Метка: Ярлыки функционирования

Разве дело в словах? Синдром Аспергера и Американская Психиатрическая Ассоциация

Опубликовано by Ayman and Co

Терра Вейнс 

Предупреждение: иногда сомнительная лексика. 

Немногие слова в поведенческой науке вызывают больше споров и разногласий, чем синдром Аспергера.

Эта статья посвящена слову «синдром Аспергера» и многочисленным противникам этого слова, диагноза и/или аутистов, которым ранее был поставлен диагноз «синдром Аспергера».

Провал АПА и DSM

В 1994 году синдром Аспергера был добавлен в Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации (АПА), 4-е издание. Намерение включить синдром Аспергера было направлено на то, чтобы подтолкнуть исследователей к определению большего количества подтипов. Этого не произошло.

С точки зрения диагностики, синдром Аспергера характеризовался отсутствием клинически значимой задержки развития речи или задержек когнитивного развития в раннем детстве. Затем, в 2013 году, когда АПА опубликовала DSM-V, синдром Аспергера был включен в более широкую категорию расстройств аутистического спектра (РАС). 

ASD как расстройство, связанное с потребностями в поддержке:

В DSM-V диагностические критерии ASD были разделены на три уровня функционирования, созданные, чтобы указать на потребности аутиста в поддержке. Эти уровни выглядят следующим образом:

Уровень 1: «Требуется поддержка» — Без поддержки дефицит социальной коммуникации приводит к заметным нарушениям. Трудности с инициированием социальных взаимодействий и явные примеры нетипичных или неудачных ответов на социальную инициативу других людей. Может казаться не заинтересованным в социальных взаимодействиях.

Например, человек, который может говорить полными предложениями и участвует в общении, но диалог с другими людьми не удается, а попытки завести друзей странные и, как правило, безуспешные. 

Негибкость поведения вызывает значительные помехи в функционировании в одном или нескольких контекстах. Трудности при переключении с одного вида деятельности на другой. Проблемы с организацией и планированием препятствуют независимости.

Уровень 2: Требуется существенная поддержка — Заметный дефицит навыков вербального и невербального общения; социальные нарушения очевидны даже при наличии поддержки; ограниченное инициирование социальных взаимодействий; сниженная или ненормальная реакция на социальные инициативы других людей. Например, человек, который говорит простыми предложениями, чье взаимодействие с людьми ограничено узкими специальными интересами, и у которого явно странная невербальная коммуникация. 

Негибкость поведения, трудности в преодолении перемен или другие ограниченные/повторяющиеся формы поведения проявляются достаточно часто, чтобы быть очевидными для случайного наблюдателя, и мешают функционированию в различных контекстах. Стресс и/или трудности с переключением внимания или вида деятельности. 

Уровень 3: Требуется очень существенная поддержка — Серьезные нарушения навыков вербального и невербального общения приводят к тяжелым нарушениям в функционировании, крайне ограниченной способности к инициации социального взаимодействия и минимальной реакции на социальные инициативы других людей. Например, человек, осознанно использующий всего несколько слов, который редко инициирует взаимодействие, а когда инициирует, делает это необычно, только для удовлетворения потребностей и отвечает только на очень прямое социальное взаимодействие. 

Негибкость поведения, крайняя трудность в преодолении перемен или другие ограниченные/повторяющиеся формы поведения заметно мешают функционированию во всех сферах. Сильный стресс/трудности при смене фокуса или деятельности. 

Инклюзивный или исключающий?

Синдром Аспергера всегда считался аутизмом; однако не было точного понимания, где проходит демаркационная линия для определения человека с синдромом Аспергера. Диагностические подходы были очень вариативны и основывались на субъективных предубеждениях диагноста.

В DSM-IV указывалось только, что отсутствуют общие задержки развития и что нет задержки речевого развития в детстве; однако определение того, что такое синдром Аспергера, варьировались от человека к человеку.

По мере того, как все больше книг об аутизме и синдроме Аспергера, написанных знаменитостями, родителями и «экспертами», попадали в мейнстрим, а телевизионные персонажи стали отражать стереотипы о чертах Аспергера, общество пришло к заключениям о том, что значит иметь синдром Аспергера.

Но реальная жизнь аспи отличалась от романтизированных версий, воплощенных в мейнстриме. При отсутствии интеллектуальной инвалидности и «очевидных» симптомов, работодатели, педагоги, родители и специалисты не могли осознать всю полноту того, что люди с синдромом Аспергера были полностью (а не слегка) аутичными. 

Это создавало трудности при получении помощи. Страховые компании, школы и рабочие места неохотно предоставляли необходимую поддержку при отсутствии видимой потребности.

Диагностика: кризис в области прав человека

Новая диагностическая модель может облегчить врачам и страховым компаниям распределение людей по категориям спектра; однако остаются вопросы без ответов, и все это  оставляет бесчисленное множество действительно аутичных детей и особенно взрослых без возможности получить диагноз. 

В какую часть вышеуказанного континуума попадает взрослый человек, которому ранее был поставлен диагноз «синдром Аспергера»?

По сути, уровни присваиваются в зависимости от того, насколько очевидны симптомы для «случайного наблюдателя», и все три уровня указывают на необходимость поддержки. Если человек не нуждается в поддержке, он больше не соответствует диагностическим критериям.

Где в диагностических уровнях представлены реальные симптомы аутизма?

Не упоминаются сенсорные проблемы, выгорание, тревога, депрессия или любые внутренние, но очень реальные симптомы, связанные с «функционированием» аутичного человека. Доступ к диагнозу и лечению зависит от того, насколько легко заметить симптомы один на один, в тихой сенсорно благоприятной среде кабинета специалиста, и диагноз часто ставится после всего лишь одного посещения. 

Какие виды поддержки были бы уместны для человека, которому был поставлен диагноз «синдром Аспергера»?

Используя себя в качестве примера я бы сказала, что во мне представлены все три уровня, и все три — непостоянно. Мои симптомы, как и симптомы всех аутичных людей, и мое «функционирование» зависят от моего окружения и требований, предъявляемых ко мне. Нажмите здесь, чтобы прочитать об аутичном функционировании. — (https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2023/03/04/%d1%84%d1%83%d0%bd%d0%ba%d1%86%d0%b8%d0%be%d0%bd%d0%b0%d0%bb%d1%8c%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d1%8f%d1%80%d0%bb%d1%8b%d0%ba%d0%b8-%d0%bf%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%bf%d0%be%d0%bb%d0%b0%d0%b3%d0%b0%d0%b5%d1%82/)

Но какие виды поддержки мне могут предложить? Обучение речи? Социальные навыки? А если мне не нужна поддержка? Перестану ли я быть аутичной?

Что если кто-то приспособился работать дома или в месте, где можно контролировать сенсорные и социальные условия? Значит ли это, что он(а) больше не аутична?

Что происходит, когда человек, который не нуждался в поддержке на момент диагностики (и, следовательно, ему не был поставлен диагноз), испытывает в жизни перемены, которые резко влияют на качество жизни? 

Что если кто-то теряет работу из-за социальных трудностей? Переживает развод? Испытывает аутичный шатдаун? Получает повышение и не может вписаться в новое окружение? Никакая поддержка, подготовка, языковые навыки или выученное поведение не сделают аутичного человека не аутичным. Этот факт, независимо от текущих потребностей в поддержке, должен признаваться. 

Без диагноза нет никакой возможности сделать так, чтобы работодатель учел ваши отличия. Без диагноза даже нет способа сообщить об этих отличиях. Вместо этого работодатель воспринимает просьбы недиагностированного аутиста об адаптации как ожидание особого отношения.

Различные исследования показывают, что 85-90% успеха в карьере — это результат социального и эмоционального интеллекта. Однако определения социального и эмоционального интеллекта основаны на нейротипичных стандартах и зачастую противоречат рассудительному подходу человека с аутизмом. 

Такая динамика оставляет всего лишь 10-15% профессионального успеха аутиста за счет совокупности опыта, знаний, образования, трудовой этики, таланта, мастерства и преданности делу. В культе личности, который доминирует в структурах власти, человек, не-нуждающийся-в-поддержке-но-полностью-аутичный, находится в крайне невыгодном положении.

Весь мир проигрывает, когда разнообразие не признается, не учитывается и не прославляется.

Нет такого объема саморазвития, расширения словарного запаса, никакого другого признака или черты, усвоенной или врожденной, которая заставит аутичного человека перестать быть аутичным. В соответствии с уровнями DSM-V, «функционирование» определяется тем, насколько аутичный человек может скрыть свою сущность; однако постоянно быть «актером», постоянно минимизировать и принижать свою истинную сущность, игнорировать препятствия, пренебрегать своими потребностями и «делать храброе лицо» посреди страданий — это неустойчивый и нездоровый способ жизни для аутичных людей.

Диагностическая этика и аутизм

Я действительно была более высокого мнения об АПА. Я — зарегистрированная профессиональная участница этой организации. Этический кодекс для меня как религия, но эти диагностические критерии не позволяют уважать человечность, идентичность, автономию и саморазвитие аутичного человека, который может показаться «нормальным» «случайному наблюдателю».

Аутисты нуждаются в диагностике по причинам, выходящим за рамки их потребностей в поддержке. Им нужно иметь возможность узнать о себе, найти ответы на тысячи вопросов, которые оставались без ответа всю их жизнь, найти товарищество среди других аутистов, которые могут помочь им преодолеть препятствия, непонятные нейротипичным людям, и организовать для себя подходящую среду на рабочем месте и в учебных заведениях. Нет никакой милости в том, чтобы оказать кому-то «услугу», избавив его от ярлыка, который будет клеймить его. Аутичные люди, даже те, по которым это не видно, уже знают, как ощущается стигма. Только от них зависит, как они будут использовать или раскрывать эту медицинскую информацию, но им необходимо расширение возможностей самопознания и подтверждение того, что они, на самом деле, чрезвычайно отличаются от других, что они не просто «причудливые», «неуклюжие ботаники» или «неловкие». 

Также есть множество высококореллирующих медицинских состояний, ассоциированных с аутизмом, некоторые из которых потенциально опасны для жизни, и они часто остаются недиагностированными и не признаются медицинскими работниками до тех пор, пока не будет поставлен диагноз «аутизм».

Всегда ли аутизм является расстройством?

По данным Байо (2014), только 31% диагностированных аутистов имеют интеллектуальную инвалидность, а 44% имеют интеллект средний или выше среднего. Сколько же еще аутистов остаются недиагностированными? Сколько из них будут продолжать оставаться недиагностированными или неправильно диагностированными из-за неэтичных диагностических критериев DSM-V?

Аутизм является расстройством всегда, когда аутичный человек вынужден соответствовать нейротипичным стандартам; однако сам аутизм не всегда является проблемой. Огромное количество аутичных людей довольны своей неврологией и преуспевают в благоприятных для аутистов условиях.

Это Уловка-22. Аутичный человек может делать удивительные вещи, и многие аутичные люди одарены, обладают сильными сторонами и талантами в результате своей неврологии; но результаты аутистов подавляются требованиями соответствия нейротипичным нормам.

Невозможно предсказать и четко определить, сколько аутичный человек способен вынести в тот или иной день. Сенсорная перегрузка может быть изнурительной, и к концу рабочего дня в условиях, не соответствующих аутичной неврологии, аутичный человек уже ни на что не способен. В конце концов, становится невозможным поддерживать темп работы в неблагоприятной среде.

Аутичная самоадаптация может стать недостаточной поддержания исполнительных функций, необходимых для выполнения все более сложных требований взрослой жизни: работа, содержание дома и двора, воспитание детей и поддержка супруга.

Синдром Аспергера всегда был аутизмом в DSM. Он всегда был под инклюзивным зонтиком РАС. Его исключение вызвало кризис прав человека для многих взрослых людей в спектре, которые всегда были аутистами, но больше не соответствуют плохо продуманным и дегуманизирующим диагностическим критериям.

Ссылки

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder among children aged 8 years. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States. MMWR Surveillance Summary 2018;67(No. SS-6):1–23. 

Источник: https://neuroclastic.com/aspergers-and-the-apa/

Ярлыки функционирования: Предполагается, что мы должны быть неловкими

Опубликовано by Ayman and Co

Терра Вейнс 

Предупреждение: иногда сомнительная лексика. 

Всякий раз, когда вы смотрите старый фильм или ситком, вам, вероятно, стыдно из-за того, что было приемлемым для той эпохи: расистские шутки, мизогинные эпитеты, открытая ксенофобия… и вам должно быть стыдно. Для большинства людей совершенно очевидно, насколько оскорбительным и бесчеловечным было бы сказать Черному или Коричневому человеку: «Молодец, что говоришь как белый». Вы никогда не скажете женщине: «Прекрасная работа в суде. Ты сегодня держалась как настоящий мужчина»

Какими бы оскорбительными и социально неумелыми ни были эти утверждения, существуют схожие определения, которые продолжают оставаться приемлемыми как в мейнстриме, так и в академическом языке: «Высокофункциональный» или «низкофункциональный» аутизм.

И вот почему:

С аутичными людьми всегда следует советоваться по поводу того, что значит быть аутистом. Именно их голоса наиболее важны, когда речь идет о понимании реальных различий в восприятии и уникальных трудностей, связанных с их нейротипом. Поэтому, чтобы продемонстрировать лучшую практику принятия разнообразия, я попросила некоторых действительно аутичных (#actuallyautistic) описать, что они чувствуют, когда им или их близким навешивают ярлыки в соответствии с их предполагаемым уровнем функционирования.

И вот их ответы:

«Когда я иду на очень риск и открываю кому-то, что у меня аутизм, особенно если это социально прогрессивный или работающий с аутичными людьми человек, мне очень больно, когда он в ответ рассуждает о том, какой я высокофункциональный. Как будто парадигма в наших отношениях внезапно сместилась, и я стал другим — объектом исследования или набором симптомов, а не человеческим существом. Я не понимаю, почему считается приемлемым комментировать, насколько правильно кто-то существует в этом мире»

  • Исаак, музыкант, США

Когда люди говорят, что я «высокофункциональный», я слышу либо: «Ты не похож на кузена моего друга, который запомнил всех президентов и кричит, когда видит велосипед», либо: «Ты почти похож на такого же настоящего человека, как и я».  Моя проблема с этим «ты почти как я» заключается в том, что это стирает мою аутичную идентичность и делает ее ненормальной и нежелательной. Я считаю, что аутизм — фундаментальная часть моей личности»

  • Фланнери, аспирантка, Канада

«Слышать ярлык «высокофункциональный» — это оскорбительно, потому что он не учитывает огромную цену, которую человек с аутизмом может быть вынужден платить за «функционирование». Возможно, мне повезло, и я могу работать, но если я весь день профессионально изображаю, что я не аутичная, это означает, что в остальные дни у меня не остается сил ни на приготовление пищи, ни на хобби, ни на общение с кем-либо. Я работаю три дня в неделю, а остальные четыре трачу на восстановление и изоляцию от всех, кого знаю, только для того, чтобы сделать это снова. Это не функционирование. Это выживание.»

  • Ребека, Новый Южный Уэльс, Австралия

«Я думаю, что высокофункциональный — это то, что люди говорят, когда не могут сразу понять, что вы аутист. Или говорят, когда с вами все в порядке, что вы живете в пределах выдуманных НТ границ нормального поведения. Я ненавижу эту идею. Для меня это звучит так: «Ты просто почти в порядке, в отличие от этих остальных!». Я очень, очень аутичный. У меня есть высшее образование, я хорошо разбираюсь в разных вещах, но это не делает меня высокофункциональной. Я испытываю большие трудности в повседневной жизни, как и все аутичные люди. IQ не является мерой оценки  аутизма»

  • Лео Йейтс, художник, Великобритания

«Меня это бесит. Говорить мне, что я высокофункциональный, — это не комплимент. Это отвержение. Мне не нужно ваше одобрение, чтобы существовать. Мои родственники говорят о том, что Аутизм моего сына «приходит и уходит» и что в некоторые дни он даже не выглядит аутичным. Нет. Каждый Аутист  всегда Аутичен. В некоторые дни маскироваться легче, чем в другие. Этот мусор вроде  «ты такой высокофункциональный» заставляет аутичного человека чувствовать, что это тот уровень, который он должен поддерживать для получения признания и одобрения, даже несмотря на то, что поддерживать такое впечатление для него совершенно изнурительно, мучительно и  практически невозможно. Аутичные люди должны быть приняты как Аутичные, с пониманием уникальных проблем, с которыми сталкивается каждый человек. Ярлыки высокого/низкого функционирования нужны только для того, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше, рассуждая о той области, в которой ничего не смыслят»

  • Джейми, программист, США

«Функциональные ярлыки не помогают, потому что аутичные люди зачастую представляют собой смесь высокого и низкого функционирования. Например, я могу маскироваться и работать, но другие сферы моей жизни страдают. А люди с ярлыком «низкофункциональные» могут и добиваться больших успехов, и функционировать в некоторых областях лучше, чем я»

  • Лиза, профессор, США

«Честно говоря, я не знаю, что значит «высокофункциональный». И я не знаю,  нуждаюсь ли я в еще одном ярлыке. Я никогда не был их поклонником. Я всегда хотел быть собой. Что касается того, что другие «делают мне комплименты по поводу того, что я высокофункциональный», я просто чувствую себя неловко из-за этого. Это просто… то есть, конечно, комплимент может быть настоящим и искренним, но какой смысл говорить, что кто-то «лучше» другого?»

  • Роджер, музыкальный терапевт, США

«Функциональные ярлыки — это эвфемизм, политкорректный способ сказать «отст*лый» или «не отст*лый». Я действительно слышала, как люди говорили это в 2018. Это ставит меня в положение, когда мне приходится постоянно объяснять, как и почему неуместно использовать такой язык, а меня считают «социально проблемной аспи, которая любит поправлять людей». Ирония в том, что меня считают «слепой к чужому разуму», «лишенной эмпатии» и «социально неловкой», несмотря на то, что я не желаю ничего так же сильно, как быть освобожденной от бремени постоянной необходимости объяснять людям, почему нехорошо говорить о человеческих существах в соответствии с их уровнем способностей. Честно говоря, если это возможно, я бы предпочла, чтобы меня называли низкофункциональной. Функциональные ярлыки дают людям разрешение видеть меня с точки зрения моего IQ, моих вербальных способностей и моей способности общаться так, как это делают нейротипичные люди. Это несет в себе последствия для моей эмоциональной стабильности и способности сохранить работу. Все, что связано с аутизмом, сложнее, чем набор слишком упрощенных банальностей» 

  • Райма, писательница, США

«Такое ощущение, что они в некотором смысле «благодарят» меня за то, что я не заставляю их чувствовать себя некомфортно. Как будто я просто существую, пытаюсь справиться с миром, который с первого дня стремится понять меня неправильно, и все, что они видят, это: «Ты не такой, как все, но ты подстраиваешься ради моего комфорта, и это здорово!» Нет. Я живу так, как умею. Вы не играете в этом никакой роли, и все же из-за вас мне хочется заползти в нору и избегать всего мира».»

  • Рэй, специалист прямой поддержки, США

«Хотя я только недавно узнала, что я Аспи, я воспитываю аутичных людей уже 15 лет, а 19 лет назад я вышла замуж за одного из них! Моих детей постоянно сравнивали друг с другом. Моего старшего, который оченьразговорчив и умеет скрывать свои симптомы, часто называют «высокофункциональным». Моего младшего, у которого задержка экспрессивной речи и некоторые формы поведения, более заметно аутичные, называют «низкофункциональным». Мне кажется нелепым, что профессионалы, формирующие общественное мнение о нас, настолько ограничены и присваивают людям такие субъективные ярлыки. Я понимаю человеческое желание классифицировать все вещи, включая людей, чтобы расставить приоритеты и присвоить ценность. Здесь кроется опасность ярлыка «высокофункциональный». Он присваивает приоритет и ценность. Мои дети ранжируются в соответствии с их предполагаемыми, произвольными уровнями способностей. Мне, как человеку, которому трудно получить правильный диагноз, ярлык «высокофункциональный» причиняет большой стресс, потому что я знаю, что только другие Аспи узнают меня и понимают, сколько усилий мне требуется, чтобы прожить день. Ярлык «высокой функциональности» оказывает давление, заставляя соответствовать и подчиняться, что угнетает и повышает риск развития изнурительных ментальных расстройств и других проблем со здоровьем, связанных со стрессом. Я знаю это не понаслышке, поскольку это моя история и история моей нейроотличной семьи». 

  • Джен Блюм, актриса, Миннеаполис, штат Массачусетс.

«Я нахожу термины «высокофункциональный» и «низкофункциональный» вредными барьерами для нейроотличных людей из любой части спектра. Низкофункциональный» человек считается по сути неспособным, а «высокофункциональный» человек считается в основном нормальным — может быть, только причудливым или странным. Но не существует такого понятия, как «немного аутичный». Как аспи, я каждый день сталкиваюсь с проблемами, которые не воспринимаются всерьез. Я почти постоянно перегружен звуками, запахами, а иногда даже яркими/флуоресцентными цветами. Я гиперэмпатична, поэтому социальные взаимодействия часто кажутся мне утомительными и эмоционально болезненными, потому что я как будто чувствую эмоции других людей. Когда я нахожусь в общественных местах, мне приходится постоянно быть «на взводе», и я научилась хорошо ориентироваться в обстановке. Но когда я возвращаюсь домой, я измотана, напряжена и перегружена. Мне приходится выделять время для отдыха в тишине и использовать навыки, чтобы расслабиться. Но внешний мир не видит этой моей стороны, поэтому они называют меня «высокофункциональной» и не заинтересованы в том, чтобы понять или помочь мне»

  • Бритни, работница сферы дошкольного образования, США

И что теперь?

Перестаньте использовать функциональные ярлыки и поправляйте тех, кто их использует. Аутичные люди раскрыли перед вами свои сердца и поделились тем, как на них влияют эти ярлыки, и продолжать использовать их — значит, сознательно способствовать давлению, которое они оказывают на аутистов. 

Замечание о термине «синдром Аспергера«

Синдром Аспергера — это аутизм, и хотя это название было исключено из DSM-V, в большинстве стран за пределами США он остается отдельным диагнозом. В течение долгого времени этот термин использовался для характеристики людей с аутизмом, у которых нет интеллектуальной инвалидности. Во многих кругах считалось, что этот ярлык применяется к людям, обладающим устной речью. В мейнстриме это архетип причудливого, но милого нерда со своеобразным умом и слабыми социальными навыками. Внутри сообщества большинство из нас использует слова «аутист» и «аспи» как взаимозаменяемые и не пытается дифференцировать их по каким-либо критериям.

Оригинал: https://neuroclastic.com/the-journey-begins/