Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»

Источник: Un-Boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Пост вдохновлён множеством вещей, которые происходили на протяжение со мной последних недель.  Я встречала людей, которые хотели быть нашим союзниками, но при этом постоянно совершали серьезные оплошности. Надеюсь, это будет им полезно.

  1. Не надо объяснять аутистам свои нейротипичные перспективы.

Я понимаю, вы делаете это с хорошими намерениями. Но вы исходите из того, что аутичные люди ничего не знают о перспективах нейротипиков. Это уничижительно. Задумайтесь – мы живём в мире нейротипиков, а не в маленьких изолированных пузырьках. Мы прекрасно знаем о том, как могут развиваться нейротипичные люди. Я могу даже предположить, что мы знаем об этом лучше, чем сами нейротипики.

Почему я так думаю? Хорошо, обратимся к книге У. Э. Б. Дюбуа  «Душа чёрного народа» и его параллельному эссе «Душа белого народа». Он точно также предполагает, что цветные люди лучше осведомлены о значении белого цвета кожи, чем сами белые люди.

Меньшинство всегда учится подражать большинству, в то время как большинству совсем не обязано изучать особенности меньшинств. Доминирующая группа диктует, каковы условия, и как кому необходимо жить или думать. Им незачем спрашивать себя, почему они делают что-то так или иначе, поэтому они никогда не исследуют себя.

Так что, пожалуйста, не надо думать, что мы не знаем, как живётся нейротипикам. Знаем. Эти перспективы превалируют в нашем мире, и их влияние настолько сильно, что мы отлично их знаем. Разве что, мы изучаем их гораздо интенсивнее, чем нейротипичные люди и можем больше о них знать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»»

Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»

Источник: Un-boxed Brain

В течение последних нескольких недель я стала рассказывать своим друзьям о том, что я аутист. У всех была очень разная реакция, и сейчас мне надо лучше обдумать два ответа.

У меня была одна «подруга», которая практически сразу меня отвергла. Она стала меня допрашивать, пытаясь узнать, почему мне так важно то, что я являюсь аутистом, и почему я считаю это частью своей идентичности. Она хотела, чтобы я ей рассказала кое-что очень личное. И когда я ей это рассказала, она сказала что я не просто странная, а очень ненормальная и она не хочет иметь со мной ничего общего. Это был интересный опыт. Мне не было больно, несмотря на то, что мы общались в течение нескольких лет. Я знала, что кто-то из моих знакомых отреагирует подобным образом, но не думала, что это будет именно она.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»»

Мишель Сеттон: «Миф о независимости»

Источник: Michelle Sutton Writes
Вы живете независимой жизнью? Я тоже.

Я живу вместе с мужем. Мы оба работаем. Я покупаю еду, оплачиваю счета и вожу машину. Я воспитываю шестерых детей. Я забочусь о своих домашних питомцах. Я убираю дома, стираю одежду, ухаживаю за садом и выращиваю растения для еды. Я самостоятельно хожу на прием к врачу, вожусь с неизбежными бюрократическими вопросами и голосую на выборах.
По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью.

Но на самом деле это не так.

Я во многом полагаюсь на своего партнера. В том числе в том, что описано выше.

Мы живем в одном доме. Мы оба работаем. Мы покупаем еду, оплачиваем счета и водим машину. Мы вместе воспитываем шестерых детей. Мы вместе заботимся о домашних питомцах. Мы убираем дома, стираем одежду, ухаживаем за садом, выращиваем растения для еды. Мы ходим к врачу, справляемся с неизбежной бюрократией и голосуем на выборах.

Когда мне трудно принять решение, я говорю с ним о своей проблеме, и он помогает мне во всем разобраться. Я делаю для него то же самое. Когда я чем-то расстроена, он находиться рядом, чтобы поддержать меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не успеваю выполнить какую-нибудь работу по дому, которую я должна была сделать, он делает ее за меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не хочу идти на встречу одна, он идет вместе со мной. Я делаю для него то же самое.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Миф о независимости»»

Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.

Впервые опубликовано в паблике actually autistic 
(Предупреждение: упоминание сцены насилия (во сне))

Во мне сейчас так много внутреннего крика и плача, но я молчу.

Я уже не раз слышал, что мои истории «слишком тяжелые, чтобы быть правдой», что я «вру» про людей, которые делали мне больно, что на самом деле я «просто слишком чувствительный», мне надо «думать позитивно» и «относиться ко всему проще».

Я хочу рассказать вам день из моей жизни. Обычный, ничем не примечательный.

Я проснулся сегодня в 4 утра от собственных криков. Во сне мой отец пытался разбить мне голову, а я защищался от него. Такие сны я вижу примерно раз в месяц, а когда моя жизнь становится более напряженной, например, в сессию, то почти каждый день. Ничего особенного, через примерно минут десять-пятнадцать я уже помню, сколько мне лет и как далеко я нахожусь от этого человека. Я иду на кухню, выпиваю стакан воды, возвращаюсь и падаю спать.
Продолжить чтение «Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.»

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»»

Синтия Ким: «Принятие как практика»

Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.


Принятие как практика.

Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Принятие как практика»»

Самодиагностика аутизма достоверна

Автор_ка: metapianycist
Перевод: Ли Кайон

Человек: я аутист_ка; у меня нет профессионального диагноза.

Нейротипик: ты не можешь! самодиагностика! аутизм!!! только врач_иня может сделать это!!!

Большинство врач_инь: не знают, как аутизм выглядит у людей, которые не являются невербальным белыми цис-мальчиками.

Большинство врач_инь: советуют абьюзивную терапию для детей и подростков.

Большинство врач_инь, которые специализируются на диагностике аутизма: отказываются обследовать взрослых.

Диагностика аутизма для подростка, который хочет этого: е_й нужны заботливые родитель_ницы, которые понимают, что аутизм – не трагедия, и он выглядит по разному у кажд_ой аутист_ки, и что многие аутичные люди могут говорить, имеют друзей, у них все норм в школе; в противном случае их ошибочно принимают за нейротипиков.

Диагностика аутизма для взрослого человека: очень дорогая и зачастую не покрывается страховкой страны проживания.

Официальный диагноз аутизма: может быть использован для лишения человека родительских и опекунских прав, чтобы забрать е_ё детей ради е_ё насильной институционализации.

Организации аутической самоадвокации, которые действительно помогают аутичным людям (такие, как ASAN, AWN, AANE): вот некоторые материалы, с помощью которых вы можете выяснить, можете ли вы быть аутичными. Профессиональный диагноз – очень личное решение, и он не требуется для того, чтобы вы знали, что вы од_на из нас. Мы поддерживаем вас как аутичного человека, даже если вы не имеете заверенного диагноза.

Честная диагностика аутизма: никому не вредит, если она ошибочна; позволяет человеку чувствовать себя частью сообщества людей с похожими проблемами и узнавать больше об аутизме; ключ к изучению движений за принятие аутизма, часто первый шаг к самопринятию и чувству собственного достоинства.

Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»

(Примечание Айман Экфорд: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка. Ее статьи, по моему мнению, одни из лучших статей на тему принятия аутичных детей. На русском языке вы можете найти их здесь. А эта история показывает, что можно быть замечательным родителем, даже если твои родители не были замечательными. И что родители аутичных детей иногда действительно причиняют им очень сильную боль. Статья переведена и опубликована с разрешения автора)
Источник: Un-boxed Brain
Предупреждение: Описан родительский отказ от ребенка.

Сегодня я рассказала эту историю двум моим друзьям, но я думаю, что она стоит того, чтобы о ней узнали все. Некоторые ее детали я не буду описывать, потому что они касаются не только меня. У меня есть единокровная сестра (ребенок моей матери, но не ребенок моего отца), и ради нее я упущу кое-какие подробности.

Я помню тот день, когда я вошла в спальню моей матери и поняла, что она ушла. Ее кровать была пустой. Ее личные вещи исчезли. Она ушла, пока я спала.

Мне было только четыре года, или около того. Я помню, что это было незадолго до моего Дня рождения.

В течение многих лет я с ней виделась только мельком. Иногда я видела ее на праздниках и на выходных то там, то тут, а потом она снова исчезала. Когда она появлялась, она никогда не объясняла мне причины своего исчезновения.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»»

Мишель Сеттон: «5 фактов о моих аутичных детях, о которых я бы хотела вас информировать»

Источник: Michelle Sutton Writes
Апрель. Месяц «информирования» о проблемах аутизма. Мы дома называем его Месяцем информирования о проблемах информирования, потому что складывается такое впечатление, будто цель этого месяца состоит в том, чтобы сообщить всем, каким ужасным состоянием является аутизм. И, если честно, мы не думаем, что надо говорить именно об этом. Итак, вот 5 вещей, касающихся моих аутичных детей, о которых я бы хотела вас проинформировать.

1) Мои дети не больные, они не «страдают» аутизмом, они не трагедия и не обуза.
Аутизм – это не болезнь, не трагедия, не эпидемия и не бремя.
Аутизм – это способ работы человеческого мозга, и это врожденная генетически обусловленная особенность. Мои дети обрабатывают сенсорную, социальную и эмоциональную информацию не так, как ее обрабатывают неаутичные дети. И в этом нет ничего плохого и неправильного.

2) С моими детьми все в порядке.
Да, иногда им бывает трудно жить в мире, который не приспособлен для аутичных людей, но это не значит, что с ними «что-то не так».
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «5 фактов о моих аутичных детях, о которых я бы хотела вас информировать»»

Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»

Источник: Autism Womens Network.

Когда-то я была эйблистом.  Я была эйблистом по отношению к самой себе.

Прежде я никогда не думала о своей жизни и о том, к чему я пришла в этом направлении. Сейчас я вдруг поняла, что прошла путь от эйблизма до самоадвокации.

Вам может показаться странным, что я могла дискредитировать себя саму, говоря вещи, которые принижали значение моей борьбы и даже моей жизни. Но так оно и было. И думаю, подобное случается нередко.

С того момента, как я начала печатать и до того момента, когда я наконец позволила своему голосу выражать свои истинные мысли, я печатала стереотипные и ложные представления о себе, об аутизме и жизни с аутичным родственником.

Я была еще ребенком, когда только начала печатать, и некоторые люди тогда поняли, что я довольно умная. Но для большинства людей я находилась «в ловушке», «страдала от ужасного недуга» и была «изолирована от реальной жизни», потому что у меня «был аутизм».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»»