Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей»

I) Часть 1. Личная история

Я заговорила в полтора года. Мне нравились сказки Пушкина, и я начала их повторять. Говорила я очень неразборчиво, но очень много — повторяла наизусть целые страницы текста. Чуть позже начала повторять и другие слова, научилась просить о некоторых вещах, которые мне требовались. А к четырем годам речь стала разборчивой и понятной, остались только проблемы со звуками «ш» и «р».
У меня не было проблем с тем, чтобы повторить за кем-то нужную фразу — если я неправильно просила о чем-то, то меня поправляли — озвучивали фразу, которую я должна сказать, и я ее повторяла.
Я отвечала на вопросы, выполняла просьбы — например, могла по просьбе сосчитать что-либо, рассказать стишок, назвать имя и адрес.
Поэтому родители были уверены, что я хорошо говорю. Но это было не так.

В шесть лет мне понравилась игрушка в магазине. Я знала, что меня привели в магазин для того, чтобы что-то купить, но не понимала, как попросить игрушку. Я умела просить пить, есть, включать мультики, открыть коробочку, разделить детали конструктора. Я умела просить о десятках других вещей — обо всем, чему меня учили. Но никто не учил меня, как попросить игрушку в магазине (и раньше такой проблемы не возникало, поскольку мне не нравилось выбирать игрушки в магазине). Я заплакала, и плакала долго, но так и не смогла ничего объяснить родителям. В итоге мне купили другую игрушку. Продолжить чтение «Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей»»

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»»

Джуди Эндоу: «Как я обучала одного аутичного ученика обращаться за помощью»

(Примечание: Джуди Эндоу – аутичная женщина с опытом работы с аутичными детьми, автор книг и статей на тему аутизма)

Источник: Оllibean

На протяжении прошлого школьного года я работала с третьеклассником, у которого был диагностирован аутизм. Я стала с ним работать, когда он вернулся в школу из лечебного центра. Многие поведенческие особенности Джека нарушали школьные правила. Особенно часто он проявлял неподобающее поведение на уроках математики. Его баллы по математике выросли на 82-90% по сравнению с предыдущей четвертью, и из-за этого, на первый взгляд, не казалось, что у него есть с ней какие-то проблемы.

Я заметила, что большая часть неприемлемого поведения Джека обусловлена разочарованием. Джеку нужна была помощь, но он не знал, как попросить об этой помощи. От разочарования он начинал издавать громкие звуки, рвать работы по математике и швырять карандаш. Если я не могла быстро понять, в чем дело, и среагировать на поведение Джека так, как он хотел, его разочарование достигало предела. Он начинал ругаться и кричать. Он начинал меня бить, пинать, кусать, царапать и пытаться потянуть меня за волосы.
Я решила использовать моменты, когда Джек был спокоен, для того, чтобы научить его пользоваться сигнальной карточкой: «мне нужна помощь». Мы тренировались, моделируя ситуации, при которых Джеку могла бы понадобиться помощь, и в которых для того, чтобы мне об этом сообщить, он должен был бы протянуть мне карточку: «мне нужна помощь». Оказалось, что использование этой карточки дает мне дополнительные тридцать секунд на то, чтобы понять, что именно надо Джеку, и помочь ему прежде, чем он окончательно разочаруется и начнет вести себя так, как он обычно ведет себя, когда он разочарован. Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Как я обучала одного аутичного ученика обращаться за помощью»»

Аркен Искалкин: «Советы для аутиста, как выжить в ВУЗе, основанные на моём личном опыте»

1. Вопросы с конфликтами и эйблизмом решать стандартными способами. Обращаться за помощью к преподавателям, вышестоящим инстанциям, родителям, а зачастую, с учётом возраста однокурсников, конфликты с ними можно решить, рассказав им о своих трудностях в общении. В случае возникновения глобального конфликта с преподавателем, можно потребовать у вышестоящего лица, вследствие затруднения понимания с конкретно этим преподавателем, возможности сдавать экзамен по данному предмету у другого преподавателя по тому же предмету.

2. Если материал непонятен, попросить преподавателей расшифровать содержание для аутиста. Либо любого другого человека, разбирающегося в данном предмете. Эти же вопросы можно задать и в Интернете. Можно дома попробовать самостоятельно или с чьей-либо помощью привести труднодоступный материал к доступному. Также есть вариант попросить у преподавателя экзаменационные вопросы и искать на них ответы самостоятельно.

3. Если сам процесс очного обучения среди других студентов вызывает сенсорные сложности, можно попросить заочное обучение или частичное посещение.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Советы для аутиста, как выжить в ВУЗе, основанные на моём личном опыте»»

Софи Треинс: «Язык без слов»

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»»

Наоми Калаган: «Самое худшее»

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Самое худшее»»

Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»

Источник: Jim Sinclair archive

В конце 80-х я стал много читать о том, как служебные собаки помогают людям с различными видами инвалидности, и стал подумывать о том, что такая собака могла бы помочь мне справиться со своими сенсорными проблемами. Вначале я хотел собаку, которая помогала бы мне ориентироваться в обществе, немного работая поводырем, и помогая распознавать окружающие меня вещи. Тогда я еще не знал о том, что у меня есть нарушения зрения и слуха, но понимал, насколько сильно аутичные сенсорные проблемы мешают мне воспринимать то, что я вижу и слышу. Тогда я мог не замечать бордюров на улице, или не слышать приближающихся ко мне велосипедов или замечать их только тогда, когда они практически в меня врезались, или пройти мимо своего дома и заметить это только через несколько кварталов, когда я уже не понимал, где я нахожусь. Поэтому я надеялся, что собака поможет мне безопасно передвигаться по городу.
Я связался с несколькими бюро, обучающими служебных собак, но ни в одном из них никто не хотел обучать собаку для аутичного человека. Большинство из них говорили, что они просто недостаточно много знают об аутизме для того, чтобы ее обучать. Один из ведущих программы сказал мне о том, что он не стал бы обучать собаку для аутиста, потому что собаку нельзя обучить удовлетворять мои потребности, и потому что, если рядом будут другие люди, аутист, якобы, не сможет управиться со своей собакой. После этого я решил больше не обращаться в подобные агентства, и обучить собаку самостоятельно. У меня уже десять лет жила собака по имени Лошадь, которая хорошо меня слушалась, и я решил, что из нее выйдет хорошая служебная собака.

Я около года обучал Лошадь, но еще до конца ее обучения понял, как сильно служебная собака может повысить качество моей жизни. В течение одной из первых недель обучения, когда мы шли на прогулку, Лошадь (по своей собственной инициативе) провела меня мимо лужи с грязной водой, в которую я бы точно наступил. Я бы наступил в нее не потому, что я ее не видел, а потому, что я шел достаточно быстро и не успел бы затормозить и понять, как ее обойти. Но собака помогала мне не только в мелочах вроде обхождения луж. Я заметил, что если собака идет с моей стороны, мне гораздо легче ориентироваться на местности и понимать, что происходит вокруг. Собака обращала мое внимание на важные вещи из окружающей среды, и я лучше понимал все остальное, все, что я вижу и слышу. Продолжить чтение «Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»»

Кас Фаулдс: «Телефонные звонки. Звонить по телефону не так просто, как вам кажется»

Источник: Un-Boxed Brain
Месяц назад я комментировала пост на Facebook, и каждый день замечала, как кто-нибудь лайкает этот пост. Это означало, что люди либо узнали из него что-то новое, либо у них у самих было нечто подобное. Поэтому я решила написать об этом здесь.

Это был пост о том, что можно сделать, когда тебе практически невозможно кому-то позвонить по телефону. Многие, многие, многие люди (их было слишком много) комментировали этот пост и писали что-то вроде: «А что в этом такого сложного? Ты просто берешь телефон, набираешь номер и говоришь с тем, с кем хотел».

Раздражение, вызванное подобными комментариями, вдохновило меня на этот пост.

Итак, в чем же на самом деле заключается проблема? Если все дело состоит из этих трех этапов, почему звонок по телефону может стать почти невозможной задачей?
Дело в том, что этапов гораздо больше трех.

Вот что я должна сделать, чтобы позвонить по телефону:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Телефонные звонки. Звонить по телефону не так просто, как вам кажется»»

Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»

Источник: Disability Visibility Projec

25 июня я посмотрела «В поисках Дори». До этого я прочла много положительных отзывов и рекомендаций от моих друзей-инвалидов. То, что я увидела, меня не разочаровало. Когда я шла домой, то думала о разных вещах из этого мультика, так что дома я решила написать этот обзор/эссе.

«В поисках Дори» — это не просто мультфильм, в котором затрагивается тема инвалидности. Это мультфильм о культуре инвалидности*.

Как инвалид, я снимаю шляпу перед художниками, сценаристами и режиссерами, которые работали над этим новым шедевром от Pixar.

An animated scene from the Pixar film "Finding Dory." Dory, the central character who is a blue tang, in an underwater coral reef.

Предупреждение: Спойлеры о мультфильмах «В поисках Дори», «В поисках Немо» и «История игрушек 3».

Люди с инвалидностью редко могут увидеть в популярной культуре достоверное отражение своего опыта. Мало того, что людей с инвалидностью чаще всего играют люди без инвалидности, так еще и сами истории чаще всего написаны людьми без инвалидности, которые пишут их на основании существующих в обществе  стереотипов и клише. Персонажи-инвалиды, чаще всего, оказываются неполноценными персонажами, а их истории редко рассказаны с учетом того, что все люди разные, и у всех людей разные потребности.
В мультфильме «В поисках Дори» есть несколько персонажей с различными видами инвалидности. Среди них есть те, кто живет в обществе (в океане), и те, кто находится в закрытых учреждениях (в аквариуме или в карантинной секции океанариума). Эти персонажи являются частью общей экосистемы (например, коралловых рифов), и они взаимодействуют с персонажами не-инвалидами. Более того, главный персонаж мультика, рыбка Дори, озвученная Эллен ДеДженерес, является инвалидом. Вокруг нее и вращается весь сюжет.

И она добивается своего не вопреки, а благодаря своей инвалидности.

Когда вы в последний раз видели, чтобы в Голливудском фильме было представлено так много персонажей с инвалидностью, да еще с самыми разными видами инвалидности?!? Продолжить чтение «Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»»

Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»

Источник: Autism Acceptance Month.

philip-reyes-300x225.jpg                                                Фото Филиппа, сидящего перед планшетом.

 

Как аутичный человек, я прошу вас попытаться понять аутизм, узнавая о нем от аутичных людей. Больше всего об аутизме знают те, для кого аутизм – это часть жизни. Почему неаутичных людей считают большими авторитетами в вопросах аутизма, почему они говорят о том, как помочь аутичным людям? ASAN  — очень важная группа, потому что с ее помощью мы можем сами отстаивать свои права. Нам надо, чтобы люди понимали, что ASAN понимает аутичных людей лучше, чем организации, созданные родителями и профессионалами. Люди должны слушать нас, узнавая о нашем опыте, о наших потребностях, желаниях и целях от нас самих.

Благодаря принятию каждый человек ощущает собственную ценность и чувствует свою значимость для общества. Я помогаю проложить путь к тому, чтобы как можно больше аутичных людей могли общаться целенаправленно. Я стараюсь вносить изменения, ведя блог, отвечая на вопросы и работая над тем, чтобы меня услышали. Люди должны знать о том, что невербальные люди тоже могут чувствовать и мыслить. Мой голос может звучать только через то, что я печатаю, и только если при этом мне помогает другой человек. Сейчас я учусь печатать более самостоятельно. Возможно, на это потребуется больше времени. Пожалуйста, уважайте мой голос, даже если для того, чтобы его услышали, мне нужна поддержка. Мой голос – это все, что у меня есть.
Продолжить чтение «Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»»