Метка: эйблизм

Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Vox
Переводчик: Мария Оберюхтина


gettyimages_621864944-0
(На фото Трамп. Он стоит на трибуне, расставив руки. На заднем фоне стоит его сын и человек, чьего лица не видно. За ними — американские флаги)

Раннее утро среды. Я вижу, как мои друзья боятся за свою жизнь, как пишут об этом в твиттере. Только что мы узнали, что Трамп будет новым президентом. У людей предчувствие, что отменят медицинское страхование, что им никто не сможет уже помочь одеваться и выполнять другие ежедневные вещи, когда отменят Медицинскую помощь для инвалидов – программу президенты Обамы. Люди боятся того, что их разговоры с врачами будут записываться (и станут достоянием общественности), что нечем станет платить за медицинское обслуживание, за вызов врача на дом…что отменят все, что сейчас еще помогает инвалидам жить. Как и многие другие инвалиды, мы в ужасе от того, к чему может привести политика Трампа на посту президента.

В прошлом году Трамп часто насмехался над репортером-инвалидом из New York Times Сержем Ковалески. Пораженный тем, как люди возмущались жестокостью Трампа по отношению к инвалидам, Национальный демократический комитет в 2016 году полностью посвятил свое собрание теме инвалидности. Но те люди, которых я знаю — гражданские активисты, инвалиды – не голосовали за Трампа вовсе не из-за того, как он издевался над Ковалески, и не из-за того, что он назвал глухую актрису Марли Матлен умственно отсталой. Даже не из-за того, как он старался согнать инвалидов с тротуаров рядом с правительственными зданиями за то, что они что-то продавали. Не голосовали за него из-за того политического курса, которому он собирается следовать.

Хилари Клинтон предлагала ясные, четкие и своевременные решения, чтобы усилить безопасность и обеспечить гражданские права инвалидов, а Трамп ясно давал понять, что уничтожит те социальные гарантии для инвалидов, которые существуют сейчас, и уменьшит их защиту. Миллионов американцев-инвалидов, которые зависят от актов, принятых во время президентства Обамы (которыми обеспечивались охрана их здоровья и специальная помощь, то есть, того, что необходимо им для выживания), заставила прийти в отчаяние именно политика Трампа – а не то, что он оскорбил кого-то лично.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»» →

Кас Фаулдс: «Душещипательные истории не трогают мою душу»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

В это время года везде транслируется особый вид «вдохновляющего порно». Если вы еще не знаете, что такое «вдохновляющее порно», пожалуйста, посмотрите видео покойной Стеллы Янг.

На прошлой неделе уже была подобная история, которую раскритиковала Эрин. Сейчас написали о еще одной «душещипательной» истории, на этот раз про то, как мило Санта вел себя, общаясь с аутичным ребенком.

Итак, что не так с этой историей? Разве мы не должны восхищаться Сантой за то, что он был таким милым? Ну, возможно да, а возможно и нет. Разве работа Санты заключается не в том, чтобы мило общаться с детьми? Кроме того, это было специальное мероприятие с «заботливым Сантой» для детей-инвалидов, так что он должен был вести себя вдвойне «мило».
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Душещипательные истории не трогают мою душу»» →

Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Аутичный ребенок

Часто родители, видя, что у ребёнка почти всё получается из рук вон плохо по сравнению со многими окружающими, решают что лучше все делать за него. По многим причинам.

1. Зачем тратить время? Родитель в России, как правило, очень занят. Поэтому проще за него сделать всё, чем два часа контролировать, пока у него получится. При этом, следующий раз может опять получиться через два часа.

2. Все равно у него не получится. У многих родителей существует убеждение, что если ребёнку что-то даётся с большим трудом, то ему это «не дано», и он никогда не научится, так зачем время тратить? Либо получится, то плохо, и такими трудами, что лучше за это время сделать что-нибудь другое. И вообще, это тяжело работать с «тупарями» — да, именно таким словом родители часто называют детей, которым что-то очень плохо даётся.

3. Если это что-то экстремальное, ребёнок может навредить себе. Например, я плохо держал равновесие. Но меня привлекало катание на ногах на льду. Один раз в 8 лет я увидел, как дети весело катаются на льду. Это выглядело так красиво. И мне так сильно захотелось тоже прокатиться, что я начал проситься у мамы. А мама начала намёками и недоговаривая объяснять мне, что мне это нельзя, потому что как раз я и упаду. Но сейчас этот лёд и дети выглядели так красиво! И почему ВСЕ они могут кататься, а я – нет? Это же несправедливо! И тут мама в моих глазах превратилась в надзирателя, от которого я вырвался и побежал на лёд, стал катиться и упал. И растянул руку. А после услышал истеричную фразу: «Ну, я же тебе говорила, что как раз ты – упадёшь»

4. Попытка обезопасить ребёнка. У многих родителей-нейротипиков уже есть школьный опыт, а у них в школе могли травить ученика, который вел себя странно. Часто это опыт либо с позиции преследователя или его союзника, либо с позиции жертвы. И уже когда ребёнку 2 или 3 года, родитель замечает, что у его ребёнка странности. «Ага, значит, он – странный. А странных – травят. Значит, моего ребёнка точно будут травить. Значит, надо обезопасить его от травли – читай – от общества»
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»» →

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»» →

Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»» →

Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Huffington Post

Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:

Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Продолжить чтение «Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»» →

Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»» →

Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?

Опубликовано от Ayman and Co

Источник:Left brain right brain

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Продолжить чтение «Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?» →

Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Independent

autism-protest.jpg
(Человек держит большой плакат в защиту движения за права аутистов)

«Наш «моральный долг» — выяснить, почему многие аутичные люди умирают раньше 40 лет», — заявила благотворительная организация, опубликовав доклад, выявивший «шокирующие» уровни преждевременной смертности.

Как сообщает Guardian, группа, называемая Autistica, призвала NHS (Национальную службу здравоохранения) провести безотлагательную проверку и начала кампанию по сбору £10m для финансирования других исследований.

В докладе, названном «Личные трагедии, общественный кризис», подробно изложены данные, полученные в большом исследовании, проведенном в Швеции, в котором было обнаружено, что аутичные взрослые умирают в среднем на 16 лет раньше, чем население в целом.
Продолжить чтение «Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?» →

Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»

Опубликовано от Ayman and Co

Написано 20.10.2016
Источник: Mama mia
Переводчик: Мария Оберюхтина

Элиза, Мартин, их родители и их собака погибли на этой неделе. Это убийство было осуществлено с помощью сложной системы емкостей, наполненных газом, через которые газ просачивался через потолок в их дом. Меня, как мать троих детей, эта смерть поразила в самое сердце. Милые мордашки Элизы и Мартина, (милые, как личики всех детей), на моем телефоне, на компьютере, в телевизоре, разбивают мне сердце…

maria-lutz-and-children-via-facebook

(Фото семьи. Они выглядят такими счастливыми, у них столько возможностей…Прямо как у моих собственных детей. Источник: facebook)

У них забрали жизни. Может, это был кто-то  из их родителей…. Вероятнее всего, это было бессовестное убийство детей их родителем. Я — мама, которая ночью часами наблюдает за своими спящими детьми, за их дыханием – если они дышат, значит все хорошо – никогда я не пойму, не смогу оправдать родителей, которые убивают своих детей. Обычно в Австралии реагируют на детоубийство, бурно выражая соболезнования – ведь погибли невинные дети. В газетах появляются интервью соседей – они рассказывают, как дети всегда мирно играли во дворе, и школьных учителей, которые говорят, какими хорошими друзьями были эти дети. Родственники детей рассказывают о празднованиях Рождества, Днях рождения, их любимых игрушках…

Но не так уж много мы знаем об Элизе и Мартине, потому что они были аутистами. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»» →