).

Если вы интересуетесь аутизмом, вы точно знаете об Autism Speaks. Эта организация была создана бабушкой и дедушкой аутичного ребёнка — то есть, его нейротипичными родственниками. Они создали ее ради финансирования исследований, направленных на «лечение» аутизма. Вот. И. Все.

Но когда вы вводите в гугле слово «аутизм» на английском, то вам прежде всего предложат их сайт как лучший источник информации. Любому родителю аутичного ребёнка советовали обратиться к той или иной службе Autism Speaks за информацией, помощью и указаниями о том, как растить аутичного ребёнка. Autism Speaks разрекламировала себя в качестве «лучшего друга» родителей аутичных детей, и считается, что нет ничего лучше этой организации, если вы хотите сделать своего ребёнка нейротипичным.

При этом существует такая организация как Autistic Self- Advocacy Network, которая была создана аутичными людьми для аутичных людей. Мне нет смысла говорить, какая организация больше нравится самим аутистам, потому что они сами достаточно ясно об этом говорят:

—The Autistic Avenger написал статью под названием, “98% of Autistics Hate Autism Speaks” (98% аутистов ненавидят Autism Speaks).

— Аметист Шабер, ведущая видео-блог «Спросите аутиста» (Ask an Autistic), сделала видео под названием “Ask An Autsitic #6 — What’s Wrong with Autism Speaks?”.
(Спросите аутиста. Выпуск 6. Что не так с Autism Speaks).

-Кайлин, мама, которая к тому же и сама является аутичной, написала пост под названием, “4 Simple Reasons I don’t support Autism Speaks”. (4 простые причины, по которым я не поддерживаю Autism Speaks).

Если мы хотим создать лучший мир для наших аутичных детей, если мы хотим, чтобы у них были те же права и возможности, что и у обычных детей, мы должны позволить аутистам участвовать в разговорах, касающихся их жизни.

Я не говорю, что мы должны бродить в поисках аутичного взрослого и забрасывать его вопросами о том, как его воспитывали. Это было бы очень грубым поведением. Ничего классного в таком подходе нет. Я лишь говорю, что мы должны искать новые — аутичные — источники информации, обращать внимание на свои привилегии и, что самое главное, начать задаваться вопросом «ПОЧЕМУ»?

И, ещё кое-что: ХВАТИТ РАЗМЕЩАТЬ В ИНТЕРНЕТЕ ЛЮБУЮ ПОСТЫДНУЮ И КОМПРОМЕТИРУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ О СВОИХ ДЕТЯХ — НАПРИМЕР, ОБ ИХ МЕЛТДАУНАХ И ПРИПАДКАХ.

Совершенно нормально просить поддержки, в том числе для себя, но если вашему ребёнку плохо и у него случилась истерика, а вы прежде всего хватаетесь за телефон, чтобы заснять это на камеру, ЭТО ТОЧНО НЕНОРМАЛЬНО!

ИТАК, ЧТО ТЕПЕРЬ?

Что, если мы будем рассматривать поведение ребёнка как один из видов коммуникации? Что если вместо того, чтобы срываться на ребёнке, если у него началась истерика, мы зададимся вопросом, почему она началась?

Что если мы будем обращаться за помощью к аутичным источникам вроде ASAN вместо Autism Speaks? Как это повлияет на наш родительский опыт?

Мы живём в обществе, в котором любое поведение малышей принято рассматривать как манипуляцию. Любых малышей, любых детей. Когда моему Б. было всего две недели, кто-то сказал мне что он плачет, чтобы мною манипулировать. И это стало основным лейтмотивом его детства. Меня же подобный подход только смущал — как ещё, если не через крик, этот маленький живой комочек, неспособный справиться даже со своими конечностями и обладающей вокальными возможностями игрушечного пупса, скажет мне, что ему что-то нужно?

Меня озадачило то, что окружающие считают, что могут решать, сколько времени я держу своего малыша на руках, как часто я его кормлю, когда я его должна кормить, до какого возраста его можно кормить грудью… и так далее, и тому подобное. Страх всегда был тем же, страх того, что другие посчитают, что мой ребёнок мной манипулирует. Вдобавок к этому у Б. нетипичные сенсорные потребности — есть сенсорные стимулы, которых он избегает, и те, к которым он стремится и которые ему необходимы для регулирования вестибулярного аппарата.

И я смогла помочь ему, только игнорируя советы других людей и прислушиваясь к его сигналам. Я обращала внимание на своё тело и на ребёнка, а не на книжки по родительству и любителей раздавать советы на эту тему. Мы поняли, что у Б. есть свои биологические ритмы, и старались удовлетворять его потребности согласно его поведению.

Как вы думаете, насколько изменится наше мышление, если мы перестанем рассматривать поведение как желание нами манипулировать и начнём рассматривать его как способ коммуникации? Ребёнок чего-то избегает или чему-то противится? У него истерика или мелтдаун? Или он просто показывает признаки голода? А может он сам не уверен, что происходит, и ему надо успокоиться?

В своей книге «божественное руководство» пастор Крейг Грошель пишет, что мы должны вначале сосредоточится на человеке, а потом на действии, и вначале задаться вопросом «почему?» а потом — «что делать?». Этот пост не о религиозных взглядах, но эти принципы многому научили меня, как маму аутичного ребёнка.

Давайте договоримся и будем обращать внимание на личность детей прежде, чем на их поведение, и будем задавать вопрос, ПОЧЕМУ они что-то делают прежде, чем думать об этих самых действиях.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.