Инвалидность 101: Медицинская модель vs. социальная модель

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

YkfhaXb_kZU

Описание изображения приведено ниже.
Продолжить чтение «Инвалидность 101: Медицинская модель vs. социальная модель»

Парциальные… ЧТО?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Большая часть моих эпилептических приступов— это сложные парциальные припадки. В моем случае, они возникают из-за поражения правой височной доли. Чаще они связаны с левой височной долей, но в моем случае, как всегда, все не так просто.

Происходят они вот как: часть моей височной доли заявляет: «эй, мне скучно, давай это изменим!», и начинается нерегулируемая активность. Все разряды — последствия эпилептического припадка — остаются в височной доле, а не распространяются по всему мозгу (что вызвало бы генерализированный припадок, о котором думает большинство людей, когда слышит слово «эпилепсия»). Продолжить чтение «Парциальные… ЧТО?»

Жизнь в психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд
О психоневрологических интернатах (ПНИ) существует множество стереотипов. Некоторые люди считают психоневрологические интернаты лучшим пристанищем для людей с множественными инвалидностями, другие говорят о том, что любой ПНИ хуже смерти. Проблемы ПНИ стали обсуждаться в СМИ не так давно, и практически никто из участников обсуждений этих проблем не понимает, что значит жить в ПНИ, потому что они никогда там не жили. Многие из них даже там не были, и не общались с теми, кто провел в ПНИ большую часть своей жизни.

Благодаря работникам благотворительной организации Перспективы, которая уже несколько лет старается облегчить жизнь обитателей ПНИ № 3 в Петергофе, мне удалось побеседовать с четырьмя жителями интерната, чьи истории вы можете прочесть ниже.

____
ИСТОРИЯ ВИТАЛИЯ КОЛУЗАЕВА.

Поэту и художнику Виталию Колузаеву  сейчас 50 лет. Он родом с Урала, но он не помнит своей жизни в семье. В интернат он попал из Павловского детского дома.

Продолжить чтение «Жизнь в психоневрологическом интернате»

Руководство для родителей: принятие аутизма 101

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

autism-acceptance-101

 Описание изображения приведено ниже.  Продолжить чтение «Руководство для родителей: принятие аутизма 101»

5 советов о том, как вы можете поддержать человека с депрессией

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией
Кроме того, опыт автора может не совпадать с опытом вашего знакомого с депрессией)

Источник: Everyday Feminism

Автор: Вилли Ридинг Переводчик: Валерий Качуров

o-WOMAN-SAD-WINDOW-facebook-300x150
На фото грустный человек смотрит в окно, положив руку на щеку. Источник: Img Kid

Депрессия мешает жить. Все люди испытывают её по-разному, но все согласны, что она ужасна.

Иногда я задаюсь вопросом, понимают ли на самом деле люди без депрессии, сколько боли она может причинять.

Большинство считает, что депрессия — это просто чувства грусти и разочарования. Но на самом деле это реально существующая хроническая болезнь, и её симптомы почти всегда невидимы.

Сейчас, после многих лет изучения депрессии, мы лучше понимаем, как с ней обращаться. Но нам до сих пор непонятно, в чём причина депрессии, и почему различные виды лечения могут работать или не работать в разных ситуациях.

Эта болезнь делает жизнь мучительной. Когда вам долгое время грустно, или вы всем недовольны, или не можете спать, или не можете ничего делать, то это невыносимо. А особенно, когда вы не можете никому доказать, что вы на самом деле болеете.

Даже если вы можете управлять депрессией достаточно хорошо — например, можете выходить из дома — то она всё равно может влиять на все аспекты вашей жизни.

Она может мешать вашей продуктивности, или влиять на то, как вас видят начальники на работе. Из-за этого вашу производительность неправильно оценивают.

С вами могут перестать общаться родственники и друзья, потому что многим не нравится тот негатив, в который погружаются люди с депрессией.

В своем худшем виде депрессия может даже привести к смерти. Это серьезный и истощающий недуг.

Хорошо, что общество стало лучше относиться к людям с депрессией.

Например, вице-президент Mental Health America проводила опрос в 1996 году, и 38% людей ответили, что рассматривают депрессию как реальную проблему со здоровьем. Когда этот опрос повторно проводился в 2006 году, то уже 72% людей рассматривали депрессию как реальную проблему со здоровьем.

Общество продвинулось в том, чтобы не стигматизировать саму депрессию. Но оно так и не продвинулось в том, чтобы не стигматизировать те действия, которые приходится делать людям с депрессией. Продолжить чтение «5 советов о том, как вы можете поддержать человека с депрессией»

А где же сострадание к нам?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking  Автор: Кассиан Асасумасу
Народ, пожалуйста, перестаньте так себя вести:

Если аутичный взрослый говорит в аутичном пространстве, что с ним произошло что-то неприятное, не надо преуменьшать его опыт. Возьму в качестве примера случайно выбранную ситуацию. Скажем, я пишу в фейсбуке пост, который могут видеть только друзья. Я лечу в самолете и пишу: «Конечно, я не отрицаю, что у детей должно быть право на то, чтобы летать в самолетах. Но сзади меня сидит ребенок, который меня пинает и кричит, и мне кажется, что он меня этим убьет». И после этого не надо писать: «но что если у этого ребенка аутизм?»

Ладно, что, если у этого ребенка аутизм? Будет ли это означать, что у меня исчезнет синдром Элерса — Данлоса, и после такой поездки у меня не будет жутких проблем со спиной в течение нескольких дней? Будет ли это означать, что у меня больше нет чувствительности к звукам? Будет ли это означать, что из-за недостатка сна у меня не начнется эпилептический припадок? То, что существуют аутичные дети, все это означает? Продолжить чтение «А где же сострадание к нам?»

Наши специальные интересы принадлежат нам

Источник: Autism Womens Network  Автор: С. L. Бридж

maxresdefault.jpg
Персонажи из Заботливых Мишек

В детском саду я больше всего на свете любила Заботливых Мишек (Care Bears). Мне нравилась радужная расцветка этих мишек и их волшебный мир облаков. К сожалению, мои одноклассники не разделяли моего увлечения. Из-за этого меня стали доставать с первого школьного дня: «Заботливые Мишки для малышей!», «Эй, C.L., у тебя за спиной Заботливый Мишка!». Я давала сдачи своим обидчикам, за что меня несколько раз оставляли после уроков.

Я уже умела читать, писать и считать. Чтобы скрасить скуку на дополнительных занятиях, я рисовала на рабочем листе Заботливых Мишек. Мне казалось, что их считать интереснее, чем круги и ящики. Конечно, учитель решил иначе. Вскоре над моим специальным интересом стали издеваться не только дети.

— Вы можете брать здесь любые книги с картинками, — сказал учитель моим одноклассникам, показывая нам школьную библиотеку. — Это касается всех, кроме C.L. Ей нельзя брать книжки про Заботливых Мишек.

— Я тебя не наказываю, — говорила мама, снимая со стены моей комнаты плакат с Мишками (она собиралась вернуть мне его только через неделю). — Но ты просто помешалась на этих медведях!
Продолжить чтение «Наши специальные интересы принадлежат нам»

Почему не нужно нас менять

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Продолжить чтение «Почему не нужно нас менять»

«Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?

Автор: Айман Экфорд  Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Игрушки-для-детей.jpg
Изображение игрушек

Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.

Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.

Продолжить чтение ««Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?»

Репрезентация и принятие

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие»