Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Продолжить чтение «Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя»

Аутизм, айкидо и системно-ориентированная когнитивная деятельность

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер
Переводчик: Кира Падчина

В процессе исследований для своей книги «НейроПлемена» Стив Сильберман посетил мой айкидо додзё [место, где проводят занятия], Айкидо Сусекай, посмотрел, как я веду урок, и побеседовал со мной во время последовавшего за ним обеда. Позже он прислал мне письмо по электронной почте, в котором задавал еще несколько вопросов, возникших позже. Спустя долгое время я дал на них несколько довольно пространных ответов.

Один из вопросов Стива был особо интересным и заставил меня задуматься. Я предлагаю этот вопрос и мой ответ на него (слегка изменённый ради улучшения плавности и читабельности) вашему вниманию. Я размещаю этот диалог, потому что данный вопрос побудил меня подчеркнуть мысли, очень важные для моей работы, и которые раньше я так чётко не описывал.

Вопрос: Как ваш аутизм влияет на ваш метод преподавания Айкидо? Хотя Саймон Барон-Коэн подвергался [и подвергается] заслуженной критике за «Теорию разума», мой собственный опыт в аутичном сообществе заставляет меня думать, что он и его соратники кое в чём правы, говоря о людях аутического спектра как «систематизирующих», создающих набор правил из беспорядочного опыта и обладающих природным даром распознавать закономерности. Если вы с этим согласны, то как это системно-ориентированное мышление проявляется в вашем додзё и помогает вам преподавать?

Мой ответ: Да, я согласен, что способность распознавать закономерности и системно-ориентированное мышление проявляется в той или иной форме во многих аутистах.

Моя главная претензия к Барону-Коэну кроме отвратительного мусора под названием «Теория разума», это его ошибочная дихотомия, черта, который он проводит между «систематизаторами» и «эмпатами».
Продолжить чтение «Аутизм, айкидо и системно-ориентированная когнитивная деятельность»

10 фактов о психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Продолжить чтение «10 фактов о психоневрологическом интернате»

Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Продолжить чтение «Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов»

Поговорим о нормальности

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Продолжить чтение «Поговорим о нормальности»

Права аутистов – это права человека

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Продолжить чтение «Права аутистов – это права человека»

Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве

Автор: Аноним

Когда я слышу о том, что все настоящие аутисты получили диагноз ещё в раннем детстве, а, следовательно, те, кто не его получил или получил во взрослом возрасте, на самом деле диагноза и не имеют, у меня создается впечатление, что люди, которые это говорят, живут в параллельной реальности. Поскольку в моей существуют как минимум 5 факторов, которые могут серьезно воспрепятствовать получению диагноза «вовремя». Приглашаю ознакомиться с ними тех, кто всё ещё верит в миф о раннем диагностировании.

1) Психофобия в семье.
Одна только мысль о том, что их ребенок может иметь психиатрический диагноз, приводит некоторых родителей в ужас. Потому что все эти сумасшедшие — это всё опасные больные, это где-то далеко, за решетками, это не про нас. Мы лучше спишем все проблемы на возраст, плохое питание, избалованность, на что угодно, лучше будем всё отрицать, чем признаем, что ребенка нужно показать психиатру. Да и что вы, психиатр же обязательно поставит что-нибудь, что к нам точно не относится, ведь наш ребенок не псих какой-нибудь! Он совсем не похож ни на всяких буйно помешанных, ни на этих отсталых детей из спецшкол (с которыми, кстати, ему нужно обязательно запрещать общаться, напротив, очень умный, читать уже умеет в 4 года…
«Умная девочка, вундеркинд» – это всё, что могла сказать моя бабушка на просьбу охарактеризовать меня. Как может показаться на первый взгляд, это означает, что она всегда относилась ко мне с принятием и считала нормальной. Но это не так. Именно от неё я регулярно выслушивала: «Не веди себя так — ты же не хочешь, чтобы люди думали, что ты ненормальная», «Глядя на твое поведение, любой психиатр скажет, что у тебя не в порядке с головой», «Прекрати это делать – так делают только умственно отсталые», «Если врачи узнают, как ты себя ведёшь, тут же припаяют диагноз, мы всё равно не сможем скрывать тебя вечно, а это – клеймо на всю жизнь» и тому подобные фразы. То есть, получается такой абсурд: ребенок у нас нормальный, но, тем не менее, мы тратим все силы, пытаясь научить его выглядеть таковым с помощью воспитания, чтобы кто-нибудь случайно не посчитал его сумасшедшим, но да, на самом деле он нормальный. И в голову почему-то не приходит, что диагноз либо есть, либо его нет. И если ребенок действительно нормальный, он будет им вне зависимости от того, производит ли он такое впечатление. А если диагноз всё же есть, то он появляется далеко не в тот момент, в который будет выставлен, никуда не исчезает оттого, что вы его отрицаете, и уж точно не может быть исправлен при помощи воспитания. Он уже существует, а вам остается только пойти и узнать его название. И тут мы натыкаемся на второй фактор.

Продолжить чтение «Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве»

Апрель — месяц информирования об эйблизме

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Переводчик: Валерий Качуров

htmlimage.jpg
Оранжевый фон. Надпись белыми буквами: «Месяц информирования об эйблизме». Надпись черными буквами: «Введение в эйблизм и в проблемы прав инвалидов».
htmlimage (1)
Лампочка на белом фоне. Ниже  — оранжевая табличка с определением эйблизма. Слева — описание признаков эйблизма. Текст с изображения приведен ниже.

Что такое эйблизм?

Эйблизм — это культурное расстройство, которое может влиять на языковые и коммуникационные навыки, социальные отношения, и другие формы межличностного поведения.

Симптомы могут включать:

— Дефицит социальных навыков общения с инвалидами, который может проявляться в виде языка, дискриминирующего или не включающего в себя инвалидов, а так же в виде неспособности предоставить им доступ к коммуникации.

— Дефицит эмоциональной взаимности к инвалидам, который проявляется, например, как отсутствие эмпатии к ним, и как отказ включения инвалидов в общественную деятельность.

В тяжелых формах это может проявляться как насилие, убийства родственников или детей с инвалидностью, а так же как полная апатия к унижениям инвалидов.

— Дискриминационные модели поведения, такие как настаивание на сегрегации; высмеивание и/или оскорбление инвалидов; необычный интерес к «вдохновляющему порно»,которое объективизирует и унижает инвалидов; и т.д.

Эйблизм — это любая форма дискриминации или негативных предубеждений по отношению к инвалидам или инвалидности в целом.
Продолжить чтение «Апрель — месяц информирования об эйблизме»

Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Аня Логинова

screen-shot-2017-03-23-at-4-30-41-pm.png
Джулия  и Эбби пускают мыльные пузыри.


На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».

1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.

2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.

3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)

Продолжить чтение «Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии»

Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

promo_meetjulia.png
Аутичная кукла Джулия

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче»