Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Продолжить чтение «Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше»

Большое исследование показало корреляцию аутизма и ОКР

Источник: Spectrum News

20151208OCDandAutism-844.jpg
Мальчик выставляет игрушечные машинки на столе

Предупреждения: Парадигма патологии, паталогизирующая лексика, эйблизм и эйджизм.

(Примечание: Статья опубликована исключительно ради ознакомления с результатами научных исследований о связи аутизма и ОКР. Администрация не поддерживает выводы автора. Мы не считаем, что у родителей есть право препятствовать повторяющимся ритуалам детей, если дети сами их об этом не попросят. Родители легко могут спутать мешающие ритуалы ОКР с полезным стиммингом. О разнице между ОКР и аутичными ритуалами вы можете прочесть здесь. Кроме того, мы не считаем аутизм расстройством, не думаем, что аутизм требует терапии, и, основываясь на опыте многих аутичных людей, считаем, что принудительная социализация вредит социальным навыкам. Основываясь на опыте людей с ОКР, мы придерживаемся мнения о том, что ОКР на самом деле может вредить социальным -и любым другим навыкам — но это не означает, что людей с ОКР любого возраста надо лечить принудительно. И, наконец, основываясь на опыте аутичных людей с ОКР, мы заявляем, что на развитие и проявление ОКР у аутичных людей всех возрастов влияет качество их жизни, которое может снижаться в том числе из-за принудительной социализации и навязывания нейронормативности).

Самое большое на данный момент исследование людей с аутизмом и обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) демонстрирует убедительные доказательства того, что у двух этих состояний есть общие генетические корни1.

Согласно датскому исследованию, охватившему более 850 000 человек, у людей с аутизмом диагностируют ОКР в два раза чаще, чем у их неаутичных сверстников, а у людей с ОКР в четыре раза чаще диагностируют аутизм. Результаты исследования были опубликованы 11 ноября в PLOS ONE.

Расстройства не только пересекаются у отдельных индивидуумов: если в семье у кого-то есть ОКР, то есть и аутизм.

— Мы видим на уровне семьи, что если в ней есть хотя-бы один родитель с ОКР, у потомства более высокий риск аутизма, — рассказывает ведущий исследования Сандра Меир, которая также является доцентом бизнес-экономики в NCRR-National Centre for Register-based Research в Орхусском университете в Дании.

— Огромное число аутичных диагнозов среди потомства людей с ОКР приводит к мысли о том, что у этих двух состояний есть генетическая связь, — рассказывает Евдокия Анагноу, доцент педиатрии Университета Торонто. — Эти результаты свидетельствуют о том, что специалисты должны внимательно следить за признаками аутизма у лиц с ОКР и наоборот. Эта информация может помочь выбрать нужную терапию.

СХОЖЕСТЬ СИМПТОМОВ.

Для того, чтобы осуществить это исследование, Меир и ее коллеги использовали  Danish Psychiatric Central Research Register (базу датского психиатрического исследовательского центра), базу данных, в которую занесены все жители Дании, которые обращались за психиатрической помощью через государственную систему здравоохранения с 1969 года. Реестр содержит медицинские данные примерно 855,000 человек, и данные о 3,9 миллионах амбулаторных и стационарных посещений, которые совершали эти люди.

— Это почти 100% охват датского населения, — говорит Пер Хоув Томсен, клинический профессор психиатрии психиатрической больницы для детей и подростков в Орхусском университете. В этом году Томсен опубликовал связанное с этим исследование детей с ОКР, но сам он не участвовал в исследовании Меир.

Исследование обнаружило 18,184 человек с аутизмом, 11,209 с ОКР и 739 с обоими этими состояниями.

О диагностике индивидуумов с обоими этими состояниями: у 253 вначале диагностировали аутизм, у 281 вначале диагностировали ОКР и 205 одновременно получило оба этих диагноза.

Неожиданным было то, что почти у трети детей вначале диагностировали ОКР, потому что обычно симптомы ОКР проявляются после полового созревания. Аутизм, напротив, обычно диагностируют до 5 лет.

Эта обратная последовательность диагностики может существовать из-за того, что у детей с ОКР обычно менее заметны аутичные симптомы, которые обнаруживаются только когда оказывается, что обычная терапия ОКР не помогает, то есть в более поздние периоды жизни. Ранее в этом году группа Томсена показала, что около 17% датских детей с ОКР показывает мягкие симптомы аутизма.

У детей с ОКР реже бывает тяжелый аутизм с когнитивными нарушениями — не потому что это несовместимые состояния, а из-за особенности диагностики ОКР.

— Мы не можем поставить диагноз людям, которые не могут рассказать, что они чувствуют, — комментирует Анагностоу. Клиницисты обычно диагностируют ОКР после того, как люди замечают у себя навязчивые мысли и действия и рассказывают об этом специалисту.

ПОВЕДЕНЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ.

Связь между этими двумя диагнозами приводит к предположению о генетической корреляции у их общих симптомов. Например, дети с обоими состояниями предаются повторяющимся действиям, чтобы справится с тревожностью. Увеличение доказательств свидетельствует о том, что эти два состояния основаны на одинаковых генетических вариациях, в том числе на JMJD2C, ферменте, участвующем в снятии химических меток с ДНК.

Однако во многом аутизм и ОКР сильно отличаются. Люди с аутизмом сталкиваются с проблемами в социальном взаимодействии, в то время как у людей с ОКР подобных сложностей нет: они склонны повторять компульсивное поведение для того, чтобы избавиться от обсессивных мыслей, а не для того, чтобы справиться с социальной тревожностью.

Но все равно важно не забывать, что у двух этих расстройств есть общая биологическая составляющая, и лечение одного расстройства может помочь с лечением другого. В метаанализе, опубликованном в июне, было обнаружено, что модифицированные формы когнитивной поведенческой терапии — эффективный метод лечения ОКР — облегчают беспокойство и снижают повторяющееся поведение у людей с аутизмом.

Некоторые исследования показывают, что не надо препятствовать повторяющемуся поведению, свойственному людям с аутизмом, потому что это поведение может снижать их тревожность и приводить к другим положительным последствиям. Но если речь идет о компульсивных ритуалах, таких как мытье рук, то их выполнение не обязательно приводит к успокоению, и, по мнению Мейер, им можно препятствовать, если они мешают развитию и социальному функционированию ребенка.

— Если вы будете негативно относиться к этому поведению, ребенок, возможно, потратит меньше времени на ритуалы, — говорит Мейер. — Это может увеличить его социальные возможности, и он сможет тратить больше времени на общение с людьми.

ССЫЛКИ.

  1. Meier S.M. et al. PLOONE 10, e0141703 (2015) PubMed
  2. Arildskov T.W. et al. Eur. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed
  3. Stewart S.E. et al. Mol. Psychiatry 18, 788-798 (2013) PubMed
  4. Kreslins A. et al. Child Adolesc. Psychiatry Ment. Health 9, 22 (2015) PubMed

_____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Продолжить чтение «Тирания неотличимости: перфоманс»

Случаи со дня фотографирования

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Продолжить чтение «Случаи со дня фотографирования»

Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ

Источник: Medical News Today

Согласно последнему исследованию, дети у которых есть одновременно аутичные и СДВГ-симптомы избегают своих сверстников, не ладят с братьями и сестрами и вступают в драки чаще, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных симптомов.

Доктор Бидерман также поясняет, что языковые расстройства, тревожные расстройства, расстройства поведения и другие психиатрические проблемы чаще встречаются у детей, у которых есть одновременно и аутичные, и СДВГ — черты.
Продолжить чтение «Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем»

Аутичные черты у некоторых детей с СДВГ

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ
Источник: Medical News Today
Автор: Кристиан Нордквист

Согласно исследованию, опубликованному в журнале Pediatrics, дети с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности) обладают аутичными чертами значительно чаще, чем другие дети.

Команда из Массачусетской больницы общего профиля (Massachusetts General Hospital), Гарвардской медицинской школы (Harvard Medical School) и Нью-Йоркского медицинского университета SUNY (Upstate Medical University) показала, что 18% детей с СДВГ показывают аутичные результаты по диагностическим тестам, а в контрольной группе (дети без СДВГ) аутичный результат показали 0,87%.

Джозеф Бидерман из Мэриленда и его команда показали, что дети, у которых есть одновременно и аутизм и СДВГ, сталкиваются с более серьезными психологическими проблемами, и с более высоким уровнем школьных, социальных и семейных проблем, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных черт.

Предыдущее исследование показало распространенность симптомов СДВГ у детей в аутистическом спектре (детей с РАС).

Как написала исследовательская группа Института Кеннеди Кригера (Kennedy Krieger Institute) в журнале «Autism: The International Journal and Practice» (июнь 2013 г.), почти треть детей с РАС показывают клинически значимые симптомы СДВГ.

В августе 2011 года канадское исследование обнаружило, что у аутизма и СДВГ есть частичная генетическая корреляция.
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Лида Неумеева

Насколько  значительной была роль Аспергера в убийствах инвалидов Третьего Рейха, когда он был директором детской клиники Венского университета в 1930-х годах? Этот вопрос, беспокоящий историков аутизма на протяжении десятилетий, теперь вновь открыт после того, как были одновременно опубликованы книги Эдит Шеффер «Дети Аспергера» и статьи Гервига Чеха «Ганс Аспергер, национал-социализм и политика расовой чистоты во время Второй мировой войны».

Недавно в муниципальном архиве Вены была найдена новая информация, которая раньше считалась потерянной. Гервиг Чех и Эдит Шеффер исследовали её, и пришли к выводу, что вина Аспергера серьезнее, чем это считалось ранее. Они опубликовали свои выводы, и описали Аспергера, как расчетливого и амбициозного молодого врача, который не состоял в нацистской партии, но при этом быстро продвигался в карьере над головами своих еврейских коллег во времена усиления антисемитских настроений  1930-х годов в Австрии. И их вывод заключается в том, что вместо того, чтобы защищать своих пациентов от Рейха, Аспергер был готов идти навстречу своим нацистским боссам — вплоть до направления пациентов в Am Spiegelgrund, психиатрическое учреждение, в котором во время войны детей с инвалидностью предавали смерти.

Исходя из этих доказательств, Эдит Шеффер, которая является матерью аутичного подростка, утверждает, что название «синдром Аспергера» надо отправить в мусорную корзину истории. Кроме этого, она считает, что из-за этого нужно пересмотреть даже саму модель спектра аутизма, созданную британским психиатром Лорной Уинг и частично вдохновленную тезисом докторской работы Аспергера.

Гервиг Чех с этим не соглашается.
— Что касается вклада Аспергера в исследование аутизма, то нет никаких оснований считать его менее серьезным из-за его отношения к нацизму. Да, его исследования неотделимы от исторического контекста, в котором они были созданы. Но судьба синдрома Аспергера, вероятно, должна определяться не только историческими обстоятельствами. Обстоятельства его создания не должны привести к его вычеркиванию из медицинской лексики.

Tafelrunde 1933.jpg 034

 

[изображение: Пять человек сидят за круглым столом с белой скатертью и едой.]

Эта новая информация об Аспергере, безусловно, вызывает беспокойство. Но сам факт того, что Аспергер работал на нацистов —  далеко не новость. В книге Стива Сильбермана «Neurotribes», которая вышла в 2015 году, описан процесс захвата медицинских учреждений Рейхом после оккупации Австрии в 1938 году, и то, как Венский университет превратился из учебного центра в центр пропаганды расовой чистоты. Стив Сильберман описал, как двое еврейских коллег Аспергера — Георг Франкл и Анни Вейс, которые сыграли решающую роль в развитии сострадательной модели аутизма в клинике Аспергера — были спасены до Холокоста Лео Каннером, психиатром, который позже заявил о своем открытии аутизма в 1943 году.

Продолжить чтение «Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана»

Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.

Предупреждение: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, нейронормативность

Источник: nature
Переводчик: Лида Неумеева

Авторы: Friederike I. Tam, Joseph A. King, Daniel Geisler, Franziska M. Korb, Juliane Sareng, Franziska Ritschel, Julius Steding, Katja U. Albertowski, Veit Roessner & Stefan Ehrlich

Scientific Reports 7, Article number 13611 (2017)

 

АННОТАЦИЯ.

Привыкание к повторяющимся раздражителям — это одно из важных адаптивных свойств нервной системы. Выяснено, что у людей с РАС в нейронах мозжечковой миндалины не происходит достаточного привыкания к раздражителям. Это может быть причиной социальных дефицитов.

Наше исследование было проведено, чтобы изучить, как происходит процесс привыкания к раздражителям в нейронах миндалины у высокофункционирующих взрослых с РАС. Все участники исследования выполняли задачу на проверку памяти, и при этом им показывались изображения лиц в качестве раздражителей. При этом все участники — и люди с РАС, и контрольная группа — подверглись обследованию с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (ФМРТ).

Чтобы измерить степень привыкания у участников, использовалась методика, проверенная в предыдущих исследованиях. Результаты опыта показали, что у участников из контрольной группы (людей без РАС) время ответа снизилось, а у участников из группы РАС время ответа не снизилось. Также у участников контрольной группы была видна стандартная динамика привыкания в нейронах миндалины, а у участников с РАС она не проявилась.

Это доказывает, что у аутичных людей существуют отличия в процессе привыкания, которые видны и на уровне нейронов, и на уровне поведения. Для более полного понимания этого нужны дополнительные исследования. Но наши данные подтверждают то, что сниженное привыкание в нейронах миндалины может считаться биомаркером аутизма.

ВВЕДЕНИЕ. Продолжить чтение «Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.»

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Продолжить чтение «Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода»

Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям»