Я хочу рассказать вам о том, что вы, вероятно, не ожидаете услышать от аспи: в детстве я издевалась над другими детьми.
Синие квадратики
Над многими юным аутистами (и не только юными) часто издеваются. Нас часто дразнят и достают. Так что в том, что надо мною тоже издевались в детстве, нет ничего особенного.
Вот несколько примеров того, как ко мне относились: в первом классе мне предложили дать соседским детям поиграть с моим мячиком для кикбола, и как только я последовала совету, соседские дети сразу же «передарили» мой мяч немецкой овчарке, которая бегала неподалеку, и ржали над тем, как она разрывает его на части. Несколько лет спустя дети, с которыми я ходила в бассейн, утопили мою любимую футболку в унитазе. На спине футболки блестящими буквами было выведено мое имя, так что когда ее, наконец, выловили из засоренного водопровода, все знали, кому она принадлежала. В шестом классе самый вонючий мальчишка в классе схватил меня в гардеробной и принялся целовать.
(Описание изображения: Фотография серого дивана и зеленой стены крупным и текст: «Вы когда-нибудь пытались заставить другого клиента отказаться от своего интереса только потому, что думали, что то, что он любит что-то «слишком детское»? Вы когда-нибудь говорили другому клиенту, что если он еще раз вас прервет, вы просто встанете и уйдете? Надеюсь что нет, но подозреваю, что вы все-таки так делали». — автор C.L. Бридж)
Если вы -тот самый психотерапевт, который работал со мной, когда мне было 17-20 лет, то это письмо для вас.
Вначале я вам доверяла. Я так хотела, чтобы вы помогли мне справиться с тревожностью, которая стала настолько тяжелой, что я с трудом могла спать и есть. И я была так рада, что в моей сельской местности наконец-то нашелся психотерапевт, специализирующийся на аутизме.
И вначале вы казались таким добрым. Когда я впервые вошла в ваш офис — трясущийся, робкий подросток — вы поддержали меня, вы так мило со мной говорили и так ясно улыбались мне. Вы сказали, что обожаете работать с аутичными людьми.
Но, к сожалению, вы не долго были добрым. Хотела бы я раньше понять, что ваше добродушие было лишь маской. Вы совершенно не понимали, что такое аутизм, считали его ментальным расстройством или заболеванием, а не инвалидностью развития… То, как вы с моими родителями говорили обо мне, игнорируя меня, как будто меня не было рядом… То, как вы заставляли меня говорить на темы, на которые я не хотела говорить со словами: «да ладно, здесь же только мы»… Все эти вещи должны были дать мне понять, что на самом деле вы соверешнно не понимаете мое состояние и не уважаете мои границы.
Но я пропускала эти «красные сигналы», потому что обычно вы вели себя очень мило, и потому что вы научили меня некоторым полезным навыкам. Вы ходили со мной в библиотеку, которая находилась на другом конце улицы, чтобы я научилась сама в ней регистрироваться. Вы репетировали со мной разные разговоры. Вы побудили меня заняться волонтерством. Тем не менее, ни один из навыков, которые вы помогли мне освоить, не стоил того стресса, который вы мне причинили.
И есть так много всего, что я хотела бы вам объяснить….
Я бы хотела, чтобы вы поняли, что в стимминге нет ничего плохого. Он не мешает мне заводить друзей, учиться чему-то новому или устроиться на работу. Наоборот, он помогает мне сконцентрироваться и расслабиться, после чего мне легче справляться со всеми перечисленными выше задачами. Но при этом очень сложно сосредоточиться на происходящем и расслабится, когда психотерапевт настаивает на том, что во время выхода в свет я прежде всего должна «гиперфокусироваться на языке тела».
Я хочу, чтобы вы знали, что ни один человек не хочет, чтобы его «зацикливало» на негативном опыте. Я так много говорила о травматичных событиях (и просыпалась посреди ночи, испытывая при этом ужасную злость), потому что это был очень унизительный и запутавший меня опыт. И я упоминала о нем не для того, чтобы вас достать. И игнорируя мои слова, повышая на меня голос, и обвиняя меня в том, что я «сама выбрала быть жертвой», вы только усилили мою травму и сделали так, чтобы мне стало сложнее с ней справиться.
Я хочу, чтобы вы знали, как глупо было стараться заставить меня разлюбить Hello Kitty, и что интересы не обязаны «соответствовать возрасту», как бы вы ни были убеждены в обратном. Хочу, чтобы вы знали, что на дверях в моей университетской общаги висели таблички с изображением диснеевских персонажей, что почти у всех моих соседей в комнате валялись плюшевые зверюшки, и что я не так уж и редко, идя по коридору, видела как люди смотрят мультики.
Хочу, чтобы вы знали, что снова и снова задавая вариации вопроса: «что вы чувствуете по этому поводу?», до тех пор порка вы не получите «типичный» ответ, вы не можете помочь человеку лучше понять свои чувства. Я действительно изо всех сил старалась описывать свои реальные чувства, но по непонятной мне причине вы сомневались в моих словах. Иногда вы начинали спорить: «Нет, это мысли, а не чувства. Так как вы себя чувствуете?»
И в итоге я так сильно устала от этого вопроса, что я стала говорить то, что вы хотели услышать. А то, что вы хотели услышать, на самом деле не соответствовало моим реальным чувства.
Хочу, чтобы вы знали, что тот день, когда вы угрожали, что уйдете из-за того, что я вас перебивала, был одним из самых тяжелых дней в моей жизни. У меня как будто дверь захлопнули перед лицом! Несколько дней я постоянно плакала, у меня болела голова и я чувствовала себя такой несчастной. Конечно же, вы знали, что угроза отказа в помощи человеку с социальной тревожностью прямо посреди терапевтического сеанса была жестокой и контрпродуктивной.
Тем не менее, после этого случая я продолжала ходить к вам где-то в течение года, потому что я винила в произошедшем себя. И причина была не только в моей излишней тревожности. Причина была и в том, что многие люди, с которыми я общалась, думали, что я должна была сделать что-то из ряда вон выходящее, чтобы «такая милая леди» отреагировала на меня подобным образом.
Хочу, чтобы вы знали, что из-за вас мне до сих пор очень сложно доверять большинству специалистов в области психического здоровья.
Была ли я единственным человеком, к которому вы относились подобным образом? Вы когда-нибудь пытались заставить другого клиента отказаться от своего интереса только потому, что думали, что то, что он любит что-то «слишком детское»? Вы когда-нибудь говорили другому клиенту, что если он еще раз вас прервет, вы просто встанете и уйдете? Надеюсь, что нет, но подозреваю, что вы все-таки так делали.
И я хочу, чтобы вы знали, что вы не обязаны быть эйблистом.
Вы можете научиться с уважением относиться к стиммингу. Вы можете не обесценивать чувства аутичных людей, даже если эти чувства кажутся вам необычными и несоотвествующими ситуации, и даже если нам может потребоваться больше времени, чтобы справиться с негативным опытом, чем потребовалось бы вам. И вы можете понять, что какими бы странными ни казались вам наши интересы, они — наши, а не ваши, и не вам решать их судьбу. Вы можете научиться вести себя по-доброму даже с теми клиентами, с которыми вам сложно работать. Ведь разве не так должен вести себя психотерапевт?
Когда я пишу это письмо, я понимаю, что вы, вероятно, так никогда его и не прочтете. Но оно адресовано не только вам. Оно адресовано всем, кто работает с аутичными людьми.
Итак, специалисты, помните, что ваши слова и ваше отношение к нам обладают огромное властью!
Они могут помочь нам, а могут причинить огромный вред.
О, как же я хочу, чтобы вы это знали!
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.
(На фото — картинка со студентами за партой, с цитатой из текста)
Автор: C.L. Бридж Источник: AWN
Возможно, сейчас вы на первом или на втором курсе. Вы сидите на лекции по общей психологии, а может быть и нет — может, вы на «специализированной» лекции. Преподаватель начинает рассказывать вам об аутизме. Возможно, вы знаете об аутизме в основном из фильмов и из социальной телевизионной рекламы с грустными, молчаливыми малышами на фоне синего кусочка пазла.
А может быть, вы психолог, психиатр или специалист по коррекционной педагогике, который хорошо знаком с аутичной тематикой. Возможно, вы даже работаете с аутичными людьми. Может быть, потому что вы привыкли заботиться об аутичном родственнике, или потому что вам внушили, что все, кто помогает аутистам — супергерои. (На самом деле, то, что вы хорошо относитесь к аутичным людям, не делает вас героем. Это просто делает вас хорошим человеком, но это уже тема для другого разговора).
В любом случае, есть несколько вещей, о которых вам следует помнить.
Прежде всего, большинство полученной в ВУЗе информации окажется устаревшей, основанной на стереотипах, а зачастую и просто на фантазиях специалистов. Два года назад я и сама училась в колледже. Я целый год изучала психологию и заодно изучила несколько учебников. Единственный отрывок из книги по «психологии для преподавателей», посвященный аутизму, был основан на теории о том, что у аутичных людей «экстремально-мужской мозг». Аутизм у женщин описывался как очень редкое состояние…. но на самом деле это не так, и мы не так уж и редко встречаемся. Да, нас непонимают и недодиагностируют, частично из-за представлений о том, что аутизм является «мужским» состоянием.
В учебнике по «патологической психологии» Ивар Ловаас выставляется первооткрывателем терапии аутизма, и при этом замалчивается то, как он издевался над аутичными детьми. Это были не единственные ошибки в подобных учебниках, но я никогда не забуду, насколько от них было плохо мне, студенту-аутисту.
Кстати, говоря о чувствах, не забывайте, что аутичные люди СПОСОБНЫ чувствовать, хотя могут выражать и обрабатывать чувства не так, как это делают неаутисты. Многие из нас также являются гиперэмпатами, хотя у нас это может проявляться не так, как это ожидается обществом. Если какой-то специалист говорит, что все мы роботы, не заинтересованные в любви и дружбе, то он неправ. Как и авторы учебника, которые пишут подобные вещи.
И, если уж говорить о Ловаасе… то вероятнее всего, вас будут учить тому, что созданный им Прикладной Анализ поведения (Applied Behavior Analysis, АВА) — это «золотой стандарт» терапии аутизма. Многие аутичные люди категорически с этим не согласны, и у многих из нас есть травматичный опыт, связанный с АВА. И я очень рекомендую вам прочесть, что сами аутичные люди говорят об АВА, а также побольше узнать о физическом и эмоциональном насилии, которое «герой» Ловаас применял к детям, с которыми он занимался «терапией».
(Фото смуглого маленького мальчика в полосатой рубашке. Это – мой племянник М.)
(Внимание! Текст может быть сложен для восприятия некоторым людям с алекситимией. Также есть упоминание выкидыша, эйблизма и расизма)
Мне нравится повторять фразы. Очень нравится. Особенно строчки из песен – наверное, нет ситуации, которая не ассоциировалась бы у меня со словами какой-то песни (даже если я не произношу стихотворения вслух, потому что это не считается приемлемым поведением).
Первоначально я собиралась озаглавить этот пост «Тот, кем он является», а потом изменила на: «Просто будучи собой». Ведь… из-за скриптинга… мое сознание не может на чем-то сосредоточиться и просто так отпустить. Пришлось менять название.
Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.
На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.
И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.
Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.
Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».
Но жизнь не похожа на сказку.
И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.
Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.
Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.
Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.
Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».
Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.
Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.
Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.
Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».
Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».
И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.
— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.
А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.
И к появлению которого они будут так же не готовы.
И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.
Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.
Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.
Хотите узнать насколько корректно в статье на социальную тему написано про аутистов?
Подставляйте вместо «аутист» любое другое наименование социальной группы. Скажем, «англичанин», «буддист» или «гей».
Чувствуете, что что-то не то? Переделывайте статью!
Пример 1 (типичная прогрессивная статья о поздней диагностике):
«В 42 года Маша поняла, что она буддистка. Это дало ей уверенность в себе, и позволило понять, что быть склонной к буддизму не так уж и плохо. Ведь среди буддистов бывают богатые, успешные и влиятельные люди. Даже Стив Джобс увлекался буддизмом».
(Боюсь спрашивать, что надо делать буддистам, которые не богатые и не влиятельные. Или почему буддисты должны оправдывать своё право на существование потенциальной успешностью. Точно так же как я боюсь спрашивать, что же делать аутистам с заниженным интеллектом) Продолжить чтение «Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме»→
“Вы верите в мир, где аутичных людей и их семьи будут ценить и понимать? Где общество будет рассчитано на них? Мы — да” Главная страница официального сайта AFI.
Познакомьтесь с Autistic Families International, ещё одной организацией, созданной аутистами для аутистов! На этот раз — родителями-аутистами.
Наша задача: Создание изменений в семьях, в сообществе и в обществе с помощью поддержки, принятия, адвокации и защиты прав аутичных родителей, детей и молодых людей.
Autistic Families International — международное сообщество, созданное для того, чтобы изменить жизнь аутичных людей во всем мире. Нашу группу возглавляют аутичные родители аутичных детей, которые занимаются защитой прав аутичных родителей, детей и молодёжи в рамках движения за нейроразнообразие. (Более подробно о руководстве группы вы можете узнать здесь: https://autisticfamilies.org/meet-the-directors/).
Autistic Families International:
— Продвигает идеи о том, чтобы семьи и сообщества ценили аутичный способ двигаться, думать, общаться и жить.
— Предоставляет родителям больше возможностей для того, чтобы принимать решения, касающиеся образования, терапии и родительства, которые при этом основывались бы на уникальных особенностях развитиях каждого ребёнка, на уважении его достоинства и на понимании его детства.
— Предоставляет ресурсы и связи для аутичных людей, чтобы они могли сами защищать свои права и права своих детей.
— Сотрудничает с другими международными группами и организациями. И…
— Активно продвигает наше видение мира, который рассчитан также и на аутичных людей и их семьи, и в котором аутичные люди и их семьи ценятся и принимаются такими, какие они есть.
Примечание. Многие читатели «Нейроразнообразия в России» уже знакомы с директорами Autistic Families International по их работам, переведённым на русский язык. Вот список руководителей и статьи этих руководителей, переведённые нами на русский:
Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.
Но я агрессивна.
Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.
До тех пор, пока мне не диагностировали СА.
Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.
Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.
Я так и делала какое-то время.
Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.
Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.
Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.
Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.
Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.
Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.
Аутичные люди с низким IQ?
Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?
Со слабовыраженной эмпатией?
С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?
Нейроразнообразие 