(Стих в прозе, написанный неговорящей аутисткой для ее маленьких товарищей)
Добро пожаловать в наше сообщество!
Думаю, ты мог слегка запутаться.
Возможно, ты знаешь, что люди говорят и пишут о тебе разные неприятные вещи.
Возможно, люди реагируют на твое присутствие странным образом.
Во-первых, позволь мне сказать, что с тобою все нормально.
Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства.
Ты реагируешь на многие вещи не так, как реагирует большинство.
Ты обрабатываешь информацию не так, как большинство,
потому что ты не принадлежишь к нейротипичному большинству.
Мы с тобой – часть нейрологического меньшинства,
но с тобою все нормально.
Источник: Unstrange Mind
Автор: Спарроу Росс Джонс
Переводчик: Валерий Качуров
Это запись из алфавитной серии. Весь апрель я пишу посты по буквам алфавита, чтобы отпраздновать Месяц Принятия Аутизма.
Если вы спросите у большинства людей о том, что является символом аутизма, то они скажут, что это кусок пазла, или скажут об акции «Зажги синим». Может быть, они подумают, что это синий кусок пазла или лента с нарисованными пазлами разных цветов — красного, желтого, голубого и синего.
Проблема этих символов в том, что они были выбраны не аутичными людьми, и их значение оскорбляет многих аутистов. Я выбрала букву G для giraffe, потому что это один из символов аутизма, выбранных самими аутичными людьми.
Я расскажу о некоторых наших символах: жираф, символ бесконечности (так же изображаемый в виде ленты Мебиуса), радужный спектр, Âû и красный цвет. Я также кратко объясню, почему кусок пазла и синий цвет не являются нашими символами.
Источник: Felis Autisticus Автор: Дженнифер Партин Переводчик: Валерий Качуров ____
Большинство людей рождаются в своей культуре.
Аутичным людям, вроде нас, нужно свою культуру искать. У нас, конечно, есть своя аутичная культура, но нас мало, и мы далеки друг от друга даже в интернете, не говоря уже о физическом мире. Если двое аутичных людей встретятся друг с другом, то они могут иметь совсем разные представления о том, что такое быть аутистом, и как гордиться этим. Но несмотря на индивидуальные расхождения, существует всеобъемлющая культура, к которой могут принадлежать все аутисты. И должно существовать руководство по этому культурному миру.
И вот это руководство. А теперь — вперед.
Наша первая остановка — это Принятие. Это дар аутичной культуры для вас. Представьте это как билет, на котором написано «Вы хороши такими, какие вы есть. Вас не нужно исправлять. Вам не нужно лекарство». Сохраняйте этот билет с собой, и он поможет вам воспринимать аутичную культуру.
Теперь есть несколько вещей, которые вы не можете пронести в ворота аутичной культуры. Ярлыки функционирования — одна из них. Аутичная культура не совпадает с идеей, что вы можете быть в целом «низко-» или «высоко-» функционирующим человеческим существом. Люди функционируют на разных уровнях для разных видов деятельности. И вообще, эти ярлыки могут привести к чему угодно, от споров до дегуманизации. Продолжить чтение «Введение в твою культуру, аутичный друг»→
(Внимание: Советы в данной статье, как и в любой другой, не являются универсальными и могут вам не подходить, так как все аутичные люди разные, и невозможно составить полностью универсальный список советов)
Быть аутистом может быть нелегко. Люди часто говорят, что вы их смущаете, или что вы ведете себя грубо и бестактно. Это не значит, что они правы. Эта статья поможет вам примириться с вашей аутичностью и продолжать быть тем замечательным человеком, которым вы являетесь.
МЕТОД 1: ИЗУЧЕНИЕ СИЛЬНЫХ СТОРОН АУТИЗМА.
Аутизм — это инвалидность, и быть инвалидом может быть трудно. Но это не значит, что всё плохо. У аутизма есть сильные стороны и привлекательные особенности, которые способствуют вашим успехам.
Рисованный аутичный блог.
1. Узнайте об аутизме у других аутичных людей. Не-аутичные люди слишком часто пишут об аутизме, не консультируясь с реальными аутистами. Поэтому они могут придумывать неточности или смешные заблуждения. Они могут отрицательно оценивать отличия, которые никому не причиняют вред. Не все плохие вещи, которые пишут об аутизме, являются правдой.
Итак, апрель считается месяцем информирования о проблемах аутизма. Почему тогда мы объявили о месяце принятии аутизма или, как я говорю, месяце принятия аутичных людей?Думаю, на этот вопрос лучше всего ответят сами аутичные люди.
О том, что такое принятие аутизма, и в чем оно может выражаться, смотрите здесь.
1) История этого месяца говорит не в пользу «информирования». Дело в том, что «месяц информирования о проблемах аутизма» был создан фондами, которые считают, что аутизм – это болезнь, которую надо лечить и искоренять.
«Каждый апрель организации вроде AutismSpeaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют, устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма». И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks.» Ник Уолкер. Продолжить чтение «Принятие или информирование?»→
Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.
Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.
В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.
Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.
Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.
В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.
Апрель — Месяц Принятия Аутизма! Поддержите аутичных людей в интернете и в «реальной» жизни, используя эти простые советы.
МЕТОД 1. СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ.
Рисованный аутичный блог.
1. Исследуйте мнение аутичных людей. Так вы сможете избавиться от распространенных заблуждений и стать лучшим союзником.
Группа на facebook о нейроразнообразии.
2. Распространяйте правдивую информацию об аутизме. Используйте социальные сети и личное общение для того, чтобы рассказать людям о Месяце Принятия Аутизма. Дайте им ссылки на организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей, такие как Autism Self-Advocacy Network и Autism Women’s Network.
Будьте осторожны с организациями «помощи аутистам», которыми не управляют аутичные люди. Особенно если они говорят о «лечении аутизма» или рассказывают о том, как аутизм «разрушает семьи». Эта риторика дегуманизирует аутичных людей и только усиливает их стигматизацию.
За последние несколько дней я получила много откликов на статью из журнала Times о детях, победивших аутизм. Вот что можно сформулировать в итоге.
Родители, учителя, тераписты и исследователи, не имеющие понятия о том, что такое аутизм, празднуют «восстановление», потому что в своих головах они определяют аутизм как определенный набор постоянных неспособностей, которые надо исправить —
— Этим людям повезло, потому что им самим не приходится притворяться, и на своем опыте они не узнают, насколько притворство (за которое они принимают восстановление) неустойчиво.
— Это не те люди, которые слышат, что они слишком хорошо говорят, чтобы быть аутистами, но которым приходится ограничивать количество речи за день.
— Это не женщины с когнитивными особенностями, которые страдают от сексуальных надругательств в более чем 90% случаев из-за «практического» обучения, которое учит, что надо позволять другим контролировать свои тела.
Целевая аудитория: Родители аутичных детей. Хотя всем нужны аутичные друзья.
Итак, у вашего ребенка диагностировали аутизм. Дышите. Глубоко дышите. Все будет хорошо. Но вам предстоит кое-какая работа.
Прежде всего, вы должны искать не врача. И даже не сообщество других родителей аутичных детей. И вы не должны сразу же становиться специалистами по альтернативной коммуникации (хотя все эти вещи важны, и вы сделаете их позже). Но не это входит в «пакет ознакомления с аутизмом» — для начала вы должны нормально пообщаться со взрослым, с таким же взрослым, как и ваш ребенок. Вы должны найти аутичного друга.
В данном случае, я не имею в виду менторинг, хоть я и большая поклонница менторинга (и менторинг над вашим ребенком не мешает вашей дружбе с аутичным наставником). И я точно не имею в виду общение а-ля «объясни мне поведение ребенка, потому что мне так будет удобнее» — это точно не сделает вас друзьями с аутичным человеком. Я советую найти вам местного аутичного взрослого, с которым вас объединяют общие интересы и с которым вы будете общаться как с равным.
Есть множество причин, по которым это лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка:
1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.
Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.
Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.
Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.
Нейроразнообразие 