Тема года 2019 для сайта Принятие: Аутизм 101


(Девушка на фоне патологизирующий табличек об аутизме. Она сидит, закрыв лицо руками. Автор изображения: Miss Luna Ross)



Дорогие друзья! 
Мы знаем, что очень многие из вас пришли в аутичное сообщество относительно недавно. 
Что все больше людей узнает о своей аутичности. 
Что все больше родителей, опекунов, братьев и сестер узнают о диагнозе своего родственника. 
Что постоянно появляются новые специалисты, желающие узнать об аутизме побольше. 

Всегда есть те, кому надо узнавать об аутизме с нуля, с самого начала. 
Всегда есть те, кого волнуют самые простые вопросы. 
Поэтому тема нашего ежегодного апрельского проекта Принятие в 2019 году: «Аутизм 101» или «Аутизм для чайников». 

Ждите новую подборку из более чем 10 статей в Месяц Информирования об аутизме! 
Так что следите за обновлениями на сайте!

Ссылка на сайт Принятие.

Самый вредный совет об аутизме, который я когда-либо получала

Автор: Айман Экфорд

Когда-то я втайне рассказала однокласснице про то, что я аутичная. 
У неё была самая адекватная реакция из тех, что я встречала на тот момент. Она не стала жалеть меня, не стала оспаривать мой опыт. Наоборот, она порадовалась за меня, за то что теперь я смогла понять свои особенности и потребности.
Тогда как раз это мне и было нужно. И я ей очень благодарна, так что если она когда-нибудь прочтёт этот текст… что-же, я искренне не хочу, чтобы она видела в нем что-то оскорбительное. Ведь в нем я критикую не ее, а очень распространённый стереотип, существующий в нашей культуре, который она переняла совершенно случайно.

Тогда, много лет назад, она сказала одну действительно вредную штуку.

Когда я спросила ее совета о том, говорить ли мне о своей аутичности, если у меня появится партнёр, она сказала, что нет, мне точно не стоит этого делать.

Продолжить чтение «Самый вредный совет об аутизме, который я когда-либо получала»

Айман Экфорд: «Одна маленькая проблемка статей об аутичных женщинах»

В последнее время в научных журналах, в блогах и в иностранных газетах стало появляться все больше статей о том, как аутизм проявляется у [большинства] аутичных женщин.

Сенсация! Аутичные женщины не похожи на аутичных мужчин!

Их аутичность вообще не похожа на «классическую» аутичность из учебников психиатров прошлого века.

Итак, [большинство] аутичных женщин соответствует большинству указанных ниже характеристик:

– Они могут «копировать» поведение нейротипиков, хотя зачастую это их сильно выматывает.

У них вообще лучше с «актерскими» навыками – например, им может быть проще изображать какого-то персонажа или, буквально, легче стать актером.

– В детстве они чаще играют в игрушки и в сюжетные игры.

– У них лучше развито спонтанное воображение. У некоторых из них даже есть воображаемые друзья, или выдуманный мир, в который они постоянно «проваливаются» в своих мыслях.

– Они чаще и/или раньше начинают понимать, что «не такие, как все».

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Одна маленькая проблемка статей об аутичных женщинах»»

Насилие над детьми и двойные стандарты

Источник: Подслушано: эйджизм 

Почему если на взрослого человека нападает компания хулиганов и избивает его, это считается преступлением, после которого совершенно нормально обратиться в полицию и донести на преступников, а если ребёнка бьют одноклассники/одногруппники из детского садика/«друзья» со двора, и ребёнок обращается за помощью к тем, кто может его защитить, это считается «ябедничеством», «низостью» и «доносом»?
Люди что, считают, что преступления против детей должны оставаться безнаказанными? Или думают, что любой детский коллектив должен превратиться в подобие мафии с круговой порукой? 
Какой в этом смысл?
Хотя, кажется, я знаю какой! Тем, кто влияет на социализацию детей — то есть взрослым — выгодно поддерживать такую культуру. И они ее поддерживают, зачастую даже не осознавая этого до конца и не понимая своей выгоды. 
Потому что в подобной культуре преступления против детей обесцениваются, детские проблемы считаются менее важными, более «ненастоящими», а значит и детское бесправие тоже считается чем-то «ненастоящим». Кроме того, чем меньше жалоб, тем меньше разбирательств, верно?

Принимайте «не вдохновляющих» инвалидов

Описание изображения: Принимайте инвалидов, которые не являются «вдохновляющими», у которых нет работы или которые страдают на ненавистной им работе, которые не добились никаких академических успехов и/или даже вынуждены были бросить школу, которые не могут самостоятельно жить и заботится о себе сами, даже если им этого очень хочется, которые не могут просто «бороться без всяких жалоб», которые не смогли «преодолеть» свою инвалидность (хоть общество и ожидает от нас, что мы сможем ее преодолеть), чья жизнь не сложилась так, как они надеялись.

Вы [т.е. такие инвалиды] существуете, вы имеете большое значение и ваша жизнь важна.

Исследование: Слишком часто мальчиков с аутизмом выгоняют из школы, и слишком часто они, в конечном итоге, заканчивают жизнь в тюрьме.

Источник: The Сonversation

(Предупреждение: патологизирующая лексика, насилие над аутичными детьми, неправильная интерпретация аутичного поведения, эйджизм и эйблизм. Ниже вы можете найти примечание администрации)

Мальчик в наушниках

Многим детям может быть тяжело в школе. Некоторым практически невозможно ее выдержать. Негативный школьный опыт может привести к долгосрочным негативным последствиям для учеников с расстройствами аутистического спектра.

Официальные данные показывают, что детей все чаще отстраняют от занятий или исключают из школы из-за «поведенческих проблем» – в том числе зачастую эти «проблемы» возникают именно детей с аутизмом. В некоторых регионах Великобритании число этих отстранений с 2011 года возросло в 2 раза [1].

Таким образом, несмотря на разговоры об «инклюзивном образовании», при котором все дети должны обучаться в обычных школах, последние данные показывают, что количество отстранений от школы увеличивается: с 6685 учеников до 7720 в период между 2015–2016 и 2016–2017 годами соответственно*.

В своем текущем исследовании (http://oxfordre.com/education/search?siteToSearch=education&q=chrissie+rogers&searchBtn=Search&isQuickSearch=true) я опросила матерей взрослых детей с аутизмом и другими социальными, эмоциональными и психическими расстройствами. Они рассказали мне о проблемах, с которыми их сыновья сталкивались в школах. Но, несмотря на все просьбы о помощи, их сыновья получили незначительную поддержку и в итоге были предоставлены системе правосудия [2].

Продолжить чтение «Исследование: Слишком часто мальчиков с аутизмом выгоняют из школы, и слишком часто они, в конечном итоге, заканчивают жизнь в тюрьме.»

Не все аутисты любят монотонную работу

Не все аутисты любят монотонную работу.
И уж конечно, не все аутисты мечтают учиться на поваров, слесарей, уборщиков… или на кого там ещё учат в мастерских различных благотворительных фондов?
Конечно, есть аутисты, которые хотят быть поварами, или стоять у конвейера. Среди аутистов таких людей, вероятно, даже больше, чем среди нейротипиков, потому что — да! — многие из нас любят монотонный труд.
Но многие — не значит «все». Среди нас есть люди, предпочитающие самые разные профессии.
Вот я, например, люблю торговлю, бизнес, активизм, политику и журналистику!
А ещё я знаю аутистов, которым нравилась работа тренеров, преподавателей ВУЗов, издателей, программистов, юристов, учителей в додзё…
И знаете, что это значит?

Что вместо того, чтобы создавать «мастерские», стоило бы поработать над созданием инклюзивной среды в обычных ВУЗах, техникумах и колледжах! Потому что именно там учат самым разным специальностям.

-Но ведь мастерские зачастую предлагают не только обучение, но и трудоустройство, а иногда ещё и сопровождение на работе, — можете заметить вы.

Хорошо, но вместо того, чтобы работать над трудоустройством конкретных инвалидов, выгоднее было бы просто помогать кампаниям, которые этого хотят, создавать более инклюзивную среду. И да, инклюзия включает в себя также и возможность разрешить тем аутичным людям, которым нужна помощь на рабочем месте, получать необходимую поддержку. В том числе, если эта поддержка заключается в предоставлении специального помощника во время первых месяцев работы.

Кроме того, надо обучать специалистов по кадрам, рассказывая им о специфике аутичной невербалики и аутичных речевых особенностях.

И надо менять общество в целом, с раннего возраста рассказывая детям о том, что все мы разные, что мы можем думать по-разному и по-разному себя вести, и это нормально! И что нетипичное поведение не делает кого-то плохим специалистом или плохим человеком.

Вот на это действительно стоило бы тратить время и деньги!

Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»

Источник: Respectfully Connected

Изображение парикмахерской

«Как вы смеете называть моего аутичного сына «плаксой»»?!

Я должна была произнести эти слова еще несколько дней назад, но, увы, они так и не были сказаны. Была прекрасная солнечная суббота – которая стала ещё лучше от того, что на нее выпал День рождения моего младшего сына. Ему исполнилось 5 лет! Мы планировали устроить по-настоящему веселый день, занимаясь его любимыми делами, и я была очень взволнована. Возможно даже сильнее, чем он!

Мой деверь планировал сам сделать имениннику стрижку, но мне пришлось отвести сына в парикмахерскую. Деверь в этом не виноват — он работает менеджером по розничной торговле и поэтому из-за внезапно возникших проблем с расписанием работы подчиненных вынужден был пойти на работу пораньше. Я расстроилась, потому что деверь отлично стрижет моего сына. Он понимает, что аутичного племянника нужно стричь определенным образом, чтобы ему не стало плохо и он не заплакал. Он осторожно и медленно стрижет моего сына, все ему объясняет и делает перерывы, если это необходимо. Трудно найти людей, которые так же хорошо умеют обслуживать аутичных клиентов, особенно в короткие сроки. Поэтому я позвонила в парикмахерскую, в которую я вожу своих старших мальчиков, объяснила ситуацию, договорилась о встрече — мне надо было прибыть туда в течение часа — и стала надеяться на лучшее.

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»»

Как не надо «помогать» ребёнку набирать вес.

Источник: Подслушано: эйджизм

В детстве я была очень тощей. Я и сейчас тощая. У меня до сих пор недобор веса, и в 24 года я вешу 40 килограмм.

Думаю, родители и бабушки в ужасе от того, что с возрастом я так и «не поправилась». Ведь они старались сделать все возможное, чтобы спасти меня от «неестественной худобы». Но это «спасение» привело лишь к психологическим проблемам, и нездоровому отношению к питанию. Не знаю, дотягивают ли мои проблемы с питанием до расстройства пищевого поведения, но они явно осложняют мне жизнь.

Вот несколько подобных проблем, так что об их серьезности вы можете судить сами:

1) Если кто-то предлагает мне еду, мне сложно от неё отказаться. Даже если это предложение не было настойчивым, а я совершенно не голодна.

2) Когда я из-за чего-то нервничаю, то мне хочется ЖРАТЬ. Жрать все съедобное, что только попадается под руку. Конфеты, овощи, мясные продукты — не важно. Хочется просто жевать, жевать, жевать…

Либо, если мне вдруг становится совсем плохо и я переживаю тяжелый стресс, мне может быть сложно понять, как проглотить маленький кусочек еды. Я могу целый час сидеть перед тарелкой макарон и не понимать, как взять в руки вилку, сунуть макароны в рот и прожевать.

3) Если какая-то еда мне все же понравилась, мне сложно заставить себя взять добавки. Сложно осознать, что это безопасно, что никто меня не станет доставать меня тем, что после этой добавки я должна взять ещё порцию, и ещё, и ещё….

В итоге, если какая-то еда кажется мне «потенциально» вкусной, я просто беру слишком большую порцию: «чтобы точно хватило». И конечно же, ее не съедаю, потому что этой порцией можно накормить меня и троих моих клонов!

Это может показаться абсурдным, но да, я постоянно совершаю одну и ту же глупую ошибку и перевожу продукты!

4) Во время еды я стараюсь запихнуть в рот как можно больше еды (чтобы как можно меньше еды лежало передо мною на тарелке).

5) Большая часть этих проблем с питанием «вытеснена» из моего сознания. Когда я ничего не ем, не выбираю еду и не разбираю свои проблемы на приеме у психотерапевта, мне сложно даже вспомнить об их существовании. Именно поэтому мне сложно не повторять глупых ошибок.

Как будто большую часть дня в моем мозгу работает «фильтр восприятия», закрывающий эти проблемы, и мешающий мне разобрать их причины. Мне и сейчас сложно в них «копаться», но для того, чтобы от них избавиться, надо, прежде всего, понять их истоки.

И, кажется, я их уже понимаю: Продолжить чтение «Как не надо «помогать» ребёнку набирать вес.»

Противоположность разнообразию – это вымирание

Автор: Мишель Свон

По материалу: Hello Michelle Swan.

H7FQPTB_Xu0                                                       (На фото — разные виды цветов)

Сегодня вечером мы с мужем говорили о том, насколько люди боятся вещей, которых они не понимают, насколько они боятся всех, кто на них не похож. Мы говорили о важности внутригруппового разнообразия. И тут мой муж произнес:

— Знаешь, что противоположно разнообразию?

Я хотела сказать «нормативность», но тут почувствовала, что он имел в виду нечто иное. Я сама подумала об этом только потому, что когда другие люди смотрят на нашу семью и видят наши различия, они думают, что мы бы хотели стать «нормальными». Большинство людей считает нормальность прекрасной целью. Мы, как общество, как будто заинтересованы в нормальности, в том чтобы люди смешивались с толпой, существовали как часть группы, чтобы все могли приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на хамелеонов. Когда у детей обнаруживают нейроотличия, обычно родителям советуют водить ребёнка на терапию или давать ему лекарства, которые могут сделать его менее отличающимся от большинства, или благодаря которым его отличия будут менее заметны — чтобы ему было проще слиться с толпой, проще выглядеть «нормальным».

Я была на правильном пути, когда вспомнила об этом, но в своих рассуждениях муж пошёл немного дальше. Я замолчала, и он пояснил:

— Если все будут «нормальными», если между людьми не будет различий, если все мы будем одинаковыми, особенно если наше потомство ничем не будет отличаться от нас, то наш вид сильно ослабнет.

— То есть, противоположность разнообразию — вымирание.

Вам может показаться, что это слишком радикальное заявление, но я так не думаю. Мы всегда пытаемся «вылечить» всех, кто от нас отличается, и переубедить тех, у кого необычная идентичность. Людям с инвалидностью обычно предлагают генетическую консультацию, чтобы помочь им решить, готовы ли они пойти на риск воспроизведения потомства. Родителям, у которых есть дети-инвалиды, предлагают «мудрый совет» не заводить больше детей, потому что новые дети могут тоже родиться «неполноценными».

Инвалидность, разнообразие, нетипичность — все это кажется чем-то плохим, кажется трагедией, бременем, которое общество вынуждено нести.

Но при этом, если бы мы все были одинаковые, откуда брались бы наши самые сильные стороны? Где бы мы нашли людей, которые делали бы все нетипичные, но необходимые нам вещи, с которыми сейчас не справляется большинство? Где бы мы нашли нетипичную позицию и перспективы, которые добавляют в нашу жизнь новые цвета и делают ее интереснее? Где бы мы нашли трение, которое помогает нам расти и меняться? Как бы мы эволюционировали?

Когда мы хотим, чтобы в мире не было инвалидности, мы хотим простого мира, мира без борьбы. Когда мы отказываемся признавать, что инвалиды — это не просто те, кто отличаются от большинства, но и те самые отличающиеся, которых признают меньше всего, что инвалидность ставят именно потому, что в обществе все рассчитано на людей с другими телами и другим способом мышления, мы пытаемся устранить инвалидов вместо того, чтобы менять мир, в котором мы живем. И тем самым попадаем в опасную ситуацию.

Ведь противоположность разнообразию — это вымирание.

————————————————————

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.