(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)
Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Продолжить чтение «Ли Кайон: «Не зажигайте синим»»
Метка: эйблизм
Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»
(Примечание: Еще немного о проблемах патологизирующего информирования. В статью добавлены ссылки на русскоязыную информаию, объясняющие то, о чем пишет автор)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Еще один день «информирования о проблемах аутизма». Или день принятия аутизма, если вы вращаетесь в моих кругах.
Риторика не становится лучше. Мы можем одевать красную одежду вместо синей, носить ленточку «информирования о проблемах аллизма», зажигать все золотым вместо синего, призывать всех отказаться от «зажги синим», и делать все, что нам заблагорассудиться, но это не поможет сменить риторику.
Вне зависимости от того, чем я занимаюсь, мне приходится «быть информированной» вот о чем:
Ваша ненависть ко мне поистине безгранична.
Так продолжается из года в год. Моих аутичных собратьев убивают, и сообщения в СМИ полны симпатии к убийцам… Люди, собирающие средства на то, чтобы найти способ избавиться от нас.
Эпидемия. Бедствие. Бремя. Национальная проблема. Трагедия.
Эти слова никогда не перестанут звучать в моих ушах, но если иногда они и могу затихнуть, то только в те 11 месяцев, когда вы не обсуждаете, какое я бремя, и когда вы воспринимаете меня почти как полноценного человека.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»»
Письмо аутичным детям от Лиззи
Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.
Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.
Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи»
Мег Мурри: «Это мой первый апрель»
Источник: Respectfully connected
(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).
Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.
Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.
Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Это мой первый апрель»»
Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»
Источник: Autistic Hoya
Начиная с завтрашнего дня, на вас будут сыпаться тонны социальной рекламы, информации с билбордов, писем, электронных сообщений, различных видео и картинок на тему «информирования о проблемах аутизма».
Вот вам революционная идея.
Всякий раз, когда вы видите или слышите что-то о том, что апрель «месяц информирования о проблемах аутизма», заменяйте выражение «информирование о проблемах» на слово «принятие». Между принятием и информированием существует огромная разница. Не каждое информирование является положительным информированием. Информирование от принятия может отделять бездонная пропасть.
Некоторые аутисты решили вернуть апрель себе, сделав его по-настоящему своим месяцем, и назвали его Месяцем принятия аутизма. Паула Дурбин-Вестби создала блог Acceptance Day and Month, потом эту идею переняли Thinking Person’s Guide for Autism, Аутичное общество Северной Вирджинии, а потом эта идея расползлась по всему интернету. Наберите в гугле «autism acceptance month» (месяц принятия аутизма). Я подожду пару минут, чтобы вы могли это сделать.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»»
Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»
У меня были три попытки продолжить обучение после школы, и все три были крайне неудачными. В первом университете я проучилась около полугода. Я училась на системном анализе, на факультете компьютерных наук и технологий Донецкого политехнического университета. После этого был Педагогический колледж в Санкт-Петербурге, в котором я продержалась чуть больше недели. Затем Академия управления при президенте Российской Федерации. Специальность экономика. Меня хватило на три месяца.
Если бы я была брокером и стала бы анализировать рынок так же, как я анализировала украинскую и российскую систему образования при поступлении, я бы сразу разорилась. И это звучит довольно иронично, учитывая, что поступая в первый ВУЗ, я думала о создании собственной инвестиционной компании.
Когда вы поступаете в ВУЗ, то по умолчанию вы получаете целый набор «бонусов», как полезных, так и тех, из-за которых у вас могут быть серьезные проблемы. Об этих бонусах вам, вероятнее всего, никто не скажет. Это похоже на покупку инвестиционного портфеля, в котором содержатся акции неизвестных вам компаний или на заключение контракта, в котором многие пункты написаны мелким шрифтом, таким мелким, что его практически не разобрать.
Вот некоторые опасные вещи, которые, возможно, вы покупаете, в прямом или переносном смысле, поступая в высшее или специальное учебное заведение на постсоветском пространстве. Я пишу исключительно об опасных вещах, с которыми я столкнулась сама или с которыми сталкивались мои аутичные знакомые. Наш опыт не является универсальным, и не может распространяться на опыт всех аутичных людей и на ситуацию во всех существующих ВУЗах.
1) Тяжелые ассоциации. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»»
Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»
Источник: Neurocosmopolitanism
Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют, устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма». И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks.
И каждый раз, когда мы призываем людей прекратить поддержку Autism Speaks, люди начинают с нами спорить. Некоторые из них ведут себя агрессивно и набрасываются на нас, некоторые пытаются втянуть нас в спор, и даже самый доброжелательный их вопрос мы уже слышали сотни раз: «Что не так с Autism Speaks?»
Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»
Источник: The Autism Wars
 |
| Боб Грин и Анита Брайнт, фото из архивов Huffington Post. |
Увидев что-то однажды, вы уже не можете этого забыть. К сожалению, я вынуждена снова смотреть на это. От этого мне становится очень грустно. Профессиональная фотография Боба и Сюзанны Райт, для которой им, видимо, пришлось вытерпеть целую фотосессию, и во время которой они использовали в качестве декорации собственного внука. Это был еще один шаг в их рекламировании себя в качестве «героев-крестоносцев», сражающихся с аутизмом. К сожалению, за десять лет Райты так и не поняли, что используя инвалида в качестве декорации и говоря от его имени, они разочаровывают многих инвалидов и любящих их членов семьи. Нас огорчает их вопиющее непонимание того, что такое эйблизм, и то, что их поведение служит примером для других и увековечивает уродливые стереотипы о людях с инвалидностью. Но я должна сказать, что People Magazine все правильно написал. Боб и Сюзана Райт начали крестовый поход против аутизма, против аутичных людей и против всех, кто родился с мозгом, который отличается от общепринятых стандартов нормы. Я не уверена, что этим они заслужили звание героев. Я много об этом думала, потому что это словосочетание напоминает мне другую пару, за которой я наблюдала в юности, в 70-е.
Возможно, многие из вас не помнят эту чету. Они тоже были очень религиозными и верили, что их крестовый поход справедлив, и Бог на их стороне. Они тоже считали себя героями. Боб Грин и Анита Брайант объявили крестовый поход правам геев и порнографии. Все дошло до прямого эфира с Филом Донахью, когда люди поняли, что с ними что-то явно не так. Ярую ненависть и всепоглощающую гомофобию госпожи Брайант было невозможно скрыть, и она выглядела довольно шокирующее. У мистера Грина в прошлом была интрижка с 17-летней девушкой, которая вернулась, чтобы преследовать его и уничтожать его тщательно созданный имидж борца за нравственность. Интервью обернулось настоящей катастрофой. Это был поворотный момент, полный неловкостей и ставший началом их безвестности и банкротства. Брайант чуть не покончила с собой, а ее бывший муж Грин был полон горечи, которую он унес с собой в могилу.
Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»
Источник: Briannon Lee
Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.
Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.
Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.
Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.
Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»»
Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»
Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров
Предупреждения: Обсуждение сексуального насилия и эйблизма, в том числе цитаты выживших, и много сексистские и эйблистских фраз.
Представьте, что вас изнасиловали.
Теперь представьте, что первый человек, кому вы рассказали об этом, обвиняет вас в том, что вы неправильно все истолковали.
Вы сошли с ума. Вы безумны. Вы все выдумали. Вы, конечно же, не помните, как все было. Он такой хороший парень. Истинный джентльмен. Он бы никогда такого не сделал. И мы бы здесь никогда не позволили такому случится. Такого здесь не бывает. Вы, должно быть, не в себе. Вам нужна помощь.
В любом случае это точно не было изнасилованием. Не могло быть.
Такая ситуация – не редкость. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»»
Нейроразнообразие 