Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Продолжить чтение «Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?»

Против «мягкого» протеста

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Respectfully Connected

Некоторым это может показаться забавным, но с тех пор, как я стала публиковаться в блоге Respectfully Connected, я все думала о том, что же я могу написать к апрелю, к «Месяцу Информирования О Проблемах Аутизма». Подобные размышления не значат, что мне нечего сказать. Более того, я писала на эту тему на многих интернет-ресурсах. Я просто пыталась понять, как мне написать о «Месяце Информирования об Аутизме» более мягко.

Как я могу мягко объяснить людям, что проект по информированию, которым многие так гордятся, на самом деле вредит моим детям?

И вот вчера, читая новости в Австралийских СМИ, которые писали о 2 апреля, я вдруг поняла, что это не та тема, о которой стоит говорить «мягко».

Продолжить чтение «Против «мягкого» протеста»

Наша акция 2 апреля 2017 г.

Текст Кирилла Федорова с добавлениями Аймана Экфорд

После того, как в 2007 году ООН объявила 2 апреля — Всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования (или, как его называют в аутичном сообществе, принятия), стала популярной во всем мире. В этот день многие рассказывают об аутизме с позиции специалистов и неаутичных родителей аутичных детей, которые сами никогда не были аутистами. Многие из них не прислушиваются к мнению аутичных людей, и не понимают их образ мышления, но тем не менее считают себя в праве говорить от лица целого сообщества, особенно, если это касается неговорящих аутичных людей.

2 апреля члены нашей Инициативной Группы и команда «Queer Peace» провели в центре Петербурга одиночные пикеты и раздавали информационные листовки об аутизме. Так же зачитывались тексты, написанные неговорящими аутичными людьми. Нам хотелось, чтобы в этот день и прозвучал их голос.

Продолжить чтение «Наша акция 2 апреля 2017 г.»

Оплакивая потерю

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

В конце концов, реальность взяла свое. Я поняла, что аутична.

Я была не счастливой аутисткой, которая кричала бы: «Ура! Я другая! Я уникальная! Я особенная!»

Скорее это было: «Черт возьми… Я дефектная… Инвалидка… Проблемная… Без возможности улучшения…»

Так однажды началось мое утро. Как только прошла светлая и счастливая стадия «это-объясняет-все», я начала размышлять о другой стороне аутизма. Я не смогу «вырасти» из своей социальной неловкости. Я не смогу проснуться как-то утром и обрести сбалансированную эмоциональную жизнь. Я не «придумала свои проблемы», а значит, они не исчезнут волшебным образом. Они со мной на всю жизнь.

Это я. Я всегда буду такой. Навсегда.

Вот вам и осознание.
Вопросы, возникавшие чаще всего, по большей части, были вариациями «Какой была бы моя жизнь, если бы я не была аутичной?» В попытке вообразить, какой бы я была без той или иной аутичной черты, я начала понимать, что синдром Аспергера повлиял не только на мои странности. Он был ответственен и за мои сильные стороны. Без него я бы не была собой.
Той «неаутичной» личности, которую я оплакивала, попросту не существовало.

Продолжить чтение «Оплакивая потерю»

Как принять свою аутичность

(Внимание: Советы в данной статье, как и в любой другой, не являются универсальными и могут вам не подходить, так как все аутичные люди разные, и невозможно составить полностью универсальный список советов)

Источник: WikiHow
Переводчик: Валерий Качуров

Быть аутистом может быть нелегко. Люди часто говорят, что вы их смущаете, или что вы ведете себя грубо и бестактно. Это не значит, что они правы. Эта статья поможет вам примириться с вашей аутичностью и продолжать быть тем замечательным человеком, которым вы являетесь.

МЕТОД 1: ИЗУЧЕНИЕ СИЛЬНЫХ СТОРОН АУТИЗМА.

Аутизм — это инвалидность, и быть инвалидом может быть трудно. Но это не значит, что всё плохо. У аутизма есть сильные стороны и привлекательные особенности, которые способствуют вашим успехам.

900px-Autism-Articles-on-Blog
Рисованный аутичный блог.

1. Узнайте об аутизме у других аутичных людей. Не-аутичные люди слишком часто пишут об аутизме, не консультируясь с реальными аутистами. Поэтому они могут придумывать неточности или смешные заблуждения. Они могут отрицательно оценивать отличия, которые никому не причиняют вред. Не все плохие вещи, которые пишут об аутизме, являются правдой.

— Аутичное сообщество часто описывает аутизм в нейтральном или позитивном свете. Это может помочь вам почувствовать себя лучше. Продолжить чтение «Как принять свою аутичность»

Как понять аутичную культуру

Источник: WikiHow

Вы аутичный человек, или у вас есть аутичные близкие? Вы чувствуете себя одиноким, или, возможно, вы хотите больше узнать об аутизме? Узнавая больше об аутичной культуре, вы сможете пополнить свой запас знаний и найти новых товарищей.

МЕТОД 1. ОЩУТИТЕ АУТИЧНУЮ КУЛЬТУРУ.

900px-Autism-Acceptance-Group
Аутичная группа на Facebook.

1. Осознайте, что аутичную культуру создают аутисты, а не нейротипики.
Если у аутичных людей нет четкого голоса на мероприятиях, посвященных аутизму или в организациях, созданных ради «помощи аутичным людям», вероятно, там не стоит искать других аутистов. Кроме того, вероятно, это мероприятие или организация могут стать источниками неправдивой информации об аутизме, полной жалости и ненависти к аутичным людям.
— Если организация частично или полностью управляется аутичными людьми, вероятно, об этом будет сказано на ее странице.
— Проверьте, поддерживает ли эта организация отношения с организациями, возглавляемыми аутичными людьми.
— Возможно, вам подойдут группы поддержки для аутичных людей, но их может быть непросто найти, и вам придется полагаться на личные мнения о том, какие из них лучше.

Продолжить чтение «Как понять аутичную культуру»

Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка

Автор: Айман Экфорд

Сегодня – День Принятия Аутизма. Аутичные люди решили отмечать «принятие» вместо «информирования», чтобы показать, что простого информирования, (особенно если оно ведется неаутичными людьми), недостаточно. Информирование, которое не ведется в ключе того, как принять аутичных людей, и сделав их по-настоящему полноправными членами общества, обычно создает слишком много проблем и укрепляет слишком много стереотипов.
Сегодня аутичные люди будут много говорить о том, как родители могут принять своего аутичного ребенка.

Итак, что делать родителю, который не может принять своего аутичного ребенка?
Обычно в таких случаях помогает изучение информации на аутичную тематику. Большинство родителей принимают своего ребенка после того, как они признают, что ребенок не обязан вести себя так, «как принято» в обществе. Многим из них помогает изучение текстов аутичных авторов и примерное понимание того, как мыслят аутичные люди – гораздо проще понять и полюбить человека, которого ты понимаешь. Некоторые из родителей должны пройти «цикл скорби» по тому ребенку, которого они себе представляли, и которого у них никогда не будет. Прежде чем полюбить реального ребенка, им надо распрощаться с неоправданными ожиданиями. А некоторым для принятия ребенка необходимо общение с другими родителями аутичных детей и с аутичными взрослыми. Существуют и другие «методы» принятия, и на эту тему написано множество статей.

Но сегодня я хочу обратить ваше внимание на другое.
Что, если эти методы не работают? Если родитель не испытывает к ребенку теплых чувств, как бы он этого ни хотел. Практически все согласятся с тем, что человек не властен над своими чувствами и эмоциями, и он не может насильно заставить себя кого-то полюбить.

Существует и другая «проблема». Если вы похожи на меня в детстве, все статьи о «любви» и «принятии» на вас не подействуют, потому что эти понятия вам просто непонятны.

В детстве я воспринимала любые отношения как коммерческую сделку, по которой человек берет на себя какие-либо обязательства либо от того, что ему это нравится, либо в надежде получить что-то взамен.
В подростковом возрасте, пытаясь понять суть человеческих взаимоотношений, я применяла к ним принципы realpolitik, которые казались мне гораздо проще, чем такие абстрактные вещи, как «принятие» и «любовь».

Итак, если вы похожи на меня в детстве, и не понимаете понятия «любовь» и «принятие», или если вы просто не можете полюбить и принять своего ребенка, вы найдете очень мало подходящих для вас родительских советов.
Поэтому я решила предложить вам несколько.

Итак, вот 5 способов стать хорошим родителем, не стараясь совершить невозможное и изменить себя.
Продолжить чтение «Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка»

Как разговаривать с аутичным человеком

Источник: WikiHow
Переводчик: Валерий Качуров

Аутичные люди могут казаться странными или пугающими. Но, если вы узнаете их получше, то увидите, что они могут быть веселыми и интересными. Это руководство о том, как с ними общаться.

Часть 1: Понимание их потребностей.

null

Женщина и аутичная девочка сидят на скамейке и разговаривают.

1. Не беспокойтесь о контакте глазами. Большинство аутичных людей обычно не смотрят в глаза, и им будет неприятно, если вы будете принуждать их к этому. Аутичные люди могут лучше воспринимать услышанное, думать и использовать речь, если им не нужно при этом поддерживать зрительный контакт.

— Если отсутствие контакта глазами кажется вам слишком странным, то попробуйте сидеть или идти рядом в положении, в котором его неудобно поддерживать, или говорить во время какого-то дела, отвлекающего зрение (например, рисования).

— Они могут не смотреть в вашу сторону, слушая вас. В отличие от не-аутистов, аутисты не всегда смотрят на человека или вещь, о которой они думают. Продолжить чтение «Как разговаривать с аутичным человеком»

Принятие или информирование?

Почему именно принятие?

Итак, апрель считается месяцем информирования о проблемах аутизма. Почему тогда мы объявили о месяце принятии аутизма или, как я говорю, месяце принятия аутичных людей?Думаю, на этот вопрос лучше всего ответят сами аутичные люди.
О том, что такое принятие аутизма, и в чем оно может выражаться, смотрите здесь.

1) История этого месяца говорит не в пользу «информирования».
Дело в том, что «месяц информирования о проблемах аутизма» был создан фондами, которые считают, что аутизм – это болезнь, которую надо лечить и искоренять.

«Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют,  устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма».  И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks
Ник Уолкер.

Продолжить чтение «Принятие или информирование?»

Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма

Источник: WikiHow

Апрель — Месяц Принятия Аутизма! Поддержите аутичных людей в интернете и в «реальной» жизни, используя эти простые советы.

МЕТОД 1. СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ.

900px-Autism-Discussion-Space.png
Рисованный аутичный блог.

1. Исследуйте мнение аутичных людей. Так вы сможете избавиться от распространенных заблуждений и стать лучшим союзником.

 

900px-Autism-Acceptance-Group.png
Группа на facebook о нейроразнообразии.

2. Распространяйте правдивую информацию об аутизме. Используйте социальные сети и личное общение для того, чтобы рассказать людям о Месяце Принятия Аутизма. Дайте им ссылки на организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей, такие как Autism Self-Advocacy Network и Autism Women’s Network.
Будьте осторожны с организациями «помощи аутистам», которыми не управляют аутичные люди. Особенно если они говорят о «лечении аутизма» или рассказывают о том, как аутизм «разрушает семьи». Эта риторика дегуманизирует аутичных людей и только усиливает их стигматизацию.

Продолжить чтение «Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма»