Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Продолжить чтение «Отношение к коммуникации»

Опасность некорректной репрезентации

По материалу: Autistic Hoya
Автор: Лидия X.Z. Браун

Андерс Беринг Брейвик, норвежский террорист-стрелок, убивший семьдесят семь человек весной 2011 года, через год обратился в суд, чтобы сообщить, что по мнению психиатрической экспертизы он, возможно, «страдает» от синдрома Аспергера и синдрома Туррета.

В одной новостной статье, посвящённой этому событию было написано: «синдром Аспергера — это одно из расстройств аутистического спектра, обычно характеризующиеся недостатком сочувствия к окружающим».1 Автор статьи перефразировал психиатра, написав что у «норвежского массового убийцы Андерса Брейвика обнаружена редкая, высокофункциональная форма синдрома Аспергера, благодаря которой он неспособен испытывать эмпатию и заводить дружеские отношения».2
Итак, снова та же история. Те, кто пишут подобные новостные статьи, не способны понять разрушительного, порождающего панику воздействия своих слов на жизнь аутичных людей. Слова обладают огромной силой, потому что они могут не только описывать, но и формировать общество, создавая системы, в которых мы становимся жертвами чужих предположений. Это свойство языка изучается в научных институтах, и эта такая же серьёзная тема для научных исследований, как тайны генетики и квантовая физика.
Репрезентация инвалидности в массовой культуре и в СМИ оказывает глубокое воздействие на существующие ожидания и стереотипы, на восприятие инвалидов, которое существует в обществе, на то как люди относятся к вопросам создания равных возможностей и доступной среды, на работу служб помощи инвалидам и на самооценку миллионов инвалидов. Тот эйблизм, который звучит в словах описывающих инвалидов и инвалидности, влияет на реальное отношение к нам, усиливает стигматизацию, стереотипы, ненависть и дискриминацию по признаку инвалидности.

Продолжить чтение «Опасность некорректной репрезентации»

Дети растут

8gXaxZ9z2sk.jpg«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».

Эми Секвензия, неговорящая аутичная женщина об изменении навыков аутичных детей на протяжении жизни и бессмысленности использования ярлыков функционирования.

На фото — ребёнок сидит на скейте и смотрит на дорогу.
Источник: Ollibean

Ещё немного о «позитивных изменениях» A$

Автор: Ник Уолкер
Источник: Nick Walker Sensei

Анти-аутичная группа ненависти, (т.е. всемирно известная организация) Autism $peaks недавно изменила описание своей миссии, удалив ссылки на «лечение» аутизма. Некоторые люди говорят о том, что это огромный шаг вперёд, но давайте не дадим себя обмануть. В новой версии описания целей организации немодное слово «лечение» заменили на модное слово «решение». Учитывая что эта организация последовательно использовала ту же про-евгенитическую риторику, что и нацисты (т.е., например, называя инвалидов «бременем для общества»), и продолжает проводить евгенитические исследования, слово «решение» гораздо более устрашающе чем «лечение». Мы, евреи, прежде уже слышали это кодовое слово.

Я аутичный человек, и вот 5 советов о том, как вы можете поддержать меня на работе

Автор: Элейна Лири Переводчик: Валерий

Источник: Everyday Feminism

GettyImages-649988788-1024x683.jpg
На фото — персона работает из дома на компьютере

Я никогда не забуду, что я чувствовала, когда моя начальница рассказывала об одной аутичной исполнительнице. Она рассказывала о том, какая она одаренная певица, хоть и социально неловкая, а потом заметила что-то вроде «Но она же аутистка, верно?».

Я помню, что подумала после этого: «Она и меня считает такой же? Есть ли мне вообще место на этой работе?» В отличие от многих аутичных людей, у меня обычно не возникает проблем со зрительным контактом. Но до конца этой встречи я сидела, уткнувшись в свои записи, боясь взглядов людей, и выбежала из комнаты как только она закончилась.

Никто из моего окружения не знает, что я аутичная, если только кто-нибудь не удосужился раскопать мои статьи на эту тему. И чувствую, что лучше оставить всё так, как есть.

Из-за эйблистских микроагрессий, неинклюзивности, и вредных стереотипов об аутичных людях только у 14% аутичных взрослых есть оплачиваемая работа внутри их социальной среды (согласно исследованию Drexel University от 2017 года). Что неудивительно.

Около 85% аутичных выпускников вузов являются безработными, по сравнению с общим уровнем безработицы у выпускников вузов в 2.5 процента.

Хотя тогда мне было сложно об этом вспоминать, но я уже знала, что проблема не во мне. К счастью, это не была моя первая работа. У меня уже были поддерживающие руководители и инклюзивные рабочие места. И я знаю, что мне нужна среда, в которой мне бы позволяли достигнуть успеха, будучи собой.

Работодателям выгодно, чтобы их рабочие места были инклюзивными и адаптивными. Исследования показывают, что аутичные работники являются ценным ресурсом. Помимо этого, мы ведь тоже люди, и заслуживаем уважения и эмпатии.

Продолжить чтение «Я аутичный человек, и вот 5 советов о том, как вы можете поддержать меня на работе»

Результаты

Автор: Эми Бин
По материалу: Respectfully Connected

Иногда я вдруг осознаю, что другие люди просто не видят моего ребенка так, как вижу я. Что они не знаю его так, как я. Они даже не могут его нормально воспринимать.

И это осознание причиняет мне боль. Я так хочу, чтобы люди могли оставить позади все предрассудки об аутизме, которые у них есть. Пожалуйста, избавьтесь от своей призмы жалости!

В последнее время самым обидным для меня был вопрос одного хорошего знакомого: «Итак, теперь, когда ему стало лучше, что они думают о его результатах?»

У меня резко перехватило дыхание, и я почувствовала сокрушительную, всепоглощающую боль.

Эти слова до сих пор звучат у меня в голове.
Продолжить чтение «Результаты»

Уровень функционирования: Джофункциональный

Автор: Бев
По материалу: SQUARE 8

Я — Джо (высоко) функциональный «ярлык». Я служу целям тех, кто любит обсуждать Джо. Что я делаю для самого Джо не очень понятно, потому что это зависит от конкретного Джо. Меня часто присоединяют к диагнозу Джо – и этот диагноз Джо может получить в любой период своей жизни, но для того, чтобы Джо воспринимали всерьез, лучше чтобы его диагностировали в раннем детстве. Я – часть «ярлыка функционирования», который навешивают на Джо во время диагностики, и поэтому я могу сделать так, чтобы его аутичность казалась менее явной или более «легкой» (обратите внимание: несмотря на то, что я не являюсь частью официального диагноза, я очень даже реален).

Во всех разговорах о Джо, вы можете услышать что Джо #НеПохожНаМоегоРебенка. «НеПохожНаМоегоРебенка» — всего лишь синоним для «высокофункционального аутизма». Джо и другие люди с этим типом аутизма не «страдают самоповреждающим поведением». У Джо может быть целая история попыток суицида. У Джо может быть повреждение жизненно-важных органов из-за множества лет употребления алкоголя. У Джо могут быть шрамы от ожогов и порезов, которые он наносил себе. Но это не считается. Потому что Джо – Высокофункциональный, и поэтому эти вещи, конечно же, никак не связаны с его аутизмом. Джо все понимает. И хотя в детстве он мог биться головой, кусать себя и выдергивать себе волосы, сейчас он этого не делает (во всяком случае, не делает так, чтобы другие об этом знали).
Продолжить чтение «Уровень функционирования: Джофункциональный»

О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)

Автор: Айман Экфорд

Триггеры: антисемитизм, эйблизм, краткие упоминания насилия и убийств.

Если ты интересуешься историей меньшинств, и сам принадлежишь к меньшинствам, может возникнуть ощущение дежавю. Особенно если все эти меньшинства в каком-то смысле – твои. Возникает ощущение, будто ты попал в какой-то «день сурка», и вынужден снова и снова наблюдать, как твои люди совершают одну и ту же ошибку. Может меняться время, место, декорации, иногда даже речь идёт о разных меньшинствах, но суть остаётся прежней. Потому что «правила», по которым общество дискриминирует тех, кого ненавидит, редко меняются вне зависимости от того, о какой дискриминируемой группе идёт речь. Поймёшь основы одной дискриминации, отбросишь свои предрассудки — и вот ты уже что-то знаешь о проблемах других угнетенных групп. В том числе замечаешь, как история одной твоей группы в определенных аспектах систематически, прямо-таки с удивительной точностью, повторяется в другой.

В последнее время я много думаю о том, как часто на серийных убийц навешивают ярлык «аутист». И вне зависимости от того, подтверждается этот диагноз психиатрами или нет, стоит кому-то заявить, что убийца был аутистом, как СМИ начинают «смаковать» эту новость, обвиняя в преступных наклонностях всех аутистов.

Это очень распространённая практика в англоязычных странах, где большинство людей информированы об аутизме. В Россию эта «мода» пришла относительно недавно, и я наблюдала, как она начинает набирать обороты, когда проходила диагностику, и наблюдала за ее развитием все пять последующих лет, в том числе все годы активизма. Я даже видела, как убийство аутичных людей — убийство таких, как я — оправдывалось тем, что все мы «потенциальные преступники».

Продолжить чтение «О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)»

Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями

Автор: Айман Экфорд
Тема убийства детей-инвалидов (в том числе аутичных детей) их родителями и опекунами снова и снова поднимается в интернете. Ведь убийства не прекращаются, а значит, СМИ не перестают их обсуждать. Снова и снова люди спорят о том, допустимы ли эти убийства (что, по-моему, даже звучит дико). Почти под каждым постом об убийстве ребенка-инвалида его родителем можно найти защитников убийцы. И так как я слишком часто отвечала этим защитникам, хочу резюмировать свою позицию. Когда речь заходит об убийстве детей-инвалидов их родителями, меня больше всего возмущают четыре вещи.

1. Двойные стандарты. Те же самые действия, которые по отношению к обычным детям назвали бы «ужасным преступлением», по отношению к детям-инвалидам называют «милосердием». Это хорошо показывает, насколько нас самих считают людьми.

2. Игнорирование мотива ненависти. Чаще всего люди не понимают, что речь идёт просто о преступлении ненависти. Большинство родителей поступают подобным образом не от безысходности, а от стигмы, окружающей инвалидность. В этом смысле они ничуть не лучше родителей детей-инвалидов из Третьего Рейха, которые просили сделать их детям «эвтаназию», потому что начитались нацистской пропаганды и решили, что «неполноценные и убогие» портят генофонд «истинных арийцев». Если уж говорить о «недостатке ресурсов для родителей», то примечательно, что убийства детей-инвалидов происходят и в США, и в Канаде, и во вполне благополучных Европейских странах, и даже там они встречают поддержку общественности, а иногда даже организаций «защиты» аутистов, несмотря на то, что с «поддержкой для родителей» там значительно лучше, чем у нас. Как сказала официальный представитель организации Autism Speaks в видео Autism Every Day, она бы сбросилась на машине с моста вместе со своей аутичной дочерью, если бы дома ее не ждал другой, «нормальный» ребёнок. Это сказала вполне себе состоятельная женщина, чьей дочери не грозило «страшное прозябание» и «ужасные интернаты».
Продолжить чтение «Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями»

О «всех аутистах»

Автор: Айман Экфорд

— Аутичные дети не понимают метафор!
— Аутисты не могут смотреть в глаза!
— Аутичные дети не могут так быстро выполнять творческие задания!
— Аутичные дети не могут врать!
— Аутисты не могут так хорошо описывать эмоции в рассказах.
— У аутичных людей не может быть такой фантазии.
— Аутисты так медлительны, что не могут нормально работать.

Как часто я слышала подобные аргументы! Как часто встречала споры о «трушности» того или иного аутичного ребёнка или взрослого! Такие аргументы можно встретить везде — от групп в социальных сетях до форумов. Так говорят и о тех, кто только подозревает о своём диагнозе, так и об аутистах, которые уже раза три диагностировались у психиатров.
Те, кто говорит эти вещи, забывают о двух важных особенностях.

Первое — аутичные люди разные.
Второе — аутисты (и дети, и взрослые) могут учиться.
Продолжить чтение «О «всех аутистах»»