Рубрика: Мифы и предрассудки

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»» →

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.
Продолжить чтение «Проблемы российской благотворительности» →

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.» →

Вы знаете, что такое аутизм? У вас есть знакомые аутисты? Даже если ваш ответ «нет», это может быть не так. Потому что по статистике каждый сотый человек – аутист. Очень многие аутичные люди сами не знают того, что они аутичные, у очень многих стоит неверный диагноз, а из тех, кого диагностировали как аутиста большинство стараются это скрыть. Некоторые к взрослому возрасту даже умеют хорошо притворяться, чтобы «вписываться»  в общество. Многие могут казаться вам просто грубыми, эгоистичными, невоспитанными или эксцентричными.
У вас может быть аутичный знакомый, родственник, коллега по работе. И чем раньше вы поймете, что ваш знакомый аутичный, тем меньше недопонимания и недоразумений будет возникать между вами.

Сайт «что такое аутизм?» будет понятен даже тем, кто ничего не знает об аутизме. Для таких людей он и сделан. Он написан простым языком, на нем много картинок и видеоматериала. Там очень коротко сказано о том, кто такие аутисты и как они видят мир и опровергнуты самые нелепые, но распространенные мифы об аутичных людях. И там есть вся информация, которую желательно знать обычному человеку который не интересуется вопросами аутизма. Вы даже можете посмотреть его вместе со своим ребенком.

Там также есть информация и для тех, кто хочет знать больше. К сожалению, в России очень мало людей, которые по работе могут сталкиваться с аутичными людьми, действительно знают о том, что такое аутизм. Иногда это приводит к очень печальным последствиям – к самоубийству аутичных детей от того, что учителя в школе не смогли заметить их проблемы. Это приводит к серьезным проблемам с психикой от приема ошибочно прописанных медикаментов из-за того, что клинические психологи не могут поставить верный диагноз. Из-за ошибок журналистов распространяются мифы и предрассудки, которые приводят к насилию по отношению к аутичным людям …
От того, чем вы занимаетесь, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Если вы учитель, психиатр, психолог, журналист или просто хотите помочь аутичным людям, то специально для вас  составлены короткие списки с ссылками на статьи, которые вам крайне желательно прочесть. Этот минимум знаний может уберечь вас от серьезных ошибок.

(Примечание: Замечательные советы, которые будут полезны не только аутичным взрослым и детям, а и не-аутичным детям и подросткам и людям, которые по какой-либо причине очень плохо понимают правила этикета или очень мало о них знают. Тем не менее, из всех этих правил могут быть исключения — в отдельных семьях или в определенных компаниях могут быть свои порядки и традиции, к тому же некоторые запреты в определенной среде не считаются очень серьезными — например громко сообщить сумму подаренных денег может считаться нормальным в семейном кругу и невежливым на рабочем корпоративе. Кроме того, по той или иной причине человек, обдумав все возможные последствия, может решить не следовать каким-то нормам поведения (но для этого, повторюсь, надо четко знать какие нормы нарушаешь и чем это может быть черевато — чаще всего люди могут посчитать вас грубияном или заподозрить что вы к ним плохо относитесь, даже если это не так). Стоит добавить, что два последних пунта текста основаны на американских традициях, остальные практически универсальны)

Источник:  Ollibean

Снова настала предрождественская пора. В Рождестве есть много того, что мне очень нравится. И в Рождестве много такого, с чем мне приходилось долго разбираться. Просто потому что мой аутичный мозг не воспринимает автоматически социальные нормы, которые, по мнению других людей, я просто обязана понимать. Существуют так называемые обязательные социальные знания. Это те знания, которыми владеют абсолютно все — абсолютно все, кроме таких людей как я!

Во время рождественского сезона подобных социальных ньюансов гораздо больше чем в обычной повседневной жизни. Считается, что все достаточно хорошо понимают основные социальные правила и могут с легкостью справиться с подобными ньюансами. На протяжении многих лет в праздники меня вдруг начинали считать грубой, эгоистичной или приписывали мне другие неприятные черты характера просто потому что я не так хорошо как другие понимаю социальные ситуации.

Вот несколько скрытых социальных правил, из тех что я усвоила благодаря Рождеству. Я перечисляю их на тот случай если вы их еще не знаете, но хотите избежать неудобных ситуаций, которые могут возникнуть если нарушить эти правила. Или, если вы знакомы со всеми этими правилами, возможно вы сможете помочь тем, кто их не понимает просто потому что для нас подобные вопросы действительно могут быть скрытыми, неявными.

И, пожалуйста, помните — если кто-то, кто по вашему мнению «должен все прекрасно понимать» нарушает эти неписанные социальные нормы, постарайтесь воздержаться от негативных суждений, особенно если этот кто-то аутист. Могу вас заверить, что когда я сама нарушала эти социальные нормы, даже во взрослом возрасте, я просто их не знала. Более того — я все еще пытаюсь в них разобраться, несмотря на то что я вот-вот достигну пенсионного возраста.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»» →

Источник: Respectfully connected

Очередная неделя, очередной человек, выкрикивающий с публичной платформы непродуманные теории о причинах аутизма. Это было бы скучно, если бы не было так опасно.

Я практически уверена, что большинство родителей аутичных детей когда-нибудь обязательно слышали этот вопрос:
«Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»

Мой краткий ответ таков: нет, я не хотела бы знать причину аутизма. Я принимаю своего аутичного сына именно таким, какой он есть. И мне не обязательно знать почему он такой удивительный человек. Люди говорят, что мне просто повезло в том, что он такой удивительный, потому что не все аутичные дети такие, но мне интересно, не потому ли это, что дети понимают что их родителям так важно понять почему они родились такими, какими они родились. Знаю, когда я была маленькой, для моим родителям было важно это знать. Я чувствовала, что им со мной нелегко; знала про их невысказанные (а иногда и высказанные) вопросы о том, что со мной не так, почему я такая, какая я есть, и что они могут сделать для того чтобы меня переделать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»» →

Источник: Respectfully connected

Еще недавно я сражалась со злостью, грустью и разочарованием, которое шло извне. Меня бесит что люди не могут просто принять мою семью, наш выбор и нашу жизнь, просто потому что она другая.
Вместо этого они ставят под сомнение то как мы живем, хоть я и не лезу в их жизнь.

Мне так больно, я злюсь и чувствую себя такой уставшей из-за того что мне снова и снова приходится вести одни и те же разговоры. Объяснять одно и тоже.
Они осуждают наш выбор.
А я просто хотела чтобы люди приняли нас.
Наш выбор.
Нас.
Продолжить чтение «Эми Бин: «Культурный шок»» →

Источник: Emma’s Hope Book

На прошлой неделе я написала пост «эксперты» в вопросах аутизма о том, как я использовала любое действие моей дочери и любое предложение, сказанное ею, для того, чтобы доказать действенность практикуемой нами терапии. Это был способ, помогающий мне заглушить постоянно гложущий меня страх того, что если мы не будем глубоко погружены в непрерывный шквал лечения, у нашей дочери никогда не будет никакого прогресса. Или прогресс, которого она добьется, будет меньшим, чем он мог бы быть, если бы мы посвятили все свое время постоянному взаимодействию с ней и непрерывной практике. Внезапно каждый момент, когда мы не спим, превратился в время когда мы должны заниматься, общаться, учиться и все двигаться и двигаться вперед.

Нам говорили о человеческом мозге и о маленьком окошечке, периоде, когда мозг пластичен и лучше всего способен учиться. С того момента, как нам поставили диагноз, нам казалось, что мы вступили в гонку со временем. Каждый раз как мы садились почитать газету или брали передышку на десять минут (если наша дочь была рядом) просто чтобы отдохнуть или побыть друг с другом без «работы» с нею, мы чувствовали себя виноватыми . Нам казалось, что время от нас ускользает. Мы постоянно беспокоились из-за того, что мы могли бы сделать больше чем мы уже сделали, и думали, что если бы мы это сделали у нее было бы больше навыков. Я хорошо помню это ощущение. Из-за него до сих пор чувствую остаточное напряжение.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»» →