Еще немного статье Медузы об Антоне Харитонове

Автор: Ray Kirnitskkh


Представьте, что это текст о гее, о котором когда-то сняли фильм. Цель статьи — рассказать, как сложилась его судьба. Две страницы идёт описание жизни семьи и того, как им тяжело с ним жилось. Отец так говорит о сыне: «если я пива не попью — хотя бы две бутылочки — с таким сыном я дураком буду». До этого о самом герое было дай бог два предложения, причем информацию спрашивали ни у него, а у его семьи. У отца, который, не стесняясь, открыто посылает героя куда подальше. А в следующем абзаце идёт реклама фонда.

Интересно, какой заголовок выбрала бы для этой статьи нейросеть. Это статья о ком угодно, но не о главном герое. Это статья о том, как семье жаль иметь такого человека в семье, какое это горе, как стыдно, какая обуза. О том, что аутичным людям главное не общаться с другими аутичными людьми (а трансгендерным людям обязательно нужно общаться с цисгендерными, и на это должна быть направлена их «реабилитация», ага)! О том, какие нелепости говорят аутичные люди. Давайте будем использовать нелепые цитаты для репрезентации трансгендерных людей, людей с психическими расстройствами, людей с инвалидностью, и посмотрим, как будет их воспринимать общество. Заведём специальный чат для таких цитат, и будем продавать атрибутику с ними.

Ещё много что можно сказать об этой статье, о фильме «Антон тут рядом». Например, что у Антона, скорее всего, интеллектуальная инвалидность (что не «плохо», но стоит упоминания). Многое можно сказать о фонде «Выход». О том, почему НЕ СТОИТ поддерживать фонд «Выход». Лучше говорить об этом не мне, а самим аутичным людям. Я думаю, что в 2019 году пора бы уже узнать, что аутизм — не расстройство, хотя у аутичных людей могут быть другие, сопутствующие расстройства, как у любых других людей. Мозг аутичных людей устроен не так, как мозг «нейротипичных» и поэтому им просто нужно другое обучение. Быть левшой — не расстройство и не требует лечения. Обучение аутичных людей не должно называться терапией. Если вы не видите цвета, вас нужно учить с учётом этой особенности, и не нужно называть это лечением. Если вы не видите, есть шрифт брайля и специальные приложения, но глупо было бы назвать это «терапией». Да, есть люди, которым нужна постоянная помощь, как некоторым нужны очки или инвалидная коляска. Но это не означает, что весь дискурс о их самости нужно строить вокруг этого, а принимать решения могут кто угодно, но не другие аутичные люди.

Если вы раньше никогда не встречались с движением аутистов за свои права, почитайте статьи по ссылкам в комментариях к этому посту. И подпишитесь на Ayman Eckford, авторе материалов, которые я рекомендую.

Главный принцип правозащиты — ничего для нас без нас. Я уверен, что большинство окружающих меня людей не стали бы спонсировать фонды, ищущие лекарство от гомосексуальности и сочувствующие семьям, которые в открытую выражают ненависть к своим гомосексуальным и трансгендерным детям. Что вы СТАЛИ бы выступать ЗА изменение общества так, чтобы аутичные люди могли получить необходимую среду и возможности для своего развития, без принятия идеи о том, что они «дефектные», «вечные дети», «наивные», «нелепые». Создание общества, где со словом «аутист» не будут ассоциироваться в первую очередь — оскорбления, а во вторую — ребёнок. Где вы осознаете, что вас могут окружать аутичные люди, и вы даже можете этого не подозревать, точно так же, как вы можете не подозревать, что какой-то из ваших коллег — гей. Я верю, что всё, чего не хватает для этого будущего — это информация.

Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

Иногда это вовсе не моя вина, а ваша.

Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child

[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]

Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.

Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.

Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]

Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.

Поэтому я ухожу.

Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.

[БАХ!]

Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.

Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]

Не знаю.

[БАХ!]

Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.

Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.

Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.

[БАХ!]

Не [БАХ!] сработало.

[БАХ!]

Через 15 минут они пытаются снова.

[БАХ!]

Безуспешно.

Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].

Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.

Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]

Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».

Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.

Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
​-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
​- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, ​устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.

От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.

[БАХ!]

Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.

Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]

Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:

Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.

Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.

Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.

Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.

Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.

Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.

Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.

Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]

И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.

Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.

Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?

В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Айман Экфорд ко дню блоггинга против эйблизма

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Логичный союз: Autism $peaks сотрудничает с неонацистами.

По материалу: NOS

(На фото — Солдаты Одина)

(Примечание переводчика: Пост написан 31 января 2017 года, и, к сожалению, мне не известно продолжение этой истории. Но зато сама история — ещё один ответ на вопрос «что не так с Autism Speaks”, который задают мне люди, живущие в России, Украине, Израиле и других странах.

Мы хотим напомнить вам о том, что многие крупнейшие «группы помощи людям с аутизмом» довольно неразборчивы в выборе союзников. Точно так же, как им плевать на аутистов, им плевать на другие меньшинства и их дискриминацию.

Заголовок перевода статьи был придуман мною, в оригинале он звучал примерно как «Как долго вы можете «рассматривать» элементарные вещи, а, Autism Speaks?”, но, по-моему, мой заголовок более точно отражает суть проблемы)

***

Страница, посвящённая благотворительным прогулкам в пользу Autism Speaks — довольно стандартная штука. Вы можете пройтись по странице, посвящённой каждой прогулке, узнать о команде, которая собирается помочь собрать деньги, и пожертвовать свои средства Autism Speaks. Быстрый просмотр списка участников показывает, что их спектр достаточно широк: представители различных компаний, знаменитости и члены разных организаций. Так что группа «Солдаты Одина Канада — Дивизия Южного Онтарио» (Soldiers of Odin Canada – Ontario South Division) выглядит не особо странно, не считая большого списка организаторов (большинство «команд» состоит примерно из двух людей, на странице Солдат указано около десяти человек).

Но в этом нет ничего особо необычного. Если, конечно, вы не знаете, кто такие Солдаты Одина (Soldiers of Odin).

На первый взгляд они могут показаться обычной байкерской группой. На это указывает и их имя, и групповое фото, на котором изображена банда парней в кожаной и джинсовой одежде. Нет ничего плохого в том, чтобы быть байкерами. Байкеры часто попадают в заголовки новостей благодаря приверженности многих из них защите детей и борьбе с абьюзом [т.е. насилием — прим.переводчика] по отношению к детям. Иногда те, кого стереотипно выставляют пугалом, совершают потрясающие вещи!

Продолжить чтение «Логичный союз: Autism $peaks сотрудничает с неонацистами.»

Энергетический бюджет

По материалу: Hello Michelle Swan 
Автор: Мишель Свон

 

(Предупреждение: Некоторые вещи в тексте могут быть триггерными для аутичных людей, которые не могут или не хотят сближаться с другими людьми)

Большинство людей знакомо с идеей финансового бюджета. У нас есть определенная сумма дохода. Мы можем потратить только то, что имеем. Разве что иногда можем занять у кого-то деньги, но в этом случае мы должны вернуть потраченное — с процентами. Такой же подход я использую, когда речь заходит о расходе сил. На этом подходе основана моя система по заботе о себе и планирование распорядка дня. Короче говоря, у меня есть свой энергетический бюджет.

 

Как я уже говорила раньше, жизнь нейроотличного человека может быть непростой. Нам приходится тратить силы на множество разных штук! Эмоциональный труд, обработка сенсорной информации, необходимость справляться с переменами и с неожиданными событиями, гипер-эмпатия, мимикрия, да даже забота о собственных потребностях! Частично с аутичными сложностями мне помогает справиться моя собственная система заботы о своих потребностях, которая основана на расчете того, как снизить влияние этих негативных вещей на мою жизнь, признавая, что они являются повседневной проблемой и планируя все, что с ними связано. Или, как было написано в недавно увиденном мною меме: в заботе о своих потребностях важнее не шоколадный пирог и принятие горячей ванны в стрессовом состоянии, а конструирование жизни, от которой не надо прятаться.

 

Я стараюсь использовать только ту энергию, что у меня есть, не занимая у будущего. Я работаю над тем, чтобы каждый день у меня хватало времени на отдых, заботу о своих потребностях и сенсорную регуляцию, для того чтобы обеспечить себя необходимой в этот день энергией.

 

Итак, вам понравилась концепция энергетического бюджета, и вам интересно на что же он действительно похож, как им распоряжаться или как помочь своему ребёнку его создать?

 

Я не могу дать однозначные ответы на эти вопросы, потому что у всех они будут разные. Точно так же, как аутизм по-разному проявляется у разных людей. Нейроотличные люди разные, точно так же, как и нейротипики. У них разные сильные и слабые стороны, разные предпочтения, потребности, и для разных нейроотличных людей подходят разные решения. Но я могу вам немного рассказать о том, как я распоряжаюсь своим энергетическим бюджетом, и надеюсь тем самым дам вам некоторые подсказки насчёт того, о чем стоит подумать и с чего начать.

 

Хочу заметить, что моя нынешняя система сложилась после многих лет проб и ошибок, взлетов и падений, а также наблюдения за тем, что происходит, когда я использую разные приемы.

 

 

ПЯТЬ ВАЖНЫХ ФАКТОРОВ СИСТЕМЫ ЭНЕРГЕТИЧЕСКОГО БЮДЖЕТА.

 

1. Обзавестись распорядком дня, который включал бы в себя время для активных действий, время для продуктивных действий, время для отдыха, для сенсорного регулирования, а также время на еду, сон и личную гигиену.

 

На обычные дни у меня есть расписание, составленное так, чтобы у меня было время и на вещи, которые я должна делать, и на вещи, которые я хочу делать. Я установила у себя на телефоне напоминалки о том, какие “обязательные” вещи я должна сделать. Эти задачи я должна выполнять каждый день в определенное время. Дела, которые я хочу делать, мне проще выполнять по списку.

 

Обычно я легко переношу сбой ежедневного распорядка, потому что я так планирую повседневную жизнь, что у меня в бюджете всегда остаётся энергия, чтобы смягчить влияние перемен.

 

Но при этом, если у меня часто сбивается распорядок и мне не удаётся ничего запланировать или если эти проблемы слишком значительны, то я испытываю повышенную тревожность, у меня усиливается исполнительная дисфункция и значительно повышается сенсорная чувствительность. Если подобное происходит слишком часто, то я перехожу к плану “Б” — отменяю практически все, что только можно, сосредотачиваюсь только на механизмах, помогающих мне справится со стрессом, и делаю только необходимые для выживания вещи.

 

 

2. Планировать двухнедельный распорядок так, чтобы оставалось время на общение с детьми, на общение с любимым и с друзьями, на работу, на физическую активность, на отдых и на веселье.

Мой двухнедельный распорядок устроен по тому же принципу, что и обычный ежедневный распорядок. В этот двухнедельный распорядок входят обычные дни, дни, когда я работаю не дома, дни отдыха дома, дни отдыха вдали от дома, занятия карате и — время от времени — день, в который я делаю то, что придет в голову, не планируя ничего заранее.

Даже несмотря на то, что энергетический бюджет позволяет мне проводить дни по-разному и все эти разные виды дней имеют свой собственный распорядок, свою систему и основаны на особых ощущениях, в каждом из них есть что-то знакомое, и они включают в себя сенсорную регуляцию и запланированный отдых. Обычно когда я одна и когда рядом со мной другие люди, я по-разному регулирую свои сенсорные потребности. Иногда другие люди помогают мне выполнять кое-какие стратегии по сенсорному регулированию.

3. Создать трехмесячный цикл — распорядок деятельности, который уравновесил бы работу и отдых.


Не каждый день удается сохранить обычный распорядок, более того, даже две недели могут быть довольно необычными. Поэтому у меня есть система экономии энергетического бюджета, которая создана с целью уравновешивания работы и отдыха в течение трех месяцев. Из-за того, что большая часть моей оплачиваемой работы приходится на середину школьного семестра, я составляю трехмесячный цикл с расчетом на школьный триместр, заканчивая его одной или двумя неделями отдыха в течение школьных каникул.

В течение трехмесячного цикла я пытаюсь использовать различные виды отдыха, которые учитывали бы мои сенсорные потребности и то, сколько сил у меня остается. И обычно во время этого трехмесячного цикла я отправляюсь в одну из продолжительных рабочих поездок, во время которых я могу отсутствовать где-то неделю. Для этого мне нужна значительная помощь, но это того стоит. По многим причинам! Что подводит меня к следующему важному пункту…

4. Обзавестись надежными друзьями и людьми, на которых можно положиться, с которыми вы постоянно поддерживаете связь и которые могут вам помочь.

Мне необходима связь с другими людьми. Мой трехмесячный распорядок основан на равновесии моих потребностей побыть одной и тем, что мне каждый день надо взаимодействовать с другими людьми. Иногда это взаимодействие происходит с помощью текстового общения и социальных сетей. Иногда это личное общение с большим количеством физических контактов. Иногда я просто нахожусь рядом с другими людьми, но при этом мы довольно мало взаимодействуем.

Я знаю множество людей! Большинство из них я знаю из-за схожего опыта или из-за того, что мы часто посещаем одни и те же места. Но лишь небольшая группка людей входит в мой “внутренний круг” и оказывает мне необходимую поддержку. Эти люди либо члены моей семьи — мой партнер, мои братья и сестры, — либо лучшие друзья.

С некоторыми из них я взаимодействую практически ежедневно, с другими еженедельно, с некоторыми примерно раз в месяц. Но все они играют в моей жизни значительную роль, я им доверяю и они на протяжении длительного времени различными способами доказали мне, что заслужили это доверие. И я тоже готова им помочь.

Эти люди разделяют мою жизнь в самых разных смыслах этого слова. Некоторых из них я знаю много-много лет, я на них полностью полагаюсь и могу попросить их о чем угодно. С некоторыми я даже разговариваю по телефону! Когда что-то идет не так, эти люди помогают мне выжить. И, конечно, я могу к ним обратиться, когда мне просто надо немного помощи и поддержки.

5. Не стесняться говорить “нет” и отказываться от вещей, которые выходят за рамки вашего энергетического бюджета.

Последний и весьма значительный пункт моего списка — умение говорить “нет”. Это может быть непросто. Потому что обычно мне по-настоящему приятно куда-то пойти с друзьями или мне может захотеться выступить на каком-то мероприятии. Но я знаю, что иногда эти вещи могут меня «разорить». Очень важно устанавливать границы, которые позволяют обеспечивать свои потребности наилучшим образом.

Итак, вот список того что я делаю, чтобы не израсходовать свой энергетический бюджет.

Благодарю за чтение и надеюсь, что оно было полезным.

________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

(Надпись: “энергетический бюджет” на зеленом фоне)

Мелани Йерго о модели психического

Источник: дорогой медоед | библиотека аутичных ресурсов
CW: Описание насилия в отношении аутичных людей

Доктор Мелани Йерго — аутичная исследовательница и преподавательница из Университета Мичигана в США. Её работа исследует пересечения исследований инвалидности и цифровых медиа. Она также представляет интересы ASAN— организации, которая занимается самоадвокацией аутичных людей в США.

В одной из своих работ Доктор Йерго исследует последствия модели психического для аутичных людей. Используя метод автобиографии (точнее, «аути-биографии» — то есть, описания собственного аутичного опыта), Йерго утверждает, что аргумент, который позиционирует модель психического как основополагающую человеческую черту, легитимизирует насилие против аутичных людей, отнимая их право на сознательностьсубъективность и человечность.

Для начала немного о модели психического:

Продолжить чтение «Мелани Йерго о модели психического»

Вы ошиблись адресом!

(Изображение Церебро)

Уважаемые родители аутичных детей.


К сожалению, хочу сообщить вам о том, что вы ошиблись адресом.
Я не Чарльз Ксавье из «Людей Икс», а всего лишь Айман.
У меня нет Церебро, и, к сожалению, даже если бы оно было, я бы не смогла вам помочь, так как не обладаю телепатическими способностями.

Поэтому любой ваш запрос, написанный в стиле: «У меня есть аутичный ребёнок, он живет за тысячи километров от Вас, Вы с ним не знакомы и я не могу сказать Вам о нем ничего конкретного, потому что я сам_а его не понимаю, но Вы должныыы мне помочь!» не может быть удовлетворён.

Увы, аутисты — такие же разные люди, как и нейротипики, и у аутистов нет коллективного разума, так что я бессильна. Продолжить чтение «Вы ошиблись адресом!»

Лидия Х. Z. Браун: «Рисование как неповиновение»

Источник: Autistic Hoya

Я рисую, потому что я, как и многие (но точно не все!) аутичные люди мыслю картинками. Мой естественный, наиболее базовый и простой процесс мышления не основан на словах. Он основан на визуальных образах и концепциях. Я выработал_а невероятно высокую скорость «перевода» образов, которыми я мыслю, в слова — и наоборот — но все равно подобные штуки являются переводом. Поэтому я плохо учусь по методикам, основанным на восприятии информации на слух, — это для меня, наверное, особенно трудно из-за моих проблем со слуховой обработкой информации.

Проиллюстрирую это так…

Если я сижу на лекции, на которой преподаватель в течении часа нам что-то рассказывает, ожидая, что студенты усвоят эту информацию и позже продемонстрируют свои знания, то большая часть этой информации, вероятно, пройдёт мимо меня. Я буду помнить только некоторые отдельные факты, сказанные на лекции, но от меня ускользнёт большая часть сути рассказа.

Это случится, если я не начну рисовать….

***

Когда я рисую, сам процесс рисования помогает мне переводить аудиальную информацию, получаемую от профессора, в естественные для меня зрительные образы.

Я рисую, чтобы справиться с эмоциями.

Я рисую, чтобы лучше понять учебные концепции, которые я должна усвоить.

Я рисую, чтобы избавиться от тревожности.

Я рисую, потому что я чувствую себя настолько увлечённой движением ручки по бумаги, штриховкой, закрашиванием фигур, выделением линий и контуров на общем фоне, что это позволяет мне лучше понимать окружающий мир, при этом производя что-то взамен.

***

-Здравствуйте, профессор Мухаммед. Можно вас на минутку?

-Да, конечно.

-Как вы могли заметить, я часто рисую на ваших лекциях. И я просто хочу сказать, что делаю это, потому что это помогает мне сосредоточиться на том, о чем вы говорите. Я не хочу, чтобы вы думали, будто я вас не уважаю, и не хочу выглядеть груб_ой, так что я просто хотел_а предупредить вас, что я рисую просто потому, что это помогает мне усваивать учебный материал.

-Ок, хорошо. Не беспокойтесь.

Это пример хорошего разговора.

Иногда все может быть хуже.

-Лидия, я могу поговорить с вами после занятий?

-Конечно.

-Вы ведёте себя очень грубо и неуважительно. Вы как будто просто ходите на занятия для галочки — я заметила, что на парах вы постоянно рисуете.

-Простите, я не хотел_а чтобы мое поведение выглядело так, мне просто казалось, что я уже говорил_а с вами вначале семестра и упоминал_а, что я рисую не для того, чтобы показать вам свое неуважение, что я не хочу показаться груб_ой и вас игнорировать. Наоборот, мне сложнее сосредоточиться на лекции, если я не буду рисовать.

***
— Ты, наверное, никогда не слушаешь!

Мне говорят это так часто!

Как-то судебный пристав спросил меня, почему я вел_а себя в суде «очень грубо», и требовал, чтобы я объяснил_а, какие вообще у меня могли быть законные основания для того, чтобы присутствовать на заседании (а они у меня были), просто потому что я рисовал_а. Сидя на заднем ряду. Тихо, никому не мешая.

***
Если кому-то удобнее слушать, сидя на полу, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, расхаживая по комнате, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, не глядя вам в глаза, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, тряся руками или кистями рук, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, одновременно рисуя, просто разрешите е_й это.

Просто. Дайте. Разрешение.

***
Повиновение, соответствие нормам — вот какие идеи доминируют в нашем обществе. Если мы не сидим, аккуратненько сложа руки и не двигая ногами, не сидим на стуле прямо и не смотрим инструктору (или какому-либо другому человеку, находящемуся на властной позиции) в глаза, когда мы его слушаем, считается, что мы его и не слушаем вовсе. Нас даже могут посчитать неспособными учиться.

Эта парадигма должны измениться. Мы должны научиться поощрять множество способов взаимодействия с пространством, со своим собственным телом и разумом, с окружающим миром — мы должны прийти к парадигме, которая уважает естественные и многочисленные способы думать, учиться, чувствовать и мыслить.

***
Если ваш ученик, друг или сотрудник рисует, когда кто-то говорит, не принимайте это за признак грубости, невнимательности и неуважения.

Позвольте е_й рисовать.

Я обещаю, что справлюсь со своей работой, гарантирую, что я знаю, что делаю.

Если вы спросите, я даже могу рассказать вам о рисовании. И о рисунках.

***
Вот что я нарисовал_а этим летом, выполняя сложное рабочее задание, во время которого я должен_а была слушать. Я нарисовал_а эту картину за три дня, работая над ней каждый день по несколько часов.

Это — иллюстрация к одной из сцен моего седьмого по счету романа, того самого, который я сейчас пишу.

Мужчина, изображённый слева, не является главным героем моего романа. Во всяком случае, не самым главным.

Но я заметил_а, что если я беру ручку и начинаю рисовать и если я делаю это ненамеренно, не для того чтобы изобразить конкретного человека или сцену, то я начинаю рисовать его.

Я вспоминаю черты его лица, то, как лежат его волосы, его мимику, различные варианты его причёсок. Его образ является успокаивающей частью повседневности, и моя рука умело и с уверенности воспроизводит его снова и снова.

Его лицо возникает на страницах моих тетрадей и на листочках бумаги, которые лежат передо мною на конференциях.

Его изображение так часто появляется на моих вещах, что теперь его знают мои друзья. Они знают его имя. Они знают, персонажем какой из моих книг он является. Они знают, как выглядит его лицо.

В конце концов, я же постоянно его рисую.

***

Должен_а заметить, что иногда я рисую ради развлечения.

Но думаю, что мое рисование в любом случае будет патологизироваться.

На меня уже повесили ярлык человека, отказывающегося подчиняться.

А значит рисование иногда опасно.

——

Описание изображения: Черно-белый рисунок. Я использовал_а для рисования чёрную шариковую ручку, ту самую, которой я делаю пометки и с помощью которой я выполняю домашнюю работу. На рисунке изображена группа людей, собравшихся в холле. Две фигуры, изображённые в самой левой части картины — это женщина и высокий белый мужчина среднего возраста. У мужчины густые темные вьющиеся волосы, большая густая борода и усы. На нем темные очки. Он выглядит задумчивым. На нем темная футболка и штаны чуть более светлого оттенка, рукой он обнимает женщину за талию.

У женщины прямые, светлые волосы, спадающие на ее грудь. Она смотрит вперёд, скрестив руки. На ней светлая водолазка, ещё более светлый пиджак и темные брюки.

Позади этих двух людей, слева в центре картины, находится низкорослый белый пожилой мужчина с седыми волосами, зачесанными назад, в прямоугольных очках, неярком галстуке, классической рубашке с воротником и темном жилете поверх штанов. Он придерживаете левую руку правой и смотрит на правую сторону картины. Позади них троих — затылок женщины в тёмной одежде с короткими пушистыми волосами. За ней — человек в темной одежде, повернутый к зрителю спиной, с очень светлыми волосами. Позади и рядом с этим человеком стоит пожилой темнокожий мужчина с короткими вьющимися седыми волосами, в темном костюме, светлой классической рубашке и неярком галстуке, он вытянул руку вперёд, словно бы что-то спрашивая. Справа от него — молодая чернокожая женщина с вьющимися волосами спадающими до груди, одетая в светлый брючный костюм, темную рубашку и многослойное ожерелье. Перед ней — пожилая белая женщина с короткими темными волосами до плеч, одетая в темный брючный костюм и опирающаяся на темную трость в правой руке. Позади нее и чёрной женщины — белый мужчина средних лет с густыми темными волосами, также одетый в темный брючный костюм и галстук. Справа, на переднем плане, изображена женщина с темным цветом лица с длинными темными волосами, на ней длинные металлические серьги, на ее шее кулон, на ней одета темная рубашка с длинным рукавом и юбка. Она держит блокнот в левой руке и пишет правой рукой. Позади нее человек с короткими вьющимися волосами, одетый в тёмную куртку, на которой сзади написано MARSHAL, он стоит в дверном проеме, ведущем в другую комнату или коридор.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.