«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».
Эми Секвензия, неговорящая аутичная женщина об изменении навыков аутичных детей на протяжении жизни и бессмысленности использования ярлыков функционирования.
На фото — ребёнок сидит на скейте и смотрит на дорогу.
Источник: Ollibean
Автор: Бев
По материалу: SQUARE 8
Я — Джо (высоко) функциональный «ярлык». Я служу целям тех, кто любит обсуждать Джо. Что я делаю для самого Джо не очень понятно, потому что это зависит от конкретного Джо. Меня часто присоединяют к диагнозу Джо – и этот диагноз Джо может получить в любой период своей жизни, но для того, чтобы Джо воспринимали всерьез, лучше чтобы его диагностировали в раннем детстве. Я – часть «ярлыка функционирования», который навешивают на Джо во время диагностики, и поэтому я могу сделать так, чтобы его аутичность казалась менее явной или более «легкой» (обратите внимание: несмотря на то, что я не являюсь частью официального диагноза, я очень даже реален).
Во всех разговорах о Джо, вы можете услышать что Джо #НеПохожНаМоегоРебенка. «НеПохожНаМоегоРебенка» — всего лишь синоним для «высокофункционального аутизма». Джо и другие люди с этим типом аутизма не «страдают самоповреждающим поведением». У Джо может быть целая история попыток суицида. У Джо может быть повреждение жизненно-важных органов из-за множества лет употребления алкоголя. У Джо могут быть шрамы от ожогов и порезов, которые он наносил себе. Но это не считается. Потому что Джо – Высокофункциональный, и поэтому эти вещи, конечно же, никак не связаны с его аутизмом. Джо все понимает. И хотя в детстве он мог биться головой, кусать себя и выдергивать себе волосы, сейчас он этого не делает (во всяком случае, не делает так, чтобы другие об этом знали).
Продолжить чтение «Уровень функционирования: Джофункциональный»
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Лида Неумеева
Насколько значительной была роль Аспергера в убийствах инвалидов Третьего Рейха, когда он был директором детской клиники Венского университета в 1930-х годах? Этот вопрос, беспокоящий историков аутизма на протяжении десятилетий, теперь вновь открыт после того, как были одновременно опубликованы книги Эдит Шеффер «Дети Аспергера» и статьи Гервига Чеха «Ганс Аспергер, национал-социализм и политика расовой чистоты во время Второй мировой войны».
Недавно в муниципальном архиве Вены была найдена новая информация, которая раньше считалась потерянной. Гервиг Чех и Эдит Шеффер исследовали её, и пришли к выводу, что вина Аспергера серьезнее, чем это считалось ранее. Они опубликовали свои выводы, и описали Аспергера, как расчетливого и амбициозного молодого врача, который не состоял в нацистской партии, но при этом быстро продвигался в карьере над головами своих еврейских коллег во времена усиления антисемитских настроений 1930-х годов в Австрии. И их вывод заключается в том, что вместо того, чтобы защищать своих пациентов от Рейха, Аспергер был готов идти навстречу своим нацистским боссам — вплоть до направления пациентов в Am Spiegelgrund, психиатрическое учреждение, в котором во время войны детей с инвалидностью предавали смерти.
Исходя из этих доказательств, Эдит Шеффер, которая является матерью аутичного подростка, утверждает, что название «синдром Аспергера» надо отправить в мусорную корзину истории. Кроме этого, она считает, что из-за этого нужно пересмотреть даже саму модель спектра аутизма, созданную британским психиатром Лорной Уинг и частично вдохновленную тезисом докторской работы Аспергера.
Гервиг Чех с этим не соглашается.
— Что касается вклада Аспергера в исследование аутизма, то нет никаких оснований считать его менее серьезным из-за его отношения к нацизму. Да, его исследования неотделимы от исторического контекста, в котором они были созданы. Но судьба синдрома Аспергера, вероятно, должна определяться не только историческими обстоятельствами. Обстоятельства его создания не должны привести к его вычеркиванию из медицинской лексики.
[изображение: Пять человек сидят за круглым столом с белой скатертью и едой.]
Эта новая информация об Аспергере, безусловно, вызывает беспокойство. Но сам факт того, что Аспергер работал на нацистов — далеко не новость. В книге Стива Сильбермана «Neurotribes», которая вышла в 2015 году, описан процесс захвата медицинских учреждений Рейхом после оккупации Австрии в 1938 году, и то, как Венский университет превратился из учебного центра в центр пропаганды расовой чистоты. Стив Сильберман описал, как двое еврейских коллег Аспергера — Георг Франкл и Анни Вейс, которые сыграли решающую роль в развитии сострадательной модели аутизма в клинике Аспергера — были спасены до Холокоста Лео Каннером, психиатром, который позже заявил о своем открытии аутизма в 1943 году.
Продолжить чтение «Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана»
(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz
Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.
Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».
Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».
Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.
Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Финн Гардинер. Переводчик: Лида Неумеева.
Говоря об аутичных людях, многие специалисты используют ярлыки функционирования. Это слова, которые отображают, насколько хорошо человек может учиться, заботиться о себе и жить в обществе. Аутистов часто делят на «высокофункциональных» и «низкофункциональных».
Но даже если эти слова используются с хорошими намерениями, они всё равно неточно описывают людей. Ярлыки функционирования часто не отражают настоящие навыки людей, и вместо этого основываются на вредных стереотипах об аутизме. Они также основываются на предположении о том, что навыки людей не могут меняться со временем.
Продолжить чтение «В чём проблема с ярлыками функционирования»
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву
Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.
В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».
Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.
Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.
Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах»
Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain
Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.
Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.
К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.
И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.
Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева
Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.
Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.
В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).
Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.
И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.
Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Продолжить чтение «Проблемы «тяжести»»
Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм
—
(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)
Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.
Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»»
Источник: Leia Solo
Я работаю не так, как другие. Иногда я полна энергии, я делаю все настолько быстро, что другие остаются позади. Кажется, я могу щелкнуть пальцем, и все будет готово.
Иногда у меня совсем нет сил. Я ничего не могу делать несколько дней или даже недель. Просто смотрю на деревья. Слушаю птиц. Много гуляю. Срываю дедлайны.
Это хорошо. Оба варианта для меня естественны.
Я не всегда воспринимала это как нечто хорошее.
Я явно не чувствовала себя «хорошо», когда я должна была работать по восемь часов в офисе, с понедельника по пятницу. Когда у меня был подъем сил, все было просто замечательно, но мне пришлось бросить работу, как только у меня снова иссякла энергия. Продолжить чтение «Лея Соло: «Функционирование»»
Нейроразнообразие 