Метка: черные аутисты

Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание Айман Экфорд: Мне очень часто говорили о том, что цветное население США больше не сталкивается с дискриминацией. И что жизнь черных аутистов ничем не отличается от жизни белых. Эту статью я перевела для тех, кто так думает. И для тех, кто верит в то, что родителям аутичных детей в США не приходится переживать за  безопасность своих детей так же, как приходится переживать нашим родителям.
P.S. Мореника – аутичная мать аутичных детей).

Источник: Respectfully Connected

«Не могу уснуть. Я должна спать, но я слишком сильно переживаю. Я читала статьи. Я не могу сейчас посмотреть видео – сейчас мне сложно заставить себя это сделать. И я не могу разместить его в соцсетях. Мне просто тяжело. Но даже без этого видео мы все знаем, что произошло.

Это было умышленное, хладнокровное убийство, которое попытались скрыть самым преступным образом. Точка.

Моему старшему сыну пять с половиной лет. Он черный, и пока он только растет. Его голос уже начал меняться. У него есть проблемы с обработкой информации и с быстротой ответов на вопросы, особенно когда ему не по себе. Это могут расценить как неповиновение. Отказ от сотрудничества. Это могут расценить как угрозу.

Ему нравятся полицейские. Он сам хочет стать полицейским. Он замечательный ребенок. Мне бы хотелось, чтобы он снова стал совсем маленьким, и оставался таким до тех пор, пока мир не станет лучше. Сейчас он слишком сильно похож на черного мужчину, сильнее, чем на черного мальчика.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»» →

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»» →

Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: The Аutism Wars

Mu library
(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. Kерима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right Brain, The Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»» →

Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Intersected
Screen Shot 2016-04-14 at 8.41.26 PM
(Плакат с Мустафа Чевик. На черном фоне рядом с фотографией напечатано следующее: Это нейроотличный неговорящий подросток смешанной расы. Он информирован о цвете кожи своей матери, о своем аутизме и о чужом эйблизме. Он заслуживает уважение. Ваше информирование прокладывает ему дорогу в ад. Признайте его собственную компетентность. #Tone it down Taupe © Мустафа Нури Чевик и Карима Чевик)

Иногда я использую ненормативную лексику. Это один из таких случаев.

Если завтра все три ветви федерального правительства вдруг объявят, что апрель теперь является не Месяцем Информирования о Проблемах Аутизма, а Месяцем Принятия Аутичных Людей, для меня это ни черта не будет значить. Возможно, четыре года назад меня бы это обрадовало. Но не сейчас. Видите ли, принятие без личностного представительства – это не принятие. То, что я наблюдаю, это объективизация и недостаточное представительство людей из самых разных частей аутистического спектра. Вне зависимости от того, идет речь о медицинских программах или о правах инвалидов, уровень эйблизма зашкаливает всюду.

У меня нет особого энтузиазма насчет принятия аутизма, потому что сейчас каждая заинтересованная сторона трактует концепцию принятия так, как ей это выгодно. Концепция принятия, которая изначально была выдвинута такими активистами как Паула Дурбин-Вестби, затуманена и использована людьми, которые не вникают в ее изначальную идею. Они просто торгуют словами, меняя одно слово на другое, не добиваясь необходимого для принятия сдвига в сознании и не применяя концепцию принятия аутичных людей даже в своей собственной жизни. Толерантность – это не принятие. Толерантно к кому-то относится – это просто терпеть человека рядом, несмотря на то, что он вам не нравится или вы с ним не согласны. Принимать – это значит пытаться понять кого-то и доверять ему. Сейчас многие организации, специалисты, родители, союзники и известные аутичные люди с внутренним эйблизмом приравнивают слово «принятие» к слову «толерантность», и это пора прекратить. Если вы будете толерантно относиться к неговорящим аутистам, это не значит, что вы тем самым сможете их принять. И понимание этого должно стать основной идеей Месяца Принятия Аутичных Людей.

История принятия аутизма очень похожа на историю борьбы женщин за равную оплату труда. Голоса, которые были услышаны, принадлежали белым женщинам, у которых была платформа для отстаивания своих прав. Женщины, которые принадлежали сразу к нескольким дискриминируемым группам, при этом использовались как фотографии детишек на плакатах, для отвода глаз. При этом их мнения игнорировались или их пытались заставить замолчать. Акт о равной заработной плате, который был принят в 2009  году, был назван в честь белой женщины, и это при том, что черные латиноамериканские женщины в нашей стране получают за равную работу 54% той зарплаты, которую получают белые мужчины. Госпожа Ледбеттер и ее союзницы получали 78% мужской зарплаты. Несмотря на так называемую победу Акта Ледбеттер, равенство так и не было достигнуто. Потому что разговор о равной оплате, прежде всего, вели среднестатистические белые женщины. Так что был решен только вопрос неравенства зарплат белых женщин и белых мужчин. Но остальные женщины: женщины с инвалидностью, те, кто живут за чертой бедности, трансгендерные женщины и те, кто постоянно испытывает на себе злоупотребления, те, для кого равная оплата была бы спасением… Они ее так и не получили, несмотря на свою борьбу.
Подобные перекосы и присвоения чужих голосов можно увидеть и в вопросах принятия аутизма.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»» →

Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»» →

Керима Чевик: «Жизнь после апокалипсиса»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: The autism wars
(Примечание: Когда я читаю об этом, я думаю о том, сколько подобных случаев было в России и сколько школ, хуже чем та, о которой говорится в тексте, есть у нас. И к чему может привести «обучение» ребенка-аутиста в такой школе, если родители вовремя не обратят внимания на эти проблемы)

Апокалипсис настал рано. Нашему сыну было всего 5 лет, когда в его жизни взорвалась первая бомба. Это произошло не в день его диагностирования, когда мы не могли прийти в себя после слов врача, пока он играл с игрушками в детском неврологическом офисе, в одном из лучших в мире медицинских центров. Это случилось не из-за клейма, которое повесили на него как знак того, что он всегда будет отличаться от своих сверстников. Наш мир начал рушиться тогда, – он и все, кто его любит об этом знают – когда он пришел домой из школы раннего развития с раной на лице, и никто не мог нам объяснить, откуда взялась эта рана. С этого дня мы начали войну на истощение, отстаивая его право на безопасность и достойное образование. Но где-то вдалеке, так тихо, что мы едва могли это слышать, часы отсчитывали секунды до того момента, который мы назовем взрывом нашей жизни, и до начала жизни после апокалипсиса.

Тик-так.. Тик-так… Тик-так.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Жизнь после апокалипсиса»» →

Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Проблема травли детей-инвалидов в школах и игнорирование этой травли администрацией школ, о которой идет речь в статье, в России является не менее –а, вероятнее, даже более – серьезной проблемой, чем в США.)
Источник: Ollibean
Быть одним из немногих учеников – и тем более единственным учеником, который чем-то отличается от остальных – это опасно, сложно и для этого требуется немало мужества.  Около 50 лет назад в начале учебного года девять детей из городка Литл-Рок были вынуждены продираться сквозь толпу разъяренных белых расистов, для того чтобы попасть в школу где они могли бы реализовать свое право на то, чтобы учиться вместе со своими белыми сверстниками. Национальная гвардия штата Арканзас преградила им путь в школу в соответствии с указом губернатора штата. Это привело к тому, что президент Дуайт Эйзенхауер приказал солдатам из объединения, в котором служил мой отчим — из 101 воздушно-десантной дивизии – охранять черных детей, сопровождать их в школу и из школы. Этот приказ не распространялся только на черных десантников вроде моего отчима. В статье  Time Magazine’s 2007 Legacy of Little Rock сказано о том, что, несмотря на то, что с момента этих печальных событий прошло более пятидесяти лет, большинство американские школы по-прежнему подвергнуты сегрегации по расовому и социально-экономическому признаку.  Большинство школ также недоступны для детей-инвалидов, особенно для тех, чьи особенности заметны, у кого есть множественные проблемы и чьи нейроотличия очень явные и их нельзя «замаскировать».
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»» →

Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»

Опубликовано by Ayman and Co

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»» →

Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Вам часто говорили, что ваш ребенок слишком умный или слишком хорошо говорит, чтобы быть аутистом? Может, подобное говорили о вас самих? Вы часто сталкивались с тем, что случайные люди, вроде охранников в офисе, истолковывают аутичное поведение неверно и не можете сразу сообразить, как на это реагировать? Вы не одиноки! Такое случается не только у нас. Мореника Онаиву, аутичная женщина, чья мать и двое детей также являются аутистами, пишет как раз о подобном случае. Подобное может случиться с каждой матерью аутичного ребенка.
Эта статья будет особенно интересна тем, кто интересуется методами воспитания детей в разных странах мира, отношением к чернокожему населению в США и культурной разницей между черными и белыми жителями Америки.)

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»» →

Мореника Джива Онаиву: «Собираешься ли ты идти моим путем?»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник:  Advocacy Without Borders
(Примечание к статье: когда я впервые прочла эту статью на английском, мне она так понравилась, что я разместила ссылку на нее на своей странице в ВКонтакте. Очень редко встречала, чтобы чьи-то взгляды были так похожи на мои. Как и Мореника, я не могу прекратить борьбу и не могу воспринимать события, происходящие в мире так,  как если бы они меня не касались. Даже если бы я хотела — а я не хочу — так воспринимать мир, то не смогла бы. С самого детства это было для меня чем-то очень несвойственным. И совет, который дает Мореника тем, кто читает эту статью: если вы не собираетесь помогать нам, если не можете помочь, отойдите в сторону и не мешайте — очень похож на тот совет, который мне часто хочется дать своим знакомым).

Как и большинство активистов, я делаю то, что я делаю просто потому что мне это нравится. Это очень важная часть моей личности. Я делаю это не ради наград, не ради внимания, не ради финансовой или личной выгоды,  не ради славы. Несмотря на то что мне нравится то, что я делаю, это требует от меня множества жертв. Это требует времени, усилий, денег, эмоциональной, когнитивной и физической энергии. Многим из нас этого не хватает. И большую часть времени мы будем слышать «нет». Мы слышим «нет» чаще, чем «да». Но, тем не менее, мы движемся вперед. И мы будем продолжать двигаться вперед.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Собираешься ли ты идти моим путем?»» →