Стивен Капп: «Критическая рецензия на статью «Дети, победившие аутизм»»

(Примечание: В последнее время в сети появляются статьи про детей, которые якобы победили аутизм, и написаны они на основе достаточно похожих исследований. Эта — критика одной из них. Некоторые подобные статьи также были переведены на русский язык. Эта информация, надеюсь, позволит вам более критически относиться к подобной информации)

Источник: Thinking person’s guide to autism
Перевод: Диана Цыганкова

В тот день, когда газета the New York Times опубликовала статью под названием «Дети, победившие аутизм», я вел лекцию в своем классе Аутизма и нейроразноообразия в Калифорнийском университете, выступая с лекцией об аутизме и с критикой относительно таких «результатов» как «выздоровление». После прочтения этой статьи, я тут же написал правозащитной организации Autistic Self Advocacy Network, стараясь привлечь как можно больше внимания к данной заметке.

И вот, наконец, специально для своих студентов, я написал обновленный вариант рецензии, основанную на исследованиях, которые включают критику американского профессора психологии Кэтрин Лорд относительно работы Деборы Фейн, профессора университета факультета психологии штата Коннектикут (США), мою собственную критику Лорд и саму критику данной статьи. Я работал над ней несколько дней, а затем выложил результат на Facebook в качестве своего статуса, и только потом, после одобрения моей подруги Эми Секвензии, оформил в общественную рецензию. Теперь, спустя время, я с гордостью представляю свой ответ, оформленный в виде моей первой публикации на сайте TPGE (Thinking person’s guide to autism) широкой публике.
Продолжить чтение «Стивен Капп: «Критическая рецензия на статью «Дети, победившие аутизм»»»

Недостатки и преимущества АВА-«терапии»

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Продолжить чтение «Недостатки и преимущества АВА-«терапии»»

Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»»

Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Эми Секвензия – неговорящий аутистичный активист. Она любит слова и пишет свободные стихи. Эми ведет блог на сайтах ollibean.com и autismwomensnetwork.org, а также публикует гостевые посты на нескольких других сайтах. Она является членом некоммерческих правозащитных организаций the Autistic Self-Advocasy Network (ASAN) и the Autistic National Committee (AutCom), а также организации, занимающейся улучшением качества жизни жителей с ограниченными возможностями штата Флорида (США) Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST). Кроме того, Эми принимает участие в различных конференциях в США и Канаде.

Она использует альтернативные способы коммуникации: AAC, FC и RPM. Эми считает очень важным право людей общаться любыми удобными для них способами, т.к. оно позволяет быть частью общества. У нее несколько видов инвалидности, она неговорящий аутист и она хочет, чтобы ее услышало молодое поколение аутистов и их семьи, чтобы показать им, что каждый человек имеет право на то, чтобы быть услышанным, ведь всем есть, что сказать.

Эми живет во Флориде с друзьями, которые помогают ей в бытовых вопросах. Но все-таки они прежде всего ее друзья, а уже потом персонал. В блоге Эми можно найти ссылки на статьи, которые она уже публиковала:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/
Продолжить чтение «Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.»

Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»»

Бев: «Она никогда»

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»

(Примечание: Это статья о распространенной ситуации в США, когда родители убивают своих аутичных детей просто за то, что они аутичные, потому что не могут смириться с тем, что это не тот ребенок, которого они хотели бы иметь)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

Всегда слишком быстро, но в этот раз еще раньше. Очередной ребенок – аутист был убит своей матерью. Так же, как и его сестра, неизвестная жертва неврологии.

Слишком рано.

Мы все еще скорбим по Исси, чувствуем боль за Алекс, Калисту, Кэти, за сотни других. А теперь к этому списку прибавятся имена Джэйлен и Фэйт.

Слишком рано. Всегда слишком рано.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»»

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»

(Примечание: В последнее время в интернете все чаще появляются переведенные с английского языка истории об аутичных людях, которых якобы «излечили» от их аутичности с помощью АВА-терапии. Во всяком случае, эти дети, на радость их родителям, лишились диагноза, их поведение практически неотличимо от поведения их сверстников и они теперь официально считаются нейротипичными. Но как это возможно, если аутизм — это неврологическая особенность, которая полностью влияет на то, как человек воспринимает мир. Как можно от нее избавиться? Или, возможно, мы неправильно понимали что такое аутизм? Или эти дети не перестали быть аутистами? Кассиан — одна из тех, с кого сняли диагноз благодаря АВА-терапии. В своих статьях она пишет и о терапии, и о своем опыте «неотличимости от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

В теории это первый пост из целой серии, которая будет рассматривать «наиболее благоприятные результаты» для аутичных людей, которые подверглись вмешательству в их поведение. Большая часть данного вопроса касается детей, поэтому многое из того, что я скажу, также будет относиться в первую очередь к ним. Когда я говорю «дети», я на самом деле имею в виду маленьких детей. Если я говорю об аутистах, я говорю обо всех нас. Слово «дети» относится к совсем юному возрасту, в данном случае к дошкольному и младше.

Обещанной целью многих обучающих программ поведения для аутистов, основанных на знаменитом исследовательском проекте 80-х годов Young Autism Калифорнийского университета (UCLA), является «неотличимость от сверстников». Что это означает, я точно сказать не могу, но могу сказать то, что основная тема данного вмешательства – нейротипизм. Ну, не на самом деле полный нейротипизм, хоть они его и рассматривают.
Возможно, не совсем его. Если взглянуть на формулировки, которые используются, не возникает абсолютно точной уверенности, что имеется в виду под нейротипичностью. Возьмем, к примеру, часть толкования из проекта the Young Autism, где упоминается нахождение ребенка в обычной группе детского сада и дальнейшее его там пребывании на протяжении нескольких лет. В более позднем источнике говорится про обычное школьное образование и о том, что у ребенка будет, по крайней мере, один друг не инвалид. Скольких аутистов вы знаете, подходящих под это описание? И сколько из нас так непохожи на своих сверстников?

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»»

Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»

(Примечание: один из родителей-читателей моего блога спрашивал у меня, способны ли аутичные люди к жалости и состраданию. Этот вопрос был признаком того, что в Россию начинает проникать очень опасное заблуждение. Перевод этой статьи — ответ всем, кто задает себе подобные вопросы и кто считает аутичных людей опасными для общества)

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров

Предупреждение о триггерах: обсуждение убийства, другие виды насилия, эйблизм, различные массовые убийства, упоминание изнасилования, обсуждение насильственного психиатрического лечения, краткое обсуждение JRC, терроризм, 11 сентября и, наверняка, много других триггеров.

Я аутистка, и я одержима насилием.
Ответ на статью Эндрю Соломона в «Нью-Йоркере» о его интервью с Питером Ланца.
 
Пожилой человек падает с утеса, в ужасе и тоске глядя на любимую, которая стоит на краю.

Это одно из первых воспоминаний — в нем я разыгрываю придуманные сценки с младшей сестрой.
В другой такой игре я представляла себя человеком, несправедливо обвиненным в шпионаже и приговоренном к смерти, или грабителем, которого поймали и посадили в тюрьму. В детском саду я сходила с ума по диснеевской «Белоснежке». Однажды я раздала другим детям маленькие кусочки теста плей-до (марка пластилина, фигурки из которого выпекаются в печи) и сказала, что они отравлены, совсем как отравленное яблоко в мультфильме. Учитель вызвал родителей.

Во втором классе я играла с друзьями в ролевую игру, где моя героиня, выпив отравленной воды, превращалась в демона и набрасывалась на своих детей. В моих первых рассказах, написанных в период между детским садом и шестым классом, фигурировали брошенные дети, жестокие старшие братья, отравления, убийства, побеги из тюрьмы и нечеловеческие пытки.

В восьмом классе я написала свой первый роман. Сюжет разворачивался вокргу диктатора, который решал убить всеми любимого политика из соседней страны, свалить вину на другого человека, а затем использовать эту ситуацию как предлог для военного вторжения.

В том же году я прочитала документальную книгу «Хелтер Скелтер», посвященную убийствам, совершенным сектой Чарльза Мэнсона, и написанную Винсентом Буглиози, обвинителем по этому делу. Когда я взяла книгу в школу, один из учителей подошел ко мне и сказал мне, что подобные книги нельзя читать.

Когда я перешла в старшую школу, я написала второй роман, который начинался с того, что президента США убивают террористы.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»»

Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»

(Примечание: Это не просто разговор о полит.коректности. Речь идет о формировании негативного отношения к людям с психическими диагнозами, о том, что к безобидным людям относятся как к тем, кого надо изолировать. И в России эта проблема еще более актуальна, чем в США)

Источник: Autistic Hoya Переводчик: Диана Цыганкова

Предупреждение: Эйблистиские речи ненависти
Несколько недель назад меня попросили выступить перед группой студентов-медиков профессора антропологии Сильвии Винг Ондер на тему, касающуюся инвалидности, нейроразнообразия и стигматизации. Во время выступления я попросил_а учащихся поднять руку вверх, если они когда-нибудь смотрели по телевизору криминальную драму или полицейский сериал, где персонаж с психическим заболеванием или инвалидностью, например, биполярным расстройством или шизофренией, изображался бы исключительно в негативном свете. Почти все студенты (если не все) подняли руки. После этого я задал_а вопрос, может ли кто-нибудь при просмотре телевизионного сериала или фильма иметь нейтральное или положительное отношение к персонажу, если абсолютно точно известно, что у него есть психическое заболевание или инвалидность. Одна из студенток неуверенно подняла руку.   Продолжить чтение «Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»»