Синие лампочки мне совсем не помогают

screen-shot-2017-03-29-at-9-24-21-pm.png
Голубая гирлянда на синем фоне. Надпись: Синие лампочки мне совсем не помогают


Источник: Michelle Sutton Writes

Автор: Мишель Сеттон

Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:

Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».

Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.

Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.

Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира.
Продолжить чтение «Синие лампочки мне совсем не помогают»

Введение в твою культуру, аутичный друг

Источник: Felis Autisticus
Автор: Дженнифер Партин
Переводчик: Валерий Качуров
____
Большинство людей рождаются в своей культуре.

Аутичным людям, вроде нас, нужно свою культуру искать. У нас, конечно, есть своя аутичная культура, но нас мало, и мы далеки друг от друга даже в интернете, не говоря уже о физическом мире. Если двое аутичных людей встретятся друг с другом, то они могут иметь совсем разные представления о том, что такое быть аутистом, и как гордиться этим. Но несмотря на индивидуальные расхождения, существует всеобъемлющая культура, к которой могут принадлежать все аутисты. И должно существовать руководство по этому культурному миру.

И вот это руководство. А теперь — вперед.

Наша первая остановка — это Принятие. Это дар аутичной культуры для вас. Представьте это как билет, на котором написано «Вы хороши такими, какие вы есть. Вас не нужно исправлять. Вам не нужно лекарство». Сохраняйте этот билет с собой, и он поможет вам воспринимать аутичную культуру.

Теперь есть несколько вещей, которые вы не можете пронести в ворота аутичной культуры. Ярлыки функционирования — одна из них. Аутичная культура не совпадает с идеей, что вы можете быть в целом «низко-» или «высоко-» функционирующим человеческим существом. Люди функционируют на разных уровнях для разных видов деятельности. И вообще, эти ярлыки могут привести к чему угодно, от споров до дегуманизации. Продолжить чтение «Введение в твою культуру, аутичный друг»

Против «мягкого» протеста

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Respectfully Connected

Некоторым это может показаться забавным, но с тех пор, как я стала публиковаться в блоге Respectfully Connected, я все думала о том, что же я могу написать к апрелю, к «Месяцу Информирования О Проблемах Аутизма». Подобные размышления не значат, что мне нечего сказать. Более того, я писала на эту тему на многих интернет-ресурсах. Я просто пыталась понять, как мне написать о «Месяце Информирования об Аутизме» более мягко.

Как я могу мягко объяснить людям, что проект по информированию, которым многие так гордятся, на самом деле вредит моим детям?

И вот вчера, читая новости в Австралийских СМИ, которые писали о 2 апреля, я вдруг поняла, что это не та тема, о которой стоит говорить «мягко».

Продолжить чтение «Против «мягкого» протеста»

О фонде Выход и его союзниках

Автор: Айман Экфорд
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.

Фонд «помощи» аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:
Продолжить чтение «О фонде Выход и его союзниках»

Принятие или информирование?

Почему именно принятие?

Итак, апрель считается месяцем информирования о проблемах аутизма. Почему тогда мы объявили о месяце принятии аутизма или, как я говорю, месяце принятия аутичных людей?Думаю, на этот вопрос лучше всего ответят сами аутичные люди.
О том, что такое принятие аутизма, и в чем оно может выражаться, смотрите здесь.

1) История этого месяца говорит не в пользу «информирования».
Дело в том, что «месяц информирования о проблемах аутизма» был создан фондами, которые считают, что аутизм – это болезнь, которую надо лечить и искоренять.

«Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют,  устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма».  И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks
Ник Уолкер.

Продолжить чтение «Принятие или информирование?»

Оценка организаций «помощи» аутистам

Источник: Un-Boxed Brain
Автор: Кас Фаулдс
Переводчик: Каролина Куприянова

Похоже, самый популярный вопрос, который многих волнует: «А это хорошая организация помощи аутистам?». Видимо это начало происходить после того, как стало понятно, что некоторые организации помощи аутистам являются несколько проблематичными. В этой статье не будет указано названия какой-либо конкретной организации. Я скорее собираюсь выделить несколько вещей, которые, как я считаю, помогут определить, является ли та или иная организация проблематичной.
В основном, большинство организаций утверждают, что они хотят помочь аутичным людям или их семьям. На первый взгляд они могут казаться прекрасными организациями, но если вы посмотрите на то, как они работают, то легко заметите, что их намерения едва ли хорошие. Итак, ниже приведены пять фактов, на которые я хочу обратить внимание.

1. ДОМИНИРУЮЩАЯ ПАРАДИГМА.
На самом деле это является ключевым вопросом, потому что все последующие решения относятся именно к нему.

Я следую парадигме нейроразнообразия. Это значит, что я не верю в то, что какой-то нейротип является расстройством/болезнью. Это не означает, что, по моему мнению, аутичные люди не сталкиваются с проблемами или не испытывают никаких трудностей из-за своего аутизма. Мы испытываем их, но я не верю в то, что корень этих трудностей заключается в том, что мы – аутисты. У нас есть трудности из-за того, что значительная часть общества просто не имеет понятия о том, как работает наш мозг.

К сожалению, многие организации помощи аутистам придерживаются парадигмы патологии. Если вы хотите узнать больше об аутизме и парадигме патологии, прочитайте статью Ника Уолкера. Когда «аутичные» организации действуют в соответствии с парадигмой патологии, это значит, что они воспринимают аутистов как вещи, которые необходимо исправлять. Если люди думают, что я сломан_ая или нуждаюсь в починке, то я меньше всего склонн_а верить в то, что они действительно хотят мне помочь.
Продолжить чтение «Оценка организаций «помощи» аутистам»

Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.

Источник: THE CAFFEINATED AUTISTIC
Дата публикации: 15.10.16

Вчера Disability Scoop опубликовало статью о том, что Autism Speaks больше не будет использовать в своей риторике слово «лечение».

Раньше организация Autism Speaks говорила о том, что специалисты, родители и все, кому не безразлична тема аутизма, должны объединиться против того, что организация окрестила «глобальным кризисом здравоохранения, требующим срочного решения».
«Мы нацелены на финансирование глобальных биомедицинских исследований с целью выявления причин, профилактики, терапии и возможного лечения аутизма. Мы стремимся повысить информированность общественности об аутизме и его последствиях для отдельных лиц, семей и общества в целом: и мы работаем, чтобы дать надежду всем, кто имеет дело с трудностями данного расстройства », — так они раньше определяли свои цели.

Ну, это хорошо, правда? В смысле, хорошо, что они больше не ищут лечения, да?

Что же, возможно.

В новой версии, которую, по словам представителей организации, они разработали примерно в конце прошлого года, обозначены совершенно другие цели.
«С помощью поддержки и адвокации Autism Speaks предлагает решение проблем широкого спектра на протяжении всей жизни людей с аутизмом и их семей. Мы работаем над повышением понимания и принятия расстройств аутистического спектра. И мы будем продвигать исследования причин расстройства аутистического спектра и связанных с ним состояний, и исследования различных видов вмешательства» — говориться в обновлении. – «Autism Speaks улучшает жизни сегодня и способствует решению проблем завтра».

Мало того, что это выглядит как красивая пустая болтовня, которая не несет в себе никакого четкого смысла, так организация еще и по-прежнему уделяет слишком большое внимание родителям, и обращает мало внимания на аутичных людей. Да, конечно, возможно, нас уже не называют «национальным кризисом здравоохранения», так что в этом смысле мы видим перед собой явный шаг вперед (который, как мне кажется, похож на медленное и неохотное отступление). Полагаю, разработчики этого документа использовали язык сторонников нейроразнообразия просто для того, чтобы казаться более современной организацией.

Но Autism Speaks не сделала то, что должна была бы сделать любая так феерично напортачившая организация.

— Они не извинились за плагиат работы аутичного активиста. (Информация на русском)

— Они не извинились за ложное и мерзкое видео под названием “I Am Autism”.

Продолжить чтение «Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.»

Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017

74703b9eafd0bf5544cf80ed2a24e3ac.jpg
Фото семьи на фоне заката.

Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.

Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.

В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.

Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.

Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.

В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.

Продолжить чтение «Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017»

Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»»

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»»