Метка: инвалидность

Источник: But you don’t look sick
Переводчик: Аня Азаматова

Мы с лучшей подругой сидели в кафе, болтали. Как это водилось, было поздно и мы ели картошку фри с соусом. Как обычные девчонки нашего возраста, мы проводили много времени в кафе, разговаривая о мальчиках, музыке и тривиальных вещах, которые казались очень важными в тот момент. Мы никогда не были слишком серьезны на счет чего-либо и в основном смеялись.

Когда я стала принимать таблетки вместе с едой, подруга странно на меня смотрела, не продолжая разговор. И вдруг спросила: каково это – страдать СКВ и быть больным человеком? Я была шокирована не только потому, что она задала вопрос совершенно неожиданно, а еще и потому, что считала, что она вроде бы знала об этом все, что можно знать. Она была со мной у врачей, она видела меня с палочкой и как меня тошнит в туалете. Видела, как я кричу от боли – что еще можно было рассказать?

Я стала причитать о таблетках и о болях, но она все спрашивала меня и не была удовлетворена ответами. Меня удивило это: моя соседка по комнате в колледже уже несколько лет, близкая подруга — я думала, она уже знает медицинское определение СКВ. Затем она посмотрела взглядом, знакомым каждому больному человеку: чистое любопытство о том, что ни один здоровый человек полностью понять не сможет. Она спросила меня не о том, каково было быть мной физически, а о том, каково быть мной изнутри.
Продолжить чтение «Кристин Мизерандино: «Теория ложек»» →

Текст содержит ссылки, переход по которым приводит к статьям с ужасающими подробностями убийств.

Источник: Autistictic 

Абсолютно то же самое произошло и в этот раз. Обсуждения сводятся к убийце. К тому, что сделанное ею можно понять. А теперь у убийцы появилась реальная возможность избежать наказания за убийство невинного человека. И такое происходит не впервые.

Эта женщина дала смертельную дозу медицинского препарата приёмной дочери, принимавшей пищу при помощи трубки для кормления. У неё был план. И, действуя преднамеренно, она осуществила его в точности так, как запланировала. Таковы факты.
Это было убийство. Здесь прямой умысел. Не трагическая случайность. И уж точно не причинение смерти по неосторожности, в чём признаёт себя виновной подсудимая.

Бонни Лилц пыталась покончить с собой после убийства приёмной дочери, но выжила. У неё тяжёлое онкологическое заболевание, и она верит, что скоро умрёт, но она жива. А Кортни — нет. Кортни мертва. Кортни убита. Но я вновь и вновь читаю о том, что люди жалеют её мать. Снова и снова упирают на то, что мать старалась изо всех сил.

Заслуживает ли Бонни Лилц сочувствия? Да.
Ей можно посочувствовать как человеку с онкологией. Можно посочувствовать ей как человеку, объятому страхом и отчаянием за будущее Кортни, когда она, её мать, умрёт. Можно посочувствовать ей как человеку, ухаживающему за ребёнком-инвалидом, будучи при этом тоже очень больным. Можно посочувствовать её борьбе с нехваткой услуг и помощи, с невозможностью доступа к ним.

Но никакого сочувствия за убийство Кортни быть не может. И я буду стоять на этой позиции, хотя, судя по всему прочитанному, многие люди не согласны со мной. Продолжить чтение «Убийства инвалидов — детей и взрослых» →

На часто задаваемые нам вопросы по поводу получения официального диагноза и оформления инвалидности для аутичных людей отвечает юрист Анна Удьярова, работающая в БОО Перспективы.

Наши вопросы:
1) Как получить оформить инвалидность на основании аутичного диагноза?
2) Можно ли оспорить неверно поставленный диагноз?
3) Что делать в случаях, когда говорят, что для получения инвалидности нужна госпитализация? Насколько эти заявления законны?

ОТВЕТЫ ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ НА САЙТЕ НАШЕЙ ИНИЦИАТИВНОЙ ГРУППЫ

Источник: Jim Sinclair archive

В конце 80-х я стал много читать о том, как служебные собаки помогают людям с различными видами инвалидности, и стал подумывать о том, что такая собака могла бы помочь мне справиться со своими сенсорными проблемами. Вначале я хотел собаку, которая помогала бы мне ориентироваться в обществе, немного работая поводырем, и помогая распознавать окружающие меня вещи. Тогда я еще не знал о том, что у меня есть нарушения зрения и слуха, но понимал, насколько сильно аутичные сенсорные проблемы мешают мне воспринимать то, что я вижу и слышу. Тогда я мог не замечать бордюров на улице, или не слышать приближающихся ко мне велосипедов или замечать их только тогда, когда они практически в меня врезались, или пройти мимо своего дома и заметить это только через несколько кварталов, когда я уже не понимал, где я нахожусь. Поэтому я надеялся, что собака поможет мне безопасно передвигаться по городу.
Я связался с несколькими бюро, обучающими служебных собак, но ни в одном из них никто не хотел обучать собаку для аутичного человека. Большинство из них говорили, что они просто недостаточно много знают об аутизме для того, чтобы ее обучать. Один из ведущих программы сказал мне о том, что он не стал бы обучать собаку для аутиста, потому что собаку нельзя обучить удовлетворять мои потребности, и потому что, если рядом будут другие люди, аутист, якобы, не сможет управиться со своей собакой. После этого я решил больше не обращаться в подобные агентства, и обучить собаку самостоятельно. У меня уже десять лет жила собака по имени Лошадь, которая хорошо меня слушалась, и я решил, что из нее выйдет хорошая служебная собака.

Я около года обучал Лошадь, но еще до конца ее обучения понял, как сильно служебная собака может повысить качество моей жизни. В течение одной из первых недель обучения, когда мы шли на прогулку, Лошадь (по своей собственной инициативе) провела меня мимо лужи с грязной водой, в которую я бы точно наступил. Я бы наступил в нее не потому, что я ее не видел, а потому, что я шел достаточно быстро и не успел бы затормозить и понять, как ее обойти. Но собака помогала мне не только в мелочах вроде обхождения луж. Я заметил, что если собака идет с моей стороны, мне гораздо легче ориентироваться на местности и понимать, что происходит вокруг. Собака обращала мое внимание на важные вещи из окружающей среды, и я лучше понимал все остальное, все, что я вижу и слышу. Продолжить чтение «Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»» →

Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.

Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»» →