Эми Секвензия: «Просто я»

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»»

Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»

Источник: ollibean

Я уже писала об этом раньше. Родители аутичных детей делятся очень личной информацией о своих детях, афишируют моменты, когда их детям плохо или когда у них мелтдаун.

Эти родители делают публичным все, используя фотографии и видео, настоящие имена детей, даже если их дети уже взрослые.

Некоторые говорят, что так они пытаются показать другим семьям «настоящее лицо аутизма». Это «мучинеческое родительство».

Некоторые очень зляться на аутизм и говорят, что они делают то, что сделал бы любой родитель, любящий своего ребенка — они «сражаются с аутизмом». Эти родители называют себя «борцами».

Третьи, похоже, вообще не сильно заботятся о человечности своих детей. Они просто ищут внимания.

Многие родители являются комбинацией этих типов — мучеников, борцов и жаждующих внимания.

По-моему, это плохое родительство.
По-моему, это люди, которые ставят свои потребности выше потребностей собственных детей.
Это, по-моему, неуважительное отношение к человеческому достоинству собственных детей

Я говорю о воплях скорби, которые эти родители так хорошо умеют выставлять напоказ.

И я верю, что они (большинство из них) любят своих детей.
Но мне кажется, что себя они любят больше.

Я знаю, что некоторым семьям нужно больше поддержки, потому что у них дома живет аутичных человек.

Я знаю, что нынешнее образование по меньшей мере просто неадекватное.

Я знаю, что может быть тяжело, если аутичные человек не может общаться с вами тем способом, который легче понимать большинству.

Я знаю, что все в семье должны иметь возможность отдохнуть от забот, связанных с уходом, и ничего не должно этому препятствовать.

Но это не оправдывает то, что люди жертвуют человеческим достоинством ребенка, чтобы набрать побольше лайков и симпатий в социальной медиа среде.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»»

Эми Секвензия: «Письмо Корпоративным спонсорам Autism speaks»

(Примечание: Письмо неговорящей аутичной женщины и аутичного активиста спонсорам Autism speaks. Autism speaks — организация, с которой в последние годы стали сотрудничать крупные российские организации, занимающиеся вопросами аутизма)

Источник: Autism Speaks Hurts. Real People Speaking.

Я уверена, что вы пожертвовали деньги для этой организации потому что вы убеждены в том, что она помогает аутичным людям и их семьям.

Вы были обмануты. Лишь 4% от вашего пожертвования будет потрачено на услуги для аутичного сообщества.

Большая часть денег идет на исследования причинно-следственной связи, которая неизбежно приведет к появлению методов предотвращения рождения таких людей, как я. Это евгеника. Это ненависть.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Письмо Корпоративным спонсорам Autism speaks»»

Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»

Источник: Ollibean

Вы слышали что-то подобное и раньше. Вы и сами могли это говорить:

-Ты такой вдохновляющий!
— (Имя) так вдохновляет!

Я слышала это, потому что я одна из этих якобы «вдохновляющих» людей.

И мне это очень не нравится.

Инвалиды часто становятся «жертвами» того, что известно как «вдохновляющее порно».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»»