Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»

Источник: Respectfully Connected

Что, если бы мы изменили свой подход к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)? Что, если бы мы перестали считать его расстройством, а стали бы воспринимать как отличие?

В нашем обществе дети (и взрослые) с СДВГ очень подвержены стигматизации. СДВГ рассматривается либо как бессмысленный ярлык, который в наше время навешивают на всех подряд, либо как детское расстройство, которое надо лечить.

Парадигма нейроразнообразия оспаривает оба эти подхода. Нейроразнообразие — это факт. Нейроразнообразие значит, что мозг и сознание у разных людей устроены по-разному. Аутизм, дислексия, биполярность и «СДВГ» — это не фикции. Эти термины объясняют различия в устройстве человеческого мозга и человеческого сознания. Не существует единственно-идеального мозга, точно также как не существует единственно-правильного способа нейрокогнитивного функционирования. Все эти способы одинаково ценны.

Нет единственно-правильного стандарта того, как дети должны двигаться, думать, сосредотачивать внимание или следовать своим планам. Есть множество способов, и все они одинаково ценны.

Если мы, как родители и педагоги, действительно принимаем парадигму нейроразнообразия, и понимаем, что дети не обязаны мыслить, развиваться, двигаться и сосредотачивать внимание одинаковым образом, мы должны сменить слово «дефицит» на «отличие» в аббревиатуре СДВГ.

Как «человек с СДВГ», у которого к тому же есть ребенок с такими же особенностями, я придумала способы того, как можно сдвинуть восприятие СДВГ с «дефицита» и болезни на особенность и отличие:

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»»

Браяна Ли: «Цена поддержки»

Источник: Respectfully connected

support-price-tree-1030x1030

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»»

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»»

Оправдания убийств аутичных детей.

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.»

Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»

Источник: Neurocosmopolitanism

В подростковом и взрослом возрасте я понял многое из того, что я хотел бы знать еще раньше: в младших классах или даже в детском садике.

Я хотел бы знать вещи, которые я понял позже благодаря айкидо. Я хотел бы раньше освоить навыки самозащиты и владения собой. Раньше обрести способности обретения внутреннего и внешнего спокойствия, сосредоточенности и уверенности в себе.

И я хотел бы знать, что я не один, что я буду все чаще и чаще встречать людей, которые на меня похожи.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»»

Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»

(Примечание: И хоть в России нет пока сильного аутичного сообщества, поколение юных аутистов имеет больше информации, в том числе информации об опыте других аутичных людей. Советы в данной статье могут помочь не всем, но для кого-то они могут оказаться крайне полезными)

Источник: Neurocosmopolitanism

Летом 2012 года, вскоре после того как я женился на своей замечательной жене, кто-то из работающих над блогом «Thinking person’s guide to Autism» общался с недавно диагностированным аутичным подростком.  Новость о том, что она аутист повергла эту молодую девушку в отчаяние, потому что основной дискурс об аутизме настолько стигматизированный и имеет настолько явно негативную окраску, что она решила — раз она аутист, то она с самого начала была «обречена» влачить жалкое существование «сломанного» человека. Она чувствовала такую безнадежность, что всерьез задумывалась о самоубийстве.

«Thinking person’s guide to Autism» обратился к нескольким аутистам и задал нам вопрос: если бы вы испытывали подобное, то какой бы вы хотели получить совет и какие бы вы хотели услышать слова поддержки? Ответы на этот вопрос были размещен в блоге «Thinking person’s guide to Autism» ради этой молодой девушки и многих других молодых аутичных людей, которые могут проходить через подобный кризис.

Я был одним из тех взрослых аутистов, который внес вклад в этот проект. Я написал ответ во время медового месяца и «Thinking person’s guide to Autism» напечатал его 6 июля 2012 года. Ответ приведен ниже, с несколькими правками и улучшениями. На этот раз у меня было больше времени на то, чтобы задуматься над ответом. Ведь медовый месяц уже прошел и сейчас я больше располагаю своим временем.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»»

Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»

Источник: Neurocosmopolitanism

1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и  многие  люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»»

Керима Чевик: «Контрольный список для союзников в борьбе с эйблизмом»

(Примечание: Карима — нейротипичная мать аутичного ребенка, чья статья о ее блоге, посвященном ее сыну, была переведена на русский язык и ранее опубликована на данном сайте.  Она принадлежит к нескольким маргинализированным меньшинствам, знает историю различных движений за гражданские права и основное внимание во многих ее работах уделяется интерсекциональному пересечению дискриминаций. Список, составленный ею, будет полезен всем активистам-союзникам аутичных людей.)
ИсточникChecklist for Allies Against Ableism

Аннотация: Это — модификация «контрольного списка для союзников в борьбе с расизмом» доктора Джо Ребли, который разработал оригинальный перечень в начале 1990-х. Оригинальный контрольный список возник из необходимости определить конкретное поведение, которое помогло бы ему оценивать отдельных лиц как союзников против расизма.

Часть 1
Прочтите рекомендации, чтобы понять что собой представляет поведение союзников, разделяющих идеи антиэйблизма. Подумайте над тем, насколько часто и насколько последовательно вы им следуете.

— Я демонстрирую знания и понимание вопросов, касающихся проблемы эйблизма.
— Я постоянно повышаю уровень своего образования касательно эйблизма и гражданских прав аутистов.
— Я понимаю, какие я допускаю недостатки в выполнении работы по антиэблизму.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Контрольный список для союзников в борьбе с эйблизмом»»

Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»

(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это — одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров

Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.

Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.

Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»»