Метка: JRC

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам» →

Лидия X. Z. Браун: «Эйблизм – это не «плохие слова». Это насилие»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Аutistic Hoya
Содержание/предупреждение: Довольно подробное описание насилия по отношению к людям с различными видами инвалидности, разговоры о сексуальном насилии.

(Описание изображения: Полицейские стоят у входа в учреждение, и разговаривают с прохожими. 26 июля 2016 года)

Сегодня бывший работник дома для инвалидов в Сагамихара, в префектуре Канагава в Японии, ворвался в этот самый дом инвалидов, и напал на инвалидов с ножом, убив 19 человек и ранив 25. В этом интернате были люди разных возрастов, от детей до стариков, у многих были тяжелые степени инвалидности, а у некоторых даже несколько видов инвалидности.

Нападавший в Сагамихаре сознательно выбрал своими жертвами людей из интерната.

— Я хочу избавить этот мир от инвалидов, — пояснил он полиции.
Так что не смейте больше говорить мне: «но разве кто-то может ненавидеть инвалидов?».

Даже. Не смейте. Этого. Говорить.

Мы не невинные ангелы, которых не трогают реалии окружающего мира.

Нам не безразлично то, что происходит вокруг, и мы отлично информированы о происходящем. Особенно хорошо мы информированы о ненависти.

Мы знаем ненависть и знаем насилие, потому что оно оставило отпечаток на наших телах и душах.

Мы сталкиваемся с ним везде, куда бы мы ни пошли. Эйблизм – это насилие в клиниках, в зале ожидания, в коридорах заведений, которые отвечают за социальное обеспечение, в школах, на детских площадках, в уборных, в тюрьме и на улице. Эйблизм – это насилие (и угроза насилия), с которой мы сталкиваемся ежедневно.

Эйблизм выражается в постоянном оправдании членов семей и опекунов, которые убивают своих подопечных- инвалидов. Эйблизм – это слова о том, что жертвы были «слишком тяжелыми инвалидами», что они были бременем, и что нам надо просто представить себя на месте убийц. В течение последних десятилетий более 400 человек с инвалидностью были убиты членами их семей или опекунами, и это только те истории, о которых мы знаем.

Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Эйблизм – это не «плохие слова». Это насилие»» →

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»» →

Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это — одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров

Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.

Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.

Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»» →

Письмо учителя, который работал в центре пыток

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: «Родитель всегда знает, как лучше для его ребенка» — любят повторять люди, но так ли это на самом деле? Если это так, то почему до сих пор существуют заведения, в которых детей подвергают пыткам и унижениям, и почему дети оказываются в них по милости своих родителей и опекунов?! Ранее в этом блоге уже размещались статьи об этом заведении, в том числе письмо аутичной девушки, пережившей пытки в JRC. Это — еще одно официальное письмо, на этот раз ситуация описана с точки зрения бывшего работника центра. Это письмо полезно прочесть всем сторонникам Autism speaks — ведь эта организация предлагает JRC в качестве ресурсов для аутичных детей и их родителей. Это письмо полезно прочесть специалистам, работающим в закрытых учреждениях для инвалидов, да и в любых специальных медицинских и образовательных учреждениях — потому что в этом письме очень явно показано, почему прежде всего надо прислушиваться к голосу разума, а не к словам начальства, если слова кажутся вам сомнительными. Это письмо также полезно прочесть родителям — потому что в нем показано, почему ни в коем случае нельзя полностью полагаться на слова специалистов, и почему необходимо разузнать, в чем заключаются методы «терапии», которую предлагают для вашего ребенка и как она проходит, даже если ее предлагает известная организация. Злоупотребления, описанные в этом письме, произошли в США, где гораздо больший контроль за работой подобных заведений. Можете ли вы себе представить, что может твориться в подобных заведениях в нашей стране?)
Продолжить чтение «Письмо учителя, который работал в центре пыток» →

Письмо выжившей в Judge Rotenberg Center

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Я хочу, чтобы вы это прочли. Это не просто нарушение прав человека, и не просто пытки, которым подвергают аутистов в одном учреждении в США. Autism speaks предлагает это учреждение в качестве ресурсов для аутичных детей и их семей, и является его партнером. И крупнейшие организации в России, занимающиеся вопросами аутизма, гордятся тем, что являются партнерами  Autism speaks или стремятся добиться этого партнерства. Это невольно вызывает вопрос: можем ли мы доверять этим организациям? И к чему может в дальнейшем привести такой неразборчивый выбор партнерства? Какие идеи могут привести в Россию представители  Autism speaks, выступающие на крупнейших конференциях по аутизму, если их руководство поддерживает подобное?! JRC так и не удалось закрыть и там продолжают использовать те же методы. И во многом благодаря идеям, распространяемым  Autism speaks в США)

Источник: Autistic Hoya

Предупреждение: Очень подробное описание пыток и жестокого обращения с инвалидами.

Это письмо было написано аутистом, который выжил в Judge Rotenberg Center. Изначально оно было отправлено Ненси Вайс, бывшему президенту TASH, и публикуется здесь в этой версии с разрешения автора. Judge Rotenberg Center в Кантоне, штат Массачусетс, подвергает пыткам людей с инвалидностью с 1971 года. Я и моя подруга Шеин Ноймейер недавно участвовали в протесте Окупируйте JRC в Силвер-Сприн, штат Массачусетс. Именно из-за записей, таких как та, что вы увидите ниже, мы полны решимости навсегда закрыть JRC. То, что там происходит, морально недопустимо и отвратительно.

В прошлом месяце Judge Rotenberg Center получил предупредительное письмо от U.S. Food and Drug Administration (FDA) из-за использования Окончательного Электронного Замедлителя новой разработки (graduated electronic decelerator, GED) — устройства, которое вызывает болезненные, сильные удары током в качестве наказания пациентов-инвалидов. Они назначили собрание 9-го января в Мэриленде, и поэтому нами была организованна акция протеста. По решению комиссара Массачусетского Департамента Развития Услуг Элина Хоу в прошлом году было обнародовано постановление, запрещающее использование GED на ком-либо из новых студентов, но при этом GED до сих пор законно можно использовать на студентах, поступивших до обнародования этого постановления. Предыдущие и текущие Специальные Докладчики ООН по вопросам пыток Манфред Новак и Хуан Мендес классифицировали практику JRC как пытки. Тем не менее, его сотрудники по-прежнему могут пытать людей в своем учреждении.

Продолжить чтение «Письмо выжившей в Judge Rotenberg Center» →

Лидия Браун: «Нечестивый союз: Autism Speaks и the Judge Rotenberg Center»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Те, кто считает сотрудничество с Autism Speaks важным стратегическим партнерством, должны помнить, что они не единственные партнеры Autism Speaks. AS также поддерживает организацию, чьи методы признаны ООН пытками, организацию, чьи работники бьют аутичных людей током за любые нарушения — от ударов головой до тряски руками и отказа снять пальто, и используют другие методы, опасные для жизни и унижающие достоинство своих пациентов. Она использует методы, которые вызвали бы возмущение общественности, если бы они применялись против животных или заключенных но, почему-то вызывают мало возмущений, когда применяются против инвалидов.  Judge Rotenberg Center — так называется это организация, и про нее в России почти никто не знает. А зря, потому что выбирая «стратегических партнеров», важно не забывать, кого эти самые партнеры поддерживают и с кем сотрудничают)
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Нечестивый союз: Autism Speaks и the Judge Rotenberg Center»» →

Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» —  крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с  Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка. 
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов,  к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),

Продолжить чтение «Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014» →