(Примечание: Те, кто считает сотрудничество с Autism Speaks важным стратегическим партнерством, должны помнить, что они не единственные партнеры Autism Speaks. AS также поддерживает организацию, чьи методы признаны ООН пытками, организацию, чьи работники бьют аутичных людей током за любые нарушения — от ударов головой до тряски руками и отказа снять пальто, и используют другие методы, опасные для жизни и унижающие достоинство своих пациентов. Она использует методы, которые вызвали бы возмущение общественности, если бы они применялись против животных или заключенных но, почему-то вызывают мало возмущений, когда применяются против инвалидов. Judge Rotenberg Center — так называется это организация, и про нее в России почти никто не знает. А зря, потому что выбирая «стратегических партнеров», важно не забывать, кого эти самые партнеры поддерживают и с кем сотрудничают)
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Нечестивый союз: Autism Speaks и the Judge Rotenberg Center»»
Рубрика: Эйблизм
Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014
(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» — крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка.
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов, к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),
Продолжить чтение «Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014»
Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»
(Примечание: Лея — аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще — она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства — опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)
Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»
(Примечание: Прежде чем выбирать терапию для своего ребенка, убедитесь, что она ему не навредит. Прислушивайтесь к голосу своего сердца и к своей собственной логике, иначе вы можете совершить ошибку, о которой будете жалеть всю жизнь. Автор этого письма совершила подобную ошибку, совершила ее из самых лучших побуждений, но, по ее собственным словам, она нашла выход из этого тупика. Она написала письмо своему аутичному сыну, в котором очень откровенно и искренне рассказала об этом.)
Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.
Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.
Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.
Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»
Источник: Autistic Hoya
«Мне не нужен ребенок-инвалид»
Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.
Легко разозлиться.
Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.
Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя — «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.
Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.
Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»»
Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»
(Примечание: Это — эссе аутичной женщины Джулии Баском. Все, кто считают, что аутистам надо притворятся нормальными, что нам надо согласиться с тем, что мы больные, и мы не можем быть счастливы, пожалуйста, прочтите это. Это важно прочесть также всем тем родителям, которые советуют своим детям притворяться. Потому что здесь написано, к чему может привести подобное притворство. Другое эссе Джулии Баском «тихие руки» изменило отношение миллионов людей к стиммингу и методам «терапии» аутизма)
Мери МакЛафлин: «Один из шестидесяти восьми»
(Примечание: Согласно американской статистике, каждый 68-й ребенок является аутистом. Повышение числа диагностированных аутичных детей преимущественно связано с увеличением качества диагностики и информирования об аутизме. В своих статьях я часто использую наиболее распространенную статистику — один человек из 100, но добавляю, что, как минимум, один человек из ста является аутистом. В этой заметке Мери МакЛафлин, мать аутичного ребенка, объясняет, что значит для нее статистика 1 из 68)
Продолжить чтение «Мери МакЛафлин: «Один из шестидесяти восьми»»
Кто может называть себя аутистом?
(Примечание: Это не просто статья о конфликте в «западном» аутичном сообществе. Это — проблема, которая становится реальностью здесь и сейчас. Она очень актуальна в России, потому что большинство наших аутистов не имеет официального диагноза. Так кого же можно называть аутистом? Имеем ли мы право требовать у другого человека его личные медицинские записи? И почему аутичность тех, кто имеет непопулярные взгляды, так часто ставится под сомнение? Посвящаю этот перевод всем тем, кто так любит требовать официальные диагнозы )
Лидия Браун: «Лучший защитник для людей с инвалидностью»
Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: разговор об эйблизме и насилии
Лучший защитник для человека с инвалидностью — другой инвалид. Не его родители без инвалидности, не его учителя без инвалидности, не исследователи неинвалиды, не профессора неинвалиды, не социальные работники, у которых нет инвалидности, не работники поддержки, медики, терапевты или специалисты. Не они, а мы.
Я имею ввиду именно людей-неинвалидов с этими возможными отношениями и позициями. Понятное дело, что — или я надеюсь, что это понятно для всех, кто читает мой блог— люди с инвалидностью могут принадлежать к любой из этих категорий. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Лучший защитник для людей с инвалидностью»»
Нейроразнообразие 