Мег Мурри: «Важность слова «нет»»

(Примечание: Мег Мурри — аутичная мать аутичного ребенка)

Источник: Respectfully connected
Предупреждение: Упоминания о злоупотреблениях, обучение «соответствующему» поведению.

Соответствие – это слово, которое у многих аутичных людей и их родителей, прежде всего, ассоциируется с АВА. На самом деле многие родительские и учительские техники основаны на бихевиористских методиках, цель которых — добиться определенного поведения. Клейкие карточки с различными заданиями, привилегии, полученные за правильно выполненные заданий и наказания за проваленные – на этом основаны корректирующие поведенческие методики обучения и воспитания.

В какой-то степени, многие дети становятся жертвами корректирующих тренировок в школе и дома, даже если они не являются нейроотличным. Многие взрослые считают, что существует только один единственный способ, с помощью которого можно обучать ребенка чему угодно, в том числе эмпатии, умению ценить свою семью, и разнице между плохим и хорошим. Некоторые исследования (например, «Punished by Rewards»  Альфи Кохена), показывают, что в школе поведение учеников с инвалидностью контролируют сильнее, чем поведение их ровесников без инвалидности.

К сожалению, для этих детей последствия тренировок, нацеленных на привитие «соответствующего поведения», могут быть более серьезными, чем для детей без инвалидности.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Важность слова «нет»»»

Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»»

Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров


Предупреждения: Обсуждение сексуального насилия и эйблизма, в том числе цитаты выживших, и много сексистские и эйблистских фраз.

Представьте, что вас изнасиловали.

Теперь представьте, что первый человек, кому вы рассказали об этом, обвиняет вас в том, что вы неправильно все истолковали.

Вы сошли с ума. Вы безумны. Вы все выдумали. Вы, конечно же, не помните, как все было. Он такой хороший парень. Истинный джентльмен. Он бы никогда такого не сделал. И мы бы здесь никогда не позволили такому случится. Такого здесь не бывает. Вы, должно быть, не в себе. Вам нужна помощь.

В любом случае это точно не было изнасилованием. Не могло быть.

Такая ситуация – не редкость. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»»

Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»

В детстве я обзывала мальчишек, которые меня били, идиотами и дебилами. Делала это, не задумываясь, для меня не было разницы между словами «дебил» и «дурак». Позже я узнала, что эти слова используются в российской психиатрии в качестве обозначения людей с интеллектуальной инвалидностью. Еще позже — что такие ругательства нельзя использовать, поскольку это эйблизм.

И с последним утверждением я не могла согласиться. Я — и вдруг эйблист? Мне диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма, а по этому диагнозу в большинстве цивилизованных стран можно получить инвалидность. И в России, если постараться, я могла бы получить официальный диагноз «шизоидное расстройство» или «шизотипическое расстройство», и инвалидность по нему. А уж в детстве, когда у меня подозревали шизофрению, с получением инвалидности и вовсе проблем бы не возникло, если знать, куда обращаться. У меня были знакомые инвалиды, к которым я относилась так же, как ко всем остальным. Разве я могу быть эйблистом? Я использую слово «идиот» в переносном значении!
Продолжить чтение «Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»»

Синтия Ким: «Доступная медицинская помощь для аутичных взрослых»

ИсточникАutism womens network

У аутичных взрослых могут возникать серьезные проблемы с получением качественной медицинской помощи. Не только потому, что большинство аутичных взрослых практически нищие и у них зачастую нет денег на то, чтобы получать качественную медицинскую помощь, а и потому, что они чаще сталкиваются с многими другими проблемами. Например, им чаще мешает отсутствие подходящего транспорта и трудности взаимодействия с системой здравоохранения, в том числе из-за сложностей с вербальной коммуникацией.

Когда мы обращаемся за помощью в больницы и поликлиники, то мы часто сталкиваемся с тем, что работающие там люди, в том числе те, кто занимается вопросами психического здоровья, ничего не знают о потребностях, проблемах и особенностях аутичных пациентов. Несмотря на то, что потребности всех аутичных людей уникальны, определенная аккомодация могла бы помочь практически всем аутичным людям.

Свое предложение я разделила на две части: повышение уровня доступности медицинского обслуживания и повышение качества медицинского обслуживания. Часть первая посвящена преодолению коммуникационных барьеров между поставщиком услуг из области здравоохранения и аутичным пациентом, и созданию лучших источников информирования: как для врачей, так и для пациентов. Во второй части рассказывается, какую аккомодацию могут предоставить медицинские учреждения для улучшения уровня коммуникации с пациентом и для удовлетворения его сенсорных потребностей.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Доступная медицинская помощь для аутичных взрослых»»

Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
(Примечание: Хотелось бы заметить, что есть довольно много аутичных девушек, аутизм которых выражается по «мужскому типу», например Темпл Грендин. Именно таких девочек и женщин чаще всего диагностируют в России. Существуют и парни, аутизм которых выражен по «женскому типу», которых диагностируют еще реже, чем аутичных девушек).

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»»

Паула Клуз: «20 идей для инклюзивной школьной лаборатории»

Источник: Paula Kluth
Ученики с инвалидностью, особенно те, у кого есть инвалидность по нескольким признакам, очень часто не допускаются в научные лаборатории и лишаются возможности получить важный и интересный школьного опыта. И, к сожалению, многие учителя считают, что если ученик не выполняет практические задания, он не может выучить естественно-научные предметы. Другими словами, в науке важно изучать идеи, концепции и термины, важно понимать теории, но опыты, наблюдения и исследования не менее важны.

Еще одна причина, по которой у всех учеников должен быть доступ к лабораториям, состоит в том, что это может заинтересовать их и расширить их кругозор. Известно, что те ученики, которые проводили опыты в лаборатории или присутствовали на других практическо — научных занятиях, чаще всего лучше запоминают материал и лучше умеют применять полученные знания на разных уроках и в разных ситуациях. Часто те ученики, у которых были трудности с обучением и которые усваивают новую информацию не так, как большинство, в практических занятиях добиваются успеха. В научной лаборатории больше возможностей для того, чтобы активно участвовать в учебном процессе, и многих это затягивает. И, наконец, работа в научных лабораториях помогает ученикам оттачивать социальные навыки, и это особенно полезно для тех учеников с инвалидностью, которые могут задавать вопросы и отвечать на них, но не знают, как начать разговор.

Многим детям все это станет доступно только благодаря специальной адаптации или модификации лаборатории. Вот двадцать идей того, как можно помочь ученикам, используя разные способы обучения:
Продолжить чтение «Паула Клуз: «20 идей для инклюзивной школьной лаборатории»»

Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»

(Примечание: Проблема травли детей-инвалидов в школах и игнорирование этой травли администрацией школ, о которой идет речь в статье, в России является не менее –а, вероятнее, даже более – серьезной проблемой, чем в США.)
Источник: Ollibean
Быть одним из немногих учеников – и тем более единственным учеником, который чем-то отличается от остальных – это опасно, сложно и для этого требуется немало мужества.  Около 50 лет назад в начале учебного года девять детей из городка Литл-Рок были вынуждены продираться сквозь толпу разъяренных белых расистов, для того чтобы попасть в школу где они могли бы реализовать свое право на то, чтобы учиться вместе со своими белыми сверстниками. Национальная гвардия штата Арканзас преградила им путь в школу в соответствии с указом губернатора штата. Это привело к тому, что президент Дуайт Эйзенхауер приказал солдатам из объединения, в котором служил мой отчим — из 101 воздушно-десантной дивизии – охранять черных детей, сопровождать их в школу и из школы. Этот приказ не распространялся только на черных десантников вроде моего отчима. В статье  Time Magazine’s 2007 Legacy of Little Rock сказано о том, что, несмотря на то, что с момента этих печальных событий прошло более пятидесяти лет, большинство американские школы по-прежнему подвергнуты сегрегации по расовому и социально-экономическому признаку.  Большинство школ также недоступны для детей-инвалидов, особенно для тех, чьи особенности заметны, у кого есть множественные проблемы и чьи нейроотличия очень явные и их нельзя «замаскировать».
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»»

Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»

(Примечание: Основываясь на российской реальности, я бы добавила, что прежде чем жертвовать деньги благотворительному фонду, надо поискать о нем информацию  в интернете. Надо убедиться в том что, во-первых, фонд действительно существует, а во-вторых, что деньги действительно идут на помощь инвалидам. Это можно сделать, изучив годовой бюджет фонда, который довольно часто вывешивается на официальных сайтах, и поискав отзывы от клиентов фонда.)

Источник: We Always Like Picasso Anyway
Прежде чем вы пожертвуйте свои деньги организации, которая заявляет о том, что она помогает инвалидам, выясните несколько вещей.

Проявляет ли эта организация уважение к инвалидам или она говорит об инвалидности как о трагедии и использует благотворительную модель инвалидности? Она работает против эйблизма или, наоборот, только укрепляет его своими действиями?

В этой организации инвалиды участвуют в принятии важных решений? Есть ли у них инвалиды в руководстве? Или они только рассуждают об инвалидности? Помните важность принципа «ничего о нас без нас»!
Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»»

Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»

Источник: Autistic Hoya

Он повсюду.

«Аутизм – не психическое заболевание. Мы не похожи на этих людей»
«Аутичные люди не склонны к совершению массовых убийств. На такое способны только люди с настоящими психическими заболеваниями, всякие шизофреники и психопаты».
«Эти идеи безумны!»
«То, как Autism Speaks представляет аутизм просто бред сумасшедшего!»

Этот эйблизм исходит не только от обычных аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, а и от тех аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, которые считают себя правозащитниками и активистами за права людей с различными видами инвалидности.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»»