Метка: эйблизм

Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism Acceptance Month.

philip-reyes-300x225.jpg                                                Фото Филиппа, сидящего перед планшетом.

 

Как аутичный человек, я прошу вас попытаться понять аутизм, узнавая о нем от аутичных людей. Больше всего об аутизме знают те, для кого аутизм – это часть жизни. Почему неаутичных людей считают большими авторитетами в вопросах аутизма, почему они говорят о том, как помочь аутичным людям? ASAN  — очень важная группа, потому что с ее помощью мы можем сами отстаивать свои права. Нам надо, чтобы люди понимали, что ASAN понимает аутичных людей лучше, чем организации, созданные родителями и профессионалами. Люди должны слушать нас, узнавая о нашем опыте, о наших потребностях, желаниях и целях от нас самих.

Благодаря принятию каждый человек ощущает собственную ценность и чувствует свою значимость для общества. Я помогаю проложить путь к тому, чтобы как можно больше аутичных людей могли общаться целенаправленно. Я стараюсь вносить изменения, ведя блог, отвечая на вопросы и работая над тем, чтобы меня услышали. Люди должны знать о том, что невербальные люди тоже могут чувствовать и мыслить. Мой голос может звучать только через то, что я печатаю, и только если при этом мне помогает другой человек. Сейчас я учусь печатать более самостоятельно. Возможно, на это потребуется больше времени. Пожалуйста, уважайте мой голос, даже если для того, чтобы его услышали, мне нужна поддержка. Мой голос – это все, что у меня есть.
Продолжить чтение «Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»» →

Кас Фаулдс: «Меня не существует, или Все в синем цвете»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты
Источник: Un-Boxed Brain
(ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: Речи, патологизирующие гомосексуальность и аутизм, упоминание о стирании и игнорировании опыта определенных групп населения) 

Обратите внимание: я использую много кавычек на протяжении этого поста, потому что мы не можем отрицать того, что мы являемся патологизируемой группой. Я не стал_а бы использовать слова, которые я поместил_а в кавычки, и поэтому я их и выделил_а.

У вас когда-нибудь был странный зуд от того, что определенная идея уже фактически сформировалась в вашем мозгу, и вам осталось только соединить точки?

У меня так было.

Подобное было у меня в прошлом году, когда я читал_а историю патологизации и депатологизации гомосексуальности. Вероятнее всего, большинство читателей этот блога знают эту историю, но я хочу перечислить несколько фактов (очень коротко) для тех, кто их не знает:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Меня не существует, или Все в синем цвете»» →

Бет Раян: «Смягчите тон»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Love explosions
Пожалуйста, прекратите играть в полицейских и пытаться контролировать наш тон.

tone-focus.jpg(Мультяшный человечек на желтом фоне, который держит поднятую руку. Текст гласит: Я был неправ. Но, давайте лучше сосредоточимся на вашем тоне) 

Что такое Тоновая полиция?
Я приведу несколько примеров, основанных на своем опыте общения с людьми. Они часто говорят нечто подобное. Слишком часто. Тоновая полиция затрагивает не только разговоры, касающиеся Autism Speaks. Но в последнее время я думала именно об этих разговорах.

Пример 1:
Человек A:  Autism Speaks — ужасная организация, которая распространяет ненависть к аутичным людям. Жертвуя им свои деньги, вы помогаете тем, кто нас ненавидит. Я аутист, и ваши деньги идут на то, чтобы таких как я еще больше ненавидели.
Человек В: Я вас понимаю, но если вы будете так говорить, люди не будут к вам прислушиваться, считая вас злой и капризной. Вы должны отказаться от этого подхода. Если вы хотите, чтобы люди вас слушали, вы должны говорить с ними мягче.

Пример 2:
Человек А: Вы не должны поддерживать Autism Speaks, потому что на предоставление прямых услуг аутичным людям идут только 4% их дохода. Аутичные люди не могут принимать значимого участия в работе организации, и их нет в ее управлении. Да и вообще, Сюзанна Райт, одна из соучередителей Autism Speaks, недавно написала явное антиаутичное заявление.
Человек B: Я с вами согласен, но почему вам так нравиться критиковать Autism Speaks?  Почему вы не можете заниматься чем-то созидательным, не критикуя при этом их?  Было бы лучше, если бы все организации делали свое дело так, как могут. Сосредоточьтесь на чем-то позитивном, вместо того, чтобы тратить свое время и энергию на протесты. Да, вы должны двигаться вперед и мыслить более позитивно! И хватит быть такой агрессивной.


Пример 3:
Человек А: Не могу поверить, что вы дали деньги Autism Speaks, несмотря на то, что вы знаете, сколько вреда они нам причиняют! Autism Speaks – ужасная организация. Она дегуманизирует таких, как я. Родители должны знать обо всем том вреде, который наносит нам эта организация.
Человек В:  Вы слишком сильно рассержены, вообще вы так агрессивно настроены! Я не хочу, чтобы мой аутичный ребенок стал таким же, как вы. Почему бы вам не заняться своими собственными делами? Ваша враждебность раскалывает сообщество, и если мы и дальше будем продолжать говорить в том же духе, то никогда не сможем сотрудничать.

— Такая проверка тона выводит разговор из нужного русла. Она смещает внимание от темы и содержания разговора. Часто это и является целью Тонового полицейского, потому что он /она не желает признавать своих ошибок.
— Тоновая полиция старается аннулировать/игнорировать содержание и ценность аргументов собеседника, потому что жертва Тоновой полиции якобы была слишком агрессивная/эмоциональная/предвзятая/полная негатива.
Продолжить чтение «Бет Раян: «Смягчите тон»» →

Нора: «Я устала говорить об эйблизме»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal
Я устала говорить об эйблизме.

Я устала просыпаться и видеть в новостях истории о том, как люди относятся к инвалидам вроде меня. Я устала, что к таким как я относятся как к ненормальным, и что считается, что «нормальные» люди заслуживают какие-то дурацкие бонусы просто за то, что они ТАКИЕ ДОБРЫЕ, и находятся рядом с людьми вроде меня, когда мы просто проживаем свою жизнь. McDonalds. Meyer’s. Эти напоминания везде, куда бы вы ни посмотрели, и в это время года дела обстоят еще хуже, потому что сейчас компании по информированию всюду твердят о «жалости к таким калекам».

Я устала говорить об эйблизме.

Я устала, когда люди говорят мне о том, что я не выгляжу больной. Я устала, что мне говорят, что я слишком молода для того, чтобы у меня были подобные проблемы. Я уже устала от того, что моя жизнь вращается вокруг врачей, вызовов медсестер на дом, помощников и домработниц. Я устала просыпаться и засыпать, чувствуя боль. Я устала, что врачи не говорят со мной серьезно.

Я устала говорить об эйблизме.  

Я устала видеть вокруг себя долбанутиков вроде Кэли Дженнер. Я устала от того, что меня называют вдохновляющей. Я устала изо дня в день принимать лекарства для того, чтобы хоть как-то функционировать. Я устала от того, что не могу самостоятельно использовать плиту. Я устала от того, что до 30 лет у меня не было возможности жить самостоятельно.

Я устала говорить об эйблизме.
Продолжить чтение «Нора: «Я устала говорить об эйблизме»» →

Нора: «Представьте, что…»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal
Упоминание жестокого обращения с детьми, сексуального насилия над детьми и убийства детей.

Представьте, что я рассказала вам, что мальчика по имени Джеймс (имя выбрано спонтанно), изнасиловал его отец. Надеюсь, вы будете ругаться и ломать голову, как такое вообще могло произойти. Я ведь права?  Вы будете бороться за него в Интернете, и писать заметки с хештегом вроде #justiceforJamie. Мы всегда возмущаемся, когда дети подвергаются насилию со стороны тех, кого они любят и кому они доверяют. Но реальность такова, что люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с подобными ситуациями. Люди возмущаются, когда подобное происходит с детьми без инвалидности, но что, если это происходит с детьми-инвалидами?
— О, они все равно не почувствуют разницы.
— Они не могут понять.
— Им от этого не больно.
Некоторым может быть тяжело поверить в то, что люди могут быть настолько черствыми. Но когда ребенок с инвалидностью рассказывает о том, что над ним издеваются, нам не верят так, как поверили бы другим детям. Когда дети-инвалиды говорят об издевательствах – не важно, физических, сексуальных или эмоциональные – их слова игнорируются и не воспринимаются всерьез. Дети с инвалидностью (как и другие уязвимые дети и взрослые) становятся жертвами издевательств чаще, чем дети без инвалидности.
Продолжить чтение «Нора: «Представьте, что…»» →

Нора: «Я одна из четырех»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эту статью я перевела с разрешения автора специально к сегодняшней дате, написав Норе и о своих мыслях. Сегодня День Защиты Детей – и говорят в основном о защите нейротипичных детей от посторонних людей. Но кто защитит аутичных детей – и вообще любых детей – от их собственных родителей, перед которыми беззащитен практически любой ребенок?)

Источник: A Heart Made Fullmetal

Обычно я не использую предупреждения, но тут, друзья мои, я должна их использовать. Издевательства над детьми, сексуальное насилие. Мне чертовски страшно представить, какой это может нанести удар. Мне чертовски страшно это размещать. В течение многих лет я молчала. В течение многих лет я не могла об этом говорить. В течение многих лет я это отрицала. Но настало время заговорить. Возможно, это принесет исцеление. Возможно, это принесет мир. Возможно, я буду сожалеть об этой публикации. Настало время заговорить, и настало время быть уязвимой.

Продолжить чтение «Нора: «Я одна из четырех»» →

Вероника Беленькая: «О подмене понятий»

Опубликовано от Ayman and Co

(Статья написана после посещения одного русскоязычного семинара по психологии и чтения многочисленных статей специалистов об аутичных особенностях)

Одна из основных проблем в обсуждениях тем, касающихся аутизма, состоит в том, что люди – специалисты по вопросам аутизма, психологи, психотерапевты, психиатры, педагоги, родители и иногда даже сами аутисты – подменяют понятия. Некоторые термины, которые встречаются в текстах на аутичную тематику, многозначны либо имеют вполне конкретное значение в данном контексте, о котором люди забывают. Поэтому при чтении и обсуждении этих текстов могут возникнуть недоразумения. Собеседник может просто не понимать, о чем идет речь во время разговора. А при чтении статей на аутичную тематику, автор и читатель могут думать о совершенно разных вещах.
Чаще всего люди ошибаются, когда используют четыре понятия, которые довольно часто встречаются в текстах на аутичную тематику.
Именно на них я и хочу обратить ваше внимание.

1) Эмпатия.

Ошибочно считается, что у аутичных людей нет эмпатии.

Это миф, если подразумевать под эмпатией способность понимать  других людей. У аутичных людей могут быть проблемы с считыванием эмоций и пониманием общепринятых культурных норм, но при этом они зачастую умеют считывать и понимать эмоции других аутичных людей. Кроме того, аутисты, живущие в мире нейротипиков, ради того, чтобы выжить, вынуждены изучать «язык» нейротипиков. Очень многие аутичные люди в период взросления пытаются понять образ мышления нейротипичных людей, изучая персонажей художественных книг и описания их мотиваций, статьи о разнице аутичного и нейротипичного мышления, книги по психологии, лекции родственников о том, как думают «все люди». И зачастую на логическом уровне аутичные люди понимают особенности мышления и возможные причины действий нейротипичных людей лучше, чем сами нейротипичные люди, потому что нейротипичные люди понимали эмоции и особенности других нейротипиков автоматически, и у них не было необходимости заниматься глубоким изучением их мотиваций и их образа мышления.

Если понимать под эмпатией способность сочувствовать, то это еще один миф, причем очень опасный. Аутичные люди могут испытывать сочувствие и сострадание по отношению к другим людям или животным, точно так же, как и нейротипичные. Те, кто говорит о том, что аутичные люди не способны сочувствовать, зачастую подвергают жизни аутистов опасности, выставляя их  черствыми существами, способными на любые преступления. Например, я встречала, как убийство аутичной девочки оправдывали тем, что такие как она вырастают «серийными убийцами», потому что аутисты «лишены эмпатии и не могут никому сочувствовать». При этом аутичные люди склонны к насилию не меньше и не больше, чем нейротипичные.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «О подмене понятий»» →

Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»

Опубликовано от Ayman and Co

(Предупреждение: Эйблизм, эйджизм)

Прежде всего, это пост для тех, кто хочет разместить рекламу в моих группах в соцсетях и написан он был для одной из моих групп . По мере того, как в моя группа в ВКонтакте росла, меня все чаще  просили о рекламе. Обычно меня просят разрекламировать другие группы, (реже мероприятия или книги), и я не возражаю против этого, ведь я сама, всего год назад, после создания этой группы, просила о рекламе. Но проблема в том, что я не могу рекламировать то, с чем я категорически не согласна. Я не могу рекламировать эйблисткий, расистский, гомофобный и сексистский материал, потому что я несу частичную ответственность за то, что этот материал может ранить тех, кто его прочтет. Я не могу публиковать такие ссылки даже с триггерами, если это не публикация с осуждением подобной позиции, потому что я не хочу поддерживать и тем более распространять такие идеи. Точно так же, как я не буду поддерживать расизм, я не буду поддерживать антиаутичные высказывания. Моя группа не является просто «группой по аутизму». Она является группой, созданной с точки зрения парадигмы нейроразнообразия. Это группа не против аутизма, а против эйблизма. И разница здесь огромна, примерно как разница между группой против геев и группой против гомофобии.

Вот только многие «рекламщики» этого не понимают. Они думают, что если они не смогли найти каких-то пять минут на то, чтобы прочесть правила моей группы и ее описание, я просто обязана найти время на то, чтобы рекламировать их группы. И что если в их шапке группы есть слово «аутизм» я не имею права им возразить.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»» →

Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание администрации сайта-переводчика: Для меня эта статья – не просто указание на распространенные ошибки, которые часто совершают те, кто хотят рассказать миру об аутизме, а и история частичного исправления этих ошибок. В апреле Улица Сезам выложила новые видео об аутизме, в которых аутичные дети сами рассказывают свои истории, и они планируют сделать подобные видео и об аутичных взрослых. Так что для меня история о том, что на ошибках можно учиться. В текст добавлены ссылки на материл, о котором идет речь.)

Источник: Eisforerin.com

Наверное, уже до моего поста все устали слушать о новой аутичной кукле из Улицы Сезам. Но прежде чем написать этот обзор, я должна была изучить весь материал с сайта “Sesame Street and Autism”. Материал я смотрела либо в наушниках, либо когда рядом не было моих детей, либо когда они просто были чем-то заняты и не видели монитор. Потому что я, в первую очередь, хотела оградить от просмотра их, прежде чем все не изучу сама. Вам может показаться странным, что я так говорю об Улице Сезам, но да, учитывая доминирующее отношение к аутизму, я знала, что там, вероятнее всего, будет то, что я не хотела бы,  чтобы видели или слышали мои дети. А теперь я расскажу об этом подробнее.

Что такое «Улица Сезам и аутизм»?

Прежде всего, я расскажу о том, чем «Улица Сезам и аутизм» является, а чем нет. Больше всего шумихи поднялось вокруг Джулии, новой аутичной куклы, как я ее называю, или, как обычно пишут в СМИ, «куклы с аутизмом». Тем не менее, это не настоящая кукла. Она всего- лишь героиня книги о рисованной кукле Джулии, и повествование в этой книге ведется с точки зрения Элмо. Кроме этой книги на сайте есть «информация для родителей», которая включает в себя: 10 видео – 5 скорее рассчитаны на детей, и еще 5 скорее рассчитаны на родителей, и все они рассчитаны на нейротипичных зрителей; несколько коротеньких статей: 5 из 6 для родителей и шестая для нейротипичных детей; карточки с пояснениями ежедневных ситуаций, которые подойдут любым детям.

При этом авторы старались сохранить «баланс», который оказался довольно вредным.

Для работы над проектом команда Улицы Сезам использовала кое-какие хорошие ресурсы, в том числе сайты ASAN (Autistic Self Advocacy Network) и Boycott Autism Speaks.
Но при этом они использовали и эйблистские ресурсы, которые я предпочитаю здесь не упоминать, потому что, когда я о них говорю, обсуждение Улицы Сезам прекращается после вопросов «а что вы имеете против этих сайтов?». А сейчас я хочу написать не об этих сайтах.

Дело в том, что вы не можете соблюдать «равновесие» между принятием аутизма и эйлизмом. Эйблизм сразу перечеркивает всю информацию о принятии аутичных людей и  в лучшем случае она превращается в малополезную. В худшем случае она становится вредной.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»» →

Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»» →