Метка: эпилепсия

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

У человека с официально диагностированной эпилепсией, о которой написано в медицинской карте, припадки не являются чем-то, что воспринимается как чрезвычайная ситуация. Ситуация считается «чрезвычайной» если эпилептик ударяется головой, получает травму, если приступы длятся слишком долго (то есть больше пяти минут), или если происходят повторные приступы, после которых человек не приходит в сознание.

Во время абсанса (т. е. Малого приступа), у меня нет никаких особых потребностей и пожеланий. Если у меня целая куча чего-то и я стою на ступеньках, или еще где-то, где могу упасть, можете предложить помощь (и будьте готовы услышать «нет»). Вот и все.
Продолжить чтение «Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка» →

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Вероятно, это случится быстро, просто и почти без ругательств.

В первом комментарии о моих потребностях спросили, какие физические признаки можно наблюдать перед припадком. Так что я об этом расскажу. Итак, вот каковы они. Я буду писать о том, что знаю, другие люди могли бы назвать другие признаки, но я — нет.

Приступ начинается без предупреждения. Начало приступа такое короткое, что я сама его зачастую не замечаю. Мои глаза немного закатывается, веки слегка дрожат, и у меня немного падает мышечный тонус. Это может выглядеть так, будто бы я киваю и закатываю глаза.

Перед сложным парциальным приступом некоторые симптомы могут быть заметны со стороны. По каким-то причинам у меня часто происходят острые «малые припадки» сразу перед парциальным приступом — это нейрологически запутанная система, но именно так у меня эти приступы и проходят. Если же вы скажете мне, что у меня начался припадок, я буду это отрицать. Я не знаю, связана ли как-то интенсивность и сила отрицания припадка с вероятностью нового припадка, но, возможно, эта связь есть. Продолжить чтение ««Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок» →

Источник: Radical Neurodivergence Speaking  Автор: Кассиан Асасумасу
Народ, пожалуйста, перестаньте так себя вести:

Если аутичный взрослый говорит в аутичном пространстве, что с ним произошло что-то неприятное, не надо преуменьшать его опыт. Возьму в качестве примера случайно выбранную ситуацию. Скажем, я пишу в фейсбуке пост, который могут видеть только друзья. Я лечу в самолете и пишу: «Конечно, я не отрицаю, что у детей должно быть право на то, чтобы летать в самолетах. Но сзади меня сидит ребенок, который меня пинает и кричит, и мне кажется, что он меня этим убьет». И после этого не надо писать: «но что если у этого ребенка аутизм?»

Ладно, что, если у этого ребенка аутизм? Будет ли это означать, что у меня исчезнет синдром Элерса — Данлоса, и после такой поездки у меня не будет жутких проблем со спиной в течение нескольких дней? Будет ли это означать, что у меня больше нет чувствительности к звукам? Будет ли это означать, что из-за недостатка сна у меня не начнется эпилептический припадок? То, что существуют аутичные дети, все это означает? Продолжить чтение «А где же сострадание к нам?» →

Источник: We are like your child

Эпилепсия – это не только приступы.

***

Эпилепсия означает, что вам надо всегда быть бдительным.

Эпилепсия означает, что вам надо всегда придумывать пути эвакуации на случай приступов.

Эпилепсия означает, что вам придется таскать с собой уйму медицинских страховок и документов.

Эпилепсия означает, что все якобы понимают, как она выглядит, но при этом ни черта о ней не знают.

Эпилепсия означает надежду на то, что люди не сбегут от вас при первом припадке.

Эпилепсия означает что вам приходится постоянно выслушивать, что «от этого же есть лекарства».

Эпилепсия означает, что вы постоянно боитесь, что в каком-то помещении, в которое вы придете, будет мигающее освещение.

Эпилепсия – это постоянный выбор между спокойствием и риском.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»» →

Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.

Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»» →

(Примечание: заголовок к данной заметке придуман мной, т.к. у заметки не было заголовка. Придуманный мною заголовок отражает ее смысл. Данная информация может быть полезной для всех кто работает или собирается работать с аутичными людьми, потому что около 30% аутистов являются эпилептиками)

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking

Давайте поговорим о тригерах помимо мигающего света.
Люди лгут мне, говоря о том, что никогда о таких не слышали (да, я думаю что они лгут, я говорила им это в лицо. Особенно когда они играют в видео игры.)
Но есть и другие вещи, которые могут вызвать судороги:
Самые распространенные из них это:
— стресс
— недостаток сна
— алкоголь
— нерегулярный прием лекарств
— сезонные премены (которые меняют распорядок сна и время приема лекарств)
— повышение уровня сахара в крови. Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «То, что может привести к эпилептическому припадку»» →