Метка: Autistic pride

С чем ассоциируется выражение «человек с аутизмом?»
С патологией, конечно же, — у очень многих людей, всяком случае. И дело тут не только в слове «аутизм», а в том, что мы чаще всего говорим «человек с…» про что-то, что считаем негативным и про что-то,  к чему мы однозначно относимся как к патологии. Человек с интеллектуальной инвалидностью, например. Или человек с нарушениями опорно-двигательной системы.
Одна из целей подобного языка — отделить «проблемы» человека от него самого. Но дело в том, что аутизм не является «проблемой», которую надо отделять. Он неотделим от личности человека: от того, как человек мыслит, воспринимает окружающий мир, как он воспринимает общение, фактически можно сказать, что неврологические особенности во многом формируют личность. Их нельзя отделить, без них человек был бы совершенно другим человеком.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. И не с моим восприятием мира, не с моим способом мышления, не с моими интересами и не с моим взглядами, в конце концов, ведь на большинство нейротипичных людей в гораздо большей степени влияет культура. Я признаю, что в жизни аутичных людей встречаются проблемы, которые реже бывают у неаутичных, и еще реже — у полностью нейротипичных людей. Но, во-первых, у любой группы населения, имеющей физиологические отличия, есть особенности, которые реже встречаются у остального населения. Например, у людей азиатской расы в несколько раз чаще встречается непереносимость лактозы, чем у представителей европеоидной расы. Во-вторых аутичные люди не просто определенная категория людей, имеющая неврологические отличия. Аутичные люди дискриминируемая и стигматизированная группа, поэтому большинство проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди чаще, чем нейротипичные, связаны с предрассудками в обществе. Продолжить чтение «Я не «человек с аутизмом»» →

(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)

Источник: A diary of mom

(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)

Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.

Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.

Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.

Продолжить чтение «Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»» →

Источник: Neurocosmopolitanism

Меня часто спрашивают о том, могу ли я что-то посоветовать психотерапевтам и другим профессионалам, которые работают с аутичными клиентами и/или с клиентами, у которых есть другие нейроотличия.

Да, мне есть что им сказать. И мне нужно было время на то, чтобы напечатать эти советы и выложить их в публичный доступ.

Необходимый толчок мне дали Сара Коенен и Хелен Ча-Чое — два аспиранта, которые получили степень магистра в области психотерапии в Калифорнийском Институте Интегральных Исследований (в моем альма-матер, в котором сейчас я иногда веду интердисциплинарные курсы). Госпожа Коенен и госпожа Ча-Чое работают над замечательным исследовательским проектом на Исследовательском Курсе моего хорошего друга и коллеги Эри Цела.

В рамках этого проекта госпожа Коенен и госпожа Ча-Чое изучают взгляды и перспективы врачей, которые работают с аутичными клиентами,  то, как это влияет на качество работы специалистов и на самих клиентов. Мне понравилось то, что они создали этот проект основываясь на парадигме нейроразнообразия — то есть вопросы, которые они рассматривают — это скорее вопрос разнообразия. Авторы проекта признают, что лечение аутистов, отношение к ним как к дефективным или неполноценным — это проявление предрассудков и непонимание культурных различий, а парадигма патологии создает пренебрежительное и снисходительное отношение специалиста к клиенту и становится причиной его дискриминации.

После прочтения нескольких моих работ по парадигме нейроразнообразия («Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» и «нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения») Коенен и Ча-Чое прислали мне несколько вопросов, ответы на которые были им нужны для их работы. Я был рад помочь им в работе над их замечательным исследованием, отвечая на их вопросы, но при условии, что я смогу выложить ответы в публичный доступ.

Ниже приведены три вопроса, которые они мне прислали, и мои ответы, которые, как я надеюсь, могут помочь психотерапевтам и другим профессионалам — особенно новому поколению специалистов вроде Коенена и Ча-Чое, и всем замечательным психологам-аспирантам, которым я преподаю в Софийском Университете. Это поможет им понять, как интегрировать парадигму нейроразнообразия в свою работу.

Госпожа Ча-Чое, как и я сам, интересуется телесно-ориентированной психотерапией, и всем последователям телесно-ориентированной психотерапии может быть интересен последний вопрос, посвященный соматической методике.

В будущем я напишу на эту тему больше. Намного больше.

Я выражаю свою признательность Коаену и Ча-Чоен за ту замечательную работу, которую они делают и за те нужные вопросы, которые они мне задали. И я буду рад ответить на вопросы других студентов, чья исследования — теоретические и практические — основаны на парадигме нейроразнообразия.

 

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейротипичный психотерапевт и нейроотличный клиент»» →

(Примечание: В последнее время в сети появляются статьи про детей, которые якобы победили аутизм, и написаны они на основе достаточно похожих исследований. Эта — критика одной из них. Некоторые подобные статьи также были переведены на русский язык. Эта информация, надеюсь, позволит вам более критически относиться к подобной информации)

Источник: Thinking person’s guide to autism
Перевод: Диана Цыганкова

В тот день, когда газета the New York Times опубликовала статью под названием «Дети, победившие аутизм», я вел лекцию в своем классе Аутизма и нейроразноообразия в Калифорнийском университете, выступая с лекцией об аутизме и с критикой относительно таких «результатов» как «выздоровление». После прочтения этой статьи, я тут же написал правозащитной организации Autistic Self Advocacy Network, стараясь привлечь как можно больше внимания к данной заметке.

И вот, наконец, специально для своих студентов, я написал обновленный вариант рецензии, основанную на исследованиях, которые включают критику американского профессора психологии Кэтрин Лорд относительно работы Деборы Фейн, профессора университета факультета психологии штата Коннектикут (США), мою собственную критику Лорд и саму критику данной статьи. Я работал над ней несколько дней, а затем выложил результат на Facebook в качестве своего статуса, и только потом, после одобрения моей подруги Эми Секвензии, оформил в общественную рецензию. Теперь, спустя время, я с гордостью представляю свой ответ, оформленный в виде моей первой публикации на сайте TPGE (Thinking person’s guide to autism) широкой публике.
Продолжить чтение «Стивен Капп: «Критическая рецензия на статью «Дети, победившие аутизм»»» →

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.» →