Рубрика: Мифы и предрассудки

1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.» →

(Примечание переводчика: В обществе существует очень странное и ошибочное представление о том, что у одного человека может быть только одно отличие. Поэтому большинство людей не задумывались над тем, что аутичные люди тоже могут быть интерсексуалами – людьми, у которых есть физиологические признаки обоих полов. В частности, интерсексуалом был Джим Синклер, один из основателей движения за права аутистов. Ошибка его родителей, которые неправильно интерпретировали его гендерную идентичность, чуть не привела к непоправимым последствиям. Об на русском этом вы можете прочесть здесь. И для того, чтобы родители итерсексуалов – и нейротипичных, и аутичных, не совершали подобные ошибки, я и перевела эту статью)
Источник: The parents project

Я родилась с ярко выраженным андрогинальным интерсексуальным синдромом — интерсексуальной особенностью, о которой я не знала до подросткового возраста. Из-за того что я родилась с вагиной все решили что я девочка, так что мои родители не подозревали о том, что я могу быть интерсексуалом. Когда я был подростком, врачи проводили осмотр из-за причины, которая никак не связана с вопросами пола, и обнаружили у меня ХY хромосомы, внутренние яички и слепые вагинальные мешки.

Когда врачи сказали моим родителям что я интерсексуал, они посоветовали скрывать от меня диагноз, чтобы не мешать формированию моей гендерной идентичности. Родители последовали рекомендации врачей и спустя несколько лет после диагностики, когда врачи решили, что у меня уже  достаточно развита грудь и что я уже достаточно высокая для женщины, они сделали мне операцию по удалению яичек. Я не знала о том, что они удалили мне яички, потому что я даже не подозревала о том, что у меня были яички.

Итак, как интерсексуальный человек, активистка и социолог, которая изучает вопросы, касающиеся интерсексуальности, я предлагаю список из пяти важных пунктов, которыми, я надеюсь, вы будете пользоваться чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку.

1) Будьте честны и открыты.

Следуя рекомендациям специалиста, родители никогда не раскрывали мне правду о моем диагнозе. О том, что я интерсексуал я узнала только во взрослом возрасте, когда изучала свои медицинские записи. Я знаю слишком много интерсексуалов которым, как и мне, врали и которым ничего не сообщили о диагнозе. Это совершенно неприемлемо, ведь потом, когда ребенок узнает о своем диагнозе, он, вероятнее всего, сильно разозлится, почувствует себя преданным и обманутым. Это может привести еще и к тому, что он будет скрывать многие вещи даже после того как узнает правду. После того как я поняла, что я интерсексуал, мне было неудобного говорить об этом даже с самыми близкими друзьями. Мне казалось, что если моя семья лгала мне, то значит интерсексуальность – это что-то очень постыдное и что я всегда должны хранить ее тайне.
Продолжить чтение «Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»» →

Источник:  Respectfully connected
Наверное, вы нажали на этот заголовок потому, что хотите узнать разницу между истерикой и мелтдауном, и поэтому я расскажу вам о том, что я об этом знаю и что я об этом читала.

Об истерике чаще всего говорят, когда ребенок чего-то хочет, в то время как мелтдаун описывают как реакцию на перегрузку. Это большая разница, хотя бы потому, что от этого зависит, насколько ребенок может контролировать поведение: дети могут начать истерику по собственному желанию, но они не могу начать по собственному желанию мелтдаун.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»» →

1.
Мы живем в странном обществе, в котором людей обвиняют в их психологических проблемах, но при этом с большим сочувствием относятся даже к незначительным физическим сложностям.
Матери часто жалеют своих простуженных детей, но называют их слабовольными, если у них депрессия. В наше время люди редко умирают от простуды, но достаточно часто кончают жизнь самоубийством из-за депрессий. Но простуда считается более серьезной проблемой.

Психические и психиатрические проблемы стали поводом для стыда и страха. Это пронизывает всю нашу культуру.
— Я вижу призраков. Думаешь, у меня галлюцинации? – спросил сын у матери в одном из популярных мистических фильмов.
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе такого! – ответила мать.
А теперь замените «у меня галлюцинации» на «у меня грипп».
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе, что у тебя может быть грипп! – вопит современная женщина и в ужасе смотрит на своего маленького сынишку, который, кажется, вот-вот на ее глазах превратится в страшное чудище.
Смешно? Мне это не кажется смешным.

2.
Исполнительная дисфунция. Многие аутисты винят себя в ней, и я не исключение. Точнее я была не исключением. Мне часто говорили, что я неорганизованная и ленивая, что я не могу заставить себя вовремя убрать в комнате или не отвлекаясь, быстро поесть и сделать уроки. Мне всегда катастрофически не хватало времени. Мне казалось, что моя школьная жизнь течет и расплывается, как противный кисель. Время ассоциировалось у меня с чем-то липким и вязким, постоянно ускользающим и неподконтрольным. А для меня очень важно контролировать свою жизнь.
Мне говорили, что я должна заставить себя стать организованнее, что я виновата в том, что я ничего не успеваю. Я верила в это. Думаю, в школе мне было слишком плохо, чтобы я могла рассуждать логически и понять, что я не виновата в проблемах с планированием, переключением внимания и инициацией действий, ведь если бы я могла исправить ситуацию, я бы это точно сделала.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Психические проблемы — не повод для стыда»» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully connected

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»» →

Источник: Respectfully Connected

Что, если бы мы изменили свой подход к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)? Что, если бы мы перестали считать его расстройством, а стали бы воспринимать как отличие?

В нашем обществе дети (и взрослые) с СДВГ очень подвержены стигматизации. СДВГ рассматривается либо как бессмысленный ярлык, который в наше время навешивают на всех подряд, либо как детское расстройство, которое надо лечить.

Парадигма нейроразнообразия оспаривает оба эти подхода. Нейроразнообразие — это факт. Нейроразнообразие значит, что мозг и сознание у разных людей устроены по-разному. Аутизм, дислексия, биполярность и «СДВГ» — это не фикции. Эти термины объясняют различия в устройстве человеческого мозга и человеческого сознания. Не существует единственно-идеального мозга, точно также как не существует единственно-правильного способа нейрокогнитивного функционирования. Все эти способы одинаково ценны.

Нет единственно-правильного стандарта того, как дети должны двигаться, думать, сосредотачивать внимание или следовать своим планам. Есть множество способов, и все они одинаково ценны.

Если мы, как родители и педагоги, действительно принимаем парадигму нейроразнообразия, и понимаем, что дети не обязаны мыслить, развиваться, двигаться и сосредотачивать внимание одинаковым образом, мы должны сменить слово «дефицит» на «отличие» в аббревиатуре СДВГ.

Как «человек с СДВГ», у которого к тому же есть ребенок с такими же особенностями, я придумала способы того, как можно сдвинуть восприятие СДВГ с «дефицита» и болезни на особенность и отличие:

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»» →

Источник: Respectfully connected

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»» →

Вступление

Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.

Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.

Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»» →

Источник: Autism and christianity

Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем  не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.

Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.

Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.
Продолжить чтение «Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт» →