5 видов поддержки, которые изменили мою жизнь

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Прошло уже более полутора лет с тех пор, как я стала подозревать о своей аутичности. Все началось с того, что мне пришлось копаться в себе, чтобы понять, почему моих личных ресурсов не хватает для того, чтобы удовлетворить требования обычной жизни. С тех пор я узнала о том, как разные аутичные люди по-разному описывают это состояние: от «преходящего выгорания» и «моя работоспособность перестала работать», до фразы Синтии Ким о том, что в такие периоды она «вынуждена играть в усложненном режиме».  Сама я часто называю это  «необходимостью выживать при обычной жизни», а мой психотерапевт как-то говорил, что в таких случаях мне надо выйти из «подвального уровня функционирования».

Когда весной 2015 года я добивалась диагноза, в моем подходе к психологическому диагнозу и терапии произошло некое магическое изменение. Я хотела перестать казаться измотанным, разваливающимся на части человеком, притворяющимся нейротипиком, и стать процветающим аутистом. По-моему, это прекрасная цель. Однако, это не произошло само собой, по волшебству. Как выяснилось, мой психотерапевт не был феей.

bluefairy.png
Кадр из диснеевского мультфильма Пиноккио: Фея приставляет волшебную палочку к носу Пиноккио, куклы, которая сидит на полке среди горшков с краской.

Это было медленный опыт, совершаемый методом про и ошибок, но, в конце концов, я добилась желаемого и поняла, какая поддержка мне нужна, чтобы поднять уровень жизни, и как мне добиться этой поддержки. Я ни в коем случае не хочу сказать, что то, что помогло мне, подойдет другим людям. Думаю, мои читатели это понимают. Но вот несколько методов аккомодации и поддержки, которые помогли мне начать жить нормальной жизнью, вместо того, чтобы каждый бороться за выживание, тратя на это всю свою энергию. Более того, благодаря этим вещам мне стало проще быть собой.
Продолжить чтение «5 видов поддержки, которые изменили мою жизнь»

Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.

Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.

Это выглядит примерно так:

«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»

«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»

«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»

«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»

Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.

Продолжить чтение «Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…»

Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Продолжить чтение «Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя»

Поговорим о нормальности

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Продолжить чтение «Поговорим о нормальности»

Для тебя, мой юный аутичный друг

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Стих в прозе, написанный неговорящей аутисткой для ее маленьких товарищей)

Добро пожаловать в наше сообщество!
Думаю, ты мог слегка запутаться.
Возможно, ты знаешь, что люди говорят и пишут о тебе разные неприятные вещи.
Возможно, люди реагируют на твое присутствие странным образом.

Во-первых, позволь мне сказать, что с тобою все нормально.

Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства.
Ты реагируешь на многие вещи не так, как реагирует большинство.
Ты обрабатываешь информацию не так, как большинство,
потому что ты не принадлежишь к нейротипичному большинству.

Мы с тобой – часть нейрологического меньшинства,
но с тобою все нормально.

Продолжить чтение «Для тебя, мой юный аутичный друг»

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Продолжить чтение «12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход»

Празднуя свою жизнь

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Screen-Shot-2015-04-18-at-11.54.59-PM.png
Я праздную то, что я неговорящая, потому что это единственный известный мне вариант меня, и потому что я все равно могу «говорить» то, что я хочу сказать, и отстаивать свои права, не используя устную речь.

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь»

Достаточно ли я мама? (Голоса в моей голове)

Оригинал: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву
Перевод: Алиса Апрельская

Я знаю, что не стоит чувствовать себя неудачницей, и всё же иногда тяжело удержаться.

Дети взрослеют. Всё меняется. Люди меняются, и обстоятельства меняются. Таким родителям и не бывает легко. Но как же сложно становится, когда ребёнок вырастает. Насколько же всё по-другому: такие большие перемены. Я – аутистка. Я не люблю перемен. Я боюсь перемен. Я не могу контролировать то, что меняется…
Дружба и общение в этом возрасте во многом зависят от родителя, который организует, обеспечивает и развивает отношения между детьми. А также служит примером. Особенно когда ты знаешь, что твой ребёнок не может или не хочет сделать это сам для себя. Но мне усложняет задачу то, что я на это тоже не способна. Я устроена по-другому. Я не похожа на других мам.

Я не могу руководить родительским комитетом.
Я не могу каждый день непринуждённо болтать с другими родителями, приводя и забирая детей.
Я не выношу шумных многолюдных Дней рождения.
Я не соображу, как договориться о том, чтобы мои дети встретились и поиграли с одноклассниками.
Я не слышала популярную песню и не читала «ту статью» в журнале.
Я не смотрела тот сериал и тот матч.
Я не могу поделиться советами по готовке и отделке.
Продолжить чтение «Достаточно ли я мама? (Голоса в моей голове)»

Введение в твою культуру, аутичный друг

Источник: Felis Autisticus
Автор: Дженнифер Партин
Переводчик: Валерий Качуров
____
Большинство людей рождаются в своей культуре.

Аутичным людям, вроде нас, нужно свою культуру искать. У нас, конечно, есть своя аутичная культура, но нас мало, и мы далеки друг от друга даже в интернете, не говоря уже о физическом мире. Если двое аутичных людей встретятся друг с другом, то они могут иметь совсем разные представления о том, что такое быть аутистом, и как гордиться этим. Но несмотря на индивидуальные расхождения, существует всеобъемлющая культура, к которой могут принадлежать все аутисты. И должно существовать руководство по этому культурному миру.

И вот это руководство. А теперь — вперед.

Наша первая остановка — это Принятие. Это дар аутичной культуры для вас. Представьте это как билет, на котором написано «Вы хороши такими, какие вы есть. Вас не нужно исправлять. Вам не нужно лекарство». Сохраняйте этот билет с собой, и он поможет вам воспринимать аутичную культуру.

Теперь есть несколько вещей, которые вы не можете пронести в ворота аутичной культуры. Ярлыки функционирования — одна из них. Аутичная культура не совпадает с идеей, что вы можете быть в целом «низко-» или «высоко-» функционирующим человеческим существом. Люди функционируют на разных уровнях для разных видов деятельности. И вообще, эти ярлыки могут привести к чему угодно, от споров до дегуманизации. Продолжить чтение «Введение в твою культуру, аутичный друг»