Метка: эйблизм

Автор: Лина

На протяжении многих лет мне не давала покоя одна проблема — я не узнавала себя в классических описаниях аутизма.

Казалось бы, я всегда была тем самым ребенком «как из учебника», который с раннего детства не может найти общий язык даже с членами семьи, не заводит друзей, трясет руками, выстраивает предметы рядочками, не позволяет к себе прикасаться и постоянно повторяет услышанные фразы. Казалось бы, я должна узнавать себя в любых описаниях аутизма, где не упоминается сниженный интеллект и задержка речи.

Но я не узнавала. Это просто не имело ничего общего со мной. Я читала о том, что такое аутизм, еще когда была подростком. Я читала описания страшной болезни. Описания безнадежно больных детей, которые, конечно, во многом вели себя, как я, — но я вела себя так, потому что это естественно, потому что такое поведение — неотъемлемая часть меня, проявление моей личности, а дети из описаний вели себя так, потому что они больны.

Я не видела ничего постыдного в том, чтобы быть больной. Напротив, я всегда считала, что у меня слабое здоровье и не видела в этом ничего такого уж страшного. Но мое «слабое здоровье» проявлялось в другом — у меня были проблемы с суставами, депрессия большую часть жизни (на тот момент я не знала, что это депрессия, но осознавала симптоматику как проблему), тревожность (для которой у меня тоже не было названия), заикание. Я не только не стыдилась этого, но и наоборот, рассказывала о своем заикании людям, когда уже почти перестала заикаться и позже, когда перестала полностью, потому что мне и в голову не приходило, что болезнь — это ненормально, стыдно или что-то говорит обо мне как о личности.

Но у меня были «странности», которые не были болезнью, но заставляли людей ненавидеть меня. Я была кем-то вроде мутанта из людей-X или «кольца вокруг солнца», кем-то вроде андроида из «Снова и Снова» Саймака или парапсиха из «Что может быть проще времени». Я зачитывалась подобной фантастикой в детстве, потому что такие сюжеты были про меня — про человека, который просто хочет жить обычной жизнью, но это позволено всем, кроме него. И я люто ненавидела другой тип фантастики — про роботов, мечтающих стать людьми. Для меня они содержали в себе однозначный посыл «быть собой — плохо». Этого и так было много в реальной жизни.

Я могла видеть себя в любых описаниях представителей дискриминируемых групп, в любых описаниях детей, подвергающихся жестокой травле по какой-то мелкой причине, но я не видела себя в описаниях больных и несчастных детей. И я не видела причин, по которым люди относились ко мне, как к человеку второго сорта.

Все изменилось, когда я прочитала про Темпл Грэндин: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм — часть моей личности».

Тогда наконец-то все сошлось.

Все эти описания, все эти истории про несчастных больных детей, все это, то, что описывало нечто, похожее на меня по форме, но чуждое по содержанию, все это оказалось полуправдой. Все это время не существовало никаких «больных аутизмом», были только аутичные люди, такие же, как я. Я узнавала себя в некоторых из них — Темпл Грэндин, Джим Синклер — они были, на мой взгляд, совершенно обычными людьми, хотя Темпл почему-то очевидно не принимала себя до конца.

«Аутизм — это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество» — прочитала я у Ари Неймана. И это не только совпадало с моим восприятием аутизма, но и, во многом, с моим восприятием самого понятия «инвалидность» — на тот момент я не знала ни про социальную модель инвалидности, ни про внутренний эйблизм, но меня приводили в бешенство оскорбительные эйблистские поделки про инвалидов, вроде «слепого музыканта» Короленко (позже я поинтересовалась у незрячего человека, правда ли книга так плоха, как мне показалось, и мне ответили, что она — «полный отстой»).

У меня не было нужных слов для разговоров об аутизме, и поэтому я частично перенимала патологизирующую лексику. В отличие от многих других аутистов, которых я знаю, это не сказывалось негативно на моем восприятии себя — вероятно, тут мне помогло мое восприятие речи как неудобного и неточного инструмента, — мне не хватало понимания речи и социального контекста на то, чтобы увидеть, что это не ошибка, а ложь.

Но у меня появилась серьезная проблема.

Я пошла к психиатру и он подтвердил, что я аутична. А проблема заключалась в том, что это не прибавило мне уверенности ни на одну сотую процента. Это было какой-то показухой, чем-то, что было важно для окружающих, но не для меня.

Я знала, кто я. И я все еще не была человеком из описаний аутизма — я была такой, как описанные люди, по форме, но не по сути.

У меня не было проблем с общением. Я познакомилась с теми аутичными людьми, которые не ненавидят себя, — и с тех пор у меня были друзья и знакомые. У меня не было навязчивых действий. Были действия, которые я люблю делать, и без которых жизнь становится хуже. У меня не было непонимания эмоций — я понимала их идеально, просто не владела речью в достаточной степени, чтобы их обозначить. Я не путала эмоции и физические ощущения — эмоции это и есть физические ощущения. У меня не было повышенной тревожности — была тревожность из-за справедливых опасений, что люди мне навредят. Я не умела притворяться нейротипиком, но мне не нужна была помощь, чтобы научиться, мне нужна была поддержка, чтобы отказаться от подавления эхолалии и заметного стимминга — потому что подавление себя даже в таких мелочах серьезно ухудшало мою жизнь. У меня не было «расстройства», не было «болезни». Я просто была собой и не хотела становиться кем-то другим.

Я начала использовать все более и более корректный язык после того, как столкнулась с жалобами аутичных людей, которые не могли заходить ни на один русскоязычный ресурс с информацией об аутизме, потому что это вызывало у них тревогу, подавленность и суицидальные мысли. Но мне было все равно. Я считала, что это просто слова. А то, что они расходятся с фактами… Язык ведь неточный и неудобный инструмент, верно?

Со временем я привыкла к мысли, что я и правда аутистка. Я общалась с другими аутичными людьми. Я узнала, что моя сестра, единственный человек в семье, с которым я хорошо ладила, тоже аутична. У меня так и не появилось ни одного нейротипичного приятеля, но появились аутичные знакомые, друзья, супруг.

Недавно я купила справочник по диагностике аутизма у взрослых. Написанный специалистами, много лет занимающимися официальной диагностикой аутизма у взрослых.

И тут я все поняла.

Достаточно формальная информация об аутизме, написанная специалистами для специалистов. Но написанная правдиво, с вниманием к точности описанного, к каждому слову. Основанная на том, как здоровый аутичный человек воспринимает аутизм, а не на выдумках врачей, ведущих наблюдение со стороны и не интересующихся личностью — реальной личностью — пациента. Не поощряющая травмирование клиента диагностом и обществом. Факты — такие, какие они есть. Без фашистской пропаганды того, что мы — люди второго сорта, которая лезет из всех щелей в подавляющем большинстве исследований и публицистических статей.

И я поняла, что даже я, несмотря на свое восприятие «да пофиг на язык», чертовски устала от постоянной пропаганды парадигмы патологии. Что именно из-за этой пропаганды я узнала о своем аутизме в двадцать, а не в детстве или подростковом возрасте. Что именно из-за нее я несколько лет не могла поверить, что все это и правда про меня. Что именно из-за влияния этой пропаганды многие аутичные люди никогда не смогут получить диагноз. Именно из-за нее я ощущала, что мои слова иногда расходятся с мыслями, будто я вру, — потому что это и было почти ложью, — неосознанной ложью, из-за использования пропагандистских шаблонов, выдуманных людьми, которые нас ненавидят, — про «расстройство», «навязчивое поведение», «неумение общаться», «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Вся эта лексика призвана создать выдуманный мирок, где нейротипики являются венцом творения и эталоном «нормальности», убедить в его существовании всех тех, кого такая виртуальная реальность успокаивает и заткнуть рты тем, кто пытается говорить правду.

Невозможно говорить правду, когда ты не знаешь правдивых слов. Невозможно говорить правду, когда тобой движет не стремление к знаниям, а желание сохранить статус-кво или травма.

К сожалению, мне понадобились годы, чтобы понять, сколько чудовищной дезинформации и лжи об аутизме распространяют «специалисты».

Я просто надеюсь, что все изменится, и однажды эйблисты перестанут требовать от нас повторения их лживых слов.

Лина

Знаете нелепый и жуткий анекдот про спасение девушки от из***илования при помощи и самоконтроля?

Большая часть рассуждений о поддержке и помощи аутичным людям для меня звучат так же. Это не поддержка и не помощь. Это базовые права человека.

Любой нейротипик имеет право на образование — и может посещать школу и вуз, где будет хотя бы минимально приемлемая для него среда, и которые он, вероятнее всего, сможет вытерпеть и даже усвоить чуть-чуть знаний.
Если аутичному человеку при помощи инклюзивной среды дается доступ к образованию (пусть даже такому отвратительному), то это огромная «помощь» и «поддержка».

У любого здорового нейротипика есть право на труд, которое он легко может реализовать. Не всегда так, как ему бы хотелось, но может.
Бессчетные тысячи аутичных людей, способных и желающих работать, не могут получить даже простейшую работу за прилавком. Не потому что они с ней не справятся, а потому что на собеседовании они выглядели, двигались, разговаривали обычным для себя образом.  Огромное число аутистов не может работать из-за неблагоприятной для аутичных людей среды на рабочих местах, и если эту среду корректируют хоть чуть-чуть, это считается большой уступкой, поддержкой и помощью.

А давно вы видели, чтобы сам факт того, что нейротипики работают, сидя в офисе, а не стоя на одной ноге посреди шоссе, и могут попасть хоть на какую-то работу, не сильно исказив свое обычное поведение (например, никто не заставляет на собеседовании говорить стихами или висеть на перекладине вниз головой), считался признаком большой заботы о работниках?

И так постоянно, в любой области. Нейротипики считают, что помогают аутичным людям тем, что отказываются  целенаправленно причинять им вред и начинают относиться к ним почти так же, как к нейротипикам, — принимать их индивидуальные особенности, физиологические потребности, не принуждать к крайне вредным вещам, которые невозможно выдержать, давать объяснения в форме, которую поймет большинство людей с соответствующим нейротипом и так далее.

Это не поддержка.

Это всего лишь частичный отказ от причинения вреда.

Сиенна Райтс.

Большую часть времени вы не можете сказать, обращаю ли я внимание.

Это не значит, что я всегда внимательны. Есть очень большая вероятность, что нет, но если да, то это может быть не заметно со стороны. 

Я могу смотреть не туда (я точно не поддерживаю зрительный контакт), может показаться, что я сосредоточены на чем-то другом (особенно если я двигаюсь, как качающееся на ветру дерево), я могу даже играть в игру на своем iPad.

Но это не значит, что я не слушаю. На самом деле, большая часть вышеперечисленного помогает мне слушать. 

Видите ли, иногда английский язык звучит не как английский. Слоги попадают в мои уши, но к тому времени, как они достигают моего мозга (или когда они уже в моем мозгу), они превращаются в беспорядочное месиво. Я знаю, что у некоторых может быть дополнительный диагноз, Нарушение Обработки Слуховой Информации, но лично у меня его нет, считайте, что это просто часть моего сенсорного восприятия, 

связанная с аутизмом.

Но, независимо от этого, я слышу слова, и слова должны иметь для меня смысл, но его просто нет. Так происходит не всегда, и я уверены, что многие из вас смогут меня понять, если я скажу, что это зависит от множества факторов.

Скажем, если я пытаюсь установить зрительный контакт, слова вылетают в окно. Они не имеют смысла. То же самое, если вокруг много фонового шума или если я заняты попыткой набрать ответ на своем AAC.

Но мне легче понять вас, когда я делаю что-то, что требует небольшой концентрации, — например, решаю легкое судоку (большинство из них сейчас легкие, я очень хорош), верчу что-то в руках или стимлю в какой-либо другой форме.

Так что, часто я не выгляжу так, будто слушаю, но я слушаю. 

И это означает, что я остаюсь в стороне от многих бесед. 

За меня говорят в очень многих разговорах.

Меня заставляют чувствовать, что мой голос не имеет значения.

Просто потому, что я слушаю не так, как нейротипики. 

И все же я слушаю. Я слушаю, пытаясь понять, могу ли я присоединиться к разговору (могу ли я сказать что-то умное? Что-то уместное? Может быть, факт?), а потом люди удивляются, когда я внезапно вмешиваюсь. Так не должно быть. Я сижу прямо здесь.

Кажется, что если я не смотрю вам в глаза, на ваше лицо, или на предмет, который вы обсуждаете, вы автоматически отвергаете меня. Как будто я не хочу участвовать в разговоре. Но чаще всего я хочу. Я все еще хочу быть частью этого, мне просто нужно, чтобы моя потребность в общении была удовлетворена, когда она есть. 

Пойдете ли вы мне навстречу?

Я сейчас подумал, что эта война должна была наплодить всяких Путинов, Зеленских, Кадыровых и Байденов у некоторых Систем (как людей с ДРИ). Ну то есть интроджектов указанных личностей.
И тут либо это пресекьютор… либо протектор…  либо травмахолдер.

Ща объясню как это работает.

-Пресекьютор: если есть установка «чем хуже, тем лучше» и произошёл раскол личности в результате пережитой травмы, то «осколок» может стать по-сути копией агрессора. Скажем, человека в подвале держал какой-то подонок, пытал его и от того, насколько человек точно выполняет указание подонка, зависела его жизнь. Тогда психика может создать «копию» подонка внутри башки, чтобы убрать вот этот страх непредсказуемости, добавить чувство стабильности и псевдо-контроля над ситуацией.
Либо человек может поверить, что не заслужил ничего лучшего чем этот подонок, плохая жизнь воспринимается как искупление и вот при выходе на свободу травма, все ужасы пыток вытесняются… то есть часть сознания диссоциируется. Если уже есть ДРИ, то тут для этого осколка нужна форма — ну а чел то у нас верит, что заслужил быть только рядом с подонком.

При этом вот такой отколовшийся подонок 2 будет вероятно реально считать себя оригиналом.
В лучшем случае это будут просто навязчивые мысли фоном, которые были бы у подонка (смотришь на мир немного глазами агрессора), возможны какие-то секунды самоидентификации… в худшем вот этот новый Путин, Лукашенко, Кадыров и кто там ещё будет пытаться перехватить контроль, переделать жизнь под себя, наказывать тебя… ну то есть у меня есть  интроджект моего отца, например, от которого у меня синяки, ещё один пресекьютор как-то чуть не бросил меня под машину.

-Протектор…. ну если человек с ДРИ чувствует себя очень незащищенным, и ситуация достаточно стрессовая чтобы ещё раз расколоть одну из личностей… и человек скажем думает, что вот круто если бы он был Зеленским, Зеленский такой сильный и крутой, как хочу быть на него похожим… ну или «вот если бы Зеленский был моим папой, он бы меня защитил» или чо-то в этом роде… здравствуй, альтер — Зеленский с большой вероятностью.

— интроджект — Травма Холдер… ну это если была травма, серьёзная травма из-за войны сейчас, достаточно серьёзная чтобы расколоть личность потому что психика не справляется.
Самое простое. Представьте ребёнка, чей дом разрушен бомбежками, родители убиты, ребёнку годика три — и в этом возрасте как раз обычно происходит первый раскол — и он в фантазиях переносит свои эмоции… да на того же Зеленского. Часто видит его по телевизору. Представляет себя им. Не потому что «Зеленский защитит», а в данном случае просто уход в фантазии. Чтобы выжить психика может создать некую резервную копию, ну то есть травмы вытеснятся и ребёнок внешне сможет жить нормальной жизнью… но при этом и соединятся с образом Зеленского уже навсегда. Личность 2 — мини-Зеленский сформирована. И да, она будет реально считать себя Зеленским.
Она может быть классной и почти наверняка будет совсем не опасной, этот альтер может быть умным и добрым и как начать развиваться в том же направлении что и реальный Зеленский, так и стать кем-то совсем другим но просто с базовым вот этим вот узнаванием в Зеленском себя…  может мыслить вполне трезво, здраво и логично… но представьте какого это — понимать что ты — по-сути другой человек, что вся твоя история — ложь?

Вот поэтому для меня шуточки про «считал себя наполеоном» для меня совсем не смешные.

В общем, кого-то ждёт жесть-жесть в случае пресекьюторов, думаю Путинов новых должно сейчас стать больше.
С протекторами и травмахолдерами всегда легче.

Но в любом случае тут нужна хорошая работа со специалистами по диссоциативке, нужна терапия. А вот со специалистами по диссоциативке на постсовке почти нет.
1-2% популяции с диссоциативкой… вот теперь думайте, чо это значит.