Случаи со дня фотографирования

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Продолжить чтение «Случаи со дня фотографирования» →

Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем

Опубликовано от Ayman and Co

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ

Источник: Medical News Today

Согласно последнему исследованию, дети у которых есть одновременно аутичные и СДВГ-симптомы избегают своих сверстников, не ладят с братьями и сестрами и вступают в драки чаще, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных симптомов.

Доктор Бидерман также поясняет, что языковые расстройства, тревожные расстройства, расстройства поведения и другие психиатрические проблемы чаще встречаются у детей, у которых есть одновременно и аутичные, и СДВГ — черты.
Продолжить чтение «Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем» →

Аутичные черты у некоторых детей с СДВГ

Опубликовано от Ayman and Co

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ
Источник: Medical News Today
Автор: Кристиан Нордквист

Согласно исследованию, опубликованному в журнале Pediatrics, дети с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности) обладают аутичными чертами значительно чаще, чем другие дети.

Команда из Массачусетской больницы общего профиля (Massachusetts General Hospital), Гарвардской медицинской школы (Harvard Medical School) и Нью-Йоркского медицинского университета SUNY (Upstate Medical University) показала, что 18% детей с СДВГ показывают аутичные результаты по диагностическим тестам, а в контрольной группе (дети без СДВГ) аутичный результат показали 0,87%.

Джозеф Бидерман из Мэриленда и его команда показали, что дети, у которых есть одновременно и аутизм и СДВГ, сталкиваются с более серьезными психологическими проблемами, и с более высоким уровнем школьных, социальных и семейных проблем, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных черт.

Предыдущее исследование показало распространенность симптомов СДВГ у детей в аутистическом спектре (детей с РАС).

Как написала исследовательская группа Института Кеннеди Кригера (Kennedy Krieger Institute) в журнале «Autism: The International Journal and Practice» (июнь 2013 г.), почти треть детей с РАС показывают клинически значимые симптомы СДВГ.

В августе 2011 года канадское исследование обнаружило, что у аутизма и СДВГ есть частичная генетическая корреляция.
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Потерять свой путь и отыскать его снова

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Продолжить чтение «Потерять свой путь и отыскать его снова» →

«Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES

 

Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.

К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!

Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж.
Продолжить чтение ««Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью» →

Рябь семейных тайн

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Продолжить чтение «Рябь семейных тайн» →

Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Лида Неумеева

Насколько  значительной была роль Аспергера в убийствах инвалидов Третьего Рейха, когда он был директором детской клиники Венского университета в 1930-х годах? Этот вопрос, беспокоящий историков аутизма на протяжении десятилетий, теперь вновь открыт после того, как были одновременно опубликованы книги Эдит Шеффер «Дети Аспергера» и статьи Гервига Чеха «Ганс Аспергер, национал-социализм и политика расовой чистоты во время Второй мировой войны».

Недавно в муниципальном архиве Вены была найдена новая информация, которая раньше считалась потерянной. Гервиг Чех и Эдит Шеффер исследовали её, и пришли к выводу, что вина Аспергера серьезнее, чем это считалось ранее. Они опубликовали свои выводы, и описали Аспергера, как расчетливого и амбициозного молодого врача, который не состоял в нацистской партии, но при этом быстро продвигался в карьере над головами своих еврейских коллег во времена усиления антисемитских настроений  1930-х годов в Австрии. И их вывод заключается в том, что вместо того, чтобы защищать своих пациентов от Рейха, Аспергер был готов идти навстречу своим нацистским боссам — вплоть до направления пациентов в Am Spiegelgrund, психиатрическое учреждение, в котором во время войны детей с инвалидностью предавали смерти.

Исходя из этих доказательств, Эдит Шеффер, которая является матерью аутичного подростка, утверждает, что название «синдром Аспергера» надо отправить в мусорную корзину истории. Кроме этого, она считает, что из-за этого нужно пересмотреть даже саму модель спектра аутизма, созданную британским психиатром Лорной Уинг и частично вдохновленную тезисом докторской работы Аспергера.

Гервиг Чех с этим не соглашается.
— Что касается вклада Аспергера в исследование аутизма, то нет никаких оснований считать его менее серьезным из-за его отношения к нацизму. Да, его исследования неотделимы от исторического контекста, в котором они были созданы. Но судьба синдрома Аспергера, вероятно, должна определяться не только историческими обстоятельствами. Обстоятельства его создания не должны привести к его вычеркиванию из медицинской лексики.

Tafelrunde 1933.jpg 034

 

[изображение: Пять человек сидят за круглым столом с белой скатертью и едой.]

Эта новая информация об Аспергере, безусловно, вызывает беспокойство. Но сам факт того, что Аспергер работал на нацистов —  далеко не новость. В книге Стива Сильбермана «Neurotribes», которая вышла в 2015 году, описан процесс захвата медицинских учреждений Рейхом после оккупации Австрии в 1938 году, и то, как Венский университет превратился из учебного центра в центр пропаганды расовой чистоты. Стив Сильберман описал, как двое еврейских коллег Аспергера — Георг Франкл и Анни Вейс, которые сыграли решающую роль в развитии сострадательной модели аутизма в клинике Аспергера — были спасены до Холокоста Лео Каннером, психиатром, который позже заявил о своем открытии аутизма в 1943 году.

Продолжить чтение «Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана» →

Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.

Опубликовано от Ayman and Co

Предупреждение: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, нейронормативность

Источник: nature
Переводчик: Лида Неумеева

Авторы: Friederike I. Tam, Joseph A. King, Daniel Geisler, Franziska M. Korb, Juliane Sareng, Franziska Ritschel, Julius Steding, Katja U. Albertowski, Veit Roessner & Stefan Ehrlich

Scientific Reports 7, Article number 13611 (2017)

 

АННОТАЦИЯ.

Привыкание к повторяющимся раздражителям — это одно из важных адаптивных свойств нервной системы. Выяснено, что у людей с РАС в нейронах мозжечковой миндалины не происходит достаточного привыкания к раздражителям. Это может быть причиной социальных дефицитов.

Наше исследование было проведено, чтобы изучить, как происходит процесс привыкания к раздражителям в нейронах миндалины у высокофункционирующих взрослых с РАС. Все участники исследования выполняли задачу на проверку памяти, и при этом им показывались изображения лиц в качестве раздражителей. При этом все участники — и люди с РАС, и контрольная группа — подверглись обследованию с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (ФМРТ).

Чтобы измерить степень привыкания у участников, использовалась методика, проверенная в предыдущих исследованиях. Результаты опыта показали, что у участников из контрольной группы (людей без РАС) время ответа снизилось, а у участников из группы РАС время ответа не снизилось. Также у участников контрольной группы была видна стандартная динамика привыкания в нейронах миндалины, а у участников с РАС она не проявилась.

Это доказывает, что у аутичных людей существуют отличия в процессе привыкания, которые видны и на уровне нейронов, и на уровне поведения. Для более полного понимания этого нужны дополнительные исследования. Но наши данные подтверждают то, что сниженное привыкание в нейронах миндалины может считаться биомаркером аутизма.

ВВЕДЕНИЕ. Продолжить чтение «Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.» →

Что я чувствую, когда вокруг громко

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд 

fd319d3ed9a09c35db7cd1dc77547321.JPG
Наушники

Я аутистка. Как и у многих (но не у всех) аутистов, у меня повышенная сенсорная чувствительность.
Я аутичная активистка. Поэтому другие люди знают о моей чувствительности. И иногда меня просят рассказать, что я чувствую, когда вокруг слишком громко. Как я воспринимаю звуки.
От чего мне становится плохо.
И, наконец, я решила об этом написать.

***
Если я слышу какой-то громкий звук, я быстро к нему привыкаю. Мне легко воспринимать громкую речь, громкую музыку и громкие шумные игрушки. Я и сама говорю слишком громко. Мне не нравятся тихие звуки. Я не люблю, когда при мне шепчутся. Начинаю из-за этого нервничать, напрягаюсь и прислушиваюсь.
Так что у меня нет проблем с восприятием громкого звука — если это не какой-то мерзкий звук, вроде гудения сирены или жужжания дрели. Или работы миксера (перед тем, как включать громкий электроприбор, меня лучше предупредить, потому что от него может быть сенсорная перегрузка).
Но на большинство громких звуков я реагирую нормально.
Мне тяжело, когда громких звуков много.
Да и тихих тоже. Только тихие звуки выматывают меня не так быстро.
Продолжить чтение «Что я чувствую, когда вокруг громко» →

Аутичная гордость, открытость и молчание

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Продолжить чтение «Аутичная гордость, открытость и молчание» →