Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»»

Autistics Speaking Day

Об этом дне в жизни аутичного сообщества.

Источник: Autism Acceptance Month
Переводчик: Юлия Зассеева

«Говорят аутисты» (Autistics Speaking Day) – ежегодное мероприятие, стартовавшее в 2010 году и проводимое 1 ноября. В этот день аутисты и сторонники нейроразнообразия во всём мире, желающие, чтобы их голоса были услышаны, обмениваются сообщениями в блогах и социальных сетях и бросают вызов тому, как доминирующая культура стериотипизирует и игнорирует их. «Говорят аутисты» появился в ответ на акцию группы неаутичных людей, названную «День отказа от общения» (Communication Shutdown Day), участники которой (предположительно, не аутисты) должны были прекратить использование социальных сетей, чтобы испытать «состояние социальной изоляции», какое обычно испытывают аутисты. Идея того, что, прекратив использовать социальные сети, неаутичные люди смогут понять, каково это – быть аутистом, была воспринята многими членами аутичного сообщества как оскорбительно неправильная, но в то же время и ироничная, потому как многие аутисты легко находят друзей и создают сообщества в социальных сетях.

 

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

1) Иногда аутичным детям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»»

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм



(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»»

Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»

Источник: The Atlantic
Переводчик: Мария Оберюхтина


(Фото рук под потоком воды)

Этот термин превратился в шуточное сокращение, к несчастью тех, кто действительно страдает от этого расстройства.

Недавно, протискиваясь в толпе в метро в районе Вашингтона, я заметила огромный рекламный щит компании Brocade на стене:
Обсессивно-компульсивное переустройство (сущ) — это необходимость покупать сетевое оборудование снова и снова.

Это, конечно, была возмутительная попытка игры со словом «обсессивно-компульсивное расстройство». Те, у кого есть ОКР, компульсивно выполняют одни и те же стереотипные действия. Люди и организации часто легкомысленно, в шутку обыгрывают название расстройства примерно так, как это было сделано на этом плакате. Это словосочетание стало постоянно употребляться неправильно, что привело к недопониманию данного феномена в целом.

Примеры можно приводить бесконечно: «Обсессивно-комупльсивная косметика» предлагает дорогие, изысканные средства макияжа; Buzzfeed регулярно публикует статьи вроде «33 способа идеальной чистки для обсессивно-компульсивного человека, который сидит внутри каждого из вас» и «19 вещей, которые сведут ваше обсессивно-компульсивное/перфекционистское «я» с ума». Социальные масс-медиа наполнены хэштегами вроде Обсессивно-Рождественское- Расстройство, Обсессивно-Замковое-Расстройство, Обсессивно-Фитнесовое-Расстройство.

Если поискать «ОКР» на PInterest, мало найдется статей об этом самом расстройстве.
— Если люди обыкновенно употребляют этот термин в таком значении, если знают его в определенном контексте, создается то, что называется «культурная норма употребления данного слова» – т.е. распространенное мнение о том, что подразумевает данный феномен, опасен ли он для общества, в чем заключается данное явление,- говорит Юлия Ченцова-Даттон, психолог, культуролог и профессор Джорджтаунского университета.
Продолжить чтение «Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»»

Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной

Источник: Everyday feminism
Авторы: Кейли Фаринас и Крей Фаринас

Переводчик: Каролина Куприянова

The image features a child with long, dark hair looking into the camera with a worried expression. Two other children are out of focus in the background, whispering to one another and laughing.
(Девочка с длинными темными волосами и смуглой кожей смотрит в камеру. На ней розовая футболка. У нее недовольное выражение лица. За ее спиной другие дети смотрят на нее и смеются. Источник: iStock) 

Я просыпаюсь из-за кошмаров о школе.

Мне двадцать два. Я закончила университет. Я не живу ни в одном из тех городов, в которых я ходила в школу, поэтому ничто не заставит меня переживать школьное прошлое или столкнуться со старыми учителями.

Однако, травма, которую мне довелось испытать в старших классах, была настолько сильной, что я до сих пор просыпаюсь из-за кошмаров по ночам. Почему же мне до сих пор больно?

У вас бы тоже были ночные кошмары, если бы вы узнали на собственном опыте, каково это быть предметом насмешек, подвергаться всей той жестокости эйблизма, дискриминации, и исключению из школьной системы, что испытала я и многие другие подростки с инвалидностью.

Не только школьная система не была организована таким образом, чтобы защитить меня от неконтролируемых предрассудков учителей и школьной администрации, но и они сами отворачивались, когда я подвергалась ужасающим издевательствам других детей.

И, к сожалению, такое было в порядке вещей. С детского сада и до окончания школы.
Я продолжаю надеяться, что всё меняется, что это просто мне не повезло учиться в жутких школах, и что сейчас дети с инвалидностью находятся в гораздо лучшем положении.

Но, честно говоря, даже хотя я и посещала довольно хорошую школу и несмотря на то, что прошло более десяти лет с тех пор, сейчас я слышу от детей- инвалидов и от их родителей, что на самом деле влияние, оказываемое эйблизмом, не претерпело каких-то сильных изменений.

Дети всё ещё проходят через боль, третирование и угнетение, которые переживала и я много лет назад. Это не просто ужасает меня – это разбивает мне сердце.

Поэтому я говорю сейчас. Я остановлюсь на тех темах из своего опыта, которые отдаются эхом  в голосах других людей с инвалидностью. И я надеюсь, что те, кто работает в школах или кто выступает за права школьников, нас услышат.

Потому что мой школьный опыт — это довольно грустная история, и я бы никогда, никогда бы не хотела увидеть, что подобное повторяется с кем-нибудь ещё. Травмы, которым мы подвергаем учеников с инвалидностью или от которых не смогли их защитить надолго оставляют глубокие шрамы. Эти шрамы учат детей с инвалидностью тому, что они всегда должны ожидать какого-то издевательства от окружающего мира

Ниже следует список абсолютно предотвратимых действий эйблизма, наполненных травмирующими событиями, которые я пережила как ребёнок-инвалид, и которые оставили самые глубокие шрамы из тех, что я ношу до сих пор.

Я действительно хотела бы сказать, что это универсально для всех детей с инвалидностью, но это никоим образом не будет хоть сколько-нибудь правдоподобно. Особенно для детей с пересечением маргинализированных идентичностей и обстоятельств.

Продолжить чтение «Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной»

Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Я могу рассказать о своем сыне очень многое. Он красивый. Он смелый. Он всегда готов прийти на помощь. И еще он человек с интеллектуальной инвалидностью.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»»

Айман Экфорд: «Очень личный взгляд на классовые проблемы в активизме»

I.
— Неужели на тебя не влияет русская культура, в которой ты жила с детства? Неужели нет всяких штук, которые бы влияли на твое  мышление и восприятие, очень русских, культурно-обоснованных штук, от которых ты не можешь избавиться?

Очень долго я не могла понять, о чем говорят эти люди. Все навязываемые мне в детстве привычки и нормы, которые были мне несвойственны, исчезли практически сразу после того, как я съехала от родителей. Если мне что-то неудобно, я это осознаю и избавлюсь от этого при первой же возможности.

Я стала думать дальше. Я стала вспоминать о тех вещах, которые были навязаны мне культурой. Вспомнила о внутренней гомофобии и внутреннем эйблизме. Я всегда считала их нелогичными, но они до сих пор иногда проникают в мои мысли.
Мысли, связанные с русской социализацией, так никогда не проявляются.

Зато есть кое-что другое. Штука, которая очень похожа на след от социализации, и которая проникла во все слои моего восприятия. Она проявляется так, что я не всегда могу ее заметить, несмотря на то, что ее проявления мне иногда кажутся нежелательными.

Дело в том, что я представительница американского истеблишмента. И сейчас я не шучу.
Да, моя семья никогда не была богатой. И еще она была русской. И в ней было полно людей с околосоциалистическими, околосоветскими взглядами, с негативным отношением к бизнесу и к Западу.  Но моя  культурная принадлежность сформировалась нетипичным образом. Как и моя классовая «социализация».

Думаю, если бы моя семья была бы похожа на меня, то это была бы очень богатая североамериканская семья, которая иммигрировала в США примерно за два поколения до моего рождения. Последнее объяснило бы то, что я являюсь мусульманкой, и больший интерес к вопросам гражданских прав, чем тот, что обычно есть у представителей высшего класса, но при этом не отрицало бы явно американскую культурную принадлежность.

Я приведу 7  примеров, которые могут показать вам, что я понимаю, что вы имеете в виду, говоря о «социализации, от которой невозможно полностью избавиться, и которая проявляется в мелочах». Подобных примеров можно было бы привести гораздо больше, но я не вижу в этом смысла.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Очень личный взгляд на классовые проблемы в активизме»»

Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»

Как я писала ранее, Ближний Восток является моим специальным интересом. Я читала уйму книг и статей на Ближневосточную тематику, в том числе авторства «западных» людей, и я говорила со многими знакомыми на различные темы, которые, так или иначе, касаются Ближнего Востока. Так я заметила, что рассуждая о жизни в Ближневосточных странах или о жизни мусульман в целом, люди допускают те же ошибки, которые они допускают в рассуждениях об инвалидах.
И, что самое странное, зачастую подобные ошибки допускают те, кого никто из «новичков» не заподозрил бы в эйблизме, расизме или исламофобии. Эти ошибки зачастую допускаются нашими союзниками «из лучших побуждений», и именно поэтому они так опасны. Поэтому я хочу обратить на них ваше внимание.

Вот 5 вещей, касающихся инвалидов и жителей Ближнего Востока, которые вы должны запомнить, чтобы не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры.

1) Мы не ваше вдохновение.
Самой популярной литературой о жизни на Ближнем Востоке является так называемая «мотивационная литература». Эта литература публикуется для того, чтобы люди, читающие о жизни на Ближнем Востоке, чувствовали, что их жизнь не такая уж плохая.
Эти книги часто являются автобиографическими и публицистическими, как, например, автобиография Малалы Юсуфзай или книги Грега Мортенсона, но некоторые люди ради этого эффекта читают художественную литературу о Ближнем Востоке.
Как сказала об одной подобной книге моя мать:
— Я бы советовала всем психотерапевтам предлагать ее своим пациенткам, чтобы они понимали, что у них в семьях все не так плохо, как им кажется.

Вам это ничего не напоминает? Разве это не похоже на тревожную тенденцию, связанную с инвалидностью? Обратите внимание на то, что самой популярной в России книгой автора-инвалида является мотивационная книга Ника Вуйчича. И практически всех моих аутичных знакомых донимали тем, что они «очень вдохновляющие» просто из-за того, что они живут обычной жизнью.
Но, как сказала активистка за права инвалидов Стелла Янг: «Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение!»

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»»