На английском языке вышла потрясающая антология о том, что аутичные люди — разные

Очень, очень разные.
Это — истории аутичных людей, которые принадлежат к различным расовым и национальным меньшинствам.
————-

S6qiE8D-gFQ.jpg
На картинке изображена рука, сжимающая другую руку. И надпись белыми буквами на чёрном фоне:

Я чернокожая.
Я дитя иммигрантов.
Я мать.
Я аутистка.
И я знаю, что где-то есть люди, похожие на меня.

Диск Фэйр: «Открывая ТАРДИС диагностики»

Книга All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism
Доступна на Amazon

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Продолжить чтение «Волновой эффект»

#AutisticWhileBlack: Мне очень жаль, что так вышло, Антонио

Предупреждение: ОЧЕНЬ ЖЕСТОКОЕ УБИЙСТВО АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

Источник: The Autism Wars Автор: Керима Чевик

Мне очень жаль, Антонио.

636427264385373386-Antonio-DiStasio
Это — прекрасный Антонио ДиСтасио, чернокожий аутичный мальчик 4 лет. Он сидит в машине и улыбается. На нем черная куртка с желто-серой полосой. Он был убит своей матерью, которая связала его и сожгла живьем в ванной. Источник изображения: GoFundMe page

Я устроила себе перерыв от средств массовой информации, чтобы уделять больше времени своему неговорящему аутичному сыну-подростку, так что до прошлой ночи я не знала о твоей отвратительной и ужасно мучительной смерти. Один из моих лучших друзей и коллег рассказал мне, что случилось. Он понимал, что, возможно, я об этом не знаю. Он не мог говорить об этом. Он просто поделился ссылкой на новостное сообщение, и когда я его увидела, из моей груди вырвался звук, который я не могу описать. В нем было столько боли, что мой сын закричал в своей комнате, а муж примчался ко мне, думая, что у меня снова произошла остановка сердца. После этого крика я не могла произнести ни звука. Я просто передала мужу свой телефон, и тогда уже он издал звук, полный отчаяния и безнадежности. И после этого он встряхнул меня, потому что мы молча решили, что не будем рассказывать сыну о том, что сделала с аутичным дошкольником его собственная мать.

Продолжить чтение «#AutisticWhileBlack: Мне очень жаль, что так вышло, Антонио»

То, что произошло с Чальзом Кинси – это не только расизм, но и эйблизм

 screen_shot_2016-07-27_at_5.00.42_pm.png
Чернокожий человек лежит на земле, подняв руки. Еще один темнокожий человек сидит рядом. Скрин видео с YouTube.

Источник: Sojo
Переводчик: Алена Лонерз

Люди с черной и коричневой кожей – особенно если они квир, трансгендерные, инвалиды или глухие– ежедневно подвергаются насилию со стороны политики государства.  В частности, некоторые чернокожие пострадали после недавно выпущенных видео о том, как полиция расстреливает чернокожих задержнных, которые не пытались даже сопротивляться и нанести вред полицейским.

На прошлой неделе появилось видео, на котором запечатлено насилие со стороны полицейских. На нем двое небелых мужчин: Чарльз Кинси, черный мужчина, ведущий когнитивно-поведенческую терапию в интернате для взрослых инвалидов, лежит на земле, подняв руки вверх, и Арнальдо Риос-Сото, коричневый аутист и постоялец этого интерната, которого можно принять за афро-латиноамериканца, латиноамериканца или, возможно, за коренного американца, сидит на земле, скрестив ноги, и играет с машинкой. Кому-то эта картина показалось потенциально опасной, и побудила этого человека позвонить в полицию.

На этом видео (Внимание: видео содержит сцены насилия) офицер полиции приближается к Кинси и стреляет ему в ногу. Позже Кинси заявил в своих показаниях, что спросил офицера: «Почему вы выстрелили в меня?». Он ответил: «Не знаю». Кинси оставался лежать на земле в наручниках, истекая кровью, еще 20 минут, пока ему не оказали медицинскую помощь. После этого полицейские повалили на земле и Риос-Сото, арестовали и держали его в полицейской машине 4 часа.

Впоследствии офицер полиции утверждал, что целился в Риос-Сото, чтобы защитить Кинси, будто бы стрелять в коричневого аутиста с машинкой в руках лучше, чем стрелять в лежащего на земле чернокожего человека.
Продолжить чтение «То, что произошло с Чальзом Кинси – это не только расизм, но и эйблизм»

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 4.

shutterstock_266426816
Нарисованное разноцветное лицо на черном фоне.

На нашем сайте Антиэйджизм снова обновления.

На этот раз мы расскажем вам о том, как эйджизм влияет на другие виды дискриминации, например, на сексизм, эйблизм, гомофобию и расизм.

Такое влияние можно разделить на две части – психологическое и идеологическое.

Психологическое влияние основано на том, как опыт, полученный в детстве, сказывается на самооценке дискриминируемых людей, на их психическом здоровье и на  качестве их жизни.

Идеологическое влияние основано на том, как эйджистский менталитет, переплетаясь с другими стереотипами, используется для оправдания различных видов дискриминаций.

В этом списке мы рассмотрим оба этих вида. Надеемся, это поможет вам понять, что эйджизм  — не только проблема детей, подростков и стариков, и что избавление от эйджизма сделает наше общество более свободным и счастливым.

Продолжить чтение «Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 4.»

Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?

Все вы видели подобные штуки. Видео, статьи и посты о том, как ужасны социальные сети, и как важно из них вылезать, чтобы общаться с «реальными людьми» в «реальном мире». На них можно наткнуться в любое время года, но особенно часто они встречаются сейчас, в новогодний период, потому что сейчас принято писать посты на тему: «Новый год, новый ты».

Думаю, в подобных постах тоже есть разумные идеи. Если на то есть желание и возможности, то личностное общение с людьми может быть очень полезным. Я не говорю, что общение в социальных сетях должно полностью заменить общение «в живую». И не отрицаю, что иногда может быть полезно сделать перерыв, и какое-то время не заходить в социальные сети, или снизить количество проводимого в интернете времени.

Я говорю только, что подобные статьи обычно написаны с крайне необъективной, нейротипико-центричной позиции, и поэтому зачастую они оказываются очень необъективными и эйблистскими.

Позвольте объяснить, что я имею в виду.

Давайте отмотаем время до 80-90-х годов. Тогда еще не было социальных сетей, но уже была маленькая девочка с коричневой кожей. Так как ни один учитель не мог выговорить имя «Мореника», ее все стали звать «Никки» (все мои старые друзья по-прежнему меня так и зовут, и это абсолютно нормально). Даже в детстве ей было проще писать, чем говорить. С младших классов до окончания школы она часто попадала во всякие передряги, потому что постоянно писала и передавала друзьям записки. Записки – довольно странный способ общения, но только так она могла поделиться тем, о чем она хотела рассказать.
Она не могла свободно выражать свои мысли словами, потому что на то, чтобы формулировать мысли устно, уходило слишком много психической энергии, хотя все вокруг считали ее очень хорошим оратором (особенно когда ей надо было участвовать в дебатах). Самые лучшие идеи приходили ей в голову, когда перед ней лежали бумага и ручка. Это касалось и общения, и учебы – ее письменные работы были намного лучше устных докладов. Она была недиагностированной аутисткой с гиперлексией, довольно одаренной в вопросах аргументации, но при этом она думала (и иногда говорила), что ее настоящим «родным языком» был письменный язык.

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»»

Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»»

Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен


(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»»

Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Я могу рассказать о своем сыне очень многое. Он красивый. Он смелый. Он всегда готов прийти на помощь. И еще он человек с интеллектуальной инвалидностью.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»»