Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Переводчик: Марина Кишиневская

Итак, вашему ребёнку недавно был поставлен диагноз «аутизм». Прежде чем читать мои отзывы и рекомендации, познакомьтесь с заметками Джесс Уилсон – дневником мамы особого ребёнка и статью Кассиан «Попытайте пройтись в моей обуви».

Я понимаю, что вам страшно. Вы задаётесь вопросом, что  ждёт вашего ребёнка. И это нормально. Мы все – родители, вне зависимости от того, какой диагноз у нашего ребёнка. Ваше беспокойство о перспективах ребёнка нормально. Но вы можете принять и любить своего ребёнка, так же, как и родители нейротипичных детей. Вот зачем я написала этот список из четырёх советов для родителей ребёнка-аутиста.

  1. Отсутствие устной речи не означает, что ваш ребёнок не имеет право голоса.

Пожалуйста, прошу вас, никогда не говорите, что вы – это голос вашего ребёнка. Ваш ребёнок имеет право голоса и может быть услышанным. Голос вашего ребёнка звучит громко и чётко. Выражение глаз, поза, улыбка, раскачивание в такт музыка или манипуляции с игрушками. Потратьте своё время на то, чтобы понять способы общения вашего ребёнка с вами. Дети дают нам свою любовь, своё доверие, рассказывают нам о себе. Даже если это не традиционное… слушание.

  1. Если бы вы это не сделали для нейротипичного ребёнка, не делайте это и для аутиста.

Многие мамы детей-аутистов постят интимные подробности жизни своего ребёнка. Однако интимные детали никто не должен знать, и уж точно они не стали бы публиковать такие подробности из жизни нейротипичного ребёнка. Это разрушает доверие между родителями и детьми. Просто потому, что ваш ребёнок никогда не сможет прочитать ваши записи, не означает, что он хочет огласки своей личной жизни. Я понимаю, что родители детей-аутистов хотят быть услышанными. Но задайте себе два вопроса: во-первых, если бы это бы это было обо мне, я хотел бы запостить это? Во-вторых, зачем этот пост? Привлечь внимание? Получить помощь или консультацию? Люди благодарны мне за информацию о моём ребёнке? Или я просто хочу поделиться жизнью своего ребёнка и покрасоваться? После того, как вы ответите на эти вопросы, можете писать посты в свой блог.
Продолжить чтение «Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»» →

Дани Алексис Рискамп: «Особенности речи при аллизме»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Лепет.
Эл-младший и Элия лепечут, и делают это постоянно.

И пока некоторые родители детей с аллизмом еще не набросились на меня за то, что я использую ЭТО слово, я должна кое-что пояснить. Терапист, который помогает Элу и Элии решать речевые проблемы, определяет слово «лепет» как: «использование речи без смысловой и эмоциональной нагрузки». «Функциональный лепет» — распространенная проблема среди детей с аллизмом, и, прежде всего, из-за этого нам пришлось обратиться к тераписту, который занимается развитием речи.

Как нам сказала терапист, у детей бывает два вида лепета: младенческий лепет и «функциональный» лепет. Младенческий лепет состоит из звуков, которые не похожи на слова. «Функциональный» лепет состоит из полноценных слов, но из тех, в которых нет никакого смысла (ни когнитивного, ни эмоционального). Эти слова не значат абсолютно ничего, и психиатры все еще удивляются, как дети с аллизмом могут так часто лепетать, и при этом им удается нормально пользоваться речью в других случаях, когда им надо выразить свои мысли и эмоции. Нормальные дети, как мы знаем, практически никогда не начинают говорить раньше трех лет, а некоторые вообще не начинают говорить. Но нормальные дети всегда используют речь исключительно ради коммуникации.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Особенности речи при аллизме»» →

Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»

Источник: Musings of an aspie

adolesence.jpg
Девушка, точнее фото ее тела и части лица. На ней футболка с сердечком.

Когда у меня началось половое созревание, мои родители сделали то, что делали многие родители в семидесятых: они дали мне книгу о половом созревании, которая была написана специально для девочек. Это была тоненькая книжечка в переплете клюквенного цвета с двусмысленным названием вроде: «Все меняется».

Я была ненасытным читателем, так что я свернулась клубочком в своем кресле-мешке и принялась изучать страницы, открывающие передо мною загадочное, маячащее на горизонте будущее. Думаю, что мой интерес, мои страхи и тревоги, касающиеся полового созревания, были такими же, как чувства моих друзей. Конечно, мое тело претерпело те же изменения, которые претерпевают тела других девушек. Но, тем не менее, я думаю, что девочкам в спектре будет полезно получить кое-какую дополнительную информацию. Именно этому я и собираюсь посвятить данный пост.

Многие вещи, о которых я буду писать, могут быть полезными и мальчикам. Я выделила тему полового созревания именно у девочек потому, что раньше я сама была девочкой, а сейчас у меня есть дочь. Проблемы девочек меня волнуют больше всего. Но если вы ищите информацию о мальчиках то, надеюсь, вы сможете использовать кое-что из написанного мною. Но, если честно, мальчики остаются для меня загадкой.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»» →

Карточки для экстренных ситуаций

(Примечание: советую вам сделать подобные карточки. Вы можете выделить текст карточек, распечатать и наклеить на плотный картон или откорректировать текст в зависимости от ваших собственных особенностей)
Автор текста и идеи: Лидия Браун.
Источник: Аutistic hoya.net

Вы ищете карточки, которые можно было бы показывать в экстренных ситуациях? Хотите, чтобы они не были бы написаны в стиле, паталогизирующем аутичных людей и чтобы они побуждали людей относиться к вашим проблемам с уважением?

Эти карманные карточки разработаны специально для аутичных людей. Они созданы наподобие тех карточек, которые можно найти в интернете и на которых, как правило, написано что-то вроде: «прошу прощения за поведение моего ребенка, у него/у нее аутизм» или «у этого человека аутизм; пожалуйста, обратитесь к такому-то человеку за помощью, потому что он/она (человек с аутизмом) не может вас понять».
Эти карточки часто паталогизирующие (их авторы рассматривают аутизм как медицинскую проблему) и принижающие достоинство аутичных людей (например, в них может содержаться предположение, что аутичный человек не может говорить от своего имени, и за него может говорить только автор карточки). Но по различным причинам аутичным людям могут понадобиться карточки, раскрывающие их аутичный статус.
Продолжить чтение «Карточки для экстренных ситуаций» →

Замечать удивительные вещи. Объяснение аутизма для маленьких детей. Улица Сезам и аутизм

Источник: Sesame street
Приведенные ниже тезисы могут помочь вам объяснить любому ребенку что такое аутизм.

1_seetheamazing-300x220

Будь другом. Улица Сезам и аутизм

(Примечание: это — информация для нейротипичных детей о том, как стать другом аутичного ребенка)
Источник: Sesame street

6_beingafriend-300x210
Любому становиться лучше, когда он получает поддержку и любовь от своих родителей и друзей. Поделитесь этими идеями с детьми, и это поможет добиться понимания в вашей семье.

  • Прими его. Возможно, он хочет поиграть, но не знает, как спросить. Скажи ему очень четко, что именно он должен делать, если хочет присоединиться к вашей игре и дай ему то, что ему нужно (Например: «Ты можешь вместе с нами строить что-то из этих кубиков. Вот кубики»). Попытайся найти что-то, что нравиться вам обоим (это могут быть лошади или какое-то телешоу)
    Продолжить чтение «Будь другом. Улица Сезам и аутизм» →

Цветные коммуникационные бейджи

Источник: ASAN

Color_cards
Фото цветных коммуникацонных бейджей

Цветные коммуникационные бейджи (Color Communication Badges) — это система, которая впервые была введена в аутичном пространстве и на конференциях, посвященных вопросам аутизма. Она помогает людям сообщить всем, кто может видеть их бейджи, о своих коммуникационных предпочтениях.

Цветные коммуникационные бейджи вставляются в держатель, который можно прикрепить или приколоть к одежде. В держателе для карточки с именем находятся три карточки: одна зеленая карточка с надписью «ЗЕЛЕНЫЙ» (GREEN), одна желтая карточка с надписью «ЖЕЛТЫЙ» (YELLOW), и одна красная карточка с надписью «КРАСНЫЙ» (RED).

Карта, которая находится сверху, является активной, обозначающей картой; две другие спрятаны под верхней, но так, чтобы быть доступными хозяину, если они ему понадобятся.

Если показана зеленая карта, это обозначает, что человек хочет общаться, у него проблемы с тем, чтобы инициировать разговор, но он хочет, чтобы люди, которые заинтересованы в разговоре, обращались к нему.

Если видна желтая карточка — это значит, что человек хочет говорить только с теми, кого он может узнать, а не с незнакомцами или не с людьми, которых он знает только по интернету. Тот, у кого желтый бейдж, может сам подойти к незнакомцу и начать разговор, и это нормально; в таком случае тот, к кому он подошел может с ним говорить. Но пока вы не встретились с ним лицом к лицу и он к вам не подошел, вы не должны начинать разговор.

Красная карточка обозначает, что человек, вероятнее всего, не хочет говорить с кем бы то ни было, либо хочет поговорить только с несколькими людьми. Человек может начать разговор сам, и тогда тот, к кому он обращается может с ним говорить, если он хочет. Но вы не должны подходить к человеку с красным бейджем первым.

Продолжить чтение «Цветные коммуникационные бейджи» →

Джуди Эндоу: «Поддержка в коммуникации для аутистов, которые могут говорить?»

Источник: Ollibean

Как аутист, я на собственном опыте понимаю, насколько мои коммуникационные способности отличаются от способностей нейро-большинства — т.е. от способностей почти всех окружающих меня людей. Большинство людей не понимает этих отличий, потому что я могу говорить. На первый взгляд мои коммуникационные способности вполне нормальны. Из-за этого людям очень сложно понять, что когда мне нужна поддержка, то она мне действительно нужна, и что это не просто личные причуды.
К примеру, несмотря на то, что я могу говорить с многотысячными толпами людей, моя неврология не позволяет мне нормально участвовать в телефонных конференциях. Самое большое, что я могу делать — это слушать, но через несколько минут я уже не могу воспринимать слова, сказанные разными голосами, которые я слышу на телефонной линии. Так что выступления на телефонных конференциях — явно не то, на что я способна.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Поддержка в коммуникации для аутистов, которые могут говорить?»» →

Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»

Источник: Ollibean

Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.

Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»» →