Крупные фонды: Работают над созданием инклюзивный среды в музеях и театрах, вместо того, чтобы создавать инклюзивную среду в больницах. Рассказывают об аутизме работникам музея, вместо того, чтобы рассказывать о нем врачам.
Крупные фонды: Называют аутизм ужасной болезнью, потому что у аутистов меньше продолжительность жизни, и больше болезней.
Виноват аутизм?
Фонды «помощи людям с инвалидностью» любят создавать мастерские для обучения инвалидов. Подобные мастерские есть у центров «помощи людям с аутизмом» вроде «Антон Тут Рядом». Они есть у организаций, которые помогают людям, находящимся в ПНИ (в психоневрологических интернатах) — например, у организации Перспективы.
Некоторые из организаций, содержащих мастерские, мне нравятся. Другие- нет. Но мне точно не нравятся сами мастерские.
В этих мастерских инвалидов учат рисованию, рукоделию, столярному делу, гончарному искусству, пению и танцам. У разных организаций разные мастерские, но смысл примерно одинаковый. Все эти мастерские созданы для развития творческих навыков. Но зачем?
Вам для жизни необходимо рисование? Или гончарное искусство? А может, прежде чем продать вам продукты, продавец просит вас спеть песенку?
Нет? Тогда почему считается, что аутисты -или люди с другими видами инвалидности- обязаны это уметь?
На этой неделе мы передали подарки для жителей Петергофского психоневрологического интерната. Когда Айман навещала их, им очень нравились ее бусы и игрушки для стимминга. Теперь у них есть свои собственные! Кроме того, их очень интересовала различная печатная продукция с яркими картинками, и они использовали ее в художественной мастерской. Поэтому мы нашли для них яркие каталоги.
Обитатели ПНИ были очень рады подаркам, и психолог из Перспектив, Леонид Цой прислал нам благодарственные видео, на которых люди из интерната радуются своей новой собственности. Пока мы не можем выкладывать их из соображения конфиденциальности. Но мы можем показать вам фото подарков.
А для работников интерната мы передали небольшую партию наших новых листовок о важности альтернативной коммуникации.
О жизни в интернате и ее обитателях вы можете прочесть здесь.
2017 год остался в прошлом, новогодние праздники подошли к концу и настало время подвести итоги.
Что волновало наших читателей в прошлом году? Что их больше всего интересовало?
Мы рады представить вашему вниманию нашу новую партию листовок. На этот раз мы создали листовки об (не устном) общении и о важности альтернативной коммуникации. И мы еще раз благодарны всем, кто помогал нам в их создании.
Теперь мы будем распространять их на наших мероприятиях и в дружественных нам организациях. Если вы живете в Санкт-Петербурге и хотите поделиться ими в своем учебном заведении, на работе, в кафе, в магазине или где-либо ещё, где, по вашему мнению, они могут быть полезны, напишите мне об этом и мы договоримся о том, как я смогу их вам передать. Продолжить чтение «Листовки о коммуникации»→
Этот год был очень плодотворным для нашей инициативной группы.
И я хочу поделиться с вами, что нам за это время удалось сделать, какие мероприятия мы провели за этот год, и каких успехов добились.
Подарки — одна из главных особенностей праздника. О них можно написать отдельную статью. Но, как и прежде, я ограничусь пятью советами.
1) Прежде всего, поговорим о Деде Морозе (или о Санте). Многие аутичные дети в него не верят, и никогда не верили — даже в два годика они понимали, что здесь что-то не так. Видите ли, на аутичных людей обычно меньше влияет культура, а многие из них (особенно аутичные мальчики) вообще не склонны фантазировать. И поэтому многие аутичные дети боятся Деда Мороза. Или воспринимают истории о нем как ужасную, мерзкую ложь — примерно как вы воспринимаете гитлеровскую пропаганду.
Так что, прежде чем приглашать Деда Мороза на праздник, убедитесь, что все дети действительно будут ему рады. Что они не повторяют: «Нет, не Дед Мороз», когда о нем слышат. Что они не плачут при его появлении. Что они не боятся прикасаться к подаркам, которые появляются «словно по волшебству».Вы ведь не хотите, чтобы ребенок еще несколько месяцев в ужасе вспоминал о вашем празднике, и не хотел даже смотреть на ваш подарок? Продолжить чтение «20 советов по созданию инклюзивного Нового года. Заключение. О подарках»→
Праздничный ужин бывает на большинстве новогодних мероприятий. Но и тут есть свои «подводные камни», которые стоит учитывать.
Статистически у аутичных детей чаще, чем у неаутичных, бывают проблемы с кишечником.
Кроме того, многие аутичные дети в принципе не переносят вид, запах и текстуру определенных продуктов. Они не «привередливые к еде» — они ФИЗИЧЕСКИ не могут есть некоторые вещи. Поэтому узнайте у родителей, какие особенности питания есть у их детей. И не забывайте вот о чем:
1) Многие взрослые считают несерьезными «текстурные» отказы, а многие дети не знают, как сказать, что текстура определенной еды им неприятна… даже если она кажется им настолько гадкой, что ребенку проще дать себя побить или порезать, чем, скажем, проглотить ложку неоднородного творога или слизкой простокваши. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 3. О еде»→
Когда вы организовываете инклюзивное мероприятие, важно заранее спланировать, как оно будет проходить.
1) Узнайте, есть ли среди ваших гостей те, кто ненавидит сюрпризы. Если есть, то раскройте им всю программу заранее.Вы ведь не хотите устроить праздник, который ребенок возненавидит? Кроме того, на праздниках и без того слишком много всего непредсказуемого. А влияние непредсказуемого имеет накопительный эффект. И эффект этот может быть самым разным — от раздражительности, до невозможности что-либо делать и желания умереть. (Да, суицидальные мысли бывают и у детей)
И в течении праздников не забывайте предупреждать гостей о смене планов. Например, сообщите, если обещанный торт приготовить не удалось, а подарки отдадут на полчаса позже. И пусть гости заранее знают, что смена планов возможна. Для большинства неожиданная нестабильность во много раз хуже той, которая казалась возможной с самого начала.
2) Убедитесь, что ребенок знает, куда ему идти, кому и когда дарить подарки, у кого просить добавки, к кому подходить, если станет плохо, где находится туалет, а где — Тихая Комната… Мне даже в 22 года сложно сходить в больницу, потому что там все недостаточно четко. А на детских «праздниках» все бывает еще хуже! Неаутичные дети часто усваивают нормы поведения через повторение. У аутичных детей механизм подражания развит слабее, так что многие из них не смогут понять, что делать, «просто так» — повторяя за остальными. Им нужны инструкции.
И вам стоит подумать, в какой форме и когда вы их предоставите. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 2. О приглашениях и организации праздника»→
Скоро Новый Год. На улицах уже стоят украшенные елки, в магазинах сверкают гирлянды, а по телевизору все чаще показывают праздничную рекламу.
И прямо сейчас тысячи взрослых планируют организацию детских праздников.
Но почти все они кое о чем забывают… каждый сотый ребенок является аутичным. И даже если вам кажется, что в вашем окружении нет аутичных детей, вы можете сильно заблуждаться. В России аутизм диагностируют очень редко. Большинство специалистов не умеют нас диагностировать, и часто ставят ошибочные диагнозы. Кроме того, из-за недостатка корректной информации родители редко обращаются к психиатрам, даже если ребенок является явно аутичным.И, наконец, не все аутичные дети и их родители открыто говорят о диагнозе.
Так что, если вы не взаимодействовали с огромным количеством аутичных детей, вероятнее всего, вы не знаете, будет ли на вашем празднике аутичный ребенок или нет. В детстве меня иногда водили на новогодние праздники, и их организаторы никогда не знали о том, что я аутичная. Меня диагностировали во взрослом возрасте, так что об этом не знали даже родственники, к которым мы ходили в гости.
Поэтому важно делать праздник инклюзивным. Инклюзивный праздник — это такой праздник, в котором смогут принимать участие все, а не только нейротипичные дети без инвалидности. К сожалению, я не готова давать советы, как сделать праздник доступным для людей со всеми видами инвалидности. Но я могу писать о таких, как я — об аутистах.
Я постараюсь сделать свои советы максимально универсальными, потому что я не знаю, какой именно праздник вы организовываете.
Мои советы пригодятся как родителям, которые организуют праздник для своего аутичного ребенка, так и родственникам, которые ждут в гости несколько семей с детьми. Как для тех, кто планирует организацию школьного мероприятия, так и для тех, кто организует «специальный» праздник для детей-инвалидов. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 1»→