Газлайтинг по отношению к женщинам и девочкам в аутистическом спектре.

(Примечание: Опыт, описанный в статье, распространяется на многих, но далеко не на всех аутичных женщин)
Источник: Seventh Voice

 Artwork by Mirella Santana
(Описание изображения: Девочка в черно-белом платье и полосатых гетрах стоит под огненным дождем. В руках она держит огромный зонтик. Ее голова опущена. Автор изображения: Mirella Santana)

Из всех признаков, свойственных женщинам в аутистическом спектре, один не только остается непризнанным в качестве важной части их опыта, а еще и превращается в причину, по которой профессионалы отказывают аутичным женщинам в диагнозе.

Под этим признаком я имею в виду высокий уровень самосознания.

Практически в каждом описании того, как проявляется синдром Аспергера у девочек, можно найти упоминание о рано сформировавшемся необъяснимом чувстве «инаковости».

Это чувство инаковости, по мере взросления девочки, растет в геометрической прогрессии, и превращается в хорошо развитое чувство понимания себя.
Сильное чувство самосознания аутичных женщин, в свою очередь, повышает их чувствительность к любым (и ко всем) вещам, которые подтверждают или указывают на их отличия.

Несомненно, в школе недиагностированные аутичные девочки практически ежедневно сталкиваются с множеством ситуаций, когда их ответы и реакции отличаются от ответов и реакций окружающих. Продолжить чтение «Газлайтинг по отношению к женщинам и девочкам в аутистическом спектре.»

Синтия Ким: «Социальная неприемлемость»

Источник: Musings of an aspie

Социальная приемлемость.

Эта невинная фраза вызывает во мне явное неприятие. И вот один из примеров того, почему я ее так воспринимаю: я читаю книгу о том, как обучить детей с синдромом Аспергера социальным навыкам. Там сказано, что у детей должно быть время на снятие стресса с помощью «самостимулирующего поведения в социально приемлемой форме».

Вы можете спросить: какой же вид стимминга считать социально приемлемым? Книга не дает точного ответа на этот вопрос. Считается, что люди должны понимать это автоматически? Позже в книге я все же нашла ключ к пониманию этой тайны. Там есть примерных список возможных способов релаксации, которые могут использовать аутичные дети для того, чтобы снизить уровень стресса. Одним из «приемлемых вариантов» оказалось: «раскачивание в одиночестве».

Значит ли это, что само по себе раскачивание является социально неприемлемым поведением? Думаю, это подразумевалось, если речь шла только о «секретном» раскачивании. А что насчет тряски руками? Подпрыгиваний? Вращения? Игр с игрушками для стимминга? Рассматриванием движущегося объекта? Ерзанья рукой по поверхностям?

Где проходит грань между социально приемлемым и социально неприемлемым поведением? И кто провел эту грань?

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Социальная неприемлемость»»

Тони Эттвуд рассказывает, о чём он на самом деле думает

(Примечание администрации сайта: Тони Эттвуд – один из самых известных специалистов по синдрому Аспергера в мире. Данная статья опубликована здесь в качестве ответа на вопрос о том, почему его критикуют многие люди в англоязычном аутичном сообществе. Начало истории о синдроме Кассандры на русском языке вы можете прочесть здесь)

Источник: ASAN
Перевод: Есения Якумо

http://www.autismhangout.com/news-reports/feature-programs.asp?id2=103

Примечание: Кампания против «Кассандры» не имеет ничего против самого Тони Эттвуда, дело касается одобрения им «Феномена Кассандры» (также известного как «аффективная депривиация», «аффективное расстройство Кассандры» и так далее). Мы надеемся, что доктор Эттвуд разъяснит ситуацию и откажется от этой теории даже после релиза этого видео.

Данные комментарии здесь для тех, кто по каким-либо причинам не может просмотреть целиком всё видео.
В этом видео от девятого апреля 2009 года, опубликованном на «AutismHangout» Тони Эттвуд прямо говорит (7:47):
«Существует такая вещь как феномен Кассандры. В греческой мифологии Кассандра была прорицательницей, но из-за проклятия никто не верил в её слова. Вот что может случиться дома, когда вы видите подобные вещи, но другие люди могут удивиться: «Ты сумасшедший, зачем тебе отношения?» и так далее»

«Сейчас вы можете чувствовать себя одиноким. По иронии судьбы, часто партнёр аутичного человека социально активно и это даёт некоторую поддержку: это заботящийся, любящий человек, который имеет свою точку зрения, но может совершенно не слышать ваших слов»
«Следовательно, может быть такая проблема: одиночество, непонимание, аффективная депривиация» (8:47) Продолжить чтение «Тони Эттвуд рассказывает, о чём он на самом деле думает»

Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»

(Примечание: Данный материал опубликован в качестве ответа на вопрос о том, почему многие люди в англоязычном аутичном сообществе критикуют специалиста по вопросам аутизма Тони Эттвуда)

Источник: ASAN

18 апреля 2009 год.

Здравствуйте.
Я обращаюсь к вам с просьбой подписать петицию,  призывающую доктора Тони Эттвуда и доктора Изабель Эно, двух авторитетных мировых экспертов по вопросам аутизма, отказаться от сотрудничества с группами ненависти, которые распространяют стереотипы и ярлыки, поощряющие дискриминацию аутичных людей в вопросах отношений и семейного права.
Мы, сообщество людей с инвалидностью, очень долго страдали от различных форм дискриминации и стереотипов. Исторически сложилось так, что одна из самых распространенных форм дискриминации связана со стереотипами и псевдонаучными теориями, и заключается в попытке лишить нас одного из основополагающих принципов существования в человеческом обществе. Речь идет о попытке лишить нас права на брак, семейную жизнь и воспитание детей. Евгенитическое движение является одним из самых известных примеров этого опасного и крайне неэтичного вида дискриминации против людей с инвалидностью, как и связанная с ним идея о том, что инвалиды, по своей сути, неспособны быть хорошими родителями и супругами. Из-за этих предрассудков людей с инвалидностью в течение многих поколений лишали родительских прав и прав опеки над детьми.

Аутичное сообщество постоянно сталкивается с оппонентами, которые пропагандируют подобные, полные ненависти, идеи, которые, чаще всего, объясняются «работой ради нашего же блага», или лженаучными теориями. Подобные теории привели к тому, что сотни тысяч людей во всем мире были принудительно стерилизованы, потому что их посчитали непригодными для воспитания детей.

В течение последнего десятилетия группы вроде Семьей Взрослых Людей, Затронутых Синдромом Аспергера  (Families of Adults Afflicted with Asperger’s Syndrome (FAAAS)), продвигают идею о том, что длительное взаимодействие с аутичными взрослыми в романтических или семейных отношениях вредит «нормальным» людям. Продолжить чтение «Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»»

Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Некоторые изображения могут быть кому-то неприятны, потому что это те самые изображения, которые чаще всего встречаются в СМИ, когда речь заходит об аутизме). 

Я хотела написать о том, как СМИ говорят обо всем, что хоть как-то касается аутизма, но, как говорится, одна картинка стоит тысячи слов, так что я хочу обратить внимание на распространенные типы иллюстраций к постам об аутизме.

 Попавший в ловушку за стеклом.

trapped-behind-glass.jpg(На фото три разные версии медиатемы о ребенке, который находится за стеклом.  Источники: The Conversation, SMH, ABC)

Раньше я не подозревала, что существуют разные версии изображения ребенка на оранжевом фоне, который оказался запертым в ловушку за стеклом, но это так. Эти фото можно найти на разных сайтах, в том числе на специальных сайтах для фото, где эти фото помечены тегом «аутизм». А теперь давайте об этом подумаем…
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»»

Лина Экфорд: «О моде приписывать себе психиатрические диагнозы»

Первая версия этого текста была опубликована мной на сайте zadolba.li 24 марта 2015 года. Когда у меня попросили разрешения разместить эту заметку на сайте «Нейроразнообразие в России», я решила отредактировать ее и расширить — первый вариант был очень коротким. Текст был расширен, а тема изменена с «психических расстройств» на «аутизм».

И в интернете, и в реальной жизни часто встречаются люди с проблемами психологического характера, предпринимающие попытки разобраться в себе.

У многих из них проблемы с общением, зачастую — проблемы довольно серьёзные. Люди пытаются понять, что же с ними «не так», и иногда, натыкаясь на описание синдрома Аспергера, понимают: «Вот оно! Теперь я лучше понимаю, в чём мои проблемы, и буду лучше с ними справляться». Иногда такой самодиагноз бывает верен, иногда — нет. Иногда самодиагностированные идут к врачу за диагнозом, иногда — за помощью, иногда решают, что врач не поможет (что, учитывая некомпетентность большинства российских психиатров, неудивительно), и вовсе не идут.

Многие из самодиагностированных ищут себе подобных. Пишут на форумах по соответствующей тематике, посещают группы поддержки, общаются с официально диагностированными. В итоге люди, совершившие ошибку при самодиагностике, осознают это. Проблемы, конечно, остаются, и человек, как и раньше, ищет их причину. Продолжить чтение «Лина Экфорд: «О моде приписывать себе психиатрические диагнозы»»

Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник:  We Always Liked Picasso Anyway

Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.

Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.

Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним.

— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности.

—  Я буду помогать детям защищать свои права и помогать им находить необходимую аккомодацию. Также я буду с уважением относиться к их праву на частную жизнь.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что практически любой ребенок в свое время сможет выучиться всему необходимому своим собственным способом, и я постараюсь быть терпеливым и оказать ребенку любую необходимую помощь и поддержку.

— Мой способ работы с детьми основан не на моем авторитете, а на взаимном уважении.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»»

Мишель Сеттон: «О стереотипах, субъективности и о том, что мы можем просто жить»

Источник: Respectfully Connected

Думаю, вам известен стереотип о том, что все аутичные дети расставляют в ряд разные предметы.

Ну, один из моих аутичных детей так действительно делает, но этот пост не совсем об этом.

Я заметила, что стереотип о выстраивании предметов в ряд используется многими людьми для того, чтобы выделить аутичность детей и показать, как они отличаются от большинства. Я говорю о постах вроде: «ЛОЛ! Он такой аутичный!» или
#ТыРодительАутичногоРебенкаЕсли, и о жалобах вроде: «Я так устала разбирать цепочки из игрушек, неужели она никогда не перестанет их вот так выставлять?!».
Эта одна из форм отделения аутичных детей от обычных. Одна из форм акцентирования внимания на том, какие аутичные дети ненормальные.

В нашем доме нет места стереотипам. Один из моих аутичных детей не выставляет вещи в ряд. Ему это никогда не было интересно. Один из моих неаутичных детей любит выставлять в ряд игрушечных динозавров, сортируя их по породам, он так делает уже около года, и делает это практически каждый день. Так вот о чем речь…
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «О стереотипах, субъективности и о том, что мы можем просто жить»»

Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».

Источник: Respectfully Connected

В последнее время я прочла много всяких штук на тему «откровенный взгляд на нашу жизнь с аутизмом», или просто «о нашей жизни». Авторы этих постов считают, что они имеют право размещать вредную и компрометирующую информацию о своих детях, потому что это, якобы, дает важное представление об их жизни. Я хочу опровергнуть эту идею о постах про «реалистичное» изображение жизни.

(Изображение палево-голубого цвета со словами, напечатанными белым шрифтом: «Блоггеров, которые решили защищать право своих детей на частную жизнь, обвиняют в «отбеливании» аутизма или даже в преднамеренной лжи. Мы живем в культуре «либо есть фотография, либо ничего не было», где отказ от документирования каждой мельчайшей подробности приравнивается к сокрытию».)

Сейчас практически каждый человек имеет доступ к интернету, и практически все  зарегистрированы в социальных сетях. Большинство людей пытается показать там себя с наилучшей стороны. Когда мы хотим сделать селфи, то выбираем, какое должно быть освещение и под каким углом мы будем стоять, чтобы скрыть свои морщины, синяки под глазами, двойной подбородок и т.п. Мы следим за тем, чтобы в кадр не попали грязные тарелки и бельевые веревки. Мы редактируем фотографии на компьютере, и делаем другие подобные вещи. Но разве мы, по вашим словам, не обязаны показывать свою жизнь такой, какая она есть?

Мы стараемся представить своих детей, обычных детей, в самом лучшем свете. Мы делаем отлично поставленные фото и выбираем подходящие моменты, чтобы по фото было видно, какая у нас хорошая семья. Очень редко родители выкладывают в Instagram фотографии истерик своих детей, или подробно описывают их особенности пользования туалетом. Подобные вещи большинство из них совершенно справедливо считает очень личными.

Пока дело не доходит до аутичных детей, или до детей с другими видами инвалидности. Если у ребенка инвалидность, родители считают совершенно нормальным размещать в публичном доступе информацию о его личных гигиенических потребностях. Считается совершенно нормальным и даже правильным заявить в публичном доступе, что ребенок ударил своего брата, или сделал что-то, от чего тот расплакался (потому что, конечно же, всем известно, что обычные дети никогда не бьют своих братьев и сестер, и не вынуждают их плакать). И считается совершенно приемлемым публично демонизировать аутизм ребенка, несмотря на то, что тот является неотъемлемой частью его личности, и обвинять аутизм в том, что он испортил нашу жизнь, которая, конечно же, без этого ужасного аутизма была бы безупречной.
Продолжить чтение «Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».»

Убийства инвалидов — детей и взрослых

Предупреждение:
Текст содержит описание жестокости, убийства.

Текст содержит ссылки, переход по которым приводит к статьям с ужасающими подробностями убийств.

Источник: Autistictic 

                                                      Когда просто нет слов…
С каких слов начать текст? Их у меня просто нет. И вот, признав это, я пишу. Пишу о том, что долго тлело в моём сердце и в конце концов вызвало в нём целый пожар. Причиной стала статья «Условное осуждение с испытательным сроком для женщины, убившей дочь-инвалида, вполне допустимо». Ранее я читала о 28-летней Кортни, убитой собственной приёмной матерью, но особо не следила за делом. Потому что подобные случаи очень огорчают меня и всегда искрят сочувствием… для убийц!

Абсолютно то же самое произошло и в этот раз. Обсуждения сводятся к убийце. К тому, что сделанное ею можно понять. А теперь у убийцы появилась реальная возможность избежать наказания за убийство невинного человека. И такое происходит не впервые.

Эта женщина дала смертельную дозу медицинского препарата приёмной дочери, принимавшей пищу при помощи трубки для кормления. У неё был план. И, действуя преднамеренно, она осуществила его в точности так, как запланировала. Таковы факты.
Это было убийство. Здесь прямой умысел. Не трагическая случайность. И уж точно не причинение смерти по неосторожности, в чём признаёт себя виновной подсудимая.

Бонни Лилц пыталась покончить с собой после убийства приёмной дочери, но выжила. У неё тяжёлое онкологическое заболевание, и она верит, что скоро умрёт, но она жива. А Кортни — нет. Кортни мертва. Кортни убита. Но я вновь и вновь читаю о том, что люди жалеют её мать. Снова и снова упирают на то, что мать старалась изо всех сил.

Заслуживает ли Бонни Лилц сочувствия? Да.
Ей можно посочувствовать как человеку с онкологией. Можно посочувствовать ей как человеку, объятому страхом и отчаянием за будущее Кортни, когда она, её мать, умрёт. Можно посочувствовать ей как человеку, ухаживающему за ребёнком-инвалидом, будучи при этом тоже очень больным. Можно посочувствовать её борьбе с нехваткой услуг и помощи, с невозможностью доступа к ним.

Но никакого сочувствия за убийство Кортни быть не может. И я буду стоять на этой позиции, хотя, судя по всему прочитанному, многие люди не согласны со мной. Продолжить чтение «Убийства инвалидов — детей и взрослых»