На изображении – открытый футляр с планшетом, вокруг которого валяются смятые страницы. С правой стороны написано: «Я пишу именно то, что я хочу сказать, и я хочу сказать именно то, что я пишу». С левой стороны нарисован стикер, на котором написано: «Пожалуйста, хватит пытаться читать между строк».
Одна из самых неприятных вещей, связанных с ведением этой страницы, заключается в том, что мне постоянно приходится спорить с людьми о вещах, которые я, якобы, пишу «между строк».
Чаще всего, я довольно точно подбираю слова. Из-за моих особенностей коммуникации иногда мне приходится тратить много времени на то, чтобы подобрать подходящее для текста слово. Когда я не могу писать очень четко и последовательно, я даю людям знать, что мне сейчас сложно работать со словами – или вообще ничего не пишу.
В родительских пространствах, которые основаны на мягком воспитании и уважении к детям, очень много эйблизма. В моем окружении есть люди, от которых мне плохо – в тех социальных группах, в которых я состою, среди «родительского» сообщества. Это миролюбивые родители, которые пишут статьи, и родители, которые практикуют анскулинг. Это люди, которые говорят о «естественном родительстве», люди с самыми лучшими побуждениями. Это родители, которые не используют физических наказаний, родители, которые ориентируются на свой собственный опыт, а не на советы «экспертов» в вопросах, которые касаются жизни ребенка, еды, игрушек и родительства. У меня мурашки по коже, когда они рядом, или когда я читаю в интернете их комментарии и их имена. Мне становится плохо, когда я думаю о долгой истории эйблистских комментариев, и об из заувалированной ненависти (Они убеждают себя, что ее нет. По их мнению, ненависть – слишком громкое слово). Эти люди убеждают себя в том, что они «прогрессивные» и «понимающие». Но нет ничего более консервативного и скучного, чем ненависть к инвалидам. Эта ненависть не связана с пониманием, прогрессом и новизной. Они просто берут старые идеи, и добавляют в них красочные теории со своими милыми, привилегированными улыбочками. Но в том, чтобы подставлять инвалидов, нет ничего нового и милого.
Вы думаете, что вы прогрессивные, потому что говорите не о «неудачниках», а о токсинах? Но вы говорите то же самое – вы говорите о том, что инвалиды не должны существовать, и что мы портим «совершенный» путь, которым могло и должно было бы идти человечество.
Вы думаете, что «мыслите критически», когда пишете о том, как большие фармацевтические компании создают эпидемии, приводящие к инвалидности? Но это та же самая ненависть! Роза будет розой, как бы вы ее не назвали, то же самое и тут. Вы вините в нашем существовании фармацевтические компании, другие винят в нашем существовании что-то еще, но вы все нас ненавидите. (Хотя, возможно, теории ненависти других не настолько радикальны, как ваши. Они не такие умные, как вы!)
Не судите о книге по обложке. Исследование о том, что нейротипики мгновенно осуждают и исключают аутичных людей
Я хочу рассказать об одном исследовании, которое показало, что нейротипики мгновенно судят о других людях, и склонны к тому, чтобы неблагоприятно судить об аутичных людях. Такое осуждение создает дополнительный барьер для аутичных людей, когда они хотят общаться с нейротипичными людьми, но нейротипики уже решили, что абсолютно не хотят общаться с этими аутичными людьми.
В этом исследовании интересно, что аутичные люди воспринимаются негативно независимо от того, что они говорят и какие слова используют. Негативное восприятие основано только на том, что аутичный человек странно выглядит, двигается и говорит. Исследование также показало, что на восприятие негативно не влияет оценка интеллекта и надежности аутичного человека, и сами по себе эти качества воспринимаются положительно.
— У меня синдром Аспергера, и я хочу получить диагноз и инвалидность.
— А вы кто? Дайте паспорт. Вы работаете?
— Да, работаю.
— Вы что, хотите потерять работу, и жить только на пенсию? Зря вы к нам пришли.
— Нет, я хочу работать и одновременно получать пенсию. Это же не такая большая инвалидность.
— Вы понимаете, что если вы встаете на психиатрический учет, то вас выпнут с работы сразу же? И вы нигде не сможете официально устроиться. Зря вы к нам пришли.
— Но у меня проблемы. Исполнительная дисфункция. Я не могу делать то, что мне не интересно.
— Как вы сказали? Исполнительская что? Ха-ха. [достает книжку, скорее всего МКБ, и начинает в ней искать].
— Я быстро устаю, мне сложно что-то делать.
— Вот мы тоже быстро утомляемся, уже с утра устали, и ничего. Вам сколько лет? Вы же раньше никогда не жаловались, а теперь у вас проблемы. Когда у вас отпуск? Просто отдохните, а то придумываете воображаемые болезни.
Прошла еще одна акция, к последствиям которой я не могу привыкнуть. Когда я задумывала эту акцию несколько месяцев назад и уговаривала провести ее своих товарищей из Queer-Peace, я по-разному представляла то, как она будет проходить, но не думала, что она пройдет именно так, как она прошла в реальности.
И я не думала, что на следующий день после акции у меня будет предобморочное состояние из-за случайной книжонки с антисемитскими теориями заговора, которую я возьму в руки в гостях.
I.
9 мая мы провели акцию «Повторение фашизма?», сравнивая проблемы нацистской Германии с проблемами современной России.
Кирилл и Ольга, которые участвовали в акции вместе со мной, уже написали о том, как все прошло.
У нас были плакаты о людях, которые были казнены нацистским режимом за то, кем они были, во что они верили и как функционировали их тела. Их «преступления» состояли в том, что они были инвалидами, геями, Свидетелями Иеговы и людьми, выражающими свою оппозиционную точку зрения.
И мы говорили о том, что происходит в современной России.
Кирилл Шорохов рассказывал том, что в нацистской Германии Свидетелей Иеговы отправляли в концентрационные лагеря и о запрете Свидетелей Иеговы в Российской Федерации. О том, что в нашем официально светском государстве доминирует одна религия.
Ольга Размахова говорила об убийствах оппозиционеров в нацистской Германии, и о преследовании оппозиционеров в России. А ведь, как известно, с подавления оппозиции начинается диктатура в любом государстве.
Кирилл Федоров говорил о пытках и истреблении гомосексуалов в Германии, и о пытках и истреблении геев в современной российской Чечне.
У меня был плакат об инвалидах. Точнее, об Эльфриде Лозе-Вехтлер, художнице, убитой в рамках нацистской программы Т-4, и о положении инвалидов в современной России.
Программа Т-4 была создана ради «уничтожения тех, кто недостоин жизни». И когда год назад в Москве мать убила своего аутичного ребенка, пресса и общественность во многом была на ее стороне. Люди писали, что ребенку и матери «так лучше». Что смерть ребенка – это благо и для него, и для матери.
Программа Т-4 сопровождалась речами ненависти против инвалидов, в сочетании с их тайным убийством. Студентов медицинских ВУЗов и врачей обучали делать смертельные инъекции «неполноценным». И я знаю, как одному из моих аутичных знакомых, у которого эпилепсия, и который учился в МГУ, преподаватель говорил, что «крысы с эпилепсией — неполноценные крысы, точно так же, как и люди с эпилепсией – неполноценные люди». А когда этот мой знакомый выступил в ВУЗе с докладом на тему нейроразнообразия, он слушал истории о том, что такие, как он, не должны размножаться.
Известны случаи принудительной стерилизации людей в психоневрологических интернатах. И именно идеи о том, что «недочеловеки» не должны размножаться, активно пропагандировались в нацистской Германии – настолько активно, что в концлагерях проводились эксперименты с целью стерилизации как можно большего количества людей.
Неужели вас не пугает то, что идеи, которые были распространены в профессиональном сообществе в нацистской Германии, и которые привели к смерти тысяч (а, возможно, и миллионов) инвалидов, пропагандируются в государственных российских ВУЗах? Что эти идеи распространены среди специалистов государственных российских учреждений, которые работают с инвалидами? Продолжить чтение «Повторение фашизма?»→
Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.
Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.
Это выглядит примерно так:
«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»
«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»
«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»
«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»
Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.
В постсоветской культуре есть множество вещей, которые не перестают меня удивлять. Например, такое преклонение перед победой над нацистской Германией в сочетании со взглядами, которые очень хорошо соотносятся с политикой Третьего Рейха.
В фашистской Германии уничтожали гомосексуалов и инвалидов.
В фашистской Германии детей воспринимали как собственность государства (о чем свидетельствую «воспитательные» программы Гитлерюгенда), и именно так воспринимают детей многие российские патриоты.
В фашистской Германии Свидетелей Иеговы истребляли в концентрационных лагерях, и именно Свидетели Иеговы являются одним из самых безобидных, но при этом преследуемых религиозных меньшинств на постсоветском пространстве – а в Российской Федерации они и вовсе запрещены.
В фашистской Германии убивали цыган, и именно цыгане являются самой ненавистной национальной группой у тех русских, которых я знаю.
Но истории этих преследований не настолько известны, как история Холокоста. Поэтому особенно странным мне кажется ярый антисемитизм тех, кто гордится своим государством за то, что оно «победило фашизм». Лично я сталкивалась с таким ярым антисемитизмом два раза, и в обоих случаях этот антисемитизм пересекался с другими формами дискриминации, которые были очень распространены в нацистской Германии (и во всех тоталитарных государствах)– с эйблизмом и эйджизмом.
Я хочу рассказать об этих двух случаях подробнее, потому что они являются отличной иллюстрацией того, как действует интерсекциональное пересечение дискриминаций. Но еще лучше они демонстрируют, насколько у нас странное общество, и как глубоко в нем укоренились двойные стандарты.
Вчера я натолкнул_ась на статью-список на сайте My Aspergers Child, озаглавленную «В браке с аспи: 25 советов супругам» (перевод текста на русский) Как вы можете предположить по заголовку, содержащему слово «аспи» и неправдоподобное число «25», это список был ужасен (и на самом деле, советов было не 25). Эмма и я разоблачили некоторые из этих утверждений разной степени сомнительности здесь; я пародирова_ла их в «полевых заметках об аллистах» здесь, и The Digital Hyperlexic привел еще несколько разоблачений здесь.
Сейчас я хочу обсудить пересечение вопросов гендера, гипотезы об эмоциональном труде, и являющееся результатом исключение или игнорирование аутичных женщин. Эту тему я неоднократно рассматривал_ав этом блоге с различных сторон, хотя я никогда полностью не проник_ла в суть вопроса об эмоциональном труде.
ЧТО ТАКОЕ ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ТРУД?
Эмоциональный труд представляет собой деятельность, осуществляемую для организации, запоминания, установления приоритетов, сортировки и структурирования повседневной жизни и отношений. Говоря короче, это усилия, затрачиваемые на то, чтобы заморачиваться мыслями, потребностями и желаниями других людей. Вы можете найти превосходное введение в вопрос эмоционального труда и то, в чем он проявляется (а также то, как его выполняют), от автора Brute Reason.
Проблема эмоционального труда, несомненно, состоит в том, что его вообще не считают «работой». Напротив, особенно от женщин ожидают, что они делают это «по доброте душевной». Эмоциональный труд активно изображают не-работой, вместо этого изображая его как природную потребность, присущую женщинам – то есть, вместо того, чтобы признавать, что женщины тратят силы, мы делаем им одолжение, навязывая им самые задолбучие обязанности.
Особенно в цис-гетеро отношениях, женщин воспитывают так, что от них ожидают, и часто их жизнь сводится к этому, непропорционально большого количества эмоционального труда, о чем свидетельствует огромная ветка темы в MetaFilter. (Необходимы дни – буквально дни – чтобы целиком прочитать эту абсолютно содержательную ветку.) Мы изображаем эмоциональный труд даже не как «женскую работу», а вообще не как работу. Женщин, которым не удается выдержать «поддержку, терпение, консультации, умиротворение, руководство, обучение, перенесение насилия», как Zimmerman кратко характеризует эмоциональный труд (по ссылке в предыдущем абзаце), не только наказывает общество, но их вообще не считают полноценными женщинами – и блюстителями такого «порядка» часто бывают другие женщины, на что обращает внимание также N.I. Nicholson (в the Digital Hyperlexic). Несомненно, что также показывает Nicholson, неспособность «правильно» выполнять эмоциональный труд изображается как «самоубийство» в общественной и личной жизни: «ни один мужчина тебя не захочет».
Сейчас 8:54. Вы знаете, с кем дружит ваш ребенок? Вы обсуждаете с вашим ребенком, что происходит в его отношениях с друзьями? Родители, желая сделать своих детей неотличимыми от сверстников, помещают их в опасные ситуации, подобные тем, о которых я собираюсь здесь рассказать. Один хороший друг лучше, чем 100 ненастоящих. И большое количество «друзей» не сделает вашего ребенка более общительным.
Я верю в сохранение достоинства жертвы преступления, поэтому выложить фото было трудным решением. Я решила разместить фотографию, потому что иногда люди просто не понимают, о чем идет речь, когда кто-то был избит хулиганами. Язык преуменьшает то, что было на самом деле. Это было не просто хулиганство — это жестокое нападение. И я хочу донести это до людей. Меня поражает, что даже те люди, которые видели подобные фото в средствах массовой информации, не понимают, что происходит, если кому-то был нанесен настолько серьезный ущерб группой людей.
Гевин Джозеф, подросток с синдромом Аспергера, был недавно избит.
Это было совершено группой из пяти подростков, которые считались его друзьями.
Нейроразнообразие 